A Semmelweis Egyetem végzős gyógytornász hallgatója vagyok. Most készülő szakdolgozatomban a Down-szindrómás gyermekek fizioterápiájának alakulását vizsgálom különböző életkorokban.
Szeretném megkérni Önöket, ha van 5 percük, hogy segítsék a munkámat a következő linken elérhető kérdőív kitöltésével:
na, erre gondoltam én is, hogy majd biztos lazítana egyet a párjával és akkor babáznék nála
mondjuk én csak az én kislányaim mellett tudnék rá vigyázni és inkább legyen a babája már pár hónapos, mert a 11 hónaposom úgy összenyalja, hogy minden bacit, vírust azonnal átad az újszülötnek
köszi a tanácsokat, majd idővel mondom neki
épp azt néztem, hogy valahol láttam egy hirdetést, hogy keresnek gondozónőt downos gyerekekhez és a barátnőm még egészségügyis is volt régebben...ki tudja, később talán jó ötlet lenne neki, de hát ez még korai téma
akkor hajra szoptatas, segits neki ebben, ha tudsz amugy amit neked erdemes nagy altalanossagban tudni a downrol (leegyszerusitve): a downosok jol fejleszthetoek, de ehhez iszonyatos sok ingerles kell (annyi, amennyitol egy atlagos gyerek alavskeptelen, idegbajos lenne), szoval, sok hordozas, sok szoptatas, sok-sok inger, mar az elejetol, hang, jatek, szocialis, az csak jo, a downos gyerekeket nem kell "beken hagyni" ugy, ahogy egy nem downost azert neha erdemes, minel tobb dolog tortenik vele, szoval minden olyasmivel segitesz majd, ha anyuka tud par orat pihenni, es te addig szorakoztatod a gyerkocot
nana hogy tud, menj be segiteni neki mellre tenni, nanahogy amugy meg harom ds gyermekes csalad blogja, szirkaek kicsit elszalltak, nem minositeskent, de ok nem atlagos modon gyereknevelnek, de sok-sok otlet meg minden, meg hat az, h milyen is ez
a ds amugy egy nagyon szeles spektrumu dolog, enyhetol az erosig, de jol fejleszthetoek, a fizikai allapot szokott kerdes lenni, gyakori sajnos a szivbetegseg korukben, meg sok amerikai oldal is van, ahol lehet infot talalni a temarol
A Down Alapitvany (biztosan tobben ismeritek mar) kepviseleteben irok nektek. Szombaton, 13-an este 8-kor a Tivoli Szinhazban lesz a Baltazar Szinhaz (ertelmi fogyatekosok, koztuk sok Down szindromas szinitarsulata). A jegyek 1500 HUF aron vannak, ha esetleg valakit erdekelne az eloadas, irjon nekem a jucus6 kukac gmail pont com cimre, nagyon szivesen segitek. Teljesen nonprofit, a bevetel az alapitvany es a tarsulat fennmaradasahoz jarul hozza.
Azert gondoltam, hogy nektek is megirom, mert egyeb forumokon is probaltam nepszerusiteni a dolgot, de szinte mindenutt mindenki eleresztette a fule mellett :(( Pedig ez egy nagyon klassz lehetoseg lenne arra, hogy kozelebb hozza a fogyatekkal eloket az egeszsegesekhez. Biztosan tudjatok, mire gondolok. Nekem egyebkent szivugyem a fogyatekkal elok segitese, onkenteskent segitem az alapitvanyt es az erintetteket.
Szoval, ha valamelyikteket erdekelne a dolog, vagy az ismeretsegi korotokben volna erdeklodo, nyugodtan irjatok a fenti emailre vagy hivjatok az alapitvanyt a 363-63-53 telefonon. Meg ha barmi masban tudunk segiteni, akkor is.
Most vagyok itt először ezen a fórumon. Szeretnék érdeklődni, hogy mi lett a kimenetele az aláírásgyűjtésnek. Meglett a szükséges aláírás? Nekünk is van egy Down szindrómás kisfiúnk, aki 15 hónapos. Ha még él az aláírásgyűjtés, szívesen segítek én is.
Bárkivel előfordulhat, hogy Down szindrómás gyermeke születik.
TUDJA ÖN HOGY MENNYI MOST A GYES, A GYED ÉS AZ ÁPOLÁSI DÍJ?
A Családsok támagatásáról szóló tv-ben szabályozott gyermekgondozási segély -a GYES - annyi, mint a Szociális törvényben szabályozott ÁPOLÁSI DÍJ.
