Keresés

Részletes keresés

nyuggerfarhát 58 Creative Commons License 2020.03.29 0 0 6601

Helló!

 

Nem tudom hogy valaki/k járnak még erre/ide.

A leányom aki 38 éves, mostanában úgy hetente/pár hónapja fájdítja a fejét/ hol a bal/hol a jobb oldali félteke és a gyomra is rossz hányingere van néha hány is.

/mindig úgy szombat/vasárnapi napokra esik/

Volt a cs. orvosnál többször aki azt mondta neki hogy talán migrénes fejfájás.

No,én mondtam neki kérjen időpontot gyomor tükrözésre hogy az ember tudja merre induljon.

Április 2-re kapott időpontot, amit szerintem lemondanak.

Én meg a koponya MRI/MRA és plusz kontrasztanyagost hajtogatom, de nem vevő rá.

Ha az ember magától nem indul el hát az út szélén marad.

Kérdésem az lenne hogy volt-e valakinek ilyen vagy hasonló tünete és merre felé kéne indulnunk.

Valami tanács félére gondolok és milyen fájdalom csillapítóra.

Nagyon köszönöm. 

 

Freedombridge Creative Commons License 2020.03.16 0 0 6600

Sziasztok, szomoru vagyok, mert toroltek az idopontomat a Corona virus miatt. Ma hivtak a londoni korhazbol, h ujabb kepalkoto vizsgalatra kuldenek, errol kapni fogok egy levelet, majd, ha meglesz az eredmeny, akkor telefonos konzultacio lesz a tovabbiakrol. 

 

A masik ami aggaszt, h 13-an este ket auras migrenem volt egymas utan es 2oran at tartott. Nagyon remiszto volt, mert hallucimaltam is.

Masnap pokol volt, napszemuvegben voltam a besotetitett lakasban es le voltam lassulva.

 

Es ma is volt egy kora du. bar ez jelentosen enyhebb volt. A fejem azota is faj, de ez ezzel jar... 

 

A corona virus miatt itt Angliaban nagyon nagy fejetlenseg van. Nem tudom, h mit tegyek. Mit tehetek?

Freedombridge Creative Commons License 2020.03.12 0 0 6599

Szia,

 

Nagyon sajnalom, h meg mindig nem vagy tul rajta :( 

Mit mondanak? Ujra mutenek? Mikor? Hogyan? Biztos, h "csak" az az egy maradek rendetlenkedik?

 

En meg nem tudom, h mikor fognak muteni. 23-an megyek az elso megbeszelesre. Egy bizonyos team fog varni engem, gondolom ott mondjak el azokat a dolgokat, amik tortenni fognak, es h mikor. Bar azt, h mikor nem biztos. Altalaban levelben ertesitenek minden egyes idopontrol. Tehat marad a varakozas. Es azt nagyon utalom :(

 

Nem felek ettol a mutettol, ugy fogom fel, mint egy foghuzast. Ami nem oda valo, azt kapjak ki onnan oszt jo van'

 

Szerencsere nem vagyok panikolos. Valahogy ugy erzem, h ami engem er az nem lehet tul komoly :D

 

Irj mindenkepp, h mit tudsz meg... jo?

 

Mas kerdes... mekkora heg maradt a mutet utan? Es hol ejtettek a bemetszest? Mennyire zavaro?  Es a gammakeses operaciorol mit tudsz mondani? Ott van heg? Milyen a gyogyulas? Mutet utan meddig van kotes az ember fejen? Milyen a kozerzet mutet utan? 

 

Huu sok a kerdes ;)

 

Addig is vigyazz magadra, szep napot :)

Előzmény: Dria81 (6598)
Dria81 Creative Commons License 2020.03.12 0 0 6598

Szia!

 

Angliában azért lehet más lesz a protokoll :) Mikor műtenek?

 

 

Igen, nekem aurás migrén volt. Meg így utólag visszanézve volt fáradékonyság, hangulatingadozás, ingerültség...de akkor volt kicsi a második gyermekem, szoptattam, közben volt egy 5 évesem is, szóval eszembe se jutott, hogy baj lehet. Még a migrén után is csak annyit mondtak pihenjek többet. Csak az volt a szerencsém, hogy a neurológus Mr-re küldött, ott derült ki.

