Reméltem, hogy válaszol valaki, de nem...Pfizert adattam be magamnak a pulzusomat és a vérnyomásomat is megdobta, de nekem autoimmun izombetegségem van. Nem tudom Maxer és Zsóka hol lehetnek..
Szia! Elhiszem hogy nagyon megvisel ez az állapot! Én már 4 éve cipelem.Ami egy kicsit segít hogy a barátaimmal, családtagjaimmal sokat beszélgetek.Van még egy betegtársam is akivel tartom a kapcsolatot. Neki csak tanácsokat tudok adni, hogy hova forduljon mozgáskorlátozott igazolásért, milyen iratokat csatoljon hozzá. stb De én már állni is alig tudok, szerencsére enni, inni, fogni levegőt venni még tudok. Tanácsot kértem orvosomtól hogy ha már olyan helyzetbe kerülők hova mehetnék be kórházba? Elfekvőbe!!! No ezt tudjuk hogy milyen itt Pesten! Ráadásul ez a COVID is nagyon betesz nekünk. Még egy gytornászt sem engedek be a lakásba, csak aki fürdet.Pedig az izmok átmozgatása, megmozgatása talán jót tenne. A lelkiekkel meg próbálj ritkábban foglalkozni, tereld el a figyelmedet amennyire csak tudod. Könyv, film, barátok, ismerősök, színház, stb Igyekezz pozitív dolgokat befogadni, nevetni. Ezt csak Te tudod irányítani! Én 67é nyugdíjas vagyok! És a kórházban is mindig mondtam hogy szerencsés vagyok mert nyugdíjas koromban ért el ez a betegség. Beletörődtem, el kell hogy fogadjam, de azért mindig keresgélek érdeklődöm, hátha!!
Remélem még tudunk levelezni egymással. Vigyázz magadra!
Én ne legyek etalon számodra, mert nálam lassan halad, de nálam sincs foci vissza. Ezért is gondolom, hogy Covid volt. Sajnos a betegségben is így zajlik, nem alvás, légzésre figyelés, kimerültség, zihálás, mentő.
Nálam is ez volt tavasszal és november elején, kb. 3-10 napig, magától elmúlt. Azt hittem itt a vég, tuti Covid volt. Nagyon hosszú, szenvedős napok voltak, vettem a levegőt és csak félig tudtam a hasam megtölteni vele. (1 perc után felpattant a szemem)
Érdeklődni szeretnék, hogy volt- e valaki a SOTE otthoni lélegeztetési osztályán, DR. Lorx Andrásnál? Kapott valaki tölük gépet? Hogyan működik ez a dolog? Meddig kelett bentfeküdni?
Nekem nehéz a légzésem és nem tudok semit aludni már napok óta. Ahogy lehunyom a szemen szinte azonnal elelszom de kb fél perc és mér azon kapom magam, hogy kapkodok a levegőért...
Napközben nem azt mondom, hogy minden tökéletes de malydnem.
Sikerült a COVID-ot is összeszedni, remélem, hogy inkább az miatt van ez a dolog...
Mostanra a kimerültség és érdektelenség rá ült a családra.
Ez a második ilyen eset, éjjel van.
Kívülről nézem magam összekuporodva, betakarva vagyok, nem mozdulok.
Nem lélegzem.
A számat látom (nagy) levegőt veszem.
Belülről nézek kifelé, pulzusom szapora, tenyerem izzad, fájdalmaim lassan vissza térnek.
Lélegzem.
Amit szeretnék elkerülni, hogy a családom előtt történjen meg.
Veterán logót kaptam ezen a fórumon (9 év), nem kívánom senkinek ezt a lassú kint. Pozitív vagyok még mindig, de nagyon nem egyszerű ez a betegség (ami inkább tragédia az első naptól ahogy kimondják). Egy ismerősöm kérdezte ugye meghalni sem olyan könnyű? Hát nem.
Remélem megfér itt az én kis egyéni sírásom, nagyon rossz lelkiállapotban vagyok, és nem tudom kihez fordulhatnék. Ma pontosan lesz egy éve az életem kilátástalan és borzalmas. Még csak 21 éves vagyok, és borzalmas érzés, hogy a testem küzd valamivel, amiről nem tudom mi az, és valószínűleg még sokáig nem is fogom tudni. Most a korona még jobban megviselt, mert késlelteti a diagnózisom. Egy évvel ezelőtt ilyenkor átéltem egy nagyon durva lázas megbetegedést. Azt hittem meghalok. De túléltem. Előtte lévő elég sokat is fogytam, viszont erősen kövér vagyok, így nem tudom eldönteni, hogy izomból e. Nem tudom, hogy ez összefügg e a dologgal, de fél hónapra rá viszont fasciculation kezdődtek a lábamban, amik nem múltak. Mindkét lábamban azóta is folyamatosan jelen vannak, néha más testrészemen is megremegnek az izmaim. Nem sokkal utána a bal lábamban szinte folyamatos bizsergés indult, és erre egy hónappal az arcom bal fele zsibbadni kezdett. Úgy érzem, mintha a bal karom egyre gyengébb és fáradékonyabb lenne. Azóta ezek a tüneteim. Nem is akarom már megfejteni mi a bajom. Inkább azért kérem a segítségetek, hogy ti miképpen tudtok megbirkózni a lelki terhekkel? Itt leginkább arra gondolok, hogy a jövő hirtelen nagyon ködössé vált és kiszámíthatatlanná. Számomra ez akkora terhet jelent, amik beárnyékolják a hétköznapjaimat. Alig tudok dolgozni, nagyot hanyatlott az életminőségem, nagyon sokszor fordulok már az alkoholhoz mint megnyugváshoz. Ti, akiket még nem diagnosztizáltak, vagy azok akiket már igen, és sajnos a szörnyű igazsággal kell élniük, hol találtok lelki nyugalmat, és beletörődést?
Tisztelet mindenkinek, aki legyőzte már ezeket a lelki problémákat, és kitartást mindannak akik hasonlóan küzdenek még!
Szia, köszönöm nem panaszkodhatom, a tüneteim megvannak, de talán nem romlok. A bal lábfejem furcsa, és a bal vádlimban vannak furcsa érzések, mintha egy öv szorítaná. Érdekes hogy reggelente erősebbek a tünetek, ha bejáratódik napközben akkor sokkal jobb. Orvos utoljára a ritka betegségekben látott tavaly májusban, nem is tervezem hogy megyek! Úgyhogy zajlik a hosszmeteszeti... :D Tegnap letekertem 20km-t, és egy nap átlagban 5x jövök fel a 3. emeletre, ezzel nyugatatom magam. Te hogy vagy? Mik az aktuális tüneteid? Ui. a nyálam folyik nagy mennyiségben éjszaka, v szeg nappal is, csak akkor lenyelem. Üdv.
