Keresés

Részletes keresés

kicsibea2 Creative Commons License 2019.12.18 0 0 6543

Sziasztok, az lenne a kérdésem hogy valamelyikőtök járt neurológusnál a műtét után? Szeretnék  elmenni a férjemmel, hogy megnézzük,  javítható-e egyik másik tünet, ami visszamaradt a műtét után; de nem ismerek egy orvost sem a témában.  Budapestiek vagyunk, tudtok valakit ajánlani? 

berczi65 Creative Commons License 2019.12.17 0 0 6542

Jobbulást kívánok én is! Remélem semmi komoly....

Kiscsibe férjéről tudtok valamit?

Előzmény: Dria81 (6540)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.12.16 0 0 6541

Szia!

Jobbulást kívánok! Remélem, hogy csak a gyógyszert kell beállítani. 

Előzmény: Dria81 (6540)
Dria81 Creative Commons License 2019.12.16 0 0 6540

Sziasztok!

 

Szeptemberben volt gamma késes beavatkozásom (atípusos meningeoma grade ll) debrecenben. Megelőzésképpen kaptam a kezelés előtt és azóta is epilepszia elleni gyógyszert (alacsony dózist), de tegnap reggel volt egy nagy rohamom, most kórházban vagyok :(  

Szandra mama Creative Commons License 2019.11.30 0 0 6539

A mutet 2015 09/02 volt.  A szovettan kb 3-4 hetre erkezett.

Előzmény: Barbie 888 (6537)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.30 0 0 6538

Megírom itt is szívesen, ha nem szabad, majd valaki törölteti. 21C Immunity a neve. A neten szoktam rendelni, éppen ott, ahol a legolcsóbb. Annak idején megmutattam a két kezelőorvosomnak is (egy harmadik orvos ajánlotta), azt mondták, hogy semmi olyan nincs benne, ami árthat. Szóval az is lehet, hogy nem is használ. :) 

Előzmény: berczi65 (6536)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.30 0 0 6537
Kedves Szandra mama!
A 4 év az első diagnózis óta eltelt idő vagy a gbm diagnózis után? Kívánom gyógyuljon meg a lánya!
Előzmény: Szandra mama (6526)
berczi65 Creative Commons License 2019.11.29 0 1 6536

Köszönöm a válaszokat! Szandra mama: azért telt el 2 hónap, mert azt hitték zúzódás van a koponyámban, de mivel esés után epilepszia-szerű tüneteket produkáltam (a szájzug kezdett rángatózni és amíg az tartott, csak nagyon rosszul "elmosódottan" tudtam beszélni) epilepszia ellen kezeltek és mivel a gyógyszer ellenére romlott az állapotom, akkor gyorsultak fel az események. Ja, meg a betervezett műtétemet 1 napi bent fekvés után elhalasztották egy héttel, mert "nem fértem bele", előttem is egy nagy műtét volt, és így döntöttek. De következő héten sikerült! Minden elismerésem az orvosoknak és nővéreknek! Nem_foglalt_név_újra: régóta olvasom az írásaidat, hasonlóképp realista vagy mint én. Pár évvel vagyok idősebb mint te, és nagyon tetszik az életfelfogásod! Annak ellenére nincs betegségtudatom, hogy a sebészem és az onkológus is szemtől-szembe megmondta, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan (MÉG), de el lehet vele élni egy ideig, és ők (meg nekünk is tennünk kell érte) azon vannak, hogy ez az idő a legjobb minőségben teljen el. Ha nem titok, megírnád priviben hogy mit szedsz? Előre is köszi: lukemadar@gmail.com

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6535

Kedves Berczi65!

Tényleg mindenki másképp reagál a kezelésekre. Én az első műtétem után két héttel már dolgoztam (nem 8 órában), a második után pedig 4 héttel mentem vissza (több, mint 8 órás munkaidőbe). A radiokemoterápia alatt végig dolgoztam, majd az azt követő 13 kör TMZ kezelés alatt is. 