Mert ugyanazon célból igényelhetők! Általában 25 800,- Ft/hó, amiből a nyugdíjjárulékot is levonják!
Viszont az egészséges gyermek után járó gyermekgondozási DÍJ /GYED/ általában 87 500,- Ft/hó, amiből eredetileg nyugdíjjárulékot sem vontak, mert kvázi tb-ellátás!
Mo-on vannak azonban olyan családok is, ahol a fogyatékos vagy beteg gyermek, a súlyosan rokkant szülő /mint én/ után a gondoskodás díja 0 Ft 15 éve!
Állami intézményben és börtönben viszont most kb 300 ezer Ft-jába kerül az adőfizetőknek havonta egy ilyen "fogyatékos"-rokkant.
KÉRJÜK, SEGÍTSENEK ezt a diszkriminációt megszüntetni!
"Kívánja-e Ön, hogy a Magyar Országgyűlés alkosson olyan törvényt, melynek értelmében a 24 órás felügyeletre és gondozásra vagy ápolásra szoruló, önmagukat ellátni képtelen súlyosan fogyatékos személyekre tekintettel megállapított ápolási díj az ellátás helyétől (bentlakásos intézetben vagy családban) függetlenül azonos mértékű legyen." ???
A fenti kérdéskör az ÉCSJE elnökétől benyújtott országos népszavazási kezdeményezés hitelesített aláírásgyűjtő ívén szerepel.
Bárkit érhet súlyos baleset, bármikor kvázi egészségfogyatékos lehet!
Minden négy végtag bénult, és minden autista, szellemi fogyatékos és súlyosan beteg valamint családjaik nevében a közreműködőknek köszönjük a gyűjtést!
Nagyritkán nézelődök erre, mert .... nem is tudom.
Ritkán kaptunk szerintem ilyen, vaéahogy valódi kedves szavakat.
"Gyönyörű királykisasszonyod van. 6-7 órája olvasom a topicot, nem tudom "letenni". Csodálatosak ezek a gyerekek, és csodálatos szülők vagytok. Bendit ha megláttam, elkapott a nevetés, átragad rám a nevetése. De az összes baba nagyon édes, és szép. Legyetek jók, és legyetek jól! "
KÖSZÖNÖM
Sajna az akció nem él már, de szerencsére más rászorulók is vannak, mindig egy egy pályázó akit épp táogathatsz.
Zoli
A linket remélem beteszi ide a gép több képet is láthatsz róunk a galériában
Gyönyörű királykisasszonyod van. 6-7 órája olvasom a topicot, nem tudom "letenni". Csodálatosak ezek a gyerekek, és csodálatos szülők vagytok. Bendit ha megláttam, elkapott a nevetés, átragad rám a nevetése. De az összes baba nagyon édes, és szép. Legyetek jók, és legyetek jól!
Többek között a matek sem volt az erősségem, igy félrevezettelek kicsit benneteket akaratlanul, na meg annyi szaladgáló gyereket nem tudtam megszámolni :))))))))))))
Tehát volt aki összeszámolta 20 család érkezett a találkozóra, illetve volt aki család nélkül vendégként, igy voltunk 76-fővel.
A tegnapi napon megtartottuk a levelezőlistánk első találkozóját Bp-n :)
Nem számoltuk össze potosan, de közel kéttucat család és talán 100-110 fő volt jelen. Remélem hamarosan láthatjátok a találkozó képeit a honlapunkon
http://www.freeweb.hu/down-up címen.
Mindenki jól érezte magát, nagyon sok szép és ügyes babát, nagyobbacska gyermeket figyelhettünk meg, játszhattunk velük. A gyerekek között a legkisebb 4 hónapos a legnagyobb 10 éves volt.
Tekintettel arra, hogy mindenki egyetértett abban, folytassuk a találkozókat, ezért hamarosan elkezdjuk a következő szervezését:)
Rég hallottam felőletek.
Remélem nincs semmi gond Lucával, a sulit meg hétköznapi gyerekek sem szeretik mindannyian:)
Az engedély annyiban érint minket, hogy a hozzértőkkel való beszélgetések alapján úgy gondoljuk, gyermekeinket alanyi jogon illeti meg ez a lehetőség. Igy a közlekedésben való boldogulásunk kicsit támogatottabb lett. Hiszen korábban csak a mozgáskorlátozottság véleményezését, orvosi vizsgálaton elért 7 pont alapján szerezhettek, voltak jogosultak sorstársaink az engedély kiállítására, használatára.