 

Nekem szóelakadás, memóriazavar, fejfájás mostanság van. Nem tudták kivenni az egész daganatot, a maradék meg nőni kezdett tavaly nyáron, így szeptemberben volt egy gamma késes sugárkezelésem, decemberben egy epilepsziás nagyrohamom. Szóval még nem szabadultam meg tőle sajnos. 

Előzmény: Freedombridge (6594)
Freedombridge Creative Commons License 2020.03.11 0 0 6597

Szoritok...

Hany eves a fiad? Milyen rakja van? Mikor tudtatok meg?

Előzmény: MDoma (6596)
MDoma Creative Commons License 2020.03.11 0 0 6596

Sziasztok! A fiamnak holnapra készül el a molekuláris szövettani eredménye. Ekkor mondják meg hogy mennyi sugár és mennyi kemo is kell.

Kérlek szoritsatok értünk és gondoljátok ránk. 

A reményt soha nem adjuk fel. 

Freedombridge Creative Commons License 2020.03.10 0 0 6595

Szia Dria, Az elobb visszaolvasgattam, es lattam, h neked auras migrennel kezdodott minden. Nekem 8 evvel ezelott kezdodott az auras migrenem. Nem tudtam, h ehhez is koze lehet... 

Előzmény: Dria81 (6593)
Freedombridge Creative Commons License 2020.03.10 0 0 6594

Szia Dria81, koszonom szepen a hozzaszolast, nagyon megnyugtatoak voltak a szavaid. En Angliaban elek, itt fognak operalni. Lajoskam a hatso koponyagodorben van es szorosan illeszkedik a temporal bone-hoz. Pontosabbat meg nem tudok.

Mellette Limfomat is diagnosztizaltak, de ezzel most nem foglalkozunk... 

Milyen tuneteid voltak? Hogy vettek eszre?

 

En extra faradekonysaggal mentem dokihoz, kifulladok nagyon gyorsan, pl egy cipo bekotesetol. Eloszor tudore gondoltak, majd szivre... veletlenul vettek eszre egy CT alkalmaval a megduzzadt nyirokcsomokkal egyutt. Mellette evek ota fulzugasom van, amivel nem mentem orvoshoz (nem tartottam fontosnak) illetve beszedzavarom van. Egyszeru szavak nem jutnak eszembe, nem tudok folyamatosan beszelni, megakadok... es nagyon feledekeny lettem, ja es a fejfajas. De nem kibirhatatlan... ritkan kell fajdalomcsillapitot bevenni.

 

Gondolom ezek Lajoskam miatt vannak... 

 

Neked mik voltak? Elmultak? Hogy vagy?

Előzmény: Dria81 (6593)
Dria81 Creative Commons License 2020.03.10 0 1 6593

Szia!

Nekem is az van. Két éve műtöttek, az OKITI-ban. 5 centis volt :)

A műtét nem volt olyan vészes...vagy fel se fogtam igazán. Kb egy hét a kórház, ha minden rendben. Utána a szövettan függvényében mondják a többit. Ha grade 1-es, akkor valszeg fél évenként mr, évenként mr vizsgálat. Ez egy alapvetően jóindulatú, lassan nővő daganat (legalábbis a grade 1), de sajnos ezzel is lehetnek gondok. Nekem grade 2-es, 4 havi mr-mert egy darabot nem tudtak kivenni.

 

6 hétig a műtét után szigorú pihenés, utána idegsebészeti kontroll. A teljes felépülés fél év is lehet, erősen függ attól, hogy sikerült a műtét, hol van a daganat. Én a műtét idején még gyed-en voltam, így táppénz nélkül itthon voltam majd háromnegyed évig, de tudok olyanról, aki 8 hét után visszament dolgozni.

A hajat nem kellett levágni előre, ők borotváltak a műtéti területen (mondjuk én utána levágattam rövidre mert könnyebb volt kezelni...pár hétig nem lehet hajat mosni utána).

 

Nálad hol van a daganat? Hol fognak műteni és mikor? 

 

Szívesen segítek, ha bármi kérdésed van :)

 

A legjobbakat kívánom!

 

 

Előzmény: Freedombridge (6591)
Dria81 Creative Commons License 2020.03.10 0 0 6592

Szia!

