Keresés

Részletes keresés

Danomano Creative Commons License 2015.03.17 0 0 25

9 éves kisfiamnak supraventikularis tahikardiaja van. Az első roham 3 éve jelentkezett, azóta rendszertelenül, de folyamatosan visszatér. Van, hogy havonta többször, van hogy hónapokig semmi. Jelenleg gyógyszeresen kezelik, de ennek ellenére folyamatosan rohamozik. Kérésem az lenne, hogy a műtétről van e valakinek tapasztalata. A gyerek 9 éves 130 cm és 24 kg. Versenyszerűen úszott, de az utóbbi időszak gyakori és nagy rohamai miatt eltiltották, amitől teljesen kikészült. Ezèrt merült fel többek közt a műtéti lehetőseg, mely talán vegleg megoldsnà a problémánkat.

Szilvi1979 Creative Commons License 2013.05.30 0 0 24

Kedves Szülők!

 

Már régen nem írtam ide a fórumba.

Én is veleszületett szívbeteg vagyok és együtt érzek a szülőkkel és a gyerekekkel!

A Gottsegen György Kardiológián operáltak háromszor és egysze a Tűzoltó utcai gyermekklinikán.

Létrehoztam egy weboldalt, amivel szeretnék minnél többet segíteni a Szülőknek és a gyerekeknek:

 

http://szivbeteg-gyerekeknek-hu.webnode.hu/

 

Nagyon szívesen venném az ötleteket és megosztom tapasztalataimat is.

 

E-mail címem: szivbeteg-gyerekeknek@gmail.com

 

Szívélyes üdvözlettel!

 

Szilvi

Reni86 Creative Commons License 2013.04.20 0 0 23
szia! 20 hetes kismama vagyok. a babámnál teljesen ugyanezt találták. mint nálatok. közös kamra, nagyerek párhuzamosak tüdőérszűkület. még dönthetek a terhességről. hogy vagytok most? előre is köszönöm a választ, sokat jelentene.
Előzmény: mangyal4 (9)
afintha Creative Commons License 2012.03.27 0 0 22

Mit mondott az orvos, milyen kateteres beavatkozast lenne erdemes elvegezni?

MIt mondott az orvos, ki dontson arrol, hogy mi eri meg jobban: varni, vagy bevatkozni?

Előzmény: kovine90 (21)
kovine90 Creative Commons License 2012.02.03 0 0 21

Kedves VSD!

 

A segítségedre illetve a véleményedre lenne szükségem. Kisfiam most töltötte be a 3at. Tegnap voltunk a GOKI-ban kontrollon. A dokink nem volt valami bőbeszédű leírom mi volt az eredmény:

Diagnózisok: Valvularis Pulm. stenosis kp súlyos

                     Pulm. insuff. I-II.

                     mindmuscularis és subaorticus VSD

                     Záródott Foramen ovale apertum

 

A mid. musc. 3 mm-es. Tricusp. insuff nincs. mindkét kamra funkciója jó. Mérsékelt jk. terhelés. A gradiens fokozódása esetén katéteres beavatkozás szóbajön. mivel már jelenleg is látható ill. hallható nem elhanyagolható pulm. bill. elégtelenség, azt kell mérlegelni hogy a kp. pulm. stenosis vagy a kp. súlyos pulm. insuff jelent nagyobb megterhelést a szívnek.

Mire számítsunk? az utolsó mondat az amit nagyon nem magyarázott el.

köszönöm a segítségedet

afintha Creative Commons License 2011.11.23 0 0 20

Ha ertelmileg a gyermeked "ovodaerett" akkor nincs ok arra, hogy specialis ovodaba jarasd.

Amennyiben kerdesek merulnek fel ezzel kapcsolatban, ugy elso korben a helyileg illetekes nevelesi tanacsadoba lenne erdemes elmenni, es megkerdezni a velemenyuket. Ha nevelesi tanacsadoban es a gyermekorvosnal is azt mondjak, hogy a gyermeked mehet normalis ovodaba, akkor nincs ok, ami miatt az ovoda tiltakozhatna gyermeked befogadasa ellen.

