Szia Dria81, koszonom szepen a hozzaszolast, nagyon megnyugtatoak voltak a szavaid. En Angliaban elek, itt fognak operalni. Lajoskam a hatso koponyagodorben van es szorosan illeszkedik a temporal bone-hoz. Pontosabbat meg nem tudok.
Mellette Limfomat is diagnosztizaltak, de ezzel most nem foglalkozunk...
Milyen tuneteid voltak? Hogy vettek eszre?
En extra faradekonysaggal mentem dokihoz, kifulladok nagyon gyorsan, pl egy cipo bekotesetol. Eloszor tudore gondoltak, majd szivre... veletlenul vettek eszre egy CT alkalmaval a megduzzadt nyirokcsomokkal egyutt. Mellette evek ota fulzugasom van, amivel nem mentem orvoshoz (nem tartottam fontosnak) illetve beszedzavarom van. Egyszeru szavak nem jutnak eszembe, nem tudok folyamatosan beszelni, megakadok... es nagyon feledekeny lettem, ja es a fejfajas. De nem kibirhatatlan... ritkan kell fajdalomcsillapitot bevenni.
Nekem is az van. Két éve műtöttek, az OKITI-ban. 5 centis volt :)
A műtét nem volt olyan vészes...vagy fel se fogtam igazán. Kb egy hét a kórház, ha minden rendben. Utána a szövettan függvényében mondják a többit. Ha grade 1-es, akkor valszeg fél évenként mr, évenként mr vizsgálat. Ez egy alapvetően jóindulatú, lassan nővő daganat (legalábbis a grade 1), de sajnos ezzel is lehetnek gondok. Nekem grade 2-es, 4 havi mr-mert egy darabot nem tudtak kivenni.
6 hétig a műtét után szigorú pihenés, utána idegsebészeti kontroll. A teljes felépülés fél év is lehet, erősen függ attól, hogy sikerült a műtét, hol van a daganat. Én a műtét idején még gyed-en voltam, így táppénz nélkül itthon voltam majd háromnegyed évig, de tudok olyanról, aki 8 hét után visszament dolgozni.
A hajat nem kellett levágni előre, ők borotváltak a műtéti területen (mondjuk én utána levágattam rövidre mert könnyebb volt kezelni...pár hétig nem lehet hajat mosni utána).
Nálad hol van a daganat? Hol fognak műteni és mikor?
Sziasztok, par hete tudtam meg, h meningeomam van. Nincs para, de megis rengeteg kerdesem lenne. Tudnatok nekem errol mondani valamit? A mutetrol? Altatasban vegzik? Nekem 3cm-es, hogy kell elkepzelni? Mutet utan mennyi ido a labadozas? Le kell borotvalni a hajat az adott teruleten, vagy mindenhol?
Lehet, h sok buta kerdest tettem fel, de nezzetek el nekem... most van eloszor ilyenem 🤣🤣🤣
A hányingerre mindenképpen kaptok gyógyszert, de szerencsére ez a fajta kemo csak nagyon ritkán okoz komolyabb mellékhatásokat.
Személyes tapasztalat: az orvosom javaslatára a sugárkezelés előtt két órával vettem be a kemokapszulákat. Utána fél-egy órával ettem egy jót. A sugárkezelés este volt, így az esetleges fáradtságot sem éreztem, mivel éjszaka aludtam. Másnap elmentem dolgozni. A sugárnak annyi mellékhatása volt, hogy az általa érintett területen kihullott a hajam.
Amikor már csak a kemot kaptam (13 hónapig), átálltam arra, hogy reggel vettem be, mert azt tapasztaltam, hogy úgy jobb. A hányáscsillapítót egy órával a kemo után.
Szerintem tök ügyes vagy, hogy ilyen gyorsan elkezdtél utánanézni a dolgoknak. Én, emlékszem, nehezen jutottam túl a döbbeneten az elején. Persze mentünk előre, de mindig csak a következő lépést figyeltem és csak annak a megoldására koncentráltam.
Az Avemar egy tápszer, nem? Mi nem használtuk még, de én azt gondoltam mindig, hogy azt annak kell, aki valami miatt nem tud megfelelően étkezni. Szerintem a friss ételeknél jobb nincs, de persze ez mindenkinek saját döntése.
Hányinger elleni gyógyszert fel fog ajánlani az orvos, ebben biztos vagyok. Aztán majd meglátjátok, hogy szükség van-e rá. Nálunk nem volt semmi, sem a kemo-nál, sem a sugárnál. Kaptunk egy speciális krémet is a sugárhoz, de nekünk azzal sem volt probléma, semmi olyan amit egy sima krémmel nem lehetett kezelni.
A munkával kapcsolatosan megkaptad a választ Anya Peli-től. Egy évig táppénz, utána kérvényezni kell és meg fogja kapni a 100% -os leszázalékolást. Nem volt vele kérdés, csak időben kellett elkezdeni intézni.
