35 éves egyedülálló vagyok, februárban derült ki, hogy mindkét szülőm Alzheimer-kórban szenved:(
Anyukám a mindenem, meghalnék érte, mégis nem tudom felfogni ezt a betegséget, hogy miért....
67 éves lesz októberben , tehetelennek érzem magam ezzel az egésszel szemben. Hozzá kell tennem , hogy nagyon sok türelem kell ehhez a betegséghez és sajnos nekem ez nem mindig jön össze.
A mai napon a munkahelyemen egy kis "kikapcsolódásként" keresgéltem a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról és ide lyukadtam.
Szeretném Tőletek megkérdezni, hogy mi módon tudnék segíteni az anyukámon illetve ezen a helyzeten....ha tudtok valami segítséget ahova fordulhatnék megköszönöm.
Tudom, sok mindenkinek gond a beteg hozzátartozó felügyelete. A férjem anyukájánál 9 hónapig voltak gondozónők. Most már olyan az állapota, hogy kórházban van, nem lehet már otthon ápolni. :-(
A gondozónőjét jó szívvel ajánlom, ha valakinek szüksége van ilyen segítségre. Az elején én is netes ismerőstől kaptam segítséget.
Persze, ez egy csapda, mert tudni szeretnéd, de ha tudod, hogy igen, akkor valószínűleg nem tudod reálisan felfogni, hogy mikortól vannak tüneteid. Ugye ha úgy gondolod, hogy beteg vagy, akkor feltehetően még nem...........És mivel ezzel évtizedekieg el lehet élni, feltételezem, hogy reménykednék abban, hogy megtalálják a megfelelő gyógyszert.
Na mindegy. Ebből is látszik, hogy egy ilyen betegség mennyire megkereserítheti a környezet életét. Nekem még azért nem napi problémám ez, de ha belegondolok.... Most még itt vanna a gyerekek a férjem, szóval nincs gáz, de mi lesz egy-két évtized múlva?
Figyu, szerintem nézesd meg, bár én nem hiszem, hogy jó ötlet. Szerintem neked szükséged van egy megerősítésre ezügyben. Ezt akár tiszteletben is lehet tartani, de ezzel együtt nekem lehet olyan véleményem, hogy hülyeségnek tartom. Mint ahogy írtad is, lehet, hogy öngyilkos lennél. Na de mikor? Majd kiszámolod, hogy nagyjából mikor jöhet elő ez a betegség, és belövöd az utolsó napodat x év y hónap z keddjére? És akkor majd addig abban a tudatban élsz, hogy bármikor betegnek nézhetnek, mert véletlenül elfelejtettél valamit? Egyfolytában magadat vizsgálod majd? Olyanok is el szoktak felejteni bármit, akiknek soha nem lesz alzheimerjük. Te meg ezen fogsz egyfolytában tipródni. De Te tudod.
Lehet, hogy nem voltam egészen érthető. Szóval úgy godnolom, hogy jobb nem tudni, de olyan mint egy negatív karácsonyi ajándék. Tudod, hogy jobb ha nem nézed meg, de kiváncsi vagy mi vár rád. Talán nem járnék utána, de ha ott lenne előttem a lehetőség, akkor feltehetően a kiváncsiságom győzne a józan ész helyett. Ha azt mondanák, hogy biztosan megbetegszem, akkor bizony megölném magam az tuti. Ha lenne elég erőm...........Persze az is igaz, hogy nem a halálos betegek körében gyakori az öngyilkosság....
Azért biztosra senki sem mehet, legfeljebb a hajlamot lehet megállapítani pl. a szívproblémáknál. A hír az Altzheimerről viszont úgy szólt, hogy biztosan meg tudják mondani az EEG vagy valami ahhoz hasonló gép segítségével. (Nem MRI)
És akkor mit csinálnál? Mert ezek az új eljárások 1. még nem forrottak ki, tehát nem biztosak, 2. iszonyatosan drágák. Szóval érdekelne, hogy mit csinálnál? Kérdésedre az én válaszom, nem mennék el megnézetni. Két okból: 1. az én felmenőim között nem volt ilyen betegség, kevés rá az esélyem, 2. nekem a szívem fogja felmondani a szolgálatot, és ezt már most tudom. Nem jó tudni.
