Keresés

Részletes keresés

TAXIDRIVER22 Creative Commons License 2010.09.23 0 0 22
Szia!
Végre valami reagálás ezzel a témával kapcsolatba..ritkán de felnézek ide.Gondolom tegezhetjük 1mást Jani vagyok.Nyáron nagy elkeseredettségembe kutattam a dolgok után..és írtam ide.Persze kíváncsi vagyok hogy mi történt..Nem is kérdés!Végre olyannal is meg tudom beszélni a dolgokat aki átélte/i.Örülnék ha megosztanád velem..és ha valamiben tudok segíteni..,vagy újat mondani állok rendelkezésedre...privátot nem találtam..
üdv!
Előzmény: xenox85 (21)
xenox85 Creative Commons License 2010.09.04 0 0 21
Szia!

Hasonlóan hozzád én is hypospadiasissal születtem. Pontosabban coronal hypospadiasissal, ami még talán a legenyhébb fajtája ennek a betegségnek... ha lehet ilyet mondani. Engem 2005-ben műtöttek a SOTE urológiai klinikáján.
Ha érdekel szívesen megosztom a velem történteket.
Előzmény: TAXIDRIVER22 (20)
TAXIDRIVER22 Creative Commons License 2010.06.11 0 0 20
Extrophia vesicea urinea betegséggel születtem 1987ben, és keresem rá a gyógymódot..Valamint hyposphadiasisom is van.Nagyon sokszor műtöttek Pesten az 1.számú gyermek Klinikán.
Prof. DR. Verebély Tibornak köszönhetem hogy élek, és hogy anno megmentett valamint segített.Nagyon sok operáción estem át..A régebbiekre sajnos nem emlékszem..Lassan 23éves vagyok.Nemi életem = a 0 val.Szüleim nem nagyon tudnak velem foglalkozni ilyen téren, de mindenben mellettem állnak...Most jöttem rá hogy mennyire fontos a nemi élet..szinte elengedhetetlen..!!!A párkapcsolataimra is kihat ez a betegség.Lelkileg érzem hogy megvisel.Azért elszántam magam hogy ide felregisztrálok.Segítséget..nem is, tanácsot szeretnék kérni hogy van-e hasonló beteg ember mint én, ő hogy éli meg, sikerült e helyrehozni a dolgokat.Esett e át számottevő beavatkozáson, ami után normálisan tudja élni az életét.Nagyon sok mindent tudnék még írni..és elnézést a helyesírási hibákért..de késő van.Most ősszel felmegyek, és beszélek a Professzor úrral hogyan tudnánk helyrehozni a dolgokat.Van e már rá gyógymód..Minden téren...szívesen megismerkednék ilyen emberekkel, akik ebben a betegségben szenvednek mint én.. ők hogy élik meg stb.köszönöm
röviden ennyi
kisnoah Creative Commons License 2009.11.07 0 0 19
Ma vettem észre, hogy a webcím kimaradt...
http://hsp.xoo.hu

Előzmény: kisnoah (18)
kisnoah Creative Commons License 2009.11.05 0 0 18

Sziasztok!

 

A hypotonia.hu weboldal megszűnése után hosszú idő elteltével - sokak kérésére - ma újraindult a hypospadiasis info oldal. Némileg változott a tartalom: megszűnt a felmérés és annak eredményeit rögzítő oldal, a személyes történetek (korábban üres volt) és a képek. Sok hivatkozás került fel és az elavultak törölve lettek.

üdv: kisnoah

Ninaka Creative Commons License 2009.10.08 0 0 17

Sziasztok

 

 

A kisfiam most lesz decemberben 4 éves szintén hipospadiasis-os

15 hónapos volt mikor először műtötték akkor egyenesítették neki az első műtéttel a másodikkal kiépítették a saját bőréből a húgycsövet a harmadikkal szintén pótolták mert az előző beépült a szervezetbe   és sipoly alakult ki.A negyedikkel tágították neki a húgycsövet mert a heggesedés véget folyton beszűkül.

Most megyünk 19.-én szintén tervezett tágításra ha valaki tudna hasonló esetet, hogy kb hányszor kell a tágítást elvégezni???

 

Mi a Verebély tanárúrhoz járunk Szintén a 1 számú gyermek klinikára

A Kálmán doktor azt hiszem a Verebély tanárúr tanítványa volt.

kisnoah Creative Commons License 2009.08.19 0 0 16

Szia!

 

Érdemes lenne megkeresnetek Dr. Kálmán Attilát a Gyermekklinikán. Több szem többet lát...

