Sziasztok! Voltam a dokinál - megbízom benne, mi mást tehetnék - tovább kapom a TMZ-t, most jó volt a vérkép, azt mondja ne izguljak, az többet árt mint használ, és nálam az baj, hogy csúszásban vagyok a gyógyszerrel a vérkép miatt. Kicsit megnyugtatott, higgyem el nincs baj, 2 hónap múlva MR. Ő tudja, biztató hogy semmi tünetem nincs egyelőre. Köszönöm nektek is a biztató szavakat!
Teljesen egyetértek a KicsiBeával, az orvosi protokol szerint, és mi is ezt tapasztaltuk, egy gyógyszert eddig szoktak adni, amíg az hatásos. Amikor újra növekedésnek indul, akkor át szoktak térni új gyógyszerre, ami a következő lépcsőben az Avastin. A sugár 3 hónapig befejezi a látható hatását. Ha bízol az orvosodban, valóban kérdezz rá a gyógyulásod további menetére. Nagyon sok türelmet kívánok, és kitartást a gyógyulás útján.
Szia, nem tudom. Amikor TMZ mellett a férjemnek az MR eltérést mutatott, nekünk azt javasolták az OKITI-ben, hogy térjünk át az Avastinra. Elvileg növekedés mellett már nem lehet tovább folytatni a TMZ-t; persze én nem vagyok orvos. Nálad ilyesmiről nem volt szó? Megértem az aggodalmad, de az a legjobb, ha összegyűjtöd a kérdéseid és felteszed az orvosodnak. Nekünk mindig őszintén válaszoltak, amiben kellett abban támogatást nyújtottak. Az Avastint engedélyeztetni is kell, az idő alatt elvileg még a vérképed is javulhat. Vigyázz magadra és kívánom hogy még sokáig maradj tünetmentes.
Novemberben csatlakoztam hozzátok, sajnos én vagyok az érintett. 2019. 07. 15-én műtöttek, a szövettan III-IV gradusu gliomát állapított meg. Decemberben kezdték meg az adjuváns TMZ kezelést, 4 körön vagyok túl, a baj az, hogy mindig tolódik a kezelés, mert a vérképem állandóan vacakol. Hol ez az érték nem jó, hol az. Februárban volt az első műtét utáni MR, a dokim azt hogy normális. Most volt április végén a következő MR, ami határozott növekedést és ödémát mutat. Gyógyszert megint nem írtak fel, nem jó volt vérképem, szteroidot kaptam. Nem kell mondanom, mennyire rettegek. Járt már valaki hasonló cipőben, a doki csak annyit mondott, hogy még lehet a sugár hatása. 6 hónap után? Írjátok meg légyszi járt már valaki így? Nem vagyok túl derűlátó...
Egyetértek Anyapelivel. Ha visszaolvasod a régi kommenteket, látod hogy egyénenként függ a kezelés hatásossága, és a mellékhatások jelenléte, mértéke is. Gondolom első körben a TMZ kezelésről beszélünk, az a férjemnél (az ő révén vagyok érdekelt) semmilyen mellékhatással nem járt; viszont csak kb 10 hónapig tudta szedni, utána sajnos progresszió mutatkozott a betegségében. Utána kapott kb fél évig Avastin-t, és annak sem tapasztaltunk semmilyen negatív hatását. Utoljára Lomustine-t írtak fel neki, na az már ütött, minden alkalommal volt hányás még a beszedett hányás csillapító mellett is. Sajnos az orvosok elmondása, és az eddigi tapasztalataink alapján sem lehet nagyon optimista az ember ezzel a betegséggel kapcsolatosan.
Próbáljátok meg minél komfortosabbá tenni a mindennapjait édesapádnak, legyetek vele minél többet, és állapotának megfelelően használjátok ki a legjobban az időt, bármennyi legyen is az. Kitartást kívánok nektek!
