Üdv a Klubban! A sarcoidosis valóban gyógyíthatatlan betegség, már ha tényleg ilyened van. Viszont szépel el lehet vele éldegélni akár 100 évig. Ha már visszamentek a csomók ( kinek szteroiddal, kinek anélkül, ezt orvosa és betege válogatja ) akkor minden évben van egy nagyvizsgálat (ct és társai ) életed végééig. Ha szerencséd van többé nem jön elő, de mindig résen kell lenni, mert teljesen kigyógyulni sosem lehet, most már számítanod kell rá, hogy előjöhet ( bár ez nem gyakori, de előfordul ). Nekem azt szokta mondani a dokim, hogy éljek úgy mint bárki más, csak kicsit jobban vigyázzak magamra, próbáljam megelőzni a náthát, megfázást és a hasonló betegségeket. Van egy klassz kis inhalálóm, Ventolin a neve, az mindig a táskámban van, ha fulladok, akkor fujok egyet, leülök egy percre nyugiba és megy tovább minden. Kicsit nehezebben bírom a megterhelést, de ennyi. Én már csatlakoztam egy amerikai sarcoidosis klubhoz, kint nem jár "szégyenérzettel" ha valakinek gyógyíthatatlan betegsége van, hanem próbálják felhívni a többiek figyelmét, hogy van ez a betegség, segítik egymást, programokat szerveznek, van saját honlapjuk, saját karszalagjuk, pólójuk, stb. A Facebook-on sok sarcoidosis csoportot találsz, ezek mind külföldiek, itthon még viszonylag ritka betegségnek számít.
Egyébként én köszönhetek is ennek a betegségnek, nem csak kellemetlenséggel járt nálam. Kicsit visszavettem a tempómból, magamba néztem, átértékeltem sok mindent.
Ilyen esetben 2 db orvosra van szukseg: a haziorvosra es a tudogyogyaszra. Ok kellenek ahhoz, hogy ez a betegsege managelheto legyen. Ugyhogy en elso korben a haziorvosommal ulnek le beszelgetni errol a betegsegrol.
Július elején CT alapján véleményezték a másodlagos tüdő áttétet. Azóta orvostól orvosig zavarnak. Már csak hajgyógyásznál nem jártam. Még a prosztatámat is vizsgálták volna ha megtalálják. :D Sokadik vizsgálat után valamelyik doki kitalálta, hogy ez biza nem is áttét, hanem szarkoidózis. Azóta újabb vizsgálat újabb dokit követ. Mivel (állítólag) olyan kicsik a tüdőmben ezek a valamik - nevezzük csomónak- , hogy nem lehet belőlük szövettant venni így várakozásra ítéltek. Dokija válogatja a gyógymódot és a következő lépést. Az egyik elbagatelizálja "Ugyan már semmiség!! Beszedi a gyógyszert és elmúlik. Nincs szükség semmi másra, nem kell idegeskedni." Másik doki." Most aztán rendszeres orvosi ellátás, felügyelet, és nagyon komoly odafigyelés, mert meg fog fulladni és ebbe úgyannyira bele lehet halni mint a tumorba"
Október 21 a következő Ct időpontja. Az eredményt jelenleg 4 doki várja és már az 5-et is kilátásba helyezték. Csak azt nem tudom, hogy ha mindig orvoshoz rohanok akkor mikor lesz időm betegnek lenni.
De egyáltalán, Beteg vagyok én? Milyen vizsgálatok és kezelések várnak rám? Tényleg fuldokolva fogok meghalni hónapokon belül? Melyik orvosban bízzam? Kell gyógyszert szednem? Mit és mennyi ideig? Lehet ezekre a kérdésekre egyáltalán választ kapni? ÉS kérni, kérdezni? Van tuti módszer, gyógyszer, orvos?
Hát egyenlőre ennyi. Nagyon köszönöm, hogy elolvastok és ha válaszoltok azt külön is.
Szia! Nagyon jó, hogy nem kell szedned a gyógyszert, az ízületeid miatt ne aggódj. Nekem több, mint négy hónapig fájt utána, és a fájdalom egyre erősebb lett. Nagyon féltem, hogy ez nem utóhatás, hanem most ilyen tünetekkel jelentkezik a betegség, mert tényleg, nemhogy javult, rosszabb lett. Aztán most mát tökéletes. Nyugi el fog múlni, és remélem neked sokkal előbb. Sajnos én azt tapasztaltam, hogy a mellékhatások gyorsan jönnek, de lassan mennek el. Április óta nem szedek Medrolt, és mostanra lett minden olyan, mint régen. Nekem a ciklusom állt be a legnehezebben, de szerencsére most már az is normális, nem fáj semmim, erős a hajam, nem hullik, normális az arcom, jól alszom, nem ver a víz, nincs kézremegés, olyan, mintha sosem szedtem volna....:-)
Úgyhogy bizton állíthatom, tényleg elmúlik minden. (Még az arcomról a szőrök is eltűntek, pedig abban nem bíztam. Hi-hi!)
nemigen irigyelt engem mostanában senki, úgyhogy megtisztelve érzem magam. Viszont kegyetlenül fáj minden ízületem, az orvos szerint amíg ki nem ürül a szteroid, így lesz.
