Nekem moped van, 3 éve kaptam, még 5 évig nem kaphatok elektromos széket. Bár ha már nem tudok lemenni a lépcsőn, mindegy, moped vagy szék. Használd jó sokáig, Zoltán örömmel, mert azért nagy szabadságot nyújt, az biztos. Ha van kedved, gyere a facere, elég aktiv az ALS csoport.
Javaslom a kérdezőnek is, mert itt nem hiszem, hogy választ fog kapni. Ennek a fórumnak annyi.
Köszönöm kérdésed a körülményekhez képest jól vagyok. Egy éve elektromos kerekesszéket használok. A télen sikerült összeszedni a COVID-ot is az jól megkavarta a dolgokat sajnos. Februártól lélegeztető gépel alszom, de még mindig "aktív" vagyok, dolgozom. Maxerról sajnos december óta nem tudok semmit. Azóta nem jelentkezett itt a fórumon. Nekem is azt mondták a ritka betegségek osztályán, hogy nem a klasszikus ALS hanem lassú lefolyású. Szintén felírták volna a Riluteket (mást nem tudnak tenni...) de én nem kértem. Én úgy gondolom, hogy mivel segíteni egyáltalán nem tud akkor minek..., ill. sok rossz mellékhatásról hallottam az meg nem hiányzik!
Üdv... Az ALS-ről szeretnék érdeklődni... Apum szenved ebben a betegségben, talán még most sem "fogadja el", hogy sajnos ezzel a szörnyű betegséggel van dolga.... Nem egy helyen lakunk, ezért ritkábban vagyunk együtt, de a betegségéről sosincs szó, annak ellenére, hogy elég látványos tünetei vannak... Nála az első észlelhető tünet, a beszéd képességének elvesztése volt (dióbél tünet), egyre nehezebben volt érthető a beszéde... Az ajkai is lebénultak, nyelni sem képes nagyon... Egy pohár ital elfogyasztása is kész szenvedésnek tünik, a száját folyamatosan törölnie kell, és papírtörlővel küszöböli ki, hogy ne folyjon a nyála... Nagyon lefogyott már, járni képes, de a jobb oldalán látványos izomrángások vehetők észre, (a kezén és lábán is)... Fizikuma egyre gyengül, nem tudom mi várható... A beszéd romlása olyan 2 és fél éve kezdődött, többnyire úgy olvasom, hogy ez a tünet inkább a későbbi stádiumban szokott jelentkezni... Mikre számíthatunk a jövőben? Érdemes szóba hoznom, hogy milyen betegséggel áll szemben, vagy jobb tartani azt az állapotot, hogy mindenki látja hogy baj van, beteg, de ne foglalkozzunk vele... Élettársa/ orvosok szinte biztos, hogy "mindent" elmondtak neki, de ő az a típusú erős ember, aki "mindent kibír, ebből is ki fog gyógyulni, az orvosok fére beszélnek"... Véletlenül találtam erre a fórumra, ahogy a betegségről keresgetek információkat... Nem szeretnék itt kellemetlenkedni itt, mint kívülálló... Válaszokat előre is köszönöm, mindenkinek kitartást kívánok! Isten Áldja magukat... Tisztelettel Krisztián!
Szia Zoltán! Örülök, hogy itt vagy. Hogy vagy jelenkeg? Maxerrol esetleg tudsz valamit? Én most voltam a Ritkabetegsegek osztalyan, volt ujabb Emg, sajna azt mondták, ez most már biztisan motoneuron betegség, de nem aklasszikus lefolyású. Riluteket kaptam,még nem tudom, szedjem-e.
Reméltem, hogy válaszol valaki, de nem...Pfizert adattam be magamnak a pulzusomat és a vérnyomásomat is megdobta, de nekem autoimmun izombetegségem van. Nem tudom Maxer és Zsóka hol lehetnek..
Szia! Elhiszem hogy nagyon megvisel ez az állapot! Én már 4 éve cipelem.Ami egy kicsit segít hogy a barátaimmal, családtagjaimmal sokat beszélgetek.Van még egy betegtársam is akivel tartom a kapcsolatot. Neki csak tanácsokat tudok adni, hogy hova forduljon mozgáskorlátozott igazolásért, milyen iratokat csatoljon hozzá. stb De én már állni is alig tudok, szerencsére enni, inni, fogni levegőt venni még tudok. Tanácsot kértem orvosomtól hogy ha már olyan helyzetbe kerülők hova mehetnék be kórházba? Elfekvőbe!!! No ezt tudjuk hogy milyen itt Pesten! Ráadásul ez a COVID is nagyon betesz nekünk. Még egy gytornászt sem engedek be a lakásba, csak aki fürdet.Pedig az izmok átmozgatása, megmozgatása talán jót tenne. A lelkiekkel meg próbálj ritkábban foglalkozni, tereld el a figyelmedet amennyire csak tudod. Könyv, film, barátok, ismerősök, színház, stb Igyekezz pozitív dolgokat befogadni, nevetni. Ezt csak Te tudod irányítani! Én 67é nyugdíjas vagyok! És a kórházban is mindig mondtam hogy szerencsés vagyok mert nyugdíjas koromban ért el ez a betegség. Beletörődtem, el kell hogy fogadjam, de azért mindig keresgélek érdeklődöm, hátha!!