Azt nem lehet előre megmondani, kinek hatásos a kezelés, hiszen minden beteg másképp reagál. Bízni kell a gyógykezelés legalább ideiglenes hatásosságában. Mi mindkét kanabiszt kipróbáltuk, eredményt nem tapasztaltunk, legalábbis a daganatra nem, viszont az általános kedélyállapotot javíthatja, a mellékhatásokat csökkentheti. Sok erőt kívánok.
Bízom benne hogy megtalálom azt az embert aki tud nekem segíteni, reményt adni. Amiért itt vagyok az a glioblastoma(4-es típusú agydaganat amit egy stroke és egy epilepsziás roham következtében azonosítottak édesapámnál. Az eset március eleje körül történt ahol az orvosok azt a döntést hozták hogy elküldik egy idegsebészetre ahol megműtik. Hátsó nyakszírt lebenyben egy 1-2cm átmérőjű daganat volt. A műtét sikeres volt, de a szövettani eredmény elkeserítő ahogy az orvossal való beszélgetés is aki azt mondta hogy ha nem kezdik meg időben azaz április utolsó hetében a kezeléseket akkor sajnos pár hónapja maximum 1 éve van vissza amit velünk tölthet 😪Nos a kérdésem az lenne hogy mennyire hatásosak ezek a kezelések erre a típusú daganatra és milyen mellékhatásokra számítsunk? Gondolkodtam a cbd olajon vagy valaki közületek használta már az orvosi marihuána kivonatot? Válaszotokat előre is köszönöm!
Nem kell haragudni a furcsa viselkedésért a betegekre. Ez kizárólag a daganat miatt van, sajnos nekik ráadásul az idegrendszert teszi tönkre. Nagyon nagy türelem és szeretet kell hozzájuk. Mindent adjatol meg amit szeretne, és szeressétek, ez a legfontosabb. Felesleges a CBD kanabiszolajat adni, hiszen a kemény kemo sem tud megbírkózni a betegséggel. A tünetek csökkentése viszont nagyon fontos és az életminőség javítása. Kitartást és sok erőt kívánok.
Pár nap kiesett, mostanában "gyorsultak" a dolgok.
Nos a Trombocita értéke 5-ös lett anyucinak így azonnal kórházba kellett szállítani ahol megint 5 napot töltött verplazmat kapott 2szer. Majd haza hozhattuk de begyulladt az infúzióstű helye, pedig cserélték nem 5napig volt bent ugyan az a tű 😞 antibiotikum majd tegnap újra kórház kitisztitottak a gyulladást. Szegényt úgy sajnálom január közepe óta máig jó ha 2 hetet itthon volt.
Ma újra elkezdett szedulni és nem is akar ez miatt felkelni az ágyból. Május 5 kell mennünk újra az okitibe, gondolom akkor csinálni fognak mri-t.
A daganat a beszéd és mozgaskozponton helyezkedett el, de valami 10-12 cm volt egyszóval hatalmas, január közepén 6x4x6cm-es volt 10 nappal később műtötték, karácsonykor már nagyon furcsa dolgokat csinált és az ertetlensége ez volt a tünet, ezek a típusú betegségek egyszerűen borzasztó mennyi idő alatt és mit művelnek az emberrel és sajnos tehetetlen vagy. Nemtudom olyan furcsán viselkedik újra. Kicsit agresszív, kicsit negativ, nem tudsz olyat csinálni hogy ő szerint inkább amúgy kellene, hiába viszel meglepetést annyit mond hogy inkább ez vagy az kellett volna vagy egyszerűen csak leszólja. A thc olajat és azt a másik típust dbc vagy nemtom, még nem mertem elkezdeni adni neki, igaz azzal az orvossal beszéltem ezekről aki műtötte de csak annyit mondott hogy ő ezeket nem ismeri konkrétan így nem tud mit mondani. Szeretném megvárni május 5-öt mert ha megyünk az időpontra csinálnak 1 teljes vérképet nehogy problémánk legyen belőle inkább szólni szeretnék a kezelő orvosának, hogy én ilyet "tervezek" és mit szólnak hozzá.