Nagyon sajnálom!

Sok erőt kitartást és még sok tünetmentes, boldog együtt töltött időt kívánok! 

Előzmény: MDoma (6584)
Freedombridge Creative Commons License 2020.03.10 0 0 6591

Sziasztok,  par hete tudtam meg, h meningeomam van. Nincs para, de megis rengeteg kerdesem lenne. Tudnatok nekem errol mondani valamit? A mutetrol? Altatasban vegzik? Nekem 3cm-es, hogy kell elkepzelni? Mutet utan mennyi ido a labadozas? Le kell borotvalni a hajat az adott teruleten, vagy mindenhol? 

 

Lehet, h sok buta kerdest tettem fel, de nezzetek el nekem... most van eloszor ilyenem 🤣🤣🤣

 

Ja es Lajoskamnak hivom 😉

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2020.03.09 0 0 6590

Az Avemarról és a cannabisról nem sokat tudok. 

A hányingerre mindenképpen kaptok gyógyszert, de szerencsére ez a fajta kemo csak nagyon ritkán okoz komolyabb mellékhatásokat. 

Személyes tapasztalat: az orvosom javaslatára a sugárkezelés előtt két órával vettem be a kemokapszulákat. Utána fél-egy órával ettem egy jót. A sugárkezelés este volt, így az esetleges fáradtságot sem éreztem, mivel éjszaka aludtam. Másnap elmentem dolgozni. A sugárnak annyi mellékhatása volt, hogy az általa érintett területen kihullott a hajam. 

Amikor már csak a kemot kaptam (13 hónapig), átálltam arra, hogy reggel vettem be, mert azt tapasztaltam, hogy úgy jobb. A hányáscsillapítót egy órával a kemo után.  

 

Előzmény: MDoma (6587)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.03.09 0 0 6589

Szerintem tök ügyes vagy, hogy ilyen gyorsan elkezdtél utánanézni a dolgoknak. Én, emlékszem, nehezen jutottam túl a döbbeneten az elején. Persze mentünk előre, de mindig csak a következő lépést figyeltem és csak annak a megoldására koncentráltam. 

 

Az Avemar egy tápszer, nem? Mi nem használtuk még, de én azt gondoltam mindig, hogy azt annak kell, aki valami miatt nem tud megfelelően étkezni. Szerintem a friss ételeknél jobb nincs, de persze ez mindenkinek saját döntése.  

Hányinger elleni gyógyszert fel fog ajánlani az orvos, ebben biztos vagyok. Aztán majd meglátjátok, hogy szükség van-e rá. Nálunk nem volt semmi, sem a kemo-nál, sem a sugárnál. Kaptunk egy speciális krémet is a sugárhoz, de nekünk azzal sem volt probléma, semmi olyan amit egy sima krémmel nem lehetett kezelni.  

 

A munkával kapcsolatosan megkaptad a választ Anya Peli-től. Egy évig táppénz, utána kérvényezni kell és meg fogja kapni a 100% -os leszázalékolást. Nem volt vele kérdés, csak időben kellett elkezdeni intézni.  

Előzmény: MDoma (6587)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.03.09 0 0 6588

Az orvosi kanabiszra gondolsz, de azt nagyon nehéz beszerezni. Több Európai országban kapható, de rendkívül drága, és a hatása nem bizonyított. A "Nem foglalt név" tánácsát tartom a legjobbnak. A kemo alatt az onkológusa fog ajánlani/felírni minden olyan gyógyszert, amivel a mellékhatások csökkenthetők. A leszázalékoláson, bár ebben nem vagyok sem illetékes, sem érintett, még nem kell foglalkoznotok. Ha nem tud most dolgozni, akkor egy évig táppénzen lehet, aztán meglátjátok. Kitartást, sok erőt, jobbulást.

Előzmény: MDoma (6587)
MDoma Creative Commons License 2020.03.08 0 0 6587

Köszönöm szépen a bátorító kedves szavakat. 

Igen, próbáljuk minden napját vidámmá tenni, hogy ezen is túl leszünk és megbírkózunk a bajokkal.

Mi a véleményetek a külföldről beszerezhető kanabisz cseppekril... Nem az itthon kaphatóra gondolok.... És az Avemar? Érdemes elkezdeni? 