A sugarat este kaptam, előtte két órával vettem be a TMZ-t. 

A havi 5 nap TMZ kezeléseket viszont úgy viseltem teljesen jól, hogy reggel bevettem a kapszulákat, majd egy óra múlva egy hányáscsillapítót (bár nem volt igazán hányingerem, de ha ezt elhagytam, akkor rossz volt a közérzetem). Amire figyelnem kellett az az volt, hogy pár óránként egyek valamit és nagyon sok vizet is ittam. 

Egy, orvos által javasolt készítményt szedtem csak (és szedem azóta is) és influenza oltást is felvettem, bár előtte soha. Nem tudom, minek köszönhető, de egy egynapos torokfájáson kívül nem volt semmi betegségem. Vagyis bocs, mégis, övsömöröm voltegy kis területen (mégiscsak gyengült valamennyit az immunrendszerem), amit 10 nap alatt meggyógyítottak. A vérképemben minden érték a határon belül marad, csak a trombociták száma kezdett el csökkenni. 

A hajam csak a sugár által érintett területen, egy sávban hullott ki teljesen, de 6 hónap után levettem a parókát. 

A hőterápiás ezelésről nincs véleményem, mivel soha nem került szóba a kezelésem során. 

Sok-sok tünetmentes évet kívánok neked. 

Előzmény: berczi65 (6532)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6534

Errol a Lomustine/Lombustine-t -rol most hallok eloszor. Probaltam rakeresni, semmit nem talaltam. 

Mikortol kapja majd a ferjed? 

Előzmény: kicsibea2 (6531)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6533

Miert vartak 2 honapot a mutettel? 

De az jo, ha mar terhelheto vagy, jo jel. :) TMZ, a beveteltol szamitott 2 napig volt lanyomnak eros hanyingere, illetve hanyas. Boseges folyadekpotlas nagyon fontos! Mas mellekhatast nem tapasztalt. 

 

Előzmény: berczi65 (6532)
berczi65 Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6532

Sziasztok! A történetem röviden: 05. 05-én elestem, CT-t készítettek és ott találtak "valamit" a fejemben. A MR kimutatta, hogy térfoglalás, beküldtek az OKITI-be, és 07. 15-én meg is műtöttek éber szedációban, mert a beszédközpontban, vagy közel hozzá volt a daganat. A műtét jól sikerült, azt mondták, vsz. grade II. lesz. A szövettan lesokkolt: grade III. - anaplasticus astrocytoma - de grade IV. (GBM) széli részeket is találtak. Úgyhogy STUPP-protokoll, a sugár-chemo combo nemrég fejeződött be, elég jól viseltem, a végére kicsit fáradékonyabb lettem. Jövő héten kezdődik az adjuváns kezelés. Járok logopédushoz, a beszédem már majdnem tökéletes, műtét közben is végig beszéltettek és azután is. Szeretnék itt beszélgetni sorstársakkal, mert bár kérdezem az orvosokat, de csak azt mondják el amit nagyon muszáj. Eddig nem dolgozhattam, a jogsimat is bevonták min. 1 évre :( Most végre azt mondták fokozatosan terhelhető vagyok, ha bírom visszamehetek dolgozni!!! Jó lenne, de ezzel kapcsolatban szeretném kérdezni, hogy aki már túl van az adjuváns TMZ kezelésen hogy bírta? Milyen mellékhatásokat tapasztalt? - Tudom hogy mindenki másképp reagál, de azért mégis??? Mi a véleményetek a hőterápiás kezelésről? Nagyon szurkolok Csillának, de mi miért nem hallottunk erről semmit? Mikor kezd el kinőni a hajam???

kicsibea2 Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6531

Anélkül hogy bárki hitét elvenném a vitaminokban, azért a lényeg valahol mégis ott lehet, hogyan reagál az egyes ember a kemoterápiás kezelésre. Ha két éve kapja az Avastint, és az kordában tartja a betegséget, akkor valószínűleg jól.  Az én férjem nem ilyen szerencsés. Ugye, amint a legkisebb negatív eredmény alakul ki az Avastin mellett, azonnal (!) elveszik. Ez történt nála is, minimális elváltozás 6 hónap után, de a döntés megszületett. Különböző okok miatt, de 3 hét eltelt a műtétig, ami tegnap történt meg és az orvos az öklével mutatta, hogy mekkora daganatot vett ki a homloklebenyből, illetve nyilván már nem csak onnan.  Nem hiszem, hogy bármilyen vitamin ezt visszaszoríthatta volna.  