De egyszerűen ez az állandó várakozás...... 😞
Nem tudod mivel teszel jót, rosszat, most ugye itt ez a hülye koronavírus feltőtleníti az ember a k.rva életet is de lehet fölösleges. Ki kell próbálni amit az amerikai elnök ajánlott fertőtlenítőt injekciózni a betegekbe 🤣 vagyis igyál hypot
Na mindegy sok a bolond közöttük lassan vagy már most én is de tudjátok egyszer minden elmúlik vagy átalakul.
szerelem, szeretet, gyűlölet, harag,fájdalom, öröm, egeszseg, betegség csak nem mindegy hogy hogyan 😞
Nővèr vagyok már jó règóta, de mindent amit kap egyeztettek a kezelő orvosával.
A C vitamint elhagytuk, maradt az Avemar, D vitamin C21Immunity és CBD olaj napi 2 csepp. A Kabit pont pénteken kérdeztem meg, azt mondta igya az egy enteralis oldat ami a gyomor bél rendszert vèdi.De minden akkor derül ki, ha már eltelik egy pár nap..
JLenne még pár kérdésem hozzád, de nem itt ha lehetne.
A C21Immunity volt az, amit szedtem. Ezen kívül mást nem. Olyan orvosaim voltak, vannak, akik mindenben partnernek tartottak és elmagyarázták, mi miért jó és mi miért nem. Ezt egy onkológus ajánlotta (ő nem volt kezelőorvosom), de a másik kettőnek is megmutattam és azt mondták, szedjem, ha megnyugtat, olyan anyag nincs benne, ami árt. A C vitaminnal kapcsolatban viszont mindenki felhívta a figyelmemet, hogy a kemo mellett semmiképpen nem szabad nagy dózisban szedni, mert pont ellentétesen hat a kemoval. Az egyik szabadgyököket köt meg, a másik pedig felaszabadít.
Az Avemar egy tápszer. Én a változatos táplálkozásban hittem, hiszek. A sugár/kemo idején a sajtos melegszendvics és az étcsoki volt a kedvencem. :)
A Kabiról most olvastam Füles Odú blogján. Ez is tápszer, a gyomrot védi. Mivel a TMZ szájon át szedett kemoterápia, én mindenképpen egyeztetnék a kezelőorvossal, hogy szabad-e szedni Kabit. Bár ez minden szerre igaz: csak a kezelőorvos egyetértésével érdemes szedni. Tudom, hogy mindenki a legjobbat akarja a betegnek, sokan átestünk már ezen. De azt is át kell gondolni, hogy ha túl sok szert kap, nem lehet tudni, milyen hatással lesznek egymásra és a beteg állapotára a beszedett anyagok.
A TMZ szedése közben felírnak hányáscsillapítót, ami gyomorvédő is. Egy szem bőven elég volt belőle és nagyon hatékony volt.
Remélem, hogy jó eredménye lesz a PET-Ct-nek és hogy a fiadat sem viseli majd meg a kezelés. Hosszú tünetmentes időszakot kívánok neki. És vigyázzatok nagyon a mostani helyzetben, hogy amennyire lehet, elkerüljétek a másokkal való találkozást. Bízom benne, hogy olyan sugárterápiás központba mentek, ahol nincs hosszú várakozás a kezelés előtt.
