Keresés

Részletes keresés

Szandra mama Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6534

Errol a Lomustine/Lombustine-t -rol most hallok eloszor. Probaltam rakeresni, semmit nem talaltam. 

Mikortol kapja majd a ferjed? 

Előzmény: kicsibea2 (6531)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6533

Miert vartak 2 honapot a mutettel? 

De az jo, ha mar terhelheto vagy, jo jel. :) TMZ, a beveteltol szamitott 2 napig volt lanyomnak eros hanyingere, illetve hanyas. Boseges folyadekpotlas nagyon fontos! Mas mellekhatast nem tapasztalt. 

 

Előzmény: berczi65 (6532)
berczi65 Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6532

Sziasztok! A történetem röviden: 05. 05-én elestem, CT-t készítettek és ott találtak "valamit" a fejemben. A MR kimutatta, hogy térfoglalás, beküldtek az OKITI-be, és 07. 15-én meg is műtöttek éber szedációban, mert a beszédközpontban, vagy közel hozzá volt a daganat. A műtét jól sikerült, azt mondták, vsz. grade II. lesz. A szövettan lesokkolt: grade III. - anaplasticus astrocytoma - de grade IV. (GBM) széli részeket is találtak. Úgyhogy STUPP-protokoll, a sugár-chemo combo nemrég fejeződött be, elég jól viseltem, a végére kicsit fáradékonyabb lettem. Jövő héten kezdődik az adjuváns kezelés. Járok logopédushoz, a beszédem már majdnem tökéletes, műtét közben is végig beszéltettek és azután is. Szeretnék itt beszélgetni sorstársakkal, mert bár kérdezem az orvosokat, de csak azt mondják el amit nagyon muszáj. Eddig nem dolgozhattam, a jogsimat is bevonták min. 1 évre :( Most végre azt mondták fokozatosan terhelhető vagyok, ha bírom visszamehetek dolgozni!!! Jó lenne, de ezzel kapcsolatban szeretném kérdezni, hogy aki már túl van az adjuváns TMZ kezelésen hogy bírta? Milyen mellékhatásokat tapasztalt? - Tudom hogy mindenki másképp reagál, de azért mégis??? Mi a véleményetek a hőterápiás kezelésről? Nagyon szurkolok Csillának, de mi miért nem hallottunk erről semmit? Mikor kezd el kinőni a hajam???

kicsibea2 Creative Commons License 2019.11.28 0 0 6531

Anélkül hogy bárki hitét elvenném a vitaminokban, azért a lényeg valahol mégis ott lehet, hogyan reagál az egyes ember a kemoterápiás kezelésre. Ha két éve kapja az Avastint, és az kordában tartja a betegséget, akkor valószínűleg jól.  Az én férjem nem ilyen szerencsés. Ugye, amint a legkisebb negatív eredmény alakul ki az Avastin mellett, azonnal (!) elveszik. Ez történt nála is, minimális elváltozás 6 hónap után, de a döntés megszületett. Különböző okok miatt, de 3 hét eltelt a műtétig, ami tegnap történt meg és az orvos az öklével mutatta, hogy mekkora daganatot vett ki a homloklebenyből, illetve nyilván már nem csak onnan.  Nem hiszem, hogy bármilyen vitamin ezt visszaszoríthatta volna.  

 

Szóval szerintem az Avastinnak kell örülni, illetve annak, hogy az állam ilyen hosszú ideig is támogatja ezt az őrült drága kezelést. Mert jó. Mi most megtapasztaltuk, mennyire. 

 

Arra a kérdésre, hogy mi van még az Avastin után (én eddig azt hittem, már semmi :( ) az orvosunk a Lomustine/Lombustine-t mondta. Valakinek van ezzel kapcsolatosan tapasztalata? Annyit tudok róla, hogy gyógyszeresen kell szedni, mint a TMZ-t. Mennyire viseli meg a beteget? Mellékhatás? Bármilyen információt köszi! 

