Bocs még egy pontosítás a Gamma késes beavatkozást jó indulatú, jól körülhatárolt tumorok esetében tudják használni. És sajnos még itt is nagy az esély a kiújulásra. Mi Debrecenben kérdeztük meg.
Sajnos ezt az eljárást GBM-es betegeknél nem végzik. Mi próbáltuk , de nem tudták.elvégezni. A leletek alapján meg tudják mondani, hogy elvégezhető-e. A férjednek az Avastin amíg használ a legjobb megoldás. Drukkolok, hogy sokáig jól legyen a férjed.
Én nem vagyok értintett, de félek hogy apukám igen. Szédül körülbelül 4 éve, de az orvos csak nyak- gerinc mr-re küldte el, ahol kiderült hogy porckorongsérve van. Nagyon fáradékony, és sokszor kel reggel fejfájással. Sajnos nem akar orovoshoz menni újra, mert nem veszi komolyan a tüneteket.
Szia, majd írsz erről a beavatkozásról? Mikor ajánlják? TB alapon megy, vagy magánúton mész? Ez egy kezelés,vagy hosszabb ideig tart? Hol végzik? Semmit nem tudok róla, de szeretném kiművelni magam belőle, sosem lehet tudni, hogy lesz-e nekünk rá szükségünk. Egyenlőre nagyon szépen kordában tartja a szituációt az Avastin a férjemnél, de ki tudja ez az állapot meddig tartható fenn. Köszönöm! Drukkolunk 25-én, és mindenképpen számolj be, mi volt! Szép napot!
Szia, ez nagyon változó lehet, függően attól hogy hol kezd kialakulni a daganat. Mennyi ideje van nőni, milyen területet nyom, irritál... Nálunk a férjemnek epilepsziás rohama lett, neki a homloklebenyben növekedett szépen, sokáig anélkül hogy észrevettük volna. De hallottam már állandósult fejfájásról, szédülésről, látás romlásról... Nem lehet általánosítani. Miért kérdezed, Te is érintett vagy?
Ugyan más típusú daganatom van, de én 25-én megyek gamma késes beavatkozásra. Ez az egyik legmodernebb eljárás. Szerintem mindenképp érdemes megpróbálni. A pontbesugázás megöli az osztódásra képes daganatos sejteket, így megáll a növekedés, elhal a daganat.. optimális esetben.
Sajnos az én férjem 4,5 hónap után eltávozott tőlünk örökre,.Nagyon sokat szenvedett. 56 éves volt,fiatal ,vidám ,boldog ember .Miért és mitől kapta ezrt a betegséget csak ezen őrlöm magam-
Köszönöm! Írsz egy e-mail címet? Ha jól nézem itt nem lehet más privát üzenetet küldeni. Ha nem akarod ide kiírni, akkor légyszi küldj egy (akár üres) e-mailt erre címre : adrienn81kukacgmailpontcom és arra válaszolok.
Szia,semmit nem látni rajta.Nincs rosszabbul,viszont az Mr egyértelmű növekedést mutat.11mm ről 15 mm-re nőtt.Az előzőhöz képest.Az orvos azt mondta hogy leállitják az avastin kezelést.GBM VI-es fokozata van.
Szia! És rosszabbul is van apukád? Vagy a soros 3 havi MR során derült ki hogy negatív változás van az előző állapothoz képest?! Nekem ez olyan para, múlt alkalommal amikor mentünk az MR -re 2 napig alig aludtam előtte. Igaz, hogy tök jól van a férjem, semmi jel nem utalt rosszabbodásra, de attól féltem, megint találnak valamit és nem folytatják a kezelést. Szerencsére nem volt semmi, de tudom legközelebb ugyanígy fogok félni.
Kedves Dria! Ha visszaolvasol, sokunknak van tapasztalata. Nekünk is. Az Avastin, mint minden gyógyszer, csak időlegesen okoz javulást a GBM -es betegeknek. A lehetőségek rendkívül korlátozot, amikor egy gyógyszer nem hatásos, akkor le kell vele állni. Sok lehetőség már nincs sajnos ezt tudomásul kell venni, az Avastin jó gyógyszer, de ez is csak rövid ideig hatásos.
Ez a csoda megtörtént, mert napi szinten a fórum a barátom maradt. Az igazi csoda sajnos nem történt meg... Nagyon őszintén mondom, hogy nem tudom leírni a lépéseket, szinte önkívületi állapotban intéztünk mindent a nővéremmel. Ő telefonon, sógora is segített (orvosok), és egy nagyon jó barátunk. Nem illegális szert szereztünk, hanem az eljárást gyorsítottuk meg. Én személyesen mentem fél Budapestet ha kellett gyalog bejárva az OGYI-tól a nem tudom hova. Nem fogadtam el a határidőket, kidobtak az ajtón, bementem az ablakon. Az aláírt engedélyeket személyesen vittem a következő helyre, vissza az OOI-be az utolsó engedéllyel felíratni a receptet, kiváltani, vissza az orvoshoz, és letettem az asztalára. Erre az utolsó mozzanatra emlékszem tisztán, meg az arcára... Az (is) a legszomorúbb, hogy Ő már meg sem kapta, mert a betegszállító két alkalommal sem ért fel vele időpontra, hogy be tudják kötni, mert ez sok óra alatt folyik le. Tudom, hogy már nem ezen múlott, de EZ IS NAGYON FÁJ! Remélem, valaki megkapta az általunk ott hagyott adagokat, és neki valamelyest segített.
Ha valami csoda folytán esetleg még ma látnád ezt az üzenetet, kérlek írd meg honnan szerezted be az Avastint 3 nap alatt, extrém sürgős lenne. Találtam egy indiai forrást, de megbízhatatlannak tűnik. szokeildiii@gmail.com Köszönöm előre is!
Apumtól elveszik az avastin kezelést.A legutóbbi MR rosszabbodást mutat.6 hónapja kapja.A legközelebbire már nem kell menni.A doktor azt mondta hivjam fel 1 hét múlva és megbeszéljük a teendőt.Hasonló helyzetben volt már valaki?GBM IV
Köszönöm szépen! Tegnap voltam nála, tényleg nagyon rendes volt. Elmondta a lehetőségeket, hagyta hogy válasszak. Szept. végén lesz a beavatkozás Debrecenben.
Ha visszaolvasol, látod, hogy nem írta. Egyszerűen csak azzal köszönt be, hogy "Nem értem azt miért nem írta még senki, hogy biopsziát tilos csináltatni, mert azután rohamosan romlik a beteg állapota." (6403. hozzászólás). Ebből kerekedett a beszélgetés. Szerintem vagy annyira rutinos, hogy átlátod a problémát.
Különböző dagantokat nem lehet egy kalap alá venni, soha nem is tettem. Az egyetlen, ami közös, hogy a biopszia az egyetlen módszer, amellyel megállapítható, hogy milyen a daganat típusa. A véleményem az, hogy nyilvános fórumon, ahol pont az érintett közönség az olvasótábor, elég necces, sőt, szerintem kimondottan káros azt írni, hogy tilos biopsziát végeztetni, mert attól terjed a daganat.
Áprilisban találkoztam Fedorcsák doktorral az Amerikai úti Idegsebészeten, még abban a hónapban megvolt a gammakéses beavatkozásom Debrecenben. Korrekt, figyelmes, kedves volt velem. A beavatkozás után 3 hónappal volt az első kontrollvizsgálat, újabb 3 hónap múlva lesz a második kontroll, de azt már meg kell előzze egy MR. Jelenleg ehhez várok időpontra.