Extrophia vesicea urinea betegséggel születtem 1987ben, és keresem rá a gyógymódot..Valamint hyposphadiasisom is van.Nagyon sokszor műtöttek Pesten az 1.számú gyermek Klinikán. Prof. DR. Verebély Tibornak köszönhetem hogy élek, és hogy anno megmentett valamint segített.Nagyon sok operáción estem át..A régebbiekre sajnos nem emlékszem..Lassan 23éves vagyok.Nemi életem = a 0 val.Szüleim nem nagyon tudnak velem foglalkozni ilyen téren, de mindenben mellettem állnak...Most jöttem rá hogy mennyire fontos a nemi élet..szinte elengedhetetlen..!!!A párkapcsolataimra is kihat ez a betegség.Lelkileg érzem hogy megvisel.Azért elszántam magam hogy ide felregisztrálok.Segítséget..nem is, tanácsot szeretnék kérni hogy van-e hasonló beteg ember mint én, ő hogy éli meg, sikerült e helyrehozni a dolgokat.Esett e át számottevő beavatkozáson, ami után normálisan tudja élni az életét.Nagyon sok mindent tudnék még írni..és elnézést a helyesírási hibákért..de késő van.Most ősszel felmegyek, és beszélek a Professzor úrral hogyan tudnánk helyrehozni a dolgokat.Van e már rá gyógymód..Minden téren...szívesen megismerkednék ilyen emberekkel, akik ebben a betegségben szenvednek mint én.. ők hogy élik meg stb.köszönöm röviden ennyi
A hypotonia.hu weboldal megszűnése után hosszú idő elteltével - sokak kérésére - ma újraindult a hypospadiasis info oldal. Némileg változott a tartalom: megszűnt a felmérés és annak eredményeit rögzítő oldal, a személyes történetek (korábban üres volt) és a képek. Sok hivatkozás került fel és az elavultak törölve lettek.
A kisfiam most lesz decemberben 4 éves szintén hipospadiasis-os
15 hónapos volt mikor először műtötték akkor egyenesítették neki az első műtéttel a másodikkal kiépítették a saját bőréből a húgycsövet a harmadikkal szintén pótolták mert az előző beépült a szervezetbe és sipoly alakult ki.A negyedikkel tágították neki a húgycsövet mert a heggesedés véget folyton beszűkül.
Most megyünk 19.-én szintén tervezett tágításra ha valaki tudna hasonló esetet, hogy kb hányszor kell a tágítást elvégezni???
Mi a Verebély tanárúrhoz járunk Szintén a 1 számú gyermek klinikára
A Kálmán doktor azt hiszem a Verebély tanárúr tanítványa volt.
Az én kisfiam két és fél éves. Ő sajna a komolyabb változattal született: a hugycsőnyílás egészen a kuksi tövében volt. Őt már kétszer műtőték Budapesten a Tűzoltó utcában,de nem vagyunk megelégedve az eredményel mert a görbület megmaradt.Félével ezelőt elvittük a Heim Pál kórházba megmutatni. Ott megnézték és azt mondta a doki,hogy igazunk van ez így nem maradhat jöjjünk vissza fél év múlva és megműti.Most visszavittük. Ugyan az az orvos most azt mondta,hogy nem műti még meg mert szerinte érdemes még várni akár éveket is mert a heggek még puhulhatnak bár ennek az esélye 20%. Ezzel kapcsolatosan kérdezném a véleményeteket. Én nem szívesen várnék vele éveket,szeretném ha túl lenne rajta és talán idővel elis felejtené. Esetleg valakinek volt műtétje Budapesten? Tudtok ajánlani egy tuti orvost?Látom már rég járt itt valaki de azért remélem tudtok segíteni.
Mindenkinek a figyelmébe ajánlom a Nők Lapja Cafe-n, hasonló témában működő fórumot, melynek elérhetősége: http://www.nlc.hu/forumkifejt.php?forumid=25185&id=18
Elindítottunk egy magyar nyelvű hypospadiasis honlap, címe: http://hypospadiasis.freehosting.net
Várom a véleményket, észrevételeket és akár olyan anyagokat is amit fel tudunk tenni.
Mi még előtte vagyunk a műtétsorozatnak a kisfiamnak is többlépcsős beavatkozásra van szüksége. Most 5 hónapos a kicsi és másfél éves korban kezdik el, addig annyit mondtak, hogy neveljük a picit. Remélem nálunk is hasonló lesz a helyzet mint nálatok.
A fiam született ezzel a rendellenességgel, kétlépcsős helyreállító műtét volt tervezve, amiből három lett. Öt éves korára túl voltunk az egészen, semmilyen hátrányos következménye a dolognak nem lett, pszichés károsodásról sincsen tudomásom. Utóbbira a barátnők számából következtetek. Maga a műtét rutineljárásnak számított már akkoriban, közel húsz éve is.
Szeretném minnél több, a témában tapasztalt ember hozzászólását olvasni, mivel a családomban is jelentkezett ez a rendellenesség.
Van-e valakinek hasonló problémája? Volt e valakinek ilyen műtétje? Hol csinálták? Ki csinálta? Milyen sikerrel? Milyen ezzel együtt élni? Hogyan dolgozza ezt fel az ember pszihikailag? Egyáltalán fel kell dolgozni pszihikailag? Mire kell nagyon figyelni? És még ezer kérdés ...
Mindenki szívesen látott itt még a soronkövetkező nullázó is :)