Előzmény: zentó (15)
zentó Creative Commons License 2009.06.05 0 0 15

Sziasztok

 

Az én kisfiam két és fél éves. Ő sajna a komolyabb változattal született: a hugycsőnyílás egészen  a kuksi tövében volt. Őt már kétszer műtőték Budapesten a Tűzoltó utcában,de nem vagyunk megelégedve az eredményel mert a görbület megmaradt.Félével ezelőt elvittük a Heim Pál kórházba megmutatni. Ott megnézték és azt mondta a doki,hogy igazunk van ez így nem maradhat jöjjünk vissza fél év múlva és megműti.Most visszavittük. Ugyan az az orvos most azt mondta,hogy nem műti még meg mert szerinte érdemes még várni akár éveket is mert a heggek még puhulhatnak bár ennek az esélye 20%. Ezzel kapcsolatosan kérdezném a véleményeteket. Én nem szívesen várnék vele éveket,szeretném ha túl lenne rajta és talán idővel elis felejtené. Esetleg valakinek volt műtétje Budapesten? Tudtok ajánlani egy tuti orvost?Látom már rég járt itt valaki de azért remélem tudtok segíteni.

 

Elöre is köszönöm.

 

Egy aggódó apuka.

 

kisnoah Creative Commons License 2008.01.25 0 0 14

Sziasztok!

 

Jár még ide valaki?

kisnoah Creative Commons License 2005.06.08 0 0 13
Elsüllyedünk...
kisnoah Creative Commons License 2004.06.15 0 0 12
Szaisztok!

Mindenkinek a figyelmébe ajánlom a Nők Lapja Cafe-n, hasonló témában működő fórumot, melynek elérhetősége: http://www.nlc.hu/forumkifejt.php?forumid=25185&id=18

Üdv: KisNoah

Előzmény: funtomy (11)
funtomy Creative Commons License 2004.03.17 0 0 11
Írtam az origón a fórumba.
kisnoah Creative Commons License 2003.12.04 0 0 10
Mielőtt teljesen elsüllyedne ez a topic...

A www.hypotonia.hu/hypospadiasis oldalon továbbra is elérhető a honlap egyre bővülő tartalommal!

KN

Előzmény: kisnoah (9)
kisnoah Creative Commons License 2003.09.23 0 0 9
Sziasztok!

A már korábban említett hypospadiasis oldal a továbbiakban elérhető a www.hypotonia.hu címen!

Üdv: KisNoah

Előzmény: kisnoah (7)
kisnoah Creative Commons License 2003.09.04 0 0 7
Sziasztok!

Elindítottunk egy magyar nyelvű hypospadiasis honlap, címe: http://hypospadiasis.freehosting.net
Várom a véleményket, észrevételeket és akár olyan anyagokat is amit fel tudunk tenni.

Üdv: KisNoah

Előzmény: ARDEN (6)
ARDEN Creative Commons License 2003.08.18 0 0 6
Mostanában én is ott erősítem a csapatot :)

http://forum.origo.hu/forum?act=show&fid=49271

Előzmény: pilex (5)
pilex Creative Commons License 2003.08.06 0 0 5
Teljesen kihalt a fórum vagy mindenki átköltözött az origóra?
Előzmény: pilex (4)
pilex Creative Commons License 2003.07.03 0 0 4
Hobgoblin: én megnéztem azt a fórumot csak nagyon tudományosnak találtam. soxor nem is értettem
Előzmény: Hobgoblin (3)
Hobgoblin Creative Commons License 2003.07.03 0 0 3
Ha jól tudom az origon is van egy fórum, ami hasonló témával foglalkozik. Hátha segít: forum.origo.hu család >> egészség >> hypospadiasis
Előzmény: ARDEN (2)
ARDEN Creative Commons License 2003.05.13 0 0 2
Mi még előtte vagyunk a műtétsorozatnak a kisfiamnak is többlépcsős beavatkozásra van szüksége. Most 5 hónapos a kicsi és másfél éves korban kezdik el, addig annyit mondtak, hogy neveljük a picit. Remélem nálunk is hasonló lesz a helyzet mint nálatok.
Előzmény: mégjobb (1)
mégjobb Creative Commons License 2003.05.09 0 0 1
A fiam született ezzel a rendellenességgel, kétlépcsős helyreállító műtét volt tervezve, amiből három lett. Öt éves korára túl voltunk az egészen, semmilyen hátrányos következménye a dolognak nem lett, pszichés károsodásról sincsen tudomásom. Utóbbira a barátnők számából következtetek. Maga a műtét rutineljárásnak számított már akkoriban, közel húsz éve is.
Előzmény: ARDEN (-)
Törőlt_nick Creative Commons License 2003.05.08 0 0 0
Talán az SOS fórumban vagy a törzsasztalon több szerencsével járnál. A tudomány eléggé gyér forgalmú dumahely.
ARDEN Creative Commons License 2003.05.07 0 1 topiknyitó
Szeretném minnél több, a témában tapasztalt ember hozzászólását olvasni, mivel a családomban is jelentkezett ez a rendellenesség.

Van-e valakinek hasonló problémája? Volt e valakinek ilyen műtétje? Hol csinálták? Ki csinálta? Milyen sikerrel? Milyen ezzel együtt élni? Hogyan dolgozza ezt fel az ember pszihikailag? Egyáltalán fel kell dolgozni pszihikailag? Mire kell nagyon figyelni? És még ezer kérdés ...

Mindenki szívesen látott itt még a soronkövetkező nullázó is :)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!