A kemo elött valami jó erős hányinger csökkentő? 

Annyi minden kavarog bennem, amikre keresem a válaszokat. Mi lesz a munkával..vagy leszázalékolják? Indítsuk el? Kaphatunk-e bárhonnan valami rendszeres támogatást vagy úgy sem adnak semmit... 😥😥

Borzasztó hogy ilyeneket kell kérdeznem.. 

Köszönöm szépen, ha tudtok válaszolni.. 

 

 

 

kicsibea2 Creative Commons License 2020.03.08 0 1 6586

Szia, sok türelem és szeretet és használjatok ki vele minden időt. Nekem a férjem érintett, 2 éve hogy hasonló tünetek után ugyanerre az útra léptünk. Ez az időszak majdnem végig tünetmentes volt, bár az orvosoktól mindig kaptuk az egyre rosszabb és rosszabb híreket, de tünetei nem voltak.  Tavaly novemberben volt a második műtéte, azóta nagyon nehéz, sajnos. 

 

De ezt a két évet mi maximálisan kihasználtuk, együtt hárman a gyermekünkkel, tele élményekkel. Ettől a fájdalom, a veszteség nem kisebb, de van mire emlékezni és töltekezni belőle. 

 

Olvasd végig a fórumot, sokan sokfélét írtak, miket próbáltak ki, mit találtak hasznosnak. Én annyit javaslok, hogy bármit is próbáltok mellette, mindenképpen egyeztessetek a kezelőorvosotokkal. Én azt tapasztaltam, hogy bár kifejezetten nem javasolnak semmit, de támogatóan válaszolnak, hogyha kérdezel tőlük. De azt is hozzá kell tennem, hogy az általános hozzáállás az, hogy ez a betegség annyira agresszív, hogy bármivel is csak ideig- óráig lehet kordában tartani. 

 

Egyetértek az előttem szólóval :) , mindent csináltunk, csinálunk ami a férjemnek jólesik. 

Előzmény: MDoma (6584)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2020.03.08 0 0 6585

Szia! Nagyon nehéz bármit is egy GBM-es beteg hozzátartozójának, főleg egy anyának.

Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint a betegség kezelésében a műtét-sugár-TMZ (kemo) az egyetlen lehetőség. A gyógyuláshoz csoda kellene, de előfordulnak esetek, amikor több évig szinten tartható a betegség. Véleményem szerint immunerősítésre az a legjobb, ha a beteg azt eszik, amit megkíván, sokat van friss levegőn és a lehetőségekhez képest úgy él, ahogy neki a legjobb. 

 

 

Előzmény: MDoma (6584)
MDoma Creative Commons License 2020.03.07 0 0 6584

Sziasztok!
A fiam 38 éves egy kézremegessel indult, epilepsziás rohamok. 28-an koponya műtéte volt az Amerikai uton tegnap jobb meg a szovettan:glioblastoma 4.stadium😥A mozgató központok volt a daganat egy részét tudták kivenni.. 30 sugár és kemo vár rá.Azt mondták rossz a túl élesi idő. Általánosan egészen jól van a jobb keze nem túl jól működik és a jobb lába de segédeszközzel járkál. Az Uzsoki kh onkológiara kell majd mennünk napi bejarassal.Segítsetek mit tudunk beszerezni, inni, immunt erősíteni....stb... Hogyan merre tovább...És persze erősnek maradni, hogy ne lássa.. 😥Köszönöm szépen! Margo

 

Szotyi1979 Creative Commons License 2020.03.05 0 0 6583

Szia, Sziasztok!

 

Görcs rohamok miatt és azért mert beterjedt a daganat a belső fülbe, hallójàratba , eltörte a szikla csontot is. Borzasztó erős szédüléses rohamok törnek rám. Budapest-Szeged-Budapest nap mint nap hosszú lenne ezért fekszek be. 

 

Fiúk, Lányok mire számíthatok a sugár kezelés alatt? Mellékhatások, ilyesmire gondolok köszönöm ha felkészítetek, hogy mire is készüljek lelkileg 

Előzmény: Dria81 (6582)
Dria81 Creative Commons License 2020.02.27 0 0 6582

Szia! 

Ez nem hangzik túl jól, mármint a 6 hét kórház, de ha ez kell a gyógyuláshoz, akkor menni fog! 