 

 

Előzmény: Szandra mama (6530)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6530

Koszonom. A legfontosabb,  hit a gogyulasba. Sokminden tortent az elmult 4 evben. Sugar es kemo kozben is bevettetuk az alternaniv gyogymodokat. A mai napig kutatok, keresem a legjobb lehetoseget a szinten tartasra. 

Előzmény: _chillout_ (6528)
nyuggerfarhát 58 Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6529

Hát lehet.

Úgy tudom nem is igen járkáltak utána hogy mi lenne jó.

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6524)
_chillout_ Creative Commons License 2019.11.27 0 0 6528

4 év 2 hónap az nagyon szép idő, valamit nagyon jól csinálsz! Csak igy tovább!

Előzmény: Szandra mama (6526)
tabátos Creative Commons License 2019.11.26 0 0 6527

Olvass vissza néhány évet. Jobbára hozzátartozók vagyunk itt GBM kapcsán. Sajnos...

 

Előzmény: Szandra mama (6526)
Szandra mama Creative Commons License 2019.11.26 0 0 6526

Sziasztok. A lanyom miatt leptem be a forumba. Elozmenyek: 30 eves volt amikor eros hanyinger, hanyas es fejfajasra vittuk orvoshoz. Ct kiderult agydaganat a homloklebenyben. Onnan mar ki sem engedtek, 2 nap mulva megtortent a mutet, ami 8 es fel oras volt. Majdnem mindent  kitudtak szedni, de az a keves ami bentmaradt, eppen eleg volt, hogy fel ev mulva ujbol meg kelljen muteni. Az elso mutet utan sugarkezelest, majd kemoterapiat kapott tabletta formajaban. Eltelt kkozel 4 het is mire megjott a szovettan, Glioma malignum GBM, WHO Gr IV. Azt hittem elajulok amikor az orvos megmondta. Csak azt hallottam az egeszbol; NEGYES. Addigra mar "mindent " elolvastam az agydaganarol, tudtam, hogy a 4 a legnagyobb fokozat. az orvost amikor kerdeztem mire szamithatunk, azt mondta: - Tessek megnezni az interneten.-  Tudtam, hogy ez nagyon rosszat jelent, en pedig azt valaszoltam; - Nem hagyom meghalni!- 

 

Azota 4 ev 2 honap telt el. Rengeteg vitamint nyomtam bele, magas dozisu D vitamint foleg. Itta az oxigendus vizet, aloa verabol keszult turmixot. 2.eve kapja az Avastin kezelest.

Van koztetek valaki akinek ez a fajta tumorja illetve elvaltozasa volt, van? 

AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.24 0 1 6525

Nagyon sajnálom, hogy nincs meg a bizalmi kapcsolat nálatok/hozzátartozótoknál orvos és betege között. Minden szakmában vannak jó és rossz szakemberek, lehet mérnök, tanár....stb. Az orvos is ember, és tegyük hozzá, hogy vannak olyan detegek, akiknek nem tudsz jót tenni. Mi az országban - Pécs, Budapest.., Debrecenben jártunk szakembereknél (idegsebész, onkológus stb.), mindenhol szeretettel fogadtak minket. Szegeről és Szombathelyről is jókat hallottam. Érdeklődjetek hasonló helyzetben lévő betegektől, a környéketeken, akik elégedettek orvosukkal.

Előzmény: Barbie 888 (6522)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.24 0 1 6524

Biztos, hogy a kora miatt döntöttek úgy, hogy nem kapja meg a kezelést? Nem az általános állapota miatt?

Ránézésre senkinek nem utasítják el a kezelést, mivel egy laikusnak is első dolga lenne, hogy minimum betegjogi képviselőhöz fordul. 

 

Közeli rokonom 77 éves és minden kezelést ugyanúgy kap, mint a fiatalok. Nyilván nem ránézésre döntöttek így, hanem először kivizsgálták.

Előzmény: nyuggerfarhát 58 (6523)
nyuggerfarhát 58 Creative Commons License 2019.11.22 0 0 6523

Ilyenről én is hallottam. Ki tudja mi az igaz.