Az Avemar agydaganatos betegeknek nem hallottam, hogy használt volna. Egyébként a sugárterápia alatt vitaminok szedése nem javasolt, mert a hatását gyengíti. Teljesen felesleges mindenfélével tömni a betegeket. A legfontosabb, hogy a sugár és a kemo mellékhatásainak csökkentése. Ezt a kezelőorvostól tudjátok kérni. Nekem azt mondta az idegsebész professzor, adhatunk bármit a betegnek, ami nem ártalmas, ezek a hozzátartozók lelkiismeretét nyugtatják meg. Sajnos ma már tudom, nagyon igaza volt. Ha a kemény gyógyszerek nem fognak használni, akkor mit lehet várni egy kis semmitmondó étrendkievészítőtől. Bizzatok az orvosotokban és a gyógyszerekben. Max.új módszereket, és gyógyító terápiákat keressetek. Hőterápia-immunterápiával együtt Kölnben végeznek ilyent, méreg drágán.
Szia, az Avemar és a D vitamin nagyon jó ötlet, az Avemar hatásosnak bizonyult a kemoterápia mellékhatásainak a csökkentésében, a D vitamin alacsony szintjét pedig már többször figyelték meg a rosszindulatú daganatok kialakulásával összefüggésben.
Az egyetlen, amivel én óvatosan bánnék, az a C vitamin, aminek a szedését az onkológusok általában nem ajánlják daganatos betegeknek, mert a rákos sejtek is szeretik és könnyen felveszik a vérből. Tudom, hogy az agydaganat speciális, mert kevés dolog megy át a vér-agy gáton, és talán a C vitamin épp nem, így a daganat sem tud belőle építkezni, csak gondoltam, megemlítem.
Nagyon örülök, hogy jól vagy!! Mi még az elején vagyunk. A fiamnak GBM a diagnózis, jól opetalhato volt. Szerdán voltunk FET-PET CT-n, annak nem tudom még át eredményét.Hetfin reggel kezdjük a TMaz sugár kombot. Remélem,hogy hatni fog és nem lesz rosszul! 6hete szedi az Avemar, D, C vitamin, C21Immunity, CBD olajat. Persze az onkologussal megbeszélve.
Elàrulnád mi az az étrend kiegészítő amit szedték?
Mi még a Kabi-t fogjuk, a gyomor és bél védelmére.
Szia, az biztos hogy van, sajnos ez a betegség nem múlik csak úgy el. Vagyis leginkább sehogy. Nagyon nehéz jó tanácsot adni, mert ez az egyik legegyedibb betegség. Nagyon függ attól, hogy a daganat hol helyezkedik el, hogy milyen terület működését befolyásolja. Nálunk a férjem érintett, neki a homloklebenyben alakult ki, és majdnem 2 évig a kezelések mellett tünetmentesen éltünk a betegséggel. De mások nem ilyen szerencsések. A sugár-kemo kombinált kezelésnél az ő trombocita értékei is lementek, de amikor abbamaradt a kezelés különösebb beavatkozás nélkül visszaállt a normál szintre. Csak normál módon étkezett, sokat pihent. Nem használtunk az általad említett szerekből semmit, erre talán majd más reagál.
Velünk az orvosok végig nagyon korrektek. Azt láttam, hogy a beteg előtt inkább optimisták, és a lehető legjobb kimenetet mondják el, amit ők tapasztaltak. De ez szerintem nem ködösítés. Amikor csak velem beszéltek, akkor egy fokkal keményebben fogalmaztak, és elmondták korrekten hogy ez a betegség a mai tudás szerint nem gyógyítható, és hogy nagyon egyedi, hogyan reagálnak az emberek a kezelésekre és ettől függ minden. Alternatív módszereket nem ajánlottak, de ha én rákérdeztem konkrétan valamire, arra nagyon korrekten válaszoltak. Bármiben gondolkodsz, egyeztess velük mert üthetik egymást a kezelések, és ezt célszerű elkerülni.