Miért kell ehhez a típusú sugárhoz kórházban lenni? 

Milyen szövettanú a daganat? 

 

Kitartást és sok eröt kívánok! 

Előzmény: Szotyi1979 (6581)
Szotyi1979 Creative Commons License 2020.02.26 0 0 6581

Szia, Sziasztok!

 

Meglett az onkoteam döntése 03.09.-től. lineàris gyorsítóval IMRT sugár 33x1,8 dózisban. 6 hét kórház 🤢. Mindegy csak használjon. Tegnap elkészült a maszk+ Topo CT volt. Apropó a CT-ben olyannyira meg szédültem hogy kb 10 percig még fektettek. Utána ott ültem kb 5 percig amíg el tudtam indulni. A Pàromhoz úgy kísérek ki. 

Előzmény: Dria81 (6578)
rend- Creative Commons License 2020.02.21 0 0 6580

Sziasztok! Leírok egy rövid történetet. Anyumat 2018 novemberében műtöttek tüdő daganattal. Jo fel év múlva az szív mellett vagy mögött az egyik nyirok csomó elkezdett nőni. Most sugarat kap mert mindig nagyobb lett. Kemot kap és sugarat. Koponya CT negatív lett, de a doki azt a részt is azaz az egész agyat sugaraztatja, nehogy legyen áttét. Ez normalis hogy az ép szovetet is? Megelőzés miatt címszóval. De azóta sokkal rosszabbul van. Valaki már hallott ilyet?? Köszönöm!

forgoszel Creative Commons License 2020.02.19 0 0 6579

Köszönjük! Meg van az elsődleges, nagy sejtes tüdőrák. Most kap 10 sugarat, aztán a többi még képlékeny.

Előzmény: Dria81 (6577)
Dria81 Creative Commons License 2020.02.19 0 0 6578

Drukkolok! 

Remélem kitalálnak valami okosat :) 

Előzmény: Szotyi1979 (6575)
Dria81 Creative Commons License 2020.02.19 0 0 6577

Sajnálom! :( 

Sok erőt és kitartást nektek!

Előzmény: forgoszel (6576)
forgoszel Creative Commons License 2020.02.16 0 0 6576

Egyértelmű daganat, áttét. Az elsődleges nincs meg, és már nem is keresik. A fejét holnaptól sugarazzák, de csak azért hogy ha lehet a daganatok ne nőjenek. Egyenlőre ennyi. Hogy meddig, azt sem lehet tudni. Doki szerint lehet gyors lefolyású, de el lavírozhat vele akár egy-két évig is. Minden bizonytalan, talán a sugár után többet tudunk.

Előzmény: Dria81 (6574)
Szotyi1979 Creative Commons License 2020.02.16 0 0 6575

2 héten belül derül ki.

Előzmény: Dria81 (6574)
Dria81 Creative Commons License 2020.02.16 0 0 6574

Sziasztok!

Nagyon örülök, hogy vannak jó hírek, eredmények is a csoportban :) 

Hosszú, boldog tünetmentes éveket kívánok mindenkinek! 

 

András (Penicilin), mikor én beteg lettem végig olvastam a fórumot és emlékszem is a nevedre. Arra jól emlékszem, hogy meningeomád van neked is? 

Sajnálom, hogy ilyen hírekkel kellett visszajönnöd :( mikorra ferül ki, hogyan tovább? 

 

Forgoszel, kiderült mi okozza a panaszokat a sógorodnál? Ciszta vagy daganat? 

Szotyi1979 Creative Commons License 2020.02.15 0 0 6573

Penicilin 1979 volt a régi nevem.

Szotyi1979 Creative Commons License 2020.02.15 0 0 6572

Sziasztok!

 

Vissza tértem 6 év után ki újult a daganat sajnos és elég durván.

Régi nevem elfelejtettem itt a fórumon.

Az email címem is változott azóta .

Röviden 1x János KH műtét, Szegeden 2x ébren embolizàltak majd műtét.  Most az onkoteam döntésére várunk mivel gáz a helyzet az idegsebész nem tudja műteni. Állandó fül, szem gyulladás, szédülés, fül folyás epilepsziás rohamok 😫 .

Andrásnak hívnak.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!