Nálunk az számít mennyi idős a beteg állítólag.

Egy 60 éves nyirokrákos beteg megkapta a kezelést az idősebb nem.

 

Előzmény: Katbara (6521)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.22 0 0 6522
Igen, abban a városban, ahol az én hozzátartozóimat kezelik, kezelték, az orvosok nem segítenek. Most például ismét egy rosszindulatú daganat került előtérbe, nem agy hanem nyaki. A féléves tétlenséget a diagnózistól a kezelés elkezdéséig ne is nézzük, de miután elkezdődött a kezelés, a radiokemoterápia, az orvos 1,5 hét után a mi kérésünkre odaadta a szájöblögetőt, ami járt volna a kezelés kezdetétől. De ha én nem kérdezek utána fórumon, hogy miket használnak az érintett betegek, akkor sosem kapjuk meg azt az öblögetőt. Szerintem az orvosoknak nem kellene ennyire "leszaromnak " lenni, mert itt azért életekről van szó. Ez nem olyan munka mint az hogy pl. ha nem igénylem meg az anyasági támogatást, akkor nem kapom meg a 60 ezer ft-ot, mert nem szól nekem az illetékes dolgozó. Ez csak egy ro..dt pénz. De az orvosok életekkel játszanak. Nagyon jó, hogy te olyan helyen jársz orvoshoz ahol emberségesek. Ha tehetném nagyon szívesen odaköltöztetném a családomat...
Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6518)
Katbara Creative Commons License 2019.11.19 0 0 6521

Hát igen, és persze érthető is. Csak az ember nem lehet nyugodt ha ott motoszkál gondolataiban az, hogy hátha van valami, ami megoldást vagy legalább esélyt nyújthat, és esetleg rajta múlik, hogy rátalál-e.

Az orvosok hozzáállása egyébként nagyon eltérő. Szintén egy neurológus főorvos mondta nekünk, hogy van olyan Nyugat-európai ország, ahol a GBM-es beteget nem is operálják meg, mert az ottani TB nem költ egy ennyire rossz prognózisú betegségre. Nem tudom, igaz-e, remélem nem, de az biztos, hogy az egészszégügy-közgazdaságtan egy borzasztó kemény dolog.

Előzmény: AnyaPeli (6520)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.19 0 1 6520

Nekünk is ugyanezt mondták az orvosok. Azonban az orvosok részéről a korrekt tájékoztatáshoz tartozik, hogy csak az orvosi protokol szerinti bevált módszereket/gyógyszereket javasolhatják.

Előzmény: Katbara (6519)
Katbara Creative Commons License 2019.11.19 0 0 6519

Az orvosok felől a korrekt tájékoztatás az, ami hiányzik. Azért, mert nincs rá idejük. Így a betegeknek maguknak kell információk után kutatni fórumokon és internetes oldalakon. Az orvosok is tudják ezt. Nekünk is mondták: nézzenek utána a betegségnek az interneten. 

Nagyon drukkolok Csillának a gyógyulásért. Minden lehetőséget meg kell ragadni, az orvosoknak meg muszáj kísérletezni, mert csak így fejlődik a tudomány. Nekünk azt mondta egy neurológus, hogy még 100 évre vagyunk attól, hogy gyógyítani tudják a GBM-et. Bízom benne, hogy ez hatalmas túlzás, és inkább úgy értette, hogy bár fokozatosan, de egyre szélesedik azok köre, akiken tudnak segíteni. Egyébként az esetek száma az orvosok szerint is növekedést mutat az elmúlt években.

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6518)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.16 0 1 6518

Azt írod: "Ez felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segítenek."

 

Már sokszor megfogadtam, hogy nem reagálok bizoynos dolgokra, de ez a mondat nálam mindig kiveri a biztosítékot.  

Biztos, hogy a kölni kezelés annyira hatásos, hogy minden GBM-es beteget oda kell irányítani? Gondolod, hogy az orvosok direkt nem ajánlják mert nekik mindegy, hány betegük gyógyul meg vagy veszíti el a küzdelmet a rák ellen? 

