A nyugalomban levő, low grade astrocytomát inkább csak megfigyelik és akkor avatkoznak be műtéttel, ha a tumor növekszik vagy tüneteket okoz. Főleg akkor, ha nehezen megközelíthető területen van.
Az egyik kedves ismerősömnek 18 éves korában diagnosztizáltak grade2 astrocytomát (nemcsak MRI, hanem biopszia is ezt bizonyatotta) és csak az idén, 10 évvel később műtötték meg.
Nálam az első műtét után 5 évvel már látszott a kiújulás, de csak további két év múlva műtötték újra és még akkor is lett volna arra lehetőség, hogy várjak a műtéttel.
Szóval, ha nem okoz tüneteket és jártok kontroll MRI-re, akkor a helyzethez képest minden rendben van. És kívánom, hogy ez az állapot maradjon is így.
Kedves Brigi888! A biopsziából derül ki a daganat típusa, melyet követően tudják meghatározni a gyógyítás menetét. Az agydaganatnak számos típusa van, ésca rossziindulat foka is változó (grade I - grade IV).
Nem a biopsziától lesz rosszabb a betegem állapota, hanem ettől a szörnyű betegségtől, tovább nehezíti a gyógyítást, hogy az agy védőrendszerén nehezen megy át minden gyógyszer, és az agy nagyon sérülékeny. A GMB valóban a legsúlyossabb fajta és változó túlélési esélyekkel lehet számolni. Szerintem az egészségügy amit lehet megtesz, sajnos korlátozottak a lehetőségek és az ezzel kapcsolatos ismeretek. Bárhol a világon ezeknek a betegeknek az esélyeik hasonlóak.
Nem értem azt miért nem írta még senki, hogy biopsziát tilos csináltatni, mert azután rohamosan romlik a beteg állapota...Nem vette még senki észre, hogy ha vkirol kiderült, bármilyen daganata van, mindaddig amíg nem tudta egészen jól volt. Amikor elkezdik a vizsgálatokat, rohamszerűen romlik az állapotuk és max 1 év és meghalnak. Ezen kellene változtatni az egészségügynek!
Sziasztok! Azok segítségét szeretném kérni akik astrocytomába érintettek. Kislányomnak ez a fajta tumorja van. 😢 Moat voltunk a második ME vizsgálaton aztán a prof úrnál. Stagnál neki se nem nőtt 🙏, se nem zsugorodott. Nem tudom ez jónak számít e? Kérdeztük a műtétet azt mondta még nem műtő majd Ő szól ha úgy látja. Ilyenkor mire várnak még? Köszönöm a segítséget.
Kedves JuliannaS! Hogy van a fiad? Sikerült a debreceni kórházba elszállítani? Szorítok nektek! Remélem jó, megfeleő kezelést kap és javulni fog az állapota.
A gruszki felhasználó néven írt információt segítségképpen szívesen felajánlom Önnek is. Kérem, írjon a megjelölt email címre: coloplaci@gmail.com és jelezze itt a fórumon, hogy elküldte az emailt. Saját, személyes tapasztalatom alapján úgy sejtem, szükségük lehet rá (hamarosan?)
Kedves Nem_foglalt_név_újra! Rendkívül sajnálom, ha szándékom ellenére felesleges "csodára" utalt JuliannaS-nek írt hozzászólásom. Nem ismerek ilyen "csodát" sajnos!
Igyekeztem utalni rá, hogy ""NEM!!!! sárkányfű-félék (ún. állítólagos ún. csodaszerek, hanem valóságos egészségügyi segítség""
amit mi 2010-ben kaptunk, amikor olyan feladataim voltam Párom körül (astrocytomaból GMB), amely meghaladták a képességeimet. Sajnos a mai napig az az igazság, amit Ön az előző hozzászólásaiban leírt:
"GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek." Én 2010-ben egy 71 hónapos Temodál kúráról olvastam. Ez volt AKKOR a rekord hosszúságú idő.
"Ha visszaolvasol, láthatod, hogy ez a fórum meglehetősen realista. A GBM és az astrocytoma sajnos nem ad okot túlzott bizakodásra." Mi ugyanezen az úton mentünk végig, és arról a segítési lehetőségről kívántam tájékoztatni JuliannaS-t,
amikor már egyedül, otthon (szó szerint egyedül, egyetlen ember segítsége nélkül) már nem megy. És azért nem írtam ki azt a bizonyos szót, mert 9 év alatt megtapasztaltam, hogy mennyire ijesztő, félelmetes és kapásból elutasítást kiváltó ez a név. Pedig valóságos, egészségügyi szaksegítséget nyújt, a beteg szükséglete szerint, akár az otthonában is. És érintett betegek körében segítünk, biztatunk, bátorítást adunk, és nem ijesztgetünk! :D 9 éve önkéntes minőségben laikus (nem szakképzett)ként végzem ezt a munkát, én intézményi keretben, de a szakdolgozók házhoz, azaz lakásra is kimennek. Még egyszer: NEM gyógyszer, nem csodaszer (nem "sárkányfű") egészségügyi szaksegítség otthon (vagy akár eü. intézményben) a betegnek és az őt ápoló hozzátartozónak. (Hozzánk gyógytornásznő járt hetente 2× a féloldali kéz és láb bénulás oldására, ápolónő jött ki kéthetente a Temodál kúra előtti és utáni vér otthon történő levételéhez (féloldali bénult Páromat csak nagy nehézségek árán tudtam az első alkalommal eljuttatni a laborba) a városunk LEGJOBB DOKTORA (oszt. vez.főorvos, de a munkatársaitól a "doktor" megszólítást kéri és várja el) telefonon, a tünetek elmondásával valószínűsítette és diagnosztizálta a trombózist és rendelte el a mentővel való kórházba szállítást, és Magyarországon ez az az eü. szervezet(osztály) ahol nem létezik (tilos) a hálapénznek még az egy szem bonbon-ig terjedő formája is (saját tapasztalat: tőlem s/nem fogadtak el.) Ha valakit érdekel ez a segítési forma, írjon a coloplaci@gmail.com-ra és jelezze itt a fórumon az email elküldését. Érdeklődésre bárkinek és mindenkinek válaszolok, emailben.