 

Szóval szerintem az Avastinnak kell örülni, illetve annak, hogy az állam ilyen hosszú ideig is támogatja ezt az őrült drága kezelést. Mert jó. Mi most megtapasztaltuk, mennyire. 

 

Arra a kérdésre, hogy mi van még az Avastin után (én eddig azt hittem, már semmi :( ) az orvosunk a Lomustine/Lombustine-t mondta. Valakinek van ezzel kapcsolatosan tapasztalata? Annyit tudok róla, hogy gyógyszeresen kell szedni, mint a TMZ-t. Mennyire viseli meg a beteget? Mellékhatás? Bármilyen információt köszi! 

 

 

Előzmény: Szandra mama (6530)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6530

Koszonom. A legfontosabb,  hit a gogyulasba. Sokminden tortent az elmult 4 evben. Sugar es kemo kozben is bevettetuk az alternaniv gyogymodokat. A mai napig kutatok, keresem a legjobb lehetoseget a szinten tartasra. 

Előzmény: _chillout_ (6528)
nyuggerfarhát 58 Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6529

Hát lehet.

Úgy tudom nem is igen járkáltak utána hogy mi lenne jó.

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6524)
_chillout_ Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6528

4 év 2 hónap az nagyon szép idő, valamit nagyon jól csinálsz! Csak igy tovább!

Előzmény: Szandra mama (6526)
tabátos Creative Commons License 2019.11.26 0 0 6527

Olvass vissza néhány évet. Jobbára hozzátartozók vagyunk itt GBM kapcsán. Sajnos...

 

Előzmény: Szandra mama (6526)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.26 0 0 6526

Sziasztok. A lanyom miatt leptem be a forumba. Elozmenyek: 30 eves volt amikor eros hanyinger, hanyas es fejfajasra vittuk orvoshoz. Ct kiderult agydaganat a homloklebenyben. Onnan mar ki sem engedtek, 2 nap mulva megtortent a mutet, ami 8 es fel oras volt. Majdnem mindent  kitudtak szedni, de az a keves ami bentmaradt, eppen eleg volt, hogy fel ev mulva ujbol meg kelljen muteni. Az elso mutet utan sugarkezelest, majd kemoterapiat kapott tabletta formajaban. Eltelt kkozel 4 het is mire megjott a szovettan, Glioma malignum GBM, WHO Gr IV. Azt hittem elajulok amikor az orvos megmondta. Csak azt hallottam az egeszbol; NEGYES. Addigra mar "mindent " elolvastam az agydaganarol, tudtam, hogy a 4 a legnagyobb fokozat. az orvost amikor kerdeztem mire szamithatunk, azt mondta: - Tessek megnezni az interneten.-  Tudtam, hogy ez nagyon rosszat jelent, en pedig azt valaszoltam; - Nem hagyom meghalni!- 

 

Azota 4 ev 2 honap telt el. Rengeteg vitamint nyomtam bele, magas dozisu D vitamint foleg. Itta az oxigendus vizet, aloa verabol keszult turmixot. 2.eve kapja az Avastin kezelest.

Van koztetek valaki akinek ez a fajta tumorja illetve elvaltozasa volt, van? 

AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.24 0 1 6525

Nagyon sajnálom, hogy nincs meg a bizalmi kapcsolat nálatok/hozzátartozótoknál orvos és betege között. Minden szakmában vannak jó és rossz szakemberek, lehet mérnök, tanár....stb. Az orvos is ember, és tegyük hozzá, hogy vannak olyan detegek, akiknek nem tudsz jót tenni. Mi az országban - Pécs, Budapest.., Debrecenben jártunk szakembereknél (idegsebész, onkológus stb.), mindenhol szeretettel fogadtak minket. Szegeről és Szombathelyről is jókat hallottam. Érdeklődjetek hasonló helyzetben lévő betegektől, a környéketeken, akik elégedettek orvosukkal.

Előzmény: Barbie 888 (6522)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.24 0 1 6524

Biztos, hogy a kora miatt döntöttek úgy, hogy nem kapja meg a kezelést? Nem az általános állapota miatt?

Ránézésre senkinek nem utasítják el a kezelést, mivel egy laikusnak is első dolga lenne, hogy minimum betegjogi képviselőhöz fordul. 

 

Közeli rokonom 77 éves és minden kezelést ugyanúgy kap, mint a fiatalok. Nyilván nem ránézésre döntöttek így, hanem először kivizsgálták.

Előzmény: nyuggerfarhát 58 (6523)
nyuggerfarhát 58 Creative Commons License 2019.11.22 0 0 6523

Ilyenről én is hallottam. Ki tudja mi az igaz.

Nálunk az számít mennyi idős a beteg állítólag.

Egy 60 éves nyirokrákos beteg megkapta a kezelést az idősebb nem.

 

Előzmény: Katbara (6521)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.22 0 0 6522
Igen, abban a városban, ahol az én hozzátartozóimat kezelik, kezelték, az orvosok nem segítenek. Most például ismét egy rosszindulatú daganat került előtérbe, nem agy hanem nyaki. A féléves tétlenséget a diagnózistól a kezelés elkezdéséig ne is nézzük, de miután elkezdődött a kezelés, a radiokemoterápia, az orvos 1,5 hét után a mi kérésünkre odaadta a szájöblögetőt, ami járt volna a kezelés kezdetétől. De ha én nem kérdezek utána fórumon, hogy miket használnak az érintett betegek, akkor sosem kapjuk meg azt az öblögetőt. Szerintem az orvosoknak nem kellene ennyire "leszaromnak " lenni, mert itt azért életekről van szó. Ez nem olyan munka mint az hogy pl. ha nem igénylem meg az anyasági támogatást, akkor nem kapom meg a 60 ezer ft-ot, mert nem szól nekem az illetékes dolgozó. Ez csak egy ro..dt pénz. De az orvosok életekkel játszanak. Nagyon jó, hogy te olyan helyen jársz orvoshoz ahol emberségesek. Ha tehetném nagyon szívesen odaköltöztetném a családomat...
Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6518)
Katbara Creative Commons License 2019.11.19 0 0 6521

Hát igen, és persze érthető is. Csak az ember nem lehet nyugodt ha ott motoszkál gondolataiban az, hogy hátha van valami, ami megoldást vagy legalább esélyt nyújthat, és esetleg rajta múlik, hogy rátalál-e.

Az orvosok hozzáállása egyébként nagyon eltérő. Szintén egy neurológus főorvos mondta nekünk, hogy van olyan Nyugat-európai ország, ahol a GBM-es beteget nem is operálják meg, mert az ottani TB nem költ egy ennyire rossz prognózisú betegségre. Nem tudom, igaz-e, remélem nem, de az biztos, hogy az egészszégügy-közgazdaságtan egy borzasztó kemény dolog.

Előzmény: AnyaPeli (6520)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.19 0 1 6520

Nekünk is ugyanezt mondták az orvosok. Azonban az orvosok részéről a korrekt tájékoztatáshoz tartozik, hogy csak az orvosi protokol szerinti bevált módszereket/gyógyszereket javasolhatják.

Előzmény: Katbara (6519)
Katbara Creative Commons License 2019.11.19 0 0 6519

Az orvosok felől a korrekt tájékoztatás az, ami hiányzik. Azért, mert nincs rá idejük. Így a betegeknek maguknak kell információk után kutatni fórumokon és internetes oldalakon. Az orvosok is tudják ezt. Nekünk is mondták: nézzenek utána a betegségnek az interneten. 