Igen, az orvosok is hibázhatnak, de az nem hiba, hogy nem ismer egy nemzetközileg nem elfogadott, nem elterjedt kezelést, ami vagy hat, vagy nem hat. És az sem hiba, ha ismeri és esetleg pont azért nem ajánlja. 

Nagyon remélem, hogy Csillának, vagy akár másnak is hatékony lesz ez a kezelés, (hiszen sok esetben nem egyformán reagálunk a gyógymódokra), de ha ez lenne a GBM gyógymódja, akkor már rengeteg elemzés, tanulmány jelent volna meg róla, hiszen már legalább 10 éve alkalmazzák. 

 

Van valakinek híre Csilláról? November 8. óta nem volt bejegyzés az oldalukon. 

Előzmény: Barbie 888 (6516)
_chillout_ Creative Commons License 2019.11.16 -1 3 6517

Érdemes angol ny3lven keresgélni az interneten, vannak tanulmányok ennyire hosszú túlélésről GBM esetén. Egyébként a GBM nem a legritkább agydaganat, ahogy kroábban írtad, viszont kétségkívül a legrosszabb prognózisú.

Előzmény: Barbie 888 (6516)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.15 0 0 6516
Persze, nem azt mondtam, hogy ez a kölni kezelés nem fog segíteni Csillán. Nagyon bízom benne hogy meggyogyitja őt. De ez a 15 évvel ezelőtti eset furcsa nekem, akkor miért nem mondta egy orvos sem ezt a lehetőséget sem nektek, sem nekünk,sem másnak. Sógorom például Németországban dolgozott, tehát neki lett volna ott tbje. Ez a felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segitenek,. Ha vmi komoly betegségünk van, magunknak kell mindent kikeresni, megkérdezni más hasonló betegségen átesett emberektől. Emiatt nagyon szomorú vagyok...
Előzmény: AnyaPeli (6514)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.11.13 0 0 6514

Kedves Barbie! Lehet, hogy igazad van, lehet hogy nem. Nekünk sem volt hatásos gyógymód/kezelés. De ki tudja, minden beteg másképpen reagál a kezelésekre. Lehet, hogy ez a komplex/alternatív kezelés hatásos lesz és jól fog reagálni a Csilla. Ebben kell bízni! Ha tudtam volna, én is kipróbáltam volna, mert minden ésszerű lehetőséget meg kell ragadni.

Előzmény: Barbie 888 (6512)
gruszki Creative Commons License 2019.11.13 0 0 6513

Kedves Barbie 888


Tájékozódás képpen olvassa el a 6493. számú hozzászólásomat.

Ha érdekli, előkeresem Önnek a 9 évvel ezelőttieket is!
Minden jót kívánok Önnek!

Előzmény: Barbie 888 (6512)
Barbie 888 Creative Commons License 2019.11.13 -4 1 6512
Kedves Lajos! Ne haragudj, de ezt nem hiszem el, hogy 15 éve él egy olyan ember akinél Glioblasztómát diagnosztizáltak. Az az orvos valószínűleg füllentett. Szeptemberben egy olyan ismerősöm halt meg 2 évvel a diagnózis után, akinek csak Grade 3 volt. Sógorom 2 hónapot élt a diagnózis után innoperabilis gbm miatt. Ha az az egy ember még mindig él, akkor a többi 99,9999 %-nak miért kellett meghalnia. A másik, hogy a statisztika szerinta gbm a legritkább a világon, akkor az utóbbi 2 évben miért van ilyen lehetetlenül sok gbmes beteg?
Előzmény: Törölt nick (6496)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.12 0 0 6511

Szia!