Előzmény: renáta83 (19)
renáta83 Creative Commons License 2011.11.22 0 0 19

Szia afintha köszi hogy irtál szóval a speciális ovi alatt azt értem hogy különbözö értelmileg vagy szellemileg sérült gyerekekel együtt,esetleg mozgáskorlátozott rokkantkocsis gyerekekel együtt egy íntézményyben.Azért nem szeretném nem mintha lenézném szegényeket emiatt csak én lelkileg nem bírnám a látottakat feldolgozni.és a fiam amugyis egy dumás kiscsávo hogy magyarázom elneki a látotakat vagy hogy miért került oda az a gyerek kerekesszékbe szóval érted.meg arról nem is beszélve hogy kitudja menyit kell kiperkálni egy ijen oviba.van egy 2éves lányomis és mindennap buszozon ő is csak mert nálunk itt nfalun nem veszik fel álitolag a pacemarkere miatt.

Előzmény: afintha (18)
afintha Creative Commons License 2011.11.20 0 0 18

A specialis ovi mitol specialis?

 

Előzmény: renáta83 (17)
renáta83 Creative Commons License 2011.11.15 0 0 17

Sziasztok szívbeteg gyeret nevelő szülők(sorstársak)!a kisfiam fallott-tetralógiával születet 2007-ben.sajnos őt is többször operálták a GOKI-ban sőt az egyik mütétje után sajnos gégemetszést kellet végezni nála(a HEIM Pálba).Majdnem 3évig volt kanülje az idén szabadultunk meg a kanültöl.és már 3éve van pacemarkere emiatt a problémák miatt még nem járhat óvodába.szeretném felvenni a kapcsolatot olyan szülőkel akiknek a gyermeküknek is pacemarkerük.nekünk azt javasolták itt szabolcsban hogy járjatasam speciális óvodába,de mivel igen mozgékony én nem szeretném a speciális ovit.mi a véleményetek?válaszotokat elöre is köszönöm renáta83

afintha Creative Commons License 2011.02.27 0 0 16

Ha a GOKI-ban nem akarjak megmuteni, akkor masutt sem valoszinu, hogy hozzanyulnak.

Az altalad emliett fejlodesi rendellenesegek elegge sulyosnak tunnek.

Előzmény: papp20 (15)
papp20 Creative Commons License 2011.02.27 0 0 15

SOS SOS SOS!!!!!!! Sürgős segítségre van szükségünk! 1 két hetes kislányról van szó! A GOKI-ban a sebészek lemondtak róla, szív billentyű szűkülete van műér cserére is szüksége van a bal oldali tüdőhöz. Most jelenleg a Miskolci Kórházban kezelik kicsit javult az állapota, és stabil. Mi a véleménye nagyon reménytelen eset?????? Ezen kívül keresnénk Király László és Tamás Csaba sebész urakat! Ha valaki tudja az elérhetőségüket megköszönnénk mert Dubai-ban dolgoznak.

Extra sürgős minden perc életmentő lehet. Köszönjük

KOI2010 Creative Commons License 2010.10.29 0 0 14
helló
mig az országoskardiológián fogják operálni
adig nics probléma mert ot az orvosok segitenek
és vantudásuk a szivműtéthez
nekem is a kislányomat otoperáltá

fő atéiábanában szükület aszt kivágták
2 juk a szivén
szivbilentyü szükület
sikerült a mütét
hálistenek
és most hét ördög
roszab a fiuknál

üdv miki
Előzmény: linda34.hét (6)
marika3241 Creative Commons License 2010.09.05 0 0 13
Kedves Doktor ur!

Kerdeseimre szeretnek valaszt kapni ,ha lehetseges.Erdelyi anyuka vagyok,kisfiam 2004 ben voltoperalva a Goki kardiologiai intezeten,azota visszajarunk kontrolba.Legutobbi kontrolunk eredmenye ,hogy egy szignikikans restenozis lathato.AOI grad 2.Az echo vizsgalat eredmeneye TI grad 2-3 sebesseg 2,4m/s.MI nincs.AOI GRAD 2.AOI JET 2X 21-25 mm.Az AO bill alatt 10 mm el egy ringszeru keplet lathato,innen turbulencia,colour jet pst hosszmettszeti kepen 7 mm szeles,ao.asc;4,1m/s,pg max/mean;71/41hgmm.postenotikus tagulat az ao asc en,30 mm.M mod 7-44-8,11-21-25,lin EF 52%.ao desdc;1,2m/s.ap flow;1m/s.Mindez azt jelentheti ,hogy egy ujabb mutetre szamithatunk?

A valaszt alig varom,es nagyon koszonom.
Tündérmanó Creative Commons License 2009.12.28 0 0 12

Kedves Mangyal!

 

Köszönöm az e-mail címed, egyetértek, én is inkább oda válaszolnék, küldöm a címemet én is.

 

Üdv,

TM

mangyal4 Creative Commons License 2009.12.26 0 0 11
Szia Tündérmanó!