Ami pedig anyukádat illeti, ő beteg és nem gyermek. Ez az én véleményem, de szerintem joga van tudni, hogy mi történik vele. Persze azt Te látod, hogy mit bír el, hogy mennyire kell részleteiben is elmondani, hogy milyen betegség ez. Ha kérdez, én válaszolnék neki. Megint csak a saját példánkból tudok kiindulni, az én férjem úgy döntött, rábízza magát az orvosokra, mindent megtesz amit ők kérnek. Nem olvasott utána, mi az a GBM, nem tudta hogy milyen a prognózisa, mi a kimenete a betegségnek. Azt tudta, hogy rosszindulatú és hogy folyamatosan kezelni kell. Azt is, hogy valószínűleg élete végéig; de hogy ez pontosan mit jelent, azt nem.
És ahogy mondom, szerencsés esetben a TMZ, amit gondolom most kapni fog, sokáig kontroll alatt fogja tartani a betegségét, és fog tudni játszani az unokával. És ez legyen is így. Legyetek vele minél többet, gyűjtsetek emlékeket, minél többet. Ez a legtöbb, amit tehettek. Szerintem. Kitartást nektek!
Édesanyámnak Glioblastoma multiforme 4 volt vagy van, nem tudom sajnos melyik a jó kifejezés. Kedden hoztam haza az Uzsokibol sugár kemo terápia után. Szeretnék tanácsot kérni tőletek. Most ugye itthon van de szegény nagyon rosszul néz ki. Ki milyen vitaminnal vagy bármi mással segítene? Én nem tudom mi tevő legyek annyira szeretném ezt az egészet elltörölni meg nem történté tenni.
Valakinek esetleg van tapasztalata a thc olajrol? Még várunk a hozzá tartozó halucinogen semlegesítő olajra, de nem tudom jó ötlet elkezdeni vagy sem. A kemo miatt nagyon rossz lett a Trombocita eredménye most 4 hét pihenés majd folytatják a kemo kezelést. Az orvosának szólnom kellene hogy ha szeretnénk megprobalni?
Pillanatnyilag nincsenek még fájdalmai, a memóriájaval vannak bajok és a viselkedésével. Van hogy kicsit "haragosabb" akkor még az arca is másabb szetfelé állnak a szemei és zavartan viselkedik van hogy nyugodt.
Nagyon furcsa események zajlottak le január közepe óta, azóta volt kórházba. Mint hozzátartozók tapasztaltatok olyanokat mintha ködösítenének az orvosok? Vagy pl akinek nem volt saját orvosa milyen rangú doktorok foglalkoztak vele?
Annyi kérdés és talány van a fejembe félek a végétől.
Mi nem mertük elmondani hogy milyen brutális típus is ez csak annyit hogy kicsi rossz indulatú. Szegény ez miatt annyira küzd hogy majd ő jobban lesz és tud a kisfiammal játszani. Szerintetek elmondjuk de egy ilyet hogy lehet közölni? Hétfőn intéztem az új időpontját akkor tudtam meg hogy kemot akarják folytatni én azt hittem valami kontroll lesz csak, szóltam a doki aszisztensenek hogy anya mit tud erről az egészről mi baja van és kicsit lebaszva de finoman jelezte hogy erről neki tudnia kell és hogy ne legyenek vágy álmai és ha úgy van lemondhatja a kemo folytatását. Ezt miért mondhatná le? Annyira rosszul lenne vagy ők már tudják hogy elkezdett megint nőlni a daganat. Ha elkezd nőlni mire lehet számítani? Mik lesznek a tünetek? Kérlek nem kell finoman és óvatosan válaszolni amit kellett azt már meg értettem, felfogtam, csak valaki elmondaná hogy mikor mi lesz.
A FET-PET/CT egy diagnosztikai módszer, amivel pontosabban be tudják határolni a daganat műtét utáni maradványát. Ez a sugárterápiához kell. A FET a betegnek beadott injekciót tartalmát jelöli, ha jól tudom aminósavat tartalmat. PET CT -n volt az én fiam is, két fajta PET CT-n volt. Bármelyik PET -nek a lényege, hogy olyan kontrasztabyagot juttatnak be a beteg szervezetébe, mely tapad a daganathoz, és így pontos adatokat tudnak meghatározni. Sok erőt, kitartást kívánok, és probáljanak a hőterápiának utána érdeklődni.