Írtam. :)

Előzmény: kicsibea2 (6510)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.11.11 0 0 6510

Szia, rámírsz majd esetleg egy e-mailt? köszi Be a

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6508)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.11.07 0 2 6509

 

https://www.facebook.com/malawimisszio/?__tn__=%2Cd%2CP-R&eid=ARAIZC4U8eKfVxLLKCVVmFS1_5eBV78WMHMsfu6H8jMxbt_9PgMNtNR-a0UNdIfSjQEjbMYyGi-QRD5f

 

Az amerikai úti csapat :) Már nem most először. És igen, nagyon szép tőlük, hogy ezt is végzik. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6508)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.07 0 1 6508

Azért érzem úgy, hogy pillanatnyilag te vagy a itt a topicban a legnehezebb helyzetben, mert te hozzátartozóként éled meg a történetet. Én mindig azt mondom azoknak, akik elismerően szólnak rólam, hogy nekem csak az volt a dolgom, hogy végigcsináljam a kezeléseket, de a családomnak jutott a "munka" neheze. Én sajnos mindkét oldalt ismerem (édesanyám és édesapám is rákban halt meg) és úgy érzem, a hozzátartozóknak nehezebb. Akkor is, ha egészségesek, akkor is, ha a megélhetésük biztosítva van. 

Persze ez csak az én véleményem, nem egy örök igazság. :)

 

Malawi misszióban vesz részt a férjed orvosa? Minden tiszteletem az övé. Olvastam pár cikket a misszióról. Ilyenkor (is) sajnálom, hogy nem voltam elég okos ahhoz, hogy orvos legyek. 

Előzmény: kicsibea2 (6507)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.11.07 0 0 6507

Szia, igen nőtt a kezelőorvos elmondása alapján. Azért írom így, mert amíg az amerikai úton voltunk, mindig megkaptuk cd-n a felvételeket, és az orvos meg is mutatta; míg az Onkológiai Intézetben csak 2 soros papírt kaptunk, hogy progressziót mutat a daganat, ezért leállítják az Avastin kezelést és konzultálnak az esetleges újabb műtétről. Illetve egy Lombustin nevű készítmény került még fel az ambuláns lapra, mint lehetséges továbblépés.  Műtét lehet, illetve lesz is - amint hazatér a misszió Malawiból. Jövő héten hétfőn megyünk egyeztetni. Akkor én is rá fogok kérdezni, remélem lesz rá lehetőség; előre jelezték hogy a szokásosnál is nagyobb őrület lesz az utóbbi hetekben kimaradt ambuláns vizsgálatok miatt.  

 

Kedves Tőled, de nem tudom miért lennék én a legnehezebb helyzetben? Én egészséges vagyok, kop - kop,  vagy úgy is mondhatom, hogy nincs diagnosztizált betegségem :)  van erőm és munkám, amivel fenn tudom tartani a családunkat, és ahogy mondtam is; a férjem fájdalmak nélkül él. Az, hogy számomra ez szürreálissá teszi a betegségét egy dolog. De minden nap hálát adok azért, hogy így van. Persze vannak tünetei, mert felejt, és egyre inkább befelé fordul; csak azt követi, ami térben és időben közvetlenül körülötte történik.  De ezzel együtt tudnék élni sokáig.  

 

Persze fogalmam sincs, honnan szednék 55 kEUR-t, ha azt mondaná az orvos, hogy működhetne ez a vírus terápia; de ez minden ajtón akkor megyek be, ha már előtte állok. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6506)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.11.06 0 1 6506

A jelenleg itt írók közül szerintem te vagy a legnehezebb helyzetben. (Bár természetesen nem lehet rangsorolni, kinek mennyire nehéz). A kételyek, amelyeket megfogalmazol, bennem is megvannak az első pillanattól fogva, ahogy hallottam Csilla esetéről.

Annál is inkább, mert az én orvosaim nagyon közel állnak hozzám és ők sem említették, hogy van esetleg más megoldás is. 

Megkérdezem majd tőlük, hogy hallottak-e erről a kezelésről és megírom majd ide, ha megtudok valamit.

 

Azt írtad, hogy nem hat a férjednél az Avastin? Ez miben nyilvánul meg? Nőtt a daganat mérete? Mi a következő lépés, mondtak valamit erről az orvosok? 

Előzmény: kicsibea2 (6500)
Törölt nick Creative Commons License 2019.11.06 0 1 6505

Így lesz gruszki, hálásan köszönöm!

