Amit elmondtal, annak alapjan felmerul annak lehetosege, hogy o is PCD-s, de mas problema is lehet!!!!!! mindenesetre alaposabb kivizsgalast erdemes, ha folyamatosan beteges.....
a kivizsgals es a fiagnozis szeritnem mar csak azert is fontos lehet, mert igy legalabb a szulo tudnja, hogy mi ellen harcol(!), es igy lelkileg szerintem konnyebb, mintha folyamatosan attol rettegne, hogy gyermeke mikor kap mar megint tudogyulladast.
Szia! Köszönöm a választ. A férjem bátyjának van egy 3 éves kisfia, aki a szülést követő 2. napon elkezdett fulladni, kivizsgálások során megállapították, hogy hörgőszűkületes, amit ki fog nőni. Pici kora óta nagyon beteges és sok tünete megegyezik a férjemével. Szerinted elképzelhető, hogy ő is PCD-s ?
Nagyon sok cikket, levelezést elolvastam külföldi honlapokon, ahol sokszor megdöbbentett az, hogy kicsi gyerekek milyen súlyos állapotba
kerülnek és igazán mennyire tehetetlenek az orvosok. Remélem a férjem - annak ellenére, hogy gyerekkora óta beteg, de csak most lett diagnosztizálva a betegsége - valóban sokáig élhet...
a CF autoszomalis recessziv, tehat altalaban akkor kerul felszinre, ha mindket kromoszoman jelen van mutacio. ugy tunik, hogy ferjednel csak az egyik kromoszoman van mutacio, ilyenkor szoktak azt mondani, hogy "magaban hordozza a betegseget".
homeopatia szempontjabol nincs tapasztalatom, immunerosito szerek eseten sincs, utobbihoz fuznek esetleg tobb remenyt.
a lombikprogramban legjobb tudomasom szerint eloszor megprobalkoznak a "termeszetes" modszerekkel, es ha az nem megy, akkor jon a "manipulacio"...
ha ilyen enyhe foku a ferjed betegsege, hogy igazabol csak most derult ki, akkor hosszu ideig elhet....
Köszönöm a lehetőséget. Az vajon mit jelent, hogy a cisztikus fibrózist heterozigóta formában hordozza a férjem ? Tehát neki "van", vagy "nincs" ? Úgy tudom, hogy ez egy viszonylag korai elhalálozással járó betegség. A másik, hogy az immotile cilia szindrómával milyen gyógymód a leginkább javasolt, a homeopátia segíthet-e, illetve immunerősítő szerek. Ha a szervezetét sikerül viszonylag egyensúlyba hozni, tehát az állapota javul, a spermák mennyisége és minősége változhat-e ? Ezt azért lenne fontos tudnunk, mert szeretnénk a lombik
programot elindítani, de ha van lehetőség a természetetes úton létrejött terhességnek, akkor inkább várnánk.
Megkérdezhetem, hogy medikus vagy orvos vagy ?
És bocsi a tegezésért, de így könnyebb a levelezés.
Köszönöm a válaszodat, Nikoletta.
kedves mniki, nagyon nehez kerdest tettel fel, konkret tapasztalatom a betegseggel nincs, es konkret helyet sem tudok, ahol kifejezetten ilyen betegekkel foglalkoznanak. ami valoszoniu, hogy tudogyogyaszok tudnak ekerdesben segiteni, illetve tanacsot adni. ajanlom a www.vitalitas.hu oldalt, ott van egy lista azokrol a civil szervezodesekrol, amelyekrol az oldal keszitoi most tudnak.
altalanos kerdesekre szivesen megprobalok valaszt adni.
Hú, hihetetlen, hogy ennyi idő után jött hozzászólás! A diagnózist tavaly novemberében állapították meg a férjemnél. Kamasz kora óta meghatározhatatlan eredetű fulladás szerű köhögés, fizikai terhelés nehezen bírása voltak az előzmények. Évekig vizsgálták különböző pulmonológia intézetekben, számos hörgőtükrözés eredménye mindig ún. nagyon ritka képet mutatott, amivel az orvosok nem tudtak mit kezdeni. Sokszor, lábon kihordta a tüdőgyulladást, stb.stb.
Gyerekkorában gyakran szúrták fel a fülét.
Mivel babát szeretnénk, tavaly úgy döntöttünk, megpróbálunk újra a végére járni a betegségének. Az egyik budapesti kórházban hosszú vizsgálódás után feltették azt a kérdést, hogy van-e baba, szeretnénk-e, illetve mióta. Ekkor merült fel annak a gyanúja, hogy PCD-s. Mivel a babát még csak terveztük, így andrológiára küldték, ahol beigazolódott a feltevés. Nagyon kevés sperma, abból is csupán 30 % valamennyire mozgó. Azóta sem történt semmi, ugyanis azon kívül, hogy a genetikai vizsgálat nem igazolta, de nem is cáfolta a cisztikus fibrózist. Kapott egy inhaláló készüléket és ennyi. Szinte semmit sem tudunk erről a betegségről, bár külföldi lapokon igyekeztem utána olvasni, de látjuk, hogy gyerek-cipőben jár az egész és azt a következtetést vontam le, hogy ez egy nem gyógyítható betegség, csupán az állapotot igyekeznek fenntartani. Ami engem személy szerint nagyon rosszul érintett az volt, hogy az orvosoktól semmilyen infót nem sikerült beszerezni. Most olyan intézetet keresünk, ahol már kezeltek ezzel a szindrómával betegeket és választ kaphatunk kérdéseinkre.
Te erről mit tudsz ?
Sziasztok ! A férjemnél nem régen a fenti diagnózist állapították meg, de ezen kívül sajnos semmi nem történik (sem gyógyszeres kezelés, sem semmi), bármennyire is ritka betegség, reménykedek hátha van közöttetek olyan, aki hasonló cipőben jár...
