Szia! Körülbelül egy hónapja kezdett hasfájásom, hányingerem és hányásom lenni, különösen evés után. Amikor elmentem a gasztroenterológushoz, elküldött vizsgálatokra, vizsgálatokra, melyek eredménye alapján Crohn betegséget állapított meg. A teljes kezelésemet ezen a klinikán végeztem https://doktorpro.sk/bratislava/services/gastroenterology/crohns-disease
Fekélyes vastagbélgyulladás (colitis ulcerosa) klinikai kutatási kérdőív teszteléséhez keresünk gyermekkoró interjúalanyokat (2-7 év közöttiek esetében gondozóikat) A kérdőív célja a betegség új terápiáinak kifejlesztése. Az interjú nem tartana tovább 1 óránál és célja, hogy visszajelzést kapjunk a kérdőív érthetőségével, kérdéseinek megfogalmazásával kapcsolatban. Az alanyok fáradtságukért anyagi juttatásban részesülnek.
Üdv! Colitis ulcerosa ( fekélyes vastagbél gyulladás) betegséggel kapcsolatban kinek van tapasztalata a Varga Gábor gombákkal illetve a homeopátiával? Melyiket javasolják inkább
Úgy mentettük haza Agliából, h itthon laza 6 hetet volt kórházban, ebből első kettőt intenzíven, mert alapból hagyták vérezni, fo.ni, fogyni ..., a derék ottani ( Burton on Trent) pakisztáni "CSÚCS" dokik. Hosszú és fájdalmas történet, hagyjuk. Varga "gombás" lett a gyerek, de a táplálkozása katasztrófális, és alapvetően rendkívül egysíkú, mert mindentől fél ( FÉL!!), ezért ebben kérnék segítséget, javaslatokat a hogyan továbbra, előre is köszönöm!
Üdv mindenkinek ! 44 éves vagyok, 5 éve gyomorfekélyem alakult ki (nem helicobaktériumtól) és gyógyszeresen ki lett kezelve. Ősszel és tavasszal fájdalom jelentkezik, és olyankor egy kúra CONTROLOC gyógyszert beszedek. Tanulmányoztam a savas és nem savas ételek italok táblázatát. Jól tudom hogy a sör lúgosító ital ?? (Mert néha azért meginnék egy sört, mikor nem szedem a gyógyszert) Üdvözlettel : Cartshee
10 évvel ezelött 5 bevérzést találtak a gyomromba és egy rekeszizomsérvet ami a gyomorszájba nyúlik Majd fekély lett Mára crhon beteg lettem Alig érem el a 40 kg -ot Nincs étvágyam Voltam ellenörzésen hogy valami nincs rendbe a gyogyszerekkel mert sok kellemetlenségem van(fáj a gyomrom mindig telinek érzem stb)Most már nem tudom mit tehetnék még
Igen, mi itt beolvadtunk Snukihoz a "Crohn betegeket keresek" c. topikba a Törzsasztalon. Akinek ilyen nyavalyája van, vagy bármi oknál fogva érdeklődik a téma iránt, jöjjön oda, szívesen látunk mindenkit.
Bár - szerencsére- semmi közöm a Crohn-hoz és hasonló betegségekhez/állapotokhoz, mégis örömmel és rendszeresen olvasom a fórumotokat (a másikat). Lehet, hogy ez hülyén hangzik, de érdemes tőletek tanulni. Az Index erre való, szerintem, elsősorban: megismerni mások gondolatait, és tanulni tőlük, vagy legalábbis megpróbálni.
Annak idején egy ismerősöm ismerőse révén kezdtem el keresgélni a neten a Crohn után -- így találtalak meg benneteket. Sajnos neki nincs internete, de próbálok közvetíteni. Nagyon tetszik az, ahogyan élitek az életeteket.
(ezt csak úgy leírtam:)
Szia!
Itt nem is lesz hozzászólás, mert ez a fórum már rég beleolvadt egy másik fórumba: Törzsasztal-Crohn betegeket keresek cím alatt. Gyere át ide, a névvel ellentétben nem csak crohnosok, hanem colitiszesek is vannak szép számmal.
Sziasztok!