Ma reggel - fél szemmel és füllel - halottam a tv-ben, hogy amerikában működik egy olyan műszer, amivel előre tudják jelezni, hogy valaki majd Alzheimeres lesz. Gyógyítani persze továbbra sem lehet. Elmennétek egy ilyen vizsgálatra? Én lehet, hogy igen, pedig nem szeretném megtudni igazán, ha az leszek....de így is sokszor gondolok arra, hogy olyanná válok, mint anyám. Ha pozitív lenne az eredmény, lehet, hogy nem várnám meg míg kifejlődik a kór...
Nálunk a családban a nők - anyai ágon különösen - 90 fölötti kort értek meg mind. Közülük csak anyámnál jött elő, szerintem azért, mert volt egy nagyon komoly betegsége, több műtét, rengeteg gyógyszer, és utána kezdődött el észrevehetően a leépülés. Lehet, hogy ha ez nincs, akkor ma is lehetne még vele kommunikálni, legfeljebb feledékenyebb lenne na bumm. Sokszor gondolok rá, hogy hátha nekem is ezt kell majd megélnem, de aztán - már csak védekezésképpen - arra gondolok, hogy én biztos előbb dobom fel a talpam. Vagy esetleg addigra tudnak valamit bár kétlem. A múltkor olvastam az őssejt kutatással kapcsolatban egy cikket, és ott éppen az Alzheimer-kórra vonatkozóan írtak kecsegtető dolgokat.
Igaz. Családi halmozódás esetén vizsgálat nélkül is lehet arra gondolni, hogy felmerülhet a hajlam. De ez a betegség általában 70-80 éves kor között kezd el mutatkozni. Van, hogy előbb, de az ritka. Mondd meg nekem, miért kell egy egészséges embernek amiatt rágni a kefét, 20-30-40 évig, hogy jaj mikor jön elő a családi átok, mikor az is lehet, hogy esetleg meg sem éri?
Igazad van, bár én sosem vásárolok a Tesco-ban :o) A véleményem elsősorban arról szólt, hogy jó-e előre megtudni, hogy pl. hajlamos vagy egy betegségre vagy sem. Szvsz ha van ellene valamilyen hatékony módszer, akkor jó tudni, ha nem, akkor inkább ne mondják meg. A hipohonder pedig akkor is azt hiszi, ha száz orvos bizonyítja az ellenkezőjét.
Ok. A saját véleményemet röviden már itt leírtam, a bővebbet meg itt nem vagyok hajlandó leírni. Elmondom hát másnak a véleményét, amit szintén osztok:
A Tescoba vásárolni megy az ember, vizsgáltatni meg az orvoshoz. Röviden ennyi. Hidd el bővebbet is tudnék.
Én nem gondolom, hogy a hipohondereknek kedvezne, mert aki olyan, az enélkül is képes betegségtudattal élni. Ha valami haszna lehet, akkor az, hogy azok, akik eddig gyanakodtak a hozzátartozójuk esetében erre, talán komolyabban veszik a dolgot. Igazán nem tudom, hogy jobb-e a betegséget korán felismerni, mert igazán nem tudnak ellene tenni semmit. Ha most rólam kiderülne, akkor biztos, hogy a családom összetörne, engem meg leírnának, mert tudják, hogy mi vár még rájuk. Ha csak azt veszik észre, hogy feledékeny, szétszórt vagyok, vagy lusta, ahogy anyámnál kezdődött a dolog, akkor még évtizedekig is elfogadnának, legfeljebb mérgesek lennének rám. Ez azért egy kicsit jobb pozíció.
Az igazi megoldás az lehetne, ha lenne valami gyógyszer, ami a korai stádiumban legalább hatna egy kicsit.
Ezt a teszkós baromságot, komolyan felháborít. Nem is vagyok hajlandó erről még beszélni sem. Majd ott jól megállapítanak az egyébként hipohandereknek esélyt a betegségre, ezzel jó kis szorongást okozva, hogy az illető ezentúl másra se tudjon gondolni, és egyfolytában magát figyelgesse, hogy esetlegesen az öngyilkosságba meneküljön. Holott nem is lett volna ilyen betegsége. Megáll az ész komolyan mondom. Felháborít.