Szeretném elújságolni, hogy szombaton, fél év után abbahagytam a Medrol szedését. Gyógyultnak ugyan nem nyilvánított az orvos, mert ez nem gyógyítható betegség, de azt mondta, recidívában van a betegségem, szóval feszívódott. Ha azonban megint visszajönne, már egy évig kell szednem a szteroidot, erre viszont, remélem, nem kerül sor.
Nora! Én is ráckevei vagyok. Paula tényleg nagyon lelkiismeretes, jó orvos. Még a diagnózis felállításánál felküldött a Korányiba valami vérből vett mintára, hogy a tbc-t kizárják így ragadtam ott. Ott kezelnek. Ennek ellenére a ráckevei tüdőgondozóban is nyilvántartanak mint sarco-s beteget.
Én 2009 -ben voltam a lászlóban a Kádárnál polymyositissel, rögtön felvett az osztályára és 200mg medrollal kezdett. Van egy furcsa stílusa de tényleg érti a dolgát. 1 hétig voltam bent és utána még 3 hónap volt mire lehozott a medrolról. azóta semmi gondom nincs. Viszont nem tüdőspecialista. Ha kell az akkori mobilszáma, még meg van. Tényleg, lehet én is felhívom a mi ügyünkben. Amugy nálunk minden ok, 5 nap medrol után kezdenek jelentkezni az első mellékhatások. Izzadás, hírtelen heves szívdobogás,ingerlékenység.
Én dr Herke Paulánál kezdtem Ráckevén, ott a tüdőgondozóban orvos, méghozzá nagyon jó. Onnan Törökbálintra kerültem, itt be akartak fektetni, de végül 3 napos, bejárós kivizsgálással letudtam az egészet. Törökbálinton dr Weltner Amália főorvos-asszony volt az orvosom, őt régebben ezen a számon lehetett elérni 06-23-511-570-. Viszont mivel nővérem autoimmun beteg és a boeck is egyfajta autoimmun betegség, a László kórházban van orvosa, akit nagyon dicsérnek és direkt autoimmun betegségre van specializálódva ezért lehet hogy megérne egy próbát őt is felkeresni. Őt dr Kádár Jánosnak hívják.
Úgy látom akkor itt én vagyok a leghisztisebb a csapatban és Pécsen a legszadistábbak az orvosok. Én se vérnyomáscsökkentőt se nyugtatót se semmit nem kaptam. Legalább 25 perc volt és szinte végig fulladásközeli állapotban voltam. Nem lett eredményes a mintavétel, úgyhogy felesleges volt a tortúra, de ezt az elején meg is mondták, hogy legtöbbször nem hoz eredményt, pedig nekem öt mintát "csíptek" ki.
Nekem a tükrözés nem volt valami jó élmény, de szerintem simán túl lehet élni. Az volt a baj, hogy annyira féltem tőle, hogy a vérnyomásom az egekbe szökött. Kaptam a nyelvem alá vérnyomáscsökkentőt. Ezek után volt a tükrözés, ami kellemetlen volt, de nem halálos. Nekem nem tűnt hosszú időnek, mintát is tudtak venni. A végén úgy megkönnyebbültem, hogy majdnem elájultam, de szó szerint, mert nagyon lement a vérnyomásom. Én inkább újra a tükrözést választanám, ha kellene választani. Ma megyek kontroll CT-re. Üdv Kati
Remélem Ti is sikerrel veszitek az akadályokat. Talán sikerül a könnyebbik végén megcsípni a dolgot és kis idő múlva már minden aggodalom csak rossz emlék lesz!
Az az igazság, hogy én soha nem is gondoltam arra, hogy valaha is visszaeshetnék. Nem is foglalkoztatott a dolog, addig, amíg rá nem bukkantam erre a fórumra és el nem kezdtem olvasni a többiek küzdelmét. Akkor egy pillanatra elmerengtem rajta, vajon velem is előfordulhat-e, de gyorsan ki is vertem a fejemből :D Úgy voltam vele, hogy ez is egy akadály, amit le kell győznöm és nem kérdés, hogy én fogok nyerni :D
Nem tudom, visszaolvastál-e, de régebben leírtam, hogy utánam 2 héttel Anyukám is megbetegedett, úgyhogy mi egyszerre mentünk át mindenen. Csodabogárként mutogattak minket a kórházban, mert ilyen még nem fordult elő, hogy egy családban egyszerre ketten is tudják ugyanazt a "ritka" betegséget produkálni.