Olvastam a fórumot,de mostanában nem látok hozzászólást:)
Én is colitises vagyok,és ha itt lesztek szívesen beszélgetnék veletek:)
üdv mindenkinek:)nilus
1. nők 68%, férfiak 32%
2. Átlagéletkor: 28 év
3. Lakóhely: város: 81%, község:12%, falu: 7%
4. Életkor a betegség megjelenésekor: átlagosan 22 év
5. Testvérek száma: 68%-nak 1 testvére van.
6. Vércsoport:
A+ 35%
0+ 23%
AB+ 19%
B+ 12%
0- / B- / A- 3.5-3.5%
7. crohn 75%, colitis 25%
7-1: Bélérintettség: vékony + vastagbél 40%, vékonybél: 25%, csak vastagbél, vagy egyéb: 17-17%
7-2: Sipoly: van 25%, nincs 75%
7-3: Remicade / Humicade kezelésben részt vett: 10%, nem vett részt 90%
8. Szemüveg: szükséges 58%, nem szükséges 42%
9. Betegséggel kapcsolatos hasi műtét: 29% volt, 71% nem volt
10. Szóma: van 3%, nincsen 97%
11. Gyógyszerek:
1. Pentasa 23%
2. Salofalk 17%
3. Imuran 14%
4. Budenofalk 12%
5. Szteroid: 10.5%
6. Vas: 9%
7. Klion: 6%
8. Salazopirin 3%
9. Nutridrink 3%
10. Methotrexat 1.5%
11. Mutaflor 1.5%
12. Jelenlegi testalkat: normális 55%, vékony/sovány 35%, kövér/túlsúlyos 10%
13.Súlyprobléma: nincsen 58%, nem tud hízni 26%, nem tud fogyni 16%
14.Vér szerinti hozzátartozók között emésztőrendszeri beteg: van 38%, nincsen 62%
15. Vér szerinti hozzátartozók között cukorbeteg: van 30%, nincsen 70%
16. Gastroenterológus váltás: 51% igen, 49% nem
Akik igen, azok átlagosan 1.75X
17. Crohn/colitis okozta egyéb betegség:
szem: 25%
bőr: 25%
izület: 21%
haj: 10%
pajzsmirigy/hasnyálmirigy: 8%
egyéb: 18%
18. A betegség első tünetei, és az orvosi diagnózis között eltelt időszak. Átlagosan: 18 hónap
A BETEGSÉG MEGJELENÉSE ELŐTTI IDŐSZAKRA VONATKOZÓ KÉRDÉSEK
19. Krónikus betegség, amely hosszabb gyógyszeres kezuelést igényelt: volt 20%, nem volt 80%
20. Allergia: volt 45%, nem volt 55%
21. Csonka család: volt 20%, nem volt 80%
22. Személyiségtípus: kifelé forduló 42%, befelé 39%, nem tudja 19%
23. Dohányzás: 45% volt, 55% nem volt
24. Rendszeres kávéfogyasztás: volt 30%, nem volt 70%
25. tehéntej fogyasztás: rendszeres 42%, alkalmanként 39%, nem fogyasztott 19%
26. Vegetarianizmus: igen 0%, nem 100%
27. Kisebb-nagyobb ételmérgezés a betegség megjelenése előtti 2-3 évben: 45% volt, 55% nem volt
28. Sportolás: 55% volt, 45% nem volt.
29. Súlyos anyagi gond: 35% volt, 65% nem volt.
30. Betegség előtti testalkat: vékony 38%, normális 62%, kövér 0%
31. A betegséget megelőző 2-3 évben napi szinten, komolyan stresszes időszak: 75% volt, 25% nem volt.
32. Depresszió: volt 30%, nem volt 70%
33. Cukortartalmú étel/ital fogyasztás: átlagos 60%, sok 30%, kevés 10%
34. Kapcsolat a szülőkkel: normális 60%, szoros 32%, rossz 8%
CC FELMÉRÉS ccfelmeres@freemail.hu
Feltétlenül olvasd el az előző hozzászólást is!
