Ha visszaolvasol, látod, hogy nem írta. Egyszerűen csak azzal köszönt be, hogy "Nem értem azt miért nem írta még senki, hogy biopsziát tilos csináltatni, mert azután rohamosan romlik a beteg állapota." (6403. hozzászólás). Ebből kerekedett a beszélgetés. Szerintem vagy annyira rutinos, hogy átlátod a problémát.
Különböző dagantokat nem lehet egy kalap alá venni, soha nem is tettem. Az egyetlen, ami közös, hogy a biopszia az egyetlen módszer, amellyel megállapítható, hogy milyen a daganat típusa. A véleményem az, hogy nyilvános fórumon, ahol pont az érintett közönség az olvasótábor, elég necces, sőt, szerintem kimondottan káros azt írni, hogy tilos biopsziát végeztetni, mert attól terjed a daganat.
Áprilisban találkoztam Fedorcsák doktorral az Amerikai úti Idegsebészeten, még abban a hónapban megvolt a gammakéses beavatkozásom Debrecenben. Korrekt, figyelmes, kedves volt velem. A beavatkozás után 3 hónappal volt az első kontrollvizsgálat, újabb 3 hónap múlva lesz a második kontroll, de azt már meg kell előzze egy MR. Jelenleg ehhez várok időpontra.
Fedorcsák doktornál volt valaki? Van vele/róla tapasztalat?
Most hozzá küldött az orvosom a gammakés miatt. Megpróbáltuk a cyber knife-ot de a bizottság a papírok alapján úgy ítélte meg, hogy a maradványdaganat, ami nőni kezdett könnyen eltávolítható műtéti úton. Ezzel az a baj, hogy az orvosom aki műtött 5 órán át, szemtől szembe állt a daganattal teljesen másképp látta és le is írta, hogy össze van nőve egy érrel és nem lehet hozzányúlni.
Azt mondta próbáljuk meg a gamma kést....de ha innen is elutasítanak, akkor marad az újabb műtét :(
Teljesen egyetértek veled. 2013-ban végeztek a fiamnál biopsziát, mely megállapította az Astrocytomát, grade II fokkal. Egy hónap múlva műtét, sikerrel, majd 3,5 év után kiújulás, nem volt biopszia, viszont rohamos romlás, mert az idegpályákon elment a már GBM -ként újult ki. Tehát valóban nem a biopszia következménye. Milyen típusú az agydaganata a betegnek?
Lásd a 6405. hozzászólásomat. 10 év várakozás a biopszia után szerintem messze nem jelent azonnali beavatkozást. Te pont egy ellenkező példát írtál. Van rá bármilyen objektív bizonyíték, hogy ez okozta a daganat növekedését? Ki tudja azt 100%-ban megmondani, hogy ha nincs biopszia, akkor nem indult volna növekedésnek?
Ezekkel a "tilos biopsziát végezni" típusú hozzászólásokkal azért kell csínyján bánni, mert egy olyan diagnosztikai módszer ellen kampányol(sz), ami az egyetlen megbízható módszer a daganat típusának meghatározására és az annak megfelelő kezelés megkezdésére.
Vagyis azt mondod, hogy a biopszia előtt egy életerős ember enyhe fejfájásos tünete a biopsziát követően féloldalas karzsibbadás és extrém fejfájás hányás,ödéma képződés teljesen véletlenül alakult ki. Egyszerűen akkor kezdett az agydaganat felgyorsulni a növekedésben. Másik több más daganatos hozzátartozó ja is mondta a hirtelen rohamosan rosszabbodást. Sőt meg6az idegsebész is megmondta.
A biopsziánál, egy nagyon kicsi lyukon keresztül vesznek vékony tűvel mintát. Szerintem életszerűtlen, és nem is valószínű, hogy ez a beavatkozás szórná a daganat terjedését. Sajnos az idegpályákon valóban tud terjedni a daganat, a mi esetünkben is történt és távolabbi helyen kezdett el növekedni. Ehhez azonban a biopsziának semmi köze.
Miért butaság? Ha a dagantsejtek leszakadva a daganatról az ér vagy nyirokrendszerben vándorolva megtelepedhetnek a szervezet más részein, akkor a biopszia útján is megtelepedhetnek a leszakadó sejtek, nem?
A nyugalomban levő, low grade astrocytomát inkább csak megfigyelik és akkor avatkoznak be műtéttel, ha a tumor növekszik vagy tüneteket okoz. Főleg akkor, ha nehezen megközelíthető területen van.
Az egyik kedves ismerősömnek 18 éves korában diagnosztizáltak grade2 astrocytomát (nemcsak MRI, hanem biopszia is ezt bizonyatotta) és csak az idén, 10 évvel később műtötték meg.