Nagyon drukkolok Csillának a gyógyulásért. Minden lehetőséget meg kell ragadni, az orvosoknak meg muszáj kísérletezni, mert csak így fejlődik a tudomány. Nekünk azt mondta egy neurológus, hogy még 100 évre vagyunk attól, hogy gyógyítani tudják a GBM-et. Bízom benne, hogy ez hatalmas túlzás, és inkább úgy értette, hogy bár fokozatosan, de egyre szélesedik azok köre, akiken tudnak segíteni. Egyébként az esetek száma az orvosok szerint is növekedést mutat az elmúlt években.

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6518)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.16 0 1 6518

Azt írod: "Ez felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segítenek."

 

Már sokszor megfogadtam, hogy nem reagálok bizoynos dolgokra, de ez a mondat nálam mindig kiveri a biztosítékot.  

Biztos, hogy a kölni kezelés annyira hatásos, hogy minden GBM-es beteget oda kell irányítani? Gondolod, hogy az orvosok direkt nem ajánlják mert nekik mindegy, hány betegük gyógyul meg vagy veszíti el a küzdelmet a rák ellen? 

Igen, az orvosok is hibázhatnak, de az nem hiba, hogy nem ismer egy nemzetközileg nem elfogadott, nem elterjedt kezelést, ami vagy hat, vagy nem hat. És az sem hiba, ha ismeri és esetleg pont azért nem ajánlja. 

Nagyon remélem, hogy Csillának, vagy akár másnak is hatékony lesz ez a kezelés, (hiszen sok esetben nem egyformán reagálunk a gyógymódokra), de ha ez lenne a GBM gyógymódja, akkor már rengeteg elemzés, tanulmány jelent volna meg róla, hiszen már legalább 10 éve alkalmazzák. 

 

Van valakinek híre Csilláról? November 8. óta nem volt bejegyzés az oldalukon. 

Előzmény: Barbie 888 (6516)
_chillout_ Creative Commons License 2019.11.16 -1 3 6517

Érdemes angol ny3lven keresgélni az interneten, vannak tanulmányok ennyire hosszú túlélésről GBM esetén. Egyébként a GBM nem a legritkább agydaganat, ahogy kroábban írtad, viszont kétségkívül a legrosszabb prognózisú.

Előzmény: Barbie 888 (6516)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.15 0 0 6516
Persze, nem azt mondtam, hogy ez a kölni kezelés nem fog segíteni Csillán. Nagyon bízom benne hogy meggyogyitja őt. De ez a 15 évvel ezelőtti eset furcsa nekem, akkor miért nem mondta egy orvos sem ezt a lehetőséget sem nektek, sem nekünk,sem másnak. Sógorom például Németországban dolgozott, tehát neki lett volna ott tbje. Ez a felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segitenek,. Ha vmi komoly betegségünk van, magunknak kell mindent kikeresni, megkérdezni más hasonló betegségen átesett emberektől. Emiatt nagyon szomorú vagyok...
Előzmény: AnyaPeli (6514)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.13 0 0 6514

Kedves Barbie! Lehet, hogy igazad van, lehet hogy nem. Nekünk sem volt hatásos gyógymód/kezelés. De ki tudja, minden beteg másképpen reagál a kezelésekre. Lehet, hogy ez a komplex/alternatív kezelés hatásos lesz és jól fog reagálni a Csilla. Ebben kell bízni! Ha tudtam volna, én is kipróbáltam volna, mert minden ésszerű lehetőséget meg kell ragadni.

Előzmény: Barbie 888 (6512)
gruszki Creative Commons License 2019.11.13 0 0 6513

Kedves Barbie 888


Tájékozódás képpen olvassa el a 6493. számú hozzászólásomat.

Ha érdekli, előkeresem Önnek a 9 évvel ezelőttieket is!
Minden jót kívánok Önnek!

Előzmény: Barbie 888 (6512)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!