Aztán a gyakran kórház látogatásra kényszerülők is kaphatnak némi segitséget, mert kórháza válagotja ugyan, de van ahol az engedély birtokában a kórházi vezetés eltekint a parkolási összeg megfizetésétől - alkalmanként 150-200 Ft-t - a gyermekeink kezelésre, foglalkozásra egyebekre való szállítása során. Ami elenyészőnek tűnik elsőre, de ha azt nézzük, hogy 2x hajt be az ember amikor viszi és ha ott marad a egyik szülővel mert hosszabb ideig várni kell, esetleg félnapos elfoglaltság, majd menni kell értük, akkor az ... Ráadásul ha a helyzet igényli akkor lehet naponta hordani, igy már eléggé érzékenyen érinti az átlagos családi költségvetést.
Nekem az is fontos, hogy a korábbi szabályozáshoz képest érzésem szerint kibővült - nagyon helyesen - az engedélyt igényelhetők köre, vakok és gyengénlátók, Autizmussal élők ....
Ezért tettem itt közzé a dolgot, na meg azért, mert a régi kék tolókocsis emblémával ellátott engedély, olvasatomban csak dec 31-ig érvényes.
Ha valamit nem jól gondolok, akkor majd remélhetően a dologban járatosak kijavítanak.
Nektek is nagyon szép nyarat és sok sikert:))))
A találkozónkra nincs kedvetek eljönni???
Bp. augusztus 7-8.
szia, ez miként érint minket? (gondolom családtagok nemigen élhetnek ezzel, meg downosok is ritkán jutnak jogsihoz:-) de ha már itt, felhőtlen vakációt minden gyereknek és szülejének, legyetek sokat együtt velük,nyaranta mindig nagyot lódulnak! Lucáról röviden: némi tétovázás után tovább lép ősszel a másodikba, bár felvetődött az ismétlés ötlete. Élvezi az iskolát,bár némi reménykedéssel kérdezte a regglek majd mindegyikén, hogy ugye ma nincs iskola?;-) a meglehetősen vegyes összetételü osztályban kedvesek egymással a gyerekek, a tanítók elég magabiztosan és jól oktatnak. Számokkal boldogul jobban, mert azokból mégis kevesebb van, valamelyest érteni látszik a műveleteket is. A betűk nagy részét felismeri, az összeolvasás döcögve megy, végül a szó felismerése még nehezebb. Inkább ismert, hasonló szavakat mond. Ezzel együtt más gyerekeknek másban (pl koncentrálás, magatartás)nagyobb nehézségeik vannak. Meglátjuk,mi lesz. Sok kitartást és örömet mindenkinek!
218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet
a mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról
2. § E rendelet alapján igazolványra az a személy jogosult,
a) aki a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló 164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.) 1. §-a (3) bekezdésének a) pontja értelmében súlyos mozgáskorlátozottnak minősül,
b) aki a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet 1. §-ának (1) bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3) bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak; (4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5) bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyatékosnak minősül,
c) akit a vakok személyi járadékának bevezetéséről szóló 1032/1971. (VII. 14.) Korm. határozat végrehajtásáról szóló 6/1971. (XI. 30.) EüM rendelet alapján 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítettek, vagy
d) aki a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak (K.1.), mozgásszervi fogyatékosnak (L.1-5.), értelmi fogyatékosnak (M.1-2.) vagy autistának (N.1.) minősül
és ezt az 1. számú mellékletben meghatározott szakvélemények valamelyikével igazolja.
13. § (1) Ez a rendelet 2004. július 1-jén lép hatályba.
(4) A KRESZ-ben foglalt közlekedési kedvezmények az Mr. 12. §-a //164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.)// alapján kiadott, érvényes parkolási engedélyekkel e rendelet hatálybalépését követően hat hónapig vehetők igénybe. Ezt követően a közlekedési kedvezmények csak az e rendelet szerint kiállított parkolási igazolvánnyal vehetők igénybe.
Tudomásom szerint az okmányirodákban lehet majd kérelemre igényelni.
Itt is értesíteném azon levelezőlista tagjainkat, akik valamely oknál fogva nem tudnak belépni, vagy szüneteltetik a tagságukat, hogy nyáron a listánk találkozót szervez, ahová az ország minden részéből érkezünk majd.
Kérem mailban jelezzetek vissza, akit érdekel, mert létszám és férőhely egyeztetésre volna szükség.
A találkozó egy kötetlen tervenk szerint hétvégi programként alakul.
Sajna én sem tudok azonnal segiteni, de a levelezőlistánkon és minden más helyen közzéteszem a kérésed ahol járok, hátha, majd ha sikerülne valami akkor irok neked.