Az orvosi kanabiszra gondolsz, de azt nagyon nehéz beszerezni. Több Európai országban kapható, de rendkívül drága, és a hatása nem bizonyított. A "Nem foglalt név" tánácsát tartom a legjobbnak. A kemo alatt az onkológusa fog ajánlani/felírni minden olyan gyógyszert, amivel a mellékhatások csökkenthetők. A leszázalékoláson, bár ebben nem vagyok sem illetékes, sem érintett, még nem kell foglalkoznotok. Ha nem tud most dolgozni, akkor egy évig táppénzen lehet, aztán meglátjátok. Kitartást, sok erőt, jobbulást.
Igen, próbáljuk minden napját vidámmá tenni, hogy ezen is túl leszünk és megbírkózunk a bajokkal.
Mi a véleményetek a külföldről beszerezhető kanabisz cseppekril... Nem az itthon kaphatóra gondolok.... És az Avemar? Érdemes elkezdeni?
A kemo elött valami jó erős hányinger csökkentő?
Annyi minden kavarog bennem, amikre keresem a válaszokat. Mi lesz a munkával..vagy leszázalékolják? Indítsuk el? Kaphatunk-e bárhonnan valami rendszeres támogatást vagy úgy sem adnak semmit... 😥😥
Szia, sok türelem és szeretet és használjatok ki vele minden időt. Nekem a férjem érintett, 2 éve hogy hasonló tünetek után ugyanerre az útra léptünk. Ez az időszak majdnem végig tünetmentes volt, bár az orvosoktól mindig kaptuk az egyre rosszabb és rosszabb híreket, de tünetei nem voltak. Tavaly novemberben volt a második műtéte, azóta nagyon nehéz, sajnos.
De ezt a két évet mi maximálisan kihasználtuk, együtt hárman a gyermekünkkel, tele élményekkel. Ettől a fájdalom, a veszteség nem kisebb, de van mire emlékezni és töltekezni belőle.
Olvasd végig a fórumot, sokan sokfélét írtak, miket próbáltak ki, mit találtak hasznosnak. Én annyit javaslok, hogy bármit is próbáltok mellette, mindenképpen egyeztessetek a kezelőorvosotokkal. Én azt tapasztaltam, hogy bár kifejezetten nem javasolnak semmit, de támogatóan válaszolnak, hogyha kérdezel tőlük. De azt is hozzá kell tennem, hogy az általános hozzáállás az, hogy ez a betegség annyira agresszív, hogy bármivel is csak ideig- óráig lehet kordában tartani.
Egyetértek az előttem szólóval :) , mindent csináltunk, csinálunk ami a férjemnek jólesik.
Szia! Nagyon nehéz bármit is egy GBM-es beteg hozzátartozójának, főleg egy anyának.
Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint a betegség kezelésében a műtét-sugár-TMZ (kemo) az egyetlen lehetőség. A gyógyuláshoz csoda kellene, de előfordulnak esetek, amikor több évig szinten tartható a betegség. Véleményem szerint immunerősítésre az a legjobb, ha a beteg azt eszik, amit megkíván, sokat van friss levegőn és a lehetőségekhez képest úgy él, ahogy neki a legjobb.
Sziasztok! A fiam 38 éves egy kézremegessel indult, epilepsziás rohamok. 28-an koponya műtéte volt az Amerikai uton tegnap jobb meg a szovettan:glioblastoma 4.stadium😥A mozgató központok volt a daganat egy részét tudták kivenni.. 30 sugár és kemo vár rá.Azt mondták rossz a túl élesi idő. Általánosan egészen jól van a jobb keze nem túl jól működik és a jobb lába de segédeszközzel járkál. Az Uzsoki kh onkológiara kell majd mennünk napi bejarassal.Segítsetek mit tudunk beszerezni, inni, immunt erősíteni....stb... Hogyan merre tovább...És persze erősnek maradni, hogy ne lássa.. 😥Köszönöm szépen! Margo
Görcs rohamok miatt és azért mert beterjedt a daganat a belső fülbe, hallójàratba , eltörte a szikla csontot is. Borzasztó erős szédüléses rohamok törnek rám. Budapest-Szeged-Budapest nap mint nap hosszú lenne ezért fekszek be.
Fiúk, Lányok mire számíthatok a sugár kezelés alatt? Mellékhatások, ilyesmire gondolok köszönöm ha felkészítetek, hogy mire is készüljek lelkileg
Meglett az onkoteam döntése 03.09.-től. lineàris gyorsítóval IMRT sugár 33x1,8 dózisban. 6 hét kórház 🤢. Mindegy csak használjon. Tegnap elkészült a maszk+ Topo CT volt. Apropó a CT-ben olyannyira meg szédültem hogy kb 10 percig még fektettek. Utána ott ültem kb 5 percig amíg el tudtam indulni. A Pàromhoz úgy kísérek ki.
Sziasztok! Leírok egy rövid történetet. Anyumat 2018 novemberében műtöttek tüdő daganattal. Jo fel év múlva az szív mellett vagy mögött az egyik nyirok csomó elkezdett nőni. Most sugarat kap mert mindig nagyobb lett. Kemot kap és sugarat. Koponya CT negatív lett, de a doki azt a részt is azaz az egész agyat sugaraztatja, nehogy legyen áttét. Ez normalis hogy az ép szovetet is? Megelőzés miatt címszóval. De azóta sokkal rosszabbul van. Valaki már hallott ilyet?? Köszönöm!