ÁLTALÁNOS KÉRDÉSEK
1. Nemed: a. FÉRFI b. NŐ
2. Életkor: …
3. Lakóhely: a. FALU b. KÖZSÉG c. VÁROS
4. Életkorod a betegség megjelenésekor: …
5. Testvéreid száma: …
6. Vércsoportod: a. … b. NEM TUDOM
7. Betegség: a. CROHN b. COLITIS
Ha crohn 7-1. Bélérintettség: a. VÉKONYBÉL b. VASTAGBÉL c. MINDKETTŐ d. EGYÉB:… (itt több válasz is lehet pl. a + d: száj)
7-2. Van-e sipolyod: a. VAN, DARAB:…, HOL:… b. NINCS
7-3. Kaptál-e Infliximab kezelést (Remicade, Humicade): a. IGEN b. NEM
8. Szükséged van-e szemüvegre (ha nem is hordod)? a. IGEN, OKA:… b. NEM
9. Betegséggel kapcsolatos hasi műtét: a. VOLT b. NEM VOLT
10. Sztóma: a. VAN b. NINCS
11. Milyen gyógyszereket szedsz jelenleg: a. … b. SEMMILYENT
12. Jelenlegi testalkatod: a. VÉKONY b. NORMÁLIS c. KÖVÉR/MOLETT
13. Súlyproblémád van? a. IGEN, nem tudok fogyni b. IGEN, nem tudok hízni c. NINCS
14. Van-e vér szerinti hozzátartozóid között emésztőrendszeri beteg? a. IGEN, MÉGPEDIG:…beteg b. NEM
15. Van-e vér szerinti rokonaid között cukorbeteg? a. VAN b. NINCS
16. Váltottál-e gastroenterológust a betegséged eddigi időszakában? a. IGEN, HÁNYSZOR?… b. NEM
17. Van-e olyan egyéb egészségügyi problémád – állandó vagy múló jelleggel – amely közvetve, vagy közvetlenül a betegséged okozott (pl. szemgyulladás, bőrpanaszok, csontritkulás)? a. IGEN, ÉSPEDIG:… b. NEM
18. Hogy érzed, mekkora idő telt el a betegséged első tüneteinek a jelentkezése, és az orvosi diagnózis felállítása között: … (hónap, év)
A BETEGSÉG MEGJELENÉSE ELŐTTI IDŐSZAKRA VONATKOZÓ KÉRDÉSEK
19. Volt-e olyan krónikus betegséged, ami miatt hosszú ideig gyógyszeres kezelés alatt álltál? (pl. asztma) a. VOLT b. NEM VOLT
20. Volt-e allergiád? (fű, fa, kutya, macska, étel, bármilyen) a. VOLT b. NEM VOLT
21. Csonka családban nevelkedtél-e? a. IGEN b. NEM
22. Személyiségtípusod milyen volt, milyennek tartottak? a. EXTROVERTÁLT, kifelé forduló b. INTROVERTÁLT, befelé forduló c. NEM TUDOM
23. Dohányoztál-e? a. IGEN b. NEM
24. Fogyasztottál-e rendszeresen kávét? a. IGEN b. NEM
25. Fogyasztottál-e rendszeresen tehéntejet(pl. minden reggel)? a. IGEN b. NEM c. ALKALMANKÉNT
26. Vegetáriánus voltál-e? a. IGEN b. NEM
27. Volt-e kisebb-nagyobb ételmérgezésed, vagy kisebb fertőzésed (ami pl. hasmenéssel, hasfájással járt) a betegség megjelenése előtti 2-3 évben? a. VOLT b. NEM VOLT
28. Sportoltál-e? a. IGEN b. NEM
29. Voltak-e (súlyos) anyagi gondjaid(gondjaitok a családban)? a. VOLT b. NEM VOLT
30. Testalkatod (betegség előtt) : a. VÉKONY b. ÁTLAGOS c. MOLETT/KÖVÉR
31. Volt-e a betegséget megelőző 2-3 évben komolyabban (napi szinten) stresszes időszakod? a. VOLT b. NEM VOLT
32. Volt-e depressziód? a. IGEN b. NEM
33. Mennyit fogyasztottál hozzáadott cukortartalmú italokból, ételekből (üdítők, csoki, sütik)? a. KEVESET b. ÁTLAGOS MENNYISÉGŰT c. SOKAT
34. Milyen volt a kapcsolatod a szüleiddel? a. ELHIDEGŰLT, ROSSZ b. ÁTLAGOS, NORMÁLIS c. NAGYON SZOROS
A kérdésekkel ahhoz juthatunk közelebb, hogy mi is lehetett az a (kiváltó)ok, amely esetlegesen közös pont lehet többünknél is. Összesítve a válaszokat tudni fogjuk (remélhetőleg), hogy mely irányba érdemes elindulnunk, merre érdemes mélyebben kutakodnunk. További előnye ennek a módszernek, hogy azok is válaszolhatnak, akik amúgy csak olvassák a fórumot, de hozzászólni nem szoktak, továbbá biztosítható az anonimitás is.