Úgy érzem, hogy ez nem csak pénzkérdés. Én lelkileg nem tudnám végezni azt a munkát, amit egy szociális godnozónak, vagy nővérnek kellene, és elfogadom, hogy nem lehet úgy dolgozni, hogy mindenkinek a baját átérezzük, de kicsit furcsa, hogy ha bemegy az ember egy kórházba, vagy egy ilyen otthonba, akkor az alatt az idő alatt többet foglalkozik a másik beteggel mint a sajátjával, mert nem tudja nézni, hogy vergődik a szerencsétlen....Az etetés is egy külön téma. A kórházban mindig kis csomagot osztottak, amiről anyám azt sem tudta hogy micsoda. Talán akkor még egyedül is meg tudta volna enni, ha valaki a kezébe adja, hogy ezt kell megennie. Ehelyett szépen ott volt a tálcán becsomagolva, ahogy a gyógyszerét sem adták be, hanem ott várt a dobozban, pedig tudták, hogy nem képes egyedül bevenni.
szocotthonba dolgoztam. Volt egy mami, akit amugy több növér is nagyon szeretet mégis volt olyan aki összeöntötte neki a levest a másodikkal, mert ugy gyorsabban meg tudja etetni...volt aki betette a rácsos ágyba, mert akkor nem kell vele foglalkozni...:( Persze a fö gond az volt hogy egy müszakra 2 növér volt majd 80 betegre, akik közül majd 20 ágyba fekvö volt...
Szerencsére anyám elég jó ellátást kap. Úgy látom, hogy törődnek vele. Ettől azonban még ott van a saját démonokkal, vagy mivel teli világában, amiből nem igazán tud kitörni.....
Olyannyira, hogy nem is magába az alzheimerbe halnak bele, hanem mondjuk tüdQgyulladásba, mert csak fekszenek egész nap. Szegény anyósomat 1 héttel a halála elQtt meglátogattuk, teljesen kiborultunk. Nem csak a szerencsétlen látványától, hanem a körülményektQl, amik tisztán látszottak, kérdés nélkül is. A foglalkozás hiánya, a nemtörQdömség és a leszarás... Én meg a magatehetetlenségem miatt ordítani tudtam volna. De attól sajnos nem gyógyult volna meg. :((((((((((
Szerintem egyébként pénzkidobás a gyógyszer.... Lehet, hogy lassítja a folyamatot, de ki tudja mi lenne anélkül, hiszen mindenki más-és más. Ugyanakkor Mo-n már csak a rossz állapot lassítását tudják elérni, tehát a szenvedés meghosszabbítását, mert mire diagnosztizálják, addigra már sajnos képtelenek a normális életre :((
Az Alzheimer-kór korai felismerése nagyon fontos a betegnek és hozzátartozóinak is, hiszen ebben az esetben van esély arra, hogy - bár valódi gyógymód nincs - hatékonyan feltartóztassák a betegség előrehaladását.
Egy amerikai vizsgálat szerint azoknál a betegeknél, akiknél enyhe vagy közepes értelmi leépülési jelenségek mutatkoznak, ha bizonyos dolgok szagát - összesen tizet - képtelenek azonosítani, akkor ez nagy valószínűséggel a kezdődő Alzheimer-kór jele. Ezek a citrom, a bőr, az orgona, az eper, a füst, a szappan, a mentol, az ananász, a földgáz és a fokhagyma.. Ez a tünet sokkal biztosabban jelzi előre a betegséget, mint akár az MRI vizsgálattal kimutatható agytérfogat-csökkenés, akár a memóriatesztekben nyújtott teljesítmény. A kutatók azt remélik, hogy további vizsgálatokkal szűkíteni tudják az illetok listáját, amelyek a diagózishoz kellenek, és ezekkel akár egy szűrővizsgálat is elvégezhető lesz.
forrás: Magyar Rádió Online 2005. 01. 05. 10:31:37"
szia!
az ágyék táján is van egy ilyen benövés, de az sokkal kisebb és valószínűleg az okozza a zsibbadást - erről megfeledkeztem.
az orvossal egyébként már volt problémánk - Apukámnál is valami butaságot diagnosztizált, ám szerencsére kiderült, hogy nincs olyan jellegű baja. Anyukámnak pedig szinte vizsgálat nélkül azt mondta 1-2 hónapja, hogy érszűkület miatt zsibbad a lába - mindezt csak azért, mert dohányzik sajnos.
szóval Anya valami olyasmit mondott a telefonban, hogy a doktornő megnézte az eddigi leleteket, röntgenfölvételeket és ott látott valami elváltozást.
viszont a neten barangolva mindenhol azt olvasom, hogy a "pszichikai" tünetekről állapítják meg a betegséget - Anyánál szerencsére szó sincs memóriazavarról, feledékenységről és egyebekről.