Anyukám is sikeresen átvészelte, bár neki a szteroid abbahagyásakor voltak kemény ízületi problémái, de azóta , szerencsére neki sincs semmi baja!
Timikém, én próbáltam az orvossal egyezkedni, várjunk 3 hónapot, ő azt mondta, jobb ezen túl esni. 100%-os biztosságot csak a szövettan, tud mutatni.-(( Holnap még mondhatja a mellkassebész, hogy várjunk 3 hónapot, bár ez csak hiú ábránd:-((( Közel 3 hónapja kezdődött ez az őrület, s ez alatt az idő alatt, volt 2 mellkas RTG, s a CT. Semmit nem változott a nyirokcsomók nagysága, vagy is magától nem csökkent. s lehet, hogy az orvos, úgy gondolja, na 3 hónapja figyeli a leleteket, , semmi visszafejlődés akkor essünk túl... Tudod Timikém, már azzal is kiegyeznénk, ha ez a nyavaja tuti sarcoidosis lenne. Csak legyen vége:-((((A vizsgálatoknak, mert tudom a kórság még az elején sem tart:-(( Ha akkor a férjem nem áll a mellkas RTG alá, akkor semmiről nem tudunk semmit, jó lenne néha a boldog tudatlanság:-(( S amilyen a mi formánk, nekünk a hörgőtükrözés sem sikerülne:-((( Az idő telik az embert meg eszi az ideget:-((( Elvagyok keseredve, bocsánat:-((
Miért jobb a vágás??? Nem jobb, csak biztosabb:-((
Szerintem ez orvosa, városa, válogatja, kinél milyen beavatkozást tartanak fontosnak:-)) Valószínűleg, ahogyan azt Te is leírtad 14 éve, még az orvosok azt látták jónak:-)) Kívánok Neked, soha vissza nem eső, nyugodt, egészséges életet:-))
Én is emlékszem arra, hogy a tükrözés előtt mennyire be voltam pánikolva, mert ebben az időszakomban éppen ezzel is küzdöttem :D De annyira megnyugtattak, nyugtatót is kaptam, kedvesen és jól bántak velem,mindent elmagyaráztak, mit-hogyan csináljak közben, hogy utána már csak nevettem magamon, hogy mennyire túlparáztam az egészet. Voltak ott előttem-utánam mások is , akik nagyon rosszul viselték, szó szerint bele akartak halni, de végül mindenki sikeresen túlélte :))
Ha egyszer újra szóba kerülne, én biztos ezt választanám, mint könnyebb lehetőséget, ha nem muszáj, ne vagdossanak fel sehol.
De igazad van! Mindenki másképp éli meg.
A szteroidról csak annyit, hogy amikor én beteg lettem, fogalmam sem volt róla, hogy mi is ez valójában, az orvosok sem voltak túl bőbeszédűek, de amikor megmondták, hogy belehalni nem fogok, csak lassan gyógyulgatni, akkor úgy voltam vele, hogy van más feladat is az életemben, amire koncentrálnom kell (előtte született meg a kisfiam),így nem is aggodalmaskodtam túl. Beszedtem, amit kellett, elmentem rendszeresen a kontrollra, megküzdöttem a hízással (ami utána szépen eltűnt) és örültem neki, hogy szépen javulok.
De minden bizonnyal szerencsésebb voltam, mint itt sokan mások, mert nagyon durva dolgokról olvastam már.
Az én tükrözésem 25 perc volt, mintát is vettek, de azért szakították meg, mert már annyira tiltakoztam, hogy nem tudtak tovább lefogni. A két cipőmet a műtő két végéből szedték össze utána...
Azt tudnod kell, hogy nem vagyok nyafogós, hisztis, 33 éves vagyok, túl vagyok két császáron, fiboradenoma mellműtéten, és kb három hete volt egy laparoszkopiás nőgyógyászati műtétem mélyaltatásban, összenövéseket választottak szét a kismedencémben,de a tükrözésem egyikhez sem volt fogható. Soha de soha az életben nem egyeznék mégegyszer bele. Úgy látszik mindenkinél más és más a tapasztalat, én csak az enyémet írtam le....és azok alapján inkább a műtétet választanám. Lehet, hogy itt Pécsen más eljárással végezték, de nekem horrorisztikus volt és az élveboncoláshoz tudnám hasonlítani.