A válaszokat EMAILBEN (!) várom a ccfelmeres@freemail.hu címre. Csak a válaszok számát és a válasz betüjelét, egy számot, vagy egy rövid választ küldjetek, pl. 1./a 2./23 3./c 4./18 5./3 6./b (…) 16./a: csontritkulás stb. A kipontozott részekre értelemszerűen egy számot írjatok, kivéve ha szöveget kell írni, mert akkor szöveget. :o) „Betegség megjelenése előtti időszak”: ennél az egyszerűség kedvéért a betegség pontos orvosi diagnosztizálásának az időpontját vegyük most alapnak. Aki colitisesből lett crohnos, az crohnosnak számít.
Adatvédelem: a beérkezett emailek feldolgozása névtelenül történik, nem gyűjtöm össze, hogy ki, mit válaszolt. Anonimitás tipp: a freemailben 2 perc alatt létrehozható egy anonim email-cím, de meglévő freemail-címnél is törölhető a megjelenített név a „beállítások”-nál.
Kérlek benneteket csak a nyers adatokat küldjétek, ne kommentáljatok semmit a könnyebb feldolgozhatóság érdekében. Továbbá ne küldjetek csatolt fájlt, hogy akár WAP-on is hozzá tudjak férni a beérkező levelekhez.
Most még válaszolok itt, aztán menjünk át! Nem sért, nem akarok én SAJÁT topikot, csak nem találtam rá a Snukiéra (rossz helyen kerestem.)
Jó a stílusod! Ez a buszos dolog is tetszett, én sajnos Skoda Octavia Combival járok, bár a csomagtartója elég nagy! :-) utálom, hogy én állandóan idegen budikon vagyok kénytelen. Nálam is van WC ülőke papír, meg ilyen kendő, tartalékbugyi, betét, ez alapfelszerelés. Régen Reasec nélkül pánikba estem. Ha nem volt, akkor nem mertem elmenni otthonról, mert ha reggel bevettem, akkor estig ált. nem kellett. Aztán elmúlt a hatása. Soha nem megyek olyan helyre, ahol nincs elérhető budi. Bevásárolni is csak ilyen nagy központokba megyek, de van amelyiket részben azért hanyagolom, mert van olyan pontja, ahonnan messze van a WC.
Különben a problémám, ez a fájdalom ott, most enyhült. Sőt, már alig érzem. Talán nem volt semmi komoly.
A dokikról meg inkább ne is beszéljünk, mert elég rossz véleménnyel vagyok. Neked mindig a colonoscopiát csinálják? Kell előtte hashajtás otthon, vagy csak előtte kapsz egy beöntést? Ha ez utóbbi akkor csak sigmoidoscopia.
Látom, benéztél a "másik" topicba Te is, talán átmehetnénk oda ha nem sértelek meg, többen ismerik és látogatják.
Olvastam a problémádat, nekem ezzel kapcsolatban az a véleményem, hogy akik annyit járnak budira mint mi, azok ne is reméljék hogy éveken át ennyit dörzsölgetve ánuszukat, az majd hibátlan marad. Pornósztárok mindenesetre már nem lehetünk.:-)
Ha otthon vagyok, akkor az ürítés után lágy törlést követően mindig használom a fenékmosót, sőt, a zsebemben is mindig van egy gyerekeknek készült, kamillás popótörlő kendő, azzal sokkal kiméletesebben tudom tisztítani egy egy "akció" végén. Vállalkozásaim miatt soxor vagyok pesten, ám ezt is lazán megoldottam: lefóliáztam a cégbuszt, ha rámjön, akkor előveszek egy szatyrot, belekummantok, törlés a kamillással, aztán kuka... a sok guberáló miatt meg állandóan csuklik a muterom.:-)
A tükrözéssel kapcsolatban: - igen rossz emlékekkel indultam neki az elsőnek, ugyanis lakhelyemen, Egerben, a tünetek észrevételekor egy helyi belgyógyász magánrendelésére mentem, aki egy üvegcsövet dugott belém, azon át kémlelte a tájat odabent.Kitalálta, hogy nekem sok apró belső aranyerem van, amit majd ő akkurátusan lefagyasztgat, legyűrűzget. Fingja nem volt az adjunktus "úrnak", hogy colitis ulcerosa képét látja, ezért közel fél éven át (mintegy 100e pénzért) a fagyasztgatással tökéletesen elcseszte a számára elérhető bélszakaszt... még szerencse, hogy nem volt hosszabb csöve.:-)
A tünetek persze egyre rosszabbak lettek, ezért dokit váltottam, és egy orvos barátom ajánlására a debreceni Kenézy Gy. kórházban kötöttem ki.