Feri

Előzmény: gruszki (6502)
Törölt nick Creative Commons License 2019.11.06 0 1 6504

Kedves kicsibea2!

 

Nagyon köszönöm, hogy írtál. Gyakorlatilag mindennel egyetértek, és minden felvetésed bennem is kétely. Csak egy dologban nincs kétségem... ahogyan itt senkinek sem... a STUPP protokollal elérhető átlagos túlélési idő nem elegendő sem egy anyának, sem egy gyermeknek, sem egy testévérnek, sem egy barátnak, senkinek akik miatt mind itt vagyunk a fórumon. És bár nagyon szeretem és tisztelem az orvosainkat, az ő lehetőségeik csak a befogadott eljárásokra terjednek ki, amiből a legjobb ma itthon és máshol is a STUPP. A kölni, vagy más hasonló eljárások kísérleti eljárások, sokkal kevesebb tapasztalattal, állami finanszírozás nélkül. Köln sem lehet megoldás mindenkinek (sajnos), nem mindenkire hat egyformán ugyanaz a kezelés. Még a jól ismert STUPP-ra is eltérően reagálnak az emberek. Van aki három-négy évig is él, talán akad hosszabb idő is, de sajnos ez nem elég. A kölni klinika saját adatai alapján az átlagos túlélési idő duplája a STUPP-nak. De ez akkor sem egy befogadott eljárás. A hőterápia viszont az, de csak kiegészítő kezelésként javasolják. 

 

A hőterápiás gépeket a kétezres évek közepén hat kórházba adtak idehaza, ha jól emlékszem. Mindet felhívtam. Ma már csak a SOTE használ ilyen gépet, de nem agyi területen, és a szombathelyi Markusovszky. ahol agyi területen is vállalnak kezelést. (Van Budapesten egy magán cég, de ők nem tudom mit csinálnak, majd levadászom őket.) Szóval ezek a kórházak az állami egészségügy részei. De hogy ki hisz egy kezelésben, vagy ki nem, az más kérdés. Szerintem az orvosok nem hisznek, hanem a tapasztalataik és a tanulmányaik alapján kiállnak egy kezelés mellett, vagy nem. Ez szerintem normális. Ők a saját kompetenciáik, tudásuk alapján javasolnak, vagy ellenjavallnak valamit, a legjobb szándékból, a gyógyítás céljából. Belinkelek három cikket/tanulmányt, de senki sem szeretnék meggyőzni. Az onkológusunkkal egyeztettünk, elmondta az aggályait, és a kockázatokat. Magértettük. Vállaltuk a kezelést.

 

https://orvosilexikon.hu/cikkek/rakellenes-hokezeles-lokalis-hipertermia-magyarorszagon

http://real.mtak.hu/6604/1/1186174.PDF

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4145998/

 

Én nagyon elégedett vagyok a magyar egészségügyi dolgozókkal, orvosokkal. A feleségem életét már többször megmentettél, világra segítették a kislányunkat, és engem is kigyógyítottak már számos bajból. A létszámhiány és az infrastrukturális nehézségek ellenére mindig profin, és emberségesen láttak el bennünket. Bízunk bennük. A magyar orvosok által előírt összes kezelést felvesszük, nem szállunk vitába, tudjuk, hogy értik a dolgukat. Ha rajtuk múlna, a feleségem talán örökké élne. De a GBM magyar statisztikai adatai sem biztatóbbak a nemzetközinél. Ezért ha bármit találok, ami több esélyt ad, akár csak egy évvel, akár csak e héttel, akkor belevágok... persze csak a lehetőségeink és a józan ész határain belül, miután az orvosunkkal beszéltem erről. 

 

Remélem meg tudtam világítani, hogy mi hogyan látjuk ezt, de hogy miben van igazunk, azt sajnos nem tudom én sem. Bár pontosan tudnám!

Feri

 

mentsd.meg@gmail.com

www.facebook.com/mentsd.meg

 

Előzmény: kicsibea2 (6500)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!