Nálam az első műtét után 5 évvel már látszott a kiújulás, de csak további két év múlva műtötték újra és még akkor is lett volna arra lehetőség, hogy várjak a műtéttel.
Szóval, ha nem okoz tüneteket és jártok kontroll MRI-re, akkor a helyzethez képest minden rendben van. És kívánom, hogy ez az állapot maradjon is így.
Kedves Brigi888! A biopsziából derül ki a daganat típusa, melyet követően tudják meghatározni a gyógyítás menetét. Az agydaganatnak számos típusa van, ésca rossziindulat foka is változó (grade I - grade IV).
Nem a biopsziától lesz rosszabb a betegem állapota, hanem ettől a szörnyű betegségtől, tovább nehezíti a gyógyítást, hogy az agy védőrendszerén nehezen megy át minden gyógyszer, és az agy nagyon sérülékeny. A GMB valóban a legsúlyossabb fajta és változó túlélési esélyekkel lehet számolni. Szerintem az egészségügy amit lehet megtesz, sajnos korlátozottak a lehetőségek és az ezzel kapcsolatos ismeretek. Bárhol a világon ezeknek a betegeknek az esélyeik hasonlóak.
Nem értem azt miért nem írta még senki, hogy biopsziát tilos csináltatni, mert azután rohamosan romlik a beteg állapota...Nem vette még senki észre, hogy ha vkirol kiderült, bármilyen daganata van, mindaddig amíg nem tudta egészen jól volt. Amikor elkezdik a vizsgálatokat, rohamszerűen romlik az állapotuk és max 1 év és meghalnak. Ezen kellene változtatni az egészségügynek!
Sziasztok! Azok segítségét szeretném kérni akik astrocytomába érintettek. Kislányomnak ez a fajta tumorja van. 😢 Moat voltunk a második ME vizsgálaton aztán a prof úrnál. Stagnál neki se nem nőtt 🙏, se nem zsugorodott. Nem tudom ez jónak számít e? Kérdeztük a műtétet azt mondta még nem műtő majd Ő szól ha úgy látja. Ilyenkor mire várnak még? Köszönöm a segítséget.
Kedves JuliannaS! Hogy van a fiad? Sikerült a debreceni kórházba elszállítani? Szorítok nektek! Remélem jó, megfeleő kezelést kap és javulni fog az állapota.
A gruszki felhasználó néven írt információt segítségképpen szívesen felajánlom Önnek is. Kérem, írjon a megjelölt email címre: coloplaci@gmail.com és jelezze itt a fórumon, hogy elküldte az emailt. Saját, személyes tapasztalatom alapján úgy sejtem, szükségük lehet rá (hamarosan?)
Kedves Nem_foglalt_név_újra! Rendkívül sajnálom, ha szándékom ellenére felesleges "csodára" utalt JuliannaS-nek írt hozzászólásom. Nem ismerek ilyen "csodát" sajnos!
Igyekeztem utalni rá, hogy ""NEM!!!! sárkányfű-félék (ún. állítólagos ún. csodaszerek, hanem valóságos egészségügyi segítség""
amit mi 2010-ben kaptunk, amikor olyan feladataim voltam Párom körül (astrocytomaból GMB), amely meghaladták a képességeimet. Sajnos a mai napig az az igazság, amit Ön az előző hozzászólásaiban leírt:
"GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek." Én 2010-ben egy 71 hónapos Temodál kúráról olvastam. Ez volt AKKOR a rekord hosszúságú idő.
"Ha visszaolvasol, láthatod, hogy ez a fórum meglehetősen realista. A GBM és az astrocytoma sajnos nem ad okot túlzott bizakodásra." Mi ugyanezen az úton mentünk végig, és arról a segítési lehetőségről kívántam tájékoztatni JuliannaS-t,
amikor már egyedül, otthon (szó szerint egyedül, egyetlen ember segítsége nélkül) már nem megy. És azért nem írtam ki azt a bizonyos szót, mert 9 év alatt megtapasztaltam, hogy mennyire ijesztő, félelmetes és kapásból elutasítást kiváltó ez a név. Pedig valóságos, egészségügyi szaksegítséget nyújt, a beteg szükséglete szerint, akár az otthonában is. És érintett betegek körében segítünk, biztatunk, bátorítást adunk, és nem ijesztgetünk! :D 9 éve önkéntes minőségben laikus (nem szakképzett)ként végzem ezt a munkát, én intézményi keretben, de a szakdolgozók házhoz, azaz lakásra is kimennek. Még egyszer: NEM gyógyszer, nem csodaszer (nem "sárkányfű") egészségügyi szaksegítség otthon (vagy akár eü. intézményben) a betegnek és az őt ápoló hozzátartozónak. (Hozzánk gyógytornásznő járt hetente 2× a féloldali kéz és láb bénulás oldására, ápolónő jött ki kéthetente a Temodál kúra előtti és utáni vér otthon történő levételéhez (féloldali bénult Páromat csak nagy nehézségek árán tudtam az első alkalommal eljuttatni a laborba) a városunk LEGJOBB DOKTORA (oszt. vez.főorvos, de a munkatársaitól a "doktor" megszólítást kéri és várja el) telefonon, a tünetek elmondásával valószínűsítette és diagnosztizálta a trombózist és rendelte el a mentővel való kórházba szállítást, és Magyarországon ez az az eü. szervezet(osztály) ahol nem létezik (tilos) a hálapénznek még az egy szem bonbon-ig terjedő formája is (saját tapasztalat: tőlem s/nem fogadtak el.) Ha valakit érdekel ez a segítési forma, írjon a coloplaci@gmail.com-ra és jelezze itt a fórumon az email elküldését. Érdeklődésre bárkinek és mindenkinek válaszolok, emailben.