Nagyon örülök a válaszodnak és nagyon sajnálom, hogy Ti is hasonló helyzetbe kerültetek. A Glenn műtét arról szól, hogy a tüdőverőret meg valami vénát (talán tüdővéna) összekötik, így tulajdonképpen a használt vér kikerüli a szívet, így tehermentesítik azt. Én valahogy így fogtam fel, bár amikor az orvosok beszélnek az egyik fülembe, akkor Marcika ordít a másikba. A Fontane műtétről még én sem sokat tudok, annál talán a pitvarba kötnek valamit, de remélem addig még van pár évünk.
Van egy másik fiam is 5 és fél éves (Milán), talán őt viseli meg legjobban ez az egész helyzet, pedig nem is voltunk még olyan sokat kórházban mint Ti. Nálatok sem vettek észre terhesség alatt semmit? Nekem ezzel sem sikerült még a mai napig egészen megbirkóznom. 9 hónapon át állította az orvos (fogadott), hogy egészséges a gyerek, aztán születés után összeomlott minden.
Megadom az e-mail címem: tundiszanto@freemail.hu. Ha gondolod itt is levelezhetünk. Kicsit személyesebb.
Tündérmanó Creative Commons License 2009.12.22 0 0 10

Szia Mangyal!

 

Mi is hasonló cipőben járunk, bár a kisfiam még csak 10 hónapos, sajnos Neki is súlyos, összetett szívfejlődési rendellenessége van (Pulmonalis atrésia, hypoplaziás, csökkent űrterű jobbkamra, ASD (ez magától záródott), trikuspidalis billentyű veleszületett rendellenessége). Az újszülöttkori shunt műtét után vagyunk és a nagyműtétre várunk, hamarosan eldől, hogy egy- vagy kétkamrás megoldás jöhet szóba, ettől függ az is, hogy mikor kell majd műteni a picinket.

Ami azt illeti, nekünk is adódott már konfliktusunk családon belül, abból, hogy "túlféltjük" vagy "nem vigyázunk rá eléggé". Szerintem mindig lesz olyan helyzet, mikor a picik érdekében fel kell vállalni egy-egy vitát a családdal. Nálunk is vannak a rokonok között, akik úgy gondolják " kutya baja a gyereknek"( bár úgy lenne!!!), mert semmi szembetűnő dolgot nem látnak rajta. (Gondolják, hogy csak szórakozásból töltöttünk a 10 hónapból majdnem 4-et kórházban???)  

Ti, hogy kezelitek a hasonló helyzeteket?A kisfiad egyedüli gyerek vagy van/nak testvérei? Mit jelent pontosan a Glenn és a Fontan műtét?( Ha csak egy kamrás keringésben gondolkodnak, valami Glenn műtétet emlegettek nekünk is, de nem tudom jól hallottam-e, alig tudtam figyelni a sokktól, hogy megint műtét.

Írj még a történetetekről, ha gondolod és van kedved, engem minden érdekel, jó hasonló cipőben lévőkkel beszélni.

 

Tündérmanó

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

mangyal4 Creative Commons License 2009.12.15 0 0 9
Sziasztok!

Kisfiam (2,5 éves) súlyos, összetett szívfejlődési rendellenességgel született: a kamrai szívsövény egyáltalán nem fejlődött ki (egykamrás szív), a nagyerek felcserélődtek és van egy tüdőverőér szűkülete. Ez utóbbinak köszönhetően megúsztuk az ujszülöttkori műtétet (Shunt), 20 hónaposan átestünk a Glenn-műtéten és most várunk a Fontanra (remélem még 1-2 év). Viszonylag jól van, bár elég fáradékony. Szeretnék beszélgetni hozzánk hasonló problémával rendelkező gyerekek szüleivel, szeretném tudni mások hogyan élnek egy ilyen kisgyerekkel, mert én aztán kapok hideget-meleget. Ha vigyázok rá az a baj, ha nem vigyázok rá az a baj. Némelyek szerint (sajnos családtagok) ennek a gyereknek semmi baja, mert hogy "nem is látszik rajta". Írjatok nekem, még így 2 és fél év és ennyi minden után is nagyon nagy szükségem lenne sorstársak támogatására. Köszönöm.
stildiko Creative Commons License 2009.03.11 0 0 8
Ha valakit olcsó szállási lehetőség érdekel a Kardiológia közelében, írjon a stildiko@citromail.hu címemre.
butterbean Creative Commons License 2008.12.14 0 0 7
Ez nagy lelki törés egy szülőnek, de örülnöd kell, hogy ezt még születés előtt felfedezték! Ha majd a gyermekszívközpontban ülsz, és közben másokkal beszélgetsz, rájössz, hogy milyen szerencsés vagy hogy nálatok ezt már kezelik! Ott fogsz igazi borzalmakat hallani!
Sok erőt és kitartást, a babának pedig mielőbbi gyógyulást!!!
Előzmény: linda34.hét (6)
linda34.hét Creative Commons License 2008.10.25 0 0 6

Sziasztok!