Ezen előzmények miatt igen nagy volt a parám. "Minden mindegy alapon" ezért indulás előtt szájon csókoltam haverjaimat (azóta szoktak rá a köpködésre), szétosztottam szóban a vagyonom, beolvastam a szomszédasszonynak, és földhözvágtam anyósom kedvenc vázáját: -ha itt a vég, köszöntsem hát vígan!:-)
Az ottani vizsgálat viszont egész másképp zajlott. Egy vékony, kamerás csövet dugtak hosszan belém, levegőt pumpálva a bélbe, és egy monitoron moziztuk vagy hárman. Nem mondom, jobb filmet is láttam már, ám az üveges módszernél lényegesen kiméletesebb volt. S bár inkább fexem egy tengerparton mint ott a vizsgálóasztalon, teljesen elmúlt a félsz bennem a tükrözéstől.
A témával kapcsolatban pedig ne legyenek gátlásaid, mondjuk ki amit gondolunk, az csak egy dolog, hogy nekünk a seggünk/fenekünk beteg, másoknak meg csak bőrkeményedésük van...:-)
Ja, és persze már csak azért sem vagy puding, mert ezt a nyavaját a pudingok nem tudják elviselni, mi pedig még kérkedhetünk is vele.:- Fel a fejjel, cső!
Kösz, hogy írtál. Szerintem is nagyon sok ilyen beteg van, fogalmam sincs hol vannak! Persze a téma nem éppen szalonképes, de azért vagyunk arctalanok, hogy ez ne zavarjon bennünket.
Én is megtanultam együttélni ezzel, már nem annyira zavar, bár azért néha elég erősen vágyom egy kemény székletre! :-o
Te altatás nélkül csinálod végig a tükrözést? Melyik fajtát? Nekem volt egy időszak, amikor kéthavonta volt sigmoidoscopia, de én csak egy kábító koktéllal voltam képes hagyni magamat. Nagyon puding vagyok.
Kevesen vagyunk, ám mégis sokan...
kb. egy éve nyitottam én is egy colitis-chron-os topikot itt, egy hozzászólást élt meg... gratulálok, Te győztél.:-)
Tudod, az az érdekes, hogy én 4 éve kínlódok a colitisemmel,félévi rendszerességgel járok Debrecenbe endoszkópiára. Legutóbb (egy hete) kérdeztem rá a dokinál, hogy mennyi beteget kezel ezzel a bajjal. válasz: napi 5-6-ot is diagnosztizál. Hoppáré.
Ezexerint a többség nem netezik? Vagy "szétforgácsolódunk"?
Rátaláltam már vagy 4 fórumra is ebben a témában, az egyik helyen utaltak egy rendszeres találkozóra, amely minden hónap utolsó hétfőjén van egy pesti kórházban. Gondoltam elnézek majd oda is, hátha kisóhajtozhatjuk magunkat kedvünkre. Jobban nem leszünk ugyan tőle, de legalább sajnáltathatjuk magunkat.:-)Én már tök élvezem... gondolják az irígyeim: nagyképű, magabiztos faszi, közben pedig a lagzis kutya leveri neki a vigyázt....
Na mindegy, ez van. Fel a fejjel, ha lesz irogatás, én is jövök még.
17 éve vagyok crohn beteg, az összes 28 évemből, tehát többet töltöttem már betegen, mint egészségesen. Ez így szomorú, de elég jól megtanultam már vele együttélni. Várok ide mindenkit, aki ki szeretné dumálni a nem éppen "elegáns" tüneteket, a gyógymódokat, a lelki és fizikai megpróbáltatásokat. Segítsünk egymásnak elviselni ezt a sorscsapást!