A fiamnak GBM-je van. Egy hónapja operálták meg. 2*2*1,8 volt a daganat. Pici maradt bent és erre javasolták ez egy kísérleti vizsgálat. Szerdán megyünk, izgulok nem kicsit.
Ez lesz az első sugár kezelés és ezután lesz majd a kemo és sugár.
Egy ismerősöm kérésére a gamma késes beavatkozásról szeretnék tudni minél többet. Olyanoktól, akik átestek rajta, vagy hozzátartozóiktól. Astrocytomás beteg. 5 éves kiújulás nélküli MR vizsgálat után írták elő neki ezt a beavatkozást. Nem tudja, mire számítson. "Para van." - így fogalmazott. Köszönöm előre is a válaszokat. Jó állapotot és kiújulás mentességet mindenkinek!
Próbáljon ki bármilyen triptán típusú gyógyszert (Almotriptán, Naratriptán, szumatriptán, zolmi-, riza-, mittoménmit lehet ott kapni, lényeg, hogy triptán legyen). Ez nem fájdalomcsillapító, hanem kifejezetten migrénre ható gyógyszercsoport. Nem hat mindenkinél, de akinél igen, annak a számára megváltás. Ha hat a lányodnál, akkor az agydaganat esélye máris a nullához közelít. HA nem hat, még mindig lehet migrén, csak éppen nem hat rá a triptán...
Én a helyedben nagyon nem aggódnék, az agydaganat nem tudja hogy szombat vasárnap van. Inkább a stresszre fognám. Lehet munkahelyi problémák amik a hétvégén csapódnak le, vagy ha egy háztartásban éltek pont hogy hétvégén jön elő, - ne értsd félre - mert hogy veled, veletek kell töltenie az időt. Érdemes lenne első körben amennyiben lehetséges két hét szabadságot kivenni pihenni, valamint nem ártana felkeresi egy pszichiátert sem.
A leányom aki 38 éves, mostanában úgy hetente/pár hónapja fájdítja a fejét/ hol a bal/hol a jobb oldali félteke és a gyomra is rossz hányingere van néha hány is.
/mindig úgy szombat/vasárnapi napokra esik/
Volt a cs. orvosnál többször aki azt mondta neki hogy talán migrénes fejfájás.
No,én mondtam neki kérjen időpontot gyomor tükrözésre hogy az ember tudja merre induljon.
Április 2-re kapott időpontot, amit szerintem lemondanak.
Én meg a koponya MRI/MRA és plusz kontrasztanyagost hajtogatom, de nem vevő rá.
Ha az ember magától nem indul el hát az út szélén marad.
Kérdésem az lenne hogy volt-e valakinek ilyen vagy hasonló tünete és merre felé kéne indulnunk.
Valami tanács félére gondolok és milyen fájdalom csillapítóra.
Sziasztok, szomoru vagyok, mert toroltek az idopontomat a Corona virus miatt. Ma hivtak a londoni korhazbol, h ujabb kepalkoto vizsgalatra kuldenek, errol kapni fogok egy levelet, majd, ha meglesz az eredmeny, akkor telefonos konzultacio lesz a tovabbiakrol.
A masik ami aggaszt, h 13-an este ket auras migrenem volt egymas utan es 2oran at tartott. Nagyon remiszto volt, mert hallucimaltam is.
Masnap pokol volt, napszemuvegben voltam a besotetitett lakasban es le voltam lassulva.
Es ma is volt egy kora du. bar ez jelentosen enyhebb volt. A fejem azota is faj, de ez ezzel jar...
A corona virus miatt itt Angliaban nagyon nagy fejetlenseg van. Nem tudom, h mit tegyek. Mit tehetek?