Remélem még tudunk levelezni egymással. Vigyázz magadra!
Én ne legyek etalon számodra, mert nálam lassan halad, de nálam sincs foci vissza. Ezért is gondolom, hogy Covid volt. Sajnos a betegségben is így zajlik, nem alvás, légzésre figyelés, kimerültség, zihálás, mentő.
Nálam is ez volt tavasszal és november elején, kb. 3-10 napig, magától elmúlt. Azt hittem itt a vég, tuti Covid volt. Nagyon hosszú, szenvedős napok voltak, vettem a levegőt és csak félig tudtam a hasam megtölteni vele. (1 perc után felpattant a szemem)
Érdeklődni szeretnék, hogy volt- e valaki a SOTE otthoni lélegeztetési osztályán, DR. Lorx Andrásnál? Kapott valaki tölük gépet? Hogyan működik ez a dolog? Meddig kelett bentfeküdni?
Nekem nehéz a légzésem és nem tudok semit aludni már napok óta. Ahogy lehunyom a szemen szinte azonnal elelszom de kb fél perc és mér azon kapom magam, hogy kapkodok a levegőért...
Napközben nem azt mondom, hogy minden tökéletes de malydnem.
Sikerült a COVID-ot is összeszedni, remélem, hogy inkább az miatt van ez a dolog...
Mostanra a kimerültség és érdektelenség rá ült a családra.
Ez a második ilyen eset, éjjel van.
Kívülről nézem magam összekuporodva, betakarva vagyok, nem mozdulok.
Nem lélegzem.
A számat látom (nagy) levegőt veszem.
Belülről nézek kifelé, pulzusom szapora, tenyerem izzad, fájdalmaim lassan vissza térnek.
Lélegzem.
Amit szeretnék elkerülni, hogy a családom előtt történjen meg.
Veterán logót kaptam ezen a fórumon (9 év), nem kívánom senkinek ezt a lassú kint. Pozitív vagyok még mindig, de nagyon nem egyszerű ez a betegség (ami inkább tragédia az első naptól ahogy kimondják). Egy ismerősöm kérdezte ugye meghalni sem olyan könnyű? Hát nem.
Remélem megfér itt az én kis egyéni sírásom, nagyon rossz lelkiállapotban vagyok, és nem tudom kihez fordulhatnék. Ma pontosan lesz egy éve az életem kilátástalan és borzalmas. Még csak 21 éves vagyok, és borzalmas érzés, hogy a testem küzd valamivel, amiről nem tudom mi az, és valószínűleg még sokáig nem is fogom tudni. Most a korona még jobban megviselt, mert késlelteti a diagnózisom. Egy évvel ezelőtt ilyenkor átéltem egy nagyon durva lázas megbetegedést. Azt hittem meghalok. De túléltem. Előtte lévő elég sokat is fogytam, viszont erősen kövér vagyok, így nem tudom eldönteni, hogy izomból e. Nem tudom, hogy ez összefügg e a dologgal, de fél hónapra rá viszont fasciculation kezdődtek a lábamban, amik nem múltak. Mindkét lábamban azóta is folyamatosan jelen vannak, néha más testrészemen is megremegnek az izmaim. Nem sokkal utána a bal lábamban szinte folyamatos bizsergés indult, és erre egy hónappal az arcom bal fele zsibbadni kezdett. Úgy érzem, mintha a bal karom egyre gyengébb és fáradékonyabb lenne. Azóta ezek a tüneteim. Nem is akarom már megfejteni mi a bajom. Inkább azért kérem a segítségetek, hogy ti miképpen tudtok megbirkózni a lelki terhekkel? Itt leginkább arra gondolok, hogy a jövő hirtelen nagyon ködössé vált és kiszámíthatatlanná. Számomra ez akkora terhet jelent, amik beárnyékolják a hétköznapjaimat. Alig tudok dolgozni, nagyot hanyatlott az életminőségem, nagyon sokszor fordulok már az alkoholhoz mint megnyugváshoz. Ti, akiket még nem diagnosztizáltak, vagy azok akiket már igen, és sajnos a szörnyű igazsággal kell élniük, hol találtok lelki nyugalmat, és beletörődést?
Tisztelet mindenkinek, aki legyőzte már ezeket a lelki problémákat, és kitartást mindannak akik hasonlóan küzdenek még!