Egyértelmű daganat, áttét. Az elsődleges nincs meg, és már nem is keresik. A fejét holnaptól sugarazzák, de csak azért hogy ha lehet a daganatok ne nőjenek. Egyenlőre ennyi. Hogy meddig, azt sem lehet tudni. Doki szerint lehet gyors lefolyású, de el lavírozhat vele akár egy-két évig is. Minden bizonytalan, talán a sugár után többet tudunk.
Vissza tértem 6 év után ki újult a daganat sajnos és elég durván.
Régi nevem elfelejtettem itt a fórumon.
Az email címem is változott azóta .
Röviden 1x János KH műtét, Szegeden 2x ébren embolizàltak majd műtét. Most az onkoteam döntésére várunk mivel gáz a helyzet az idegsebész nem tudja műteni. Állandó fül, szem gyulladás, szédülés, fül folyás epilepsziás rohamok 😫 .
Igen, vagyis nem, nem kell már semmilyen gyógyszert sem szednem. Még 3 évig 3-4 havonta MR és utána is szoros követés, de ha szerencsém van, akkor még van pár (sok) jó évem.
Gyanítom, hogy a Roxette nemrég elhunyt énekesnőjének is hasonló típusú daganata lehetett, mint az enyém. 17 évet élt még a műtét után. Ha a második műtétemnél indult a stopper, és nekem is ennyi jut, akkor ugyan még nem érem el a mostani nyugdíjkorhatárt, de már ez is szép teljesítmény lenne tőlem, tekintve a kórtörténetemet. :)
Köszi a drukkokat, én is csatlakozom hozzád és szorítok minden topictársnak.
Kuruzsló nem vagyok, csak sorstárs, aki majdnem tökéletes vérképpel csinálta végig a sugarat és a TMZ kezelést.
Mindent ettem, amit csak megkívántam, nem érdekelt, hogy hízom-e. Nem olvasom vissza, kinek írtam (bocsi, ha neked és most ismétlem), de szedtem egy étrendkiegészítőt, amiben volt vas, cink, réz, mangán, A-vitamin, Folsav, jód, szelén, D3 vitamin, béta-glükán és olajfalevél kivonat. (Ezt egy onkológus ajánlotta, a saját betegeinek visszajelzése alapján mondta, hogy esetleg használhat. Megmutattam a kezelőorvosaimnak is és azt mondták, hogy szedjem nyugodtan, nincs benne semmi, ami szembe menne a kezeléssel.)
Egyedül a trombocitáim száma kezdett csökkenni, de a kezelés pont befejeződött, mielőtt vészesen elfogytak volna.
Hogy az étrendkiegészítőtől vagy sem, de nem voltam beteg (mármint pl. náthás) sem a kombinált kezelés, sem a 13 hónap TMZ szedés alatt sem.
Okosan teszed, hogy nem elemzed a papírjaidat a netről szedett infók alapján. A kezelőorvos majd elmagyarázza. Drukkolok, hogy csak jó szerepeljen a leleten.
A gyomorszorító érzés nem csak az első MR-nél van, hanem mindegyiknél. Pont egy éve ért véget a TMZ kezelésem, és azt hittem, ebben az évben már csak 6 havonta kell kontrollra mennem, de nem, még mindig 3 havonta. 3 évig. Úgyhogy 3 havonta lesz egy izgulós napom.
Sziasztok! Én félve várom a műtét utáni első MR kiértékelését jövő kedden. Szándékosan nem olvastam utána, meg sem próbáltam "lefordítani", mert az csak FERDÍTÉS a interneten...
Abban tud-e segíteni valaki, hogy lehet a vérképet javítani? 2 hete a vörösvérsejt számom volt alacsony, a múlt héten az tökéletes volt, de a fehérvérsejt volt kevés, és emiatt halasztódik a TMZ. :( Igyekszem változatosan enni, vérképző ételeket, immunerősítőt, céklalé stb. (kuruzslók kíméljenek, nem vagyok hajlandó bármit beszedni és meginni, az orvosomra hallgatok)
Sógorom két napja kórházba került szédülés, fejfájás és heveny rosszullét miatt. Ct után első diagnózis, több daganat található az agyban amire a doktornő kerekperec rákot mondott. Tegnap további ct megnagyobbodott nyirokcsomót talált a mellkasban és a hónaljban. Másik orvos szerint az agyban csak ciszta van. Teljes az értetlenségünk, hogy lehet ekkorát tévedni ha tévedett az első doktornő. Bár megnagyobbodott nyirokcsomók agyi cisztától nem igen szoktak lenni. Hétfőn MR, majd kitalálják hogy melyik nyirokcsomóból vegyenek mintát. A szív mellettiből vagy az agyból. Sógor kórházban folyamatos infúzión.