Ha tudod a GBM ellenszerét, kérlek, tedd közkinccsé. Egy ilyen tudományos áttörést nem privát üzenetekben kell továbbítani, hanem minimum egy orvosi szaklapban.
Felelőtlenség magadban tartani, ha sok embert meg tudsz menteni vele.
Sziasztok kedves fórumozók!!! Sajnos a férjem nagyon rosszul van nem eszik nem iszik csak alszik és folyamatosan fáj a feje. Kórházban van nem tudom meddig fogja bírni de mi mindig mellette leszünk ha ő már sokszor azt sem tudja hogy ott vagyunk. Tönkre ment teljesen legyőzhehetlen ez az agy daganat. Mindent megtennénk érte. Glioblastoma multiforme (WHO IV ) Mozogni egyáltalán nem bír nagyon kétségbe vagyunk esve.
Kedves JuliannaS ! Örülök, hogy megoldódni látszik a szállítás problémája. Köszönetképpen venném, ha válaszolna arra, hogy a 6391-es hozzászólásban jelzett betegszállítókkal sikerült-e kapcsolatot teremteniük, mert akkor én is megköszönném nekik a segítőkészségüket. MÁSRÉSZT: kérem, írjon emait a coloplaci@gmail.comra Lennének az Ön(ök) számára még személyes információim segítség ügyben. (NEM!!!! sárkányfű-félék (ún. állítólagos ún. csodaszerek, hanem valóságos egészségügyi segítség, (saját tapasztalat 2010-ból, amikor magam is érintett hozzátartozó voltam.
és itt a fórumon jelezze, ha emailt küldött, mert egyébként ritkán látogatom az email fiókot.
Koszonom Szepen a javaslatokat. A Ti segitsegetekkel, ugy nez ki, sikerult is talalnunk egy betegszallitot aki haza hozza a fiamat. Koszonom megegyszer!
Jaj dejó, hogy jelentkeztél!!! Betegszállítás ügyben lehet, hogy érdemes a facebookon segítséget kérni, gyorsan eljutnak az üzenetek jószándékú, segíteni tudó és akaró alapítványokhoz.
Eloszor is elnezest a kesoi bejegyzesert. Az elmult hetekben Nemetorszagban voltunk a fiam mellett.
A tumor eltavolito mutet jol sikerult (2hettel ezelott), a fiam allapota stabil. Sajnos reszlegesen lebenult a jobb oldala illetve kommunikalni meg nem tudunk vele azonban naprol napra kicsit erossebb, es hisszuk, tudjuk, hogy hamarosan meg ettol is sokkal jobban lesz!
Jovoheten a "shunt" beultetese utan, hazaengedik a nemetorszagi korhazbol, a munkaltatoja arrol biztositott, hogy van a fiamnak biztositasa, mint kiderult, sajnos csak Europai Unios TAJ kartyaja van ami (egyelore ugy nez ki) a korhazi kezelest fizeti de a betegszallitast biztosan nem.
A gyermekemet jovo heten varja a Debreceni Egyetem Klinikai kozpont azonban most a betegszallitast nekunk kell megoldani. Szamtalan betegszallitoval felvettem a kapcsolatot, tobbek kozott a Maltai Szeretetszolgalattal is. Azt szeretnem kerdezni Toletek, esetleg valakinek a blogrol nincs tapasztalata, vagy tudomasa olyan kulfoldrol Magyarorszagra betegszallitast vegzo ceggel/cegrol akik megbizhatoak es "elfogadhato" aron dolgoznak? (az elfogadhatot azert tettem idezojelbe, mert termeszetesen nekem, anyanak, barmi elfogadhato, csak a gyermekemet ismetelten magamhoz kozel tudjam)
Az altalunk megkeresett betegszallitok tobb szazezer forintos arkulonbseggel szamoltak..
Koszonom szepen az irantunk torteno erdeklodest. Hatalmas oleles mindenkinek.