 

A 34.hétben járó kismama vagyok, most derült csak ki hogy a születendő kisfiam jobb szívkamrájában nincs billentyű, ezért súlyos, összetett, egykamrás megoldással lehet csak majd operálni.

Akinek hasonló problémája van, kérem vegye fel velem a kapcsolatot. Tudni szeretném minek nézünk elébe, ha valóban beigazolódik a diagnózis.

Köszönöm előre is, rettenetesen kétségbeestünk.

gabica70 Creative Commons License 2007.12.19 0 0 5
3 gyerekem van. a 13 éves lányomat januárban viszem a gottsegenbe nyeletéses uh-ra. a vizsgálat után hamarosan lesz a nagymütét.(billentyücsere) ha valaki tudna segiteni olcso szállást keresni, nagyon megköszönném. 200km-re lakunk bp-töl, és mivel a lányom nagy, nem tudják az anyaszállást garantálni.    elöre is köszönöm
falmus Creative Commons License 2007.03.18 0 0 4

Szia Renáta!

Lehet.hogy mostanra már megoperálták gyermeked.Az én kislányom is szívhibával született,mostanra már 3 műtéten vagyunk túl,de lehet,hogy még nincs vége.

Nálatok mi ( volt) a (betegség) hiba?Ha érdekel a tapasztalatom véleményem Írj!

Írhatsz emailt is falmus0605@freemail.hu címre.Minden jót Regina!

Előzmény: ingóbingó (-)
Mokula Creative Commons License 2004.04.19 0 0 3
Szia,

Van egy topik: Szülői munkaközösség/Szívbetegen született a gyermekem. Itt olyanokkal beszélgethetsz, akik hasonló cipőben járnak.

Előzmény: ingóbingó (-)
Murphys Law Creative Commons License 2003.04.18 0 0 2
Szia Renáta!

Majdnem egyidős vagyok veled. Szívbetegen születtem, sokáig pokol volt az életem miatta. Évtizedekkel ezelőtt még nem volt olyan fejlett sem az orvostudomány sem a technika mint most, úgyhogy te és a kisfiad máris előnyben vagytok! Engem Dr. Lozsády Károly Professzor Úr (II. Számú Gyermkekklinika, Budapest) operált meg és bár a műtét hosszú volt és kockázatos, TÖKÉLETESRE sikerült! Jelenleg teljesen egészséges felnőttként élek, sportolhatok, bírom a munkát... A betegségnek inkább a lelki oldalát szenvedtem meg: azt, hogy a többi gyerek nem volt hajlandó velem játszani mert mind futkározni akart és én azt meg nem tudtam. Hogy a te gyermekedet megkíméld a szenvedéstől, operáltasd meg minél hamarabb! A testi és a lelki egészségnél semmi nem ér többet.

Előzmény: ingóbingó (-)
afintha Creative Commons License 2003.03.23 0 0 1
Magyar Szív Egyesület Dr. Dajka Miklós 1096 Budapest Haller u. 27.
Előzmény: ingóbingó (0)
ingóbingó Creative Commons License 2002.10.16 0 0 0
Bocsánat, de a nagy rohanásban elfelejtettem topic-címet adni, ha valamelyik moderátor korrigálná, megköszönném!
ingóbingó Creative Commons License 2002.10.16 0 0 topiknyitó
Sziasztok!

Bár a bemutatkozó topicban leírtam a bajom, mégis leírom ide is, mert lehet, hogy ott nem olvassák el azok, akiknek szól.

Szóval Bata Renáta vagyok, 27 éves, férjnél vagyok, van két gyönyörű gyermekem.

Tulajdonképpen nem tudom, jó helyen járok-e, tud-e valaki segíteni.

A kisfiam 2,5 éves, szívbetegen született és szeretném felvenni a kapcsolatot hasonló cipőben járó anyukákkal. Eddig hiába kerestem más fórumokon, szerencsére azért ritkaság ez. De én nem adom fel, hátha tud valaki olyan emberhez irányítani vagy olyan fórumba, ahol megtalálom az emberem.

Előre is köszi.
ingóbingó

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!