A szteroidhoz meg csak annyit, hogy ha anélkül is meglehet gyógyulni más gyógyszerrel, akkor miért kellene feleslegesen szedni amikor van mellékhatások nélküli szer is rá.
Én nem rossz tanácsot akartam adni, csupán az én verziómat írtam le amit átéltem, megtapasztaltam.
Bocsánat , hogy beleszólok, de régi boeck.ös vagyok én is. Anno leírtam a saját esetem.
Nekem tükrözést csináltak, szó sem volt műtétről és most sem értem, miért jobb egy vágás itt-ott, mint egy 5 perces kellemetlenség?
Biztos, hogy jobb megoldás?
Amúgy én már lassan betöltöm a 14. évemet, már ami a gyógyulás utáni tünetmentességet illeti és nyugodtan mondhatom, teljesen rendben vagyok. Pedig kőkemény szteroid-kúrán estem át, majdnem egy évig.
Kívánok mindenkinek ilyen szerencsét és főleg nyugalmat, mert az idegeskedés csak ront az amúgy sem jó lelkiállapoton.
Szerintem jól döntöttetek a műtéttel kapcsolatban. Kockázat van, mert műtét, de a tükrözésnek is van, alá is irattattak velem papírt,hogy milyen veszélyeket rejt magában, de akkor még azt gondoltam mit nekem tükrözés. És én is tudtam, mert elmondták, hogy az esetek nagy részében nem mutat eredményt... Mindezek tükrében most a műtétet választanám, ha újra kellene döntenem.
Nektek miért kell a műtét? A ct nem igazolta a sarcoidosist? Nem akarok okoskodni, de általában megszokták várni a második ct-t és ha az nem mutat javulást ( mert hogy a sarcoidosis legfőbb ismertetője, hogy magától "regrediálhat" azaz gyógyulhat ), akkor következik a műtét, nem? Nálam a második ct már javulást mutatott, ezért nem lett műtét... Lehet, hogy nálatok is a kontrollra várnak talán. Nem tudtok magán tüdőgyógyászt fogadni aki kézbe veszi az ügyeteket? Nekem addig egy nagy káosz volt az egész amig maszek orvoshoz nem fordultam, onnantól kezdve mindent ő intézett, azonnal kaptam időpontokat és gördülékeny volt az összes ezzel kapcsolatos dolog. Tudom, nem mindenki engedheti meg magának, de sajnos az ember ha nem maszekhoz megy, akkor csak a várakozás marad. Én is mindig a járóbeteg rendeléssel kezdek ha valami gondom van, aztán rá kell jönnöm, hogy marad a maszek orvos. :((
Nagyon szépen köszönöm soraidat, sok hasznos dolgot írtál nekem.-))
A hörgőtükrözést én saját szakállamra nem kérettem a férjemmel:-(( Lehet, hogy ezért még sarokba fog állni a mellkassebész előtt.-))) Nem tartom logikusnak, vagy értelmes beavatkozásnak, ebben az esetben, mert nagyon sok minta vétel nem sikerül:-( S ha mindenképpen vágni kell, mert az a 100%-os eredmény, akkor elég szerencsétlen betegeket kínozni akkor.-(
Ez a nyavaja, többet vett ki már belőlem lelkileg pedig nem én vagyok a beteg, mint életem során az összes szeretteim betegségei, amiben visszafordíthatatlan rák is szerepelt, nem egy esetben:-(
3 nap kergetőzés után felhívtam a doktornőt aki a műtétre utalta a férjem kérjen időpontot ő, mert létezhetetlen az adjunktus urat utólérni:-((( Időpontot csak ő tud adni, de ő mindig műt:-))) Na bumm:-))
Végül is, megszületett a szerdai nap ami csak annyiból áll, hogy a cd-t megnézi, s elmondja mikor műt:-(((
Mikor lesz ebből bizonyosság????
Amit a lélekkel kapcsolatosan leírtál az mind igaz:-((((
Orvosban sajnos segíteni nem tudok, mert én pécsi vagyok, de a lelki eredetben egyetértek. Nálam is családi "összeomlás" hozta elő, ha visszagondolok, szabályosan végig tudom követni a folyamatot és az orvosom is alátámasztotta a lelki okok miatti kialakulást amihez kell egy csepp hajlam és kész is a sarcoidosis.
Múlt héten voltam az első kontrollomon. A röntgenképem láthatóan rosszabb, mint eddig volt, úgyhogy elküldtek CT-re. Eddig mivel nem volt érintett a tüdőm, nem kellett gyógyszert szednem, de most lehet, hogy kell. Szeretnék egy jó orvost találni, ebben szeretném a segítségeteket kérni. Budapest környékén kellene. Egyébként én is biztos vagyok benne, hogy lelki eredetű a betegség, nálam gyász hozta ki.