Ha tudod a GBM ellenszerét, kérlek, tedd közkinccsé. Egy ilyen tudományos áttörést nem privát üzenetekben kell továbbítani, hanem minimum egy orvosi szaklapban.
Felelőtlenség magadban tartani, ha sok embert meg tudsz menteni vele.
Sziasztok kedves fórumozók!!! Sajnos a férjem nagyon rosszul van nem eszik nem iszik csak alszik és folyamatosan fáj a feje. Kórházban van nem tudom meddig fogja bírni de mi mindig mellette leszünk ha ő már sokszor azt sem tudja hogy ott vagyunk. Tönkre ment teljesen legyőzhehetlen ez az agy daganat. Mindent megtennénk érte. Glioblastoma multiforme (WHO IV ) Mozogni egyáltalán nem bír nagyon kétségbe vagyunk esve.
Kedves JuliannaS ! Örülök, hogy megoldódni látszik a szállítás problémája. Köszönetképpen venném, ha válaszolna arra, hogy a 6391-es hozzászólásban jelzett betegszállítókkal sikerült-e kapcsolatot teremteniük, mert akkor én is megköszönném nekik a segítőkészségüket. MÁSRÉSZT: kérem, írjon emait a coloplaci@gmail.comra Lennének az Ön(ök) számára még személyes információim segítség ügyben. (NEM!!!! sárkányfű-félék (ún. állítólagos ún. csodaszerek, hanem valóságos egészségügyi segítség, (saját tapasztalat 2010-ból, amikor magam is érintett hozzátartozó voltam.
és itt a fórumon jelezze, ha emailt küldött, mert egyébként ritkán látogatom az email fiókot.
Koszonom Szepen a javaslatokat. A Ti segitsegetekkel, ugy nez ki, sikerult is talalnunk egy betegszallitot aki haza hozza a fiamat. Koszonom megegyszer!
Jaj dejó, hogy jelentkeztél!!! Betegszállítás ügyben lehet, hogy érdemes a facebookon segítséget kérni, gyorsan eljutnak az üzenetek jószándékú, segíteni tudó és akaró alapítványokhoz.
Eloszor is elnezest a kesoi bejegyzesert. Az elmult hetekben Nemetorszagban voltunk a fiam mellett.
A tumor eltavolito mutet jol sikerult (2hettel ezelott), a fiam allapota stabil. Sajnos reszlegesen lebenult a jobb oldala illetve kommunikalni meg nem tudunk vele azonban naprol napra kicsit erossebb, es hisszuk, tudjuk, hogy hamarosan meg ettol is sokkal jobban lesz!
Jovoheten a "shunt" beultetese utan, hazaengedik a nemetorszagi korhazbol, a munkaltatoja arrol biztositott, hogy van a fiamnak biztositasa, mint kiderult, sajnos csak Europai Unios TAJ kartyaja van ami (egyelore ugy nez ki) a korhazi kezelest fizeti de a betegszallitast biztosan nem.
A gyermekemet jovo heten varja a Debreceni Egyetem Klinikai kozpont azonban most a betegszallitast nekunk kell megoldani. Szamtalan betegszallitoval felvettem a kapcsolatot, tobbek kozott a Maltai Szeretetszolgalattal is. Azt szeretnem kerdezni Toletek, esetleg valakinek a blogrol nincs tapasztalata, vagy tudomasa olyan kulfoldrol Magyarorszagra betegszallitast vegzo ceggel/cegrol akik megbizhatoak es "elfogadhato" aron dolgoznak? (az elfogadhatot azert tettem idezojelbe, mert termeszetesen nekem, anyanak, barmi elfogadhato, csak a gyermekemet ismetelten magamhoz kozel tudjam)
Az altalunk megkeresett betegszallitok tobb szazezer forintos arkulonbseggel szamoltak..
Koszonom szepen az irantunk torteno erdeklodest. Hatalmas oleles mindenkinek.
Én voltam nàla kedden, rettenetesen túlterhelt volt akkor. Nem mondott semmit, csak, hogy most nem kell operàlni, menjek vissza az ideggyógyàszomhoz. Nem mondott semmi màst, a kérdéseimre sem.
Mengingeómàra tippelnek, de azt mondta nem biztos, hogy az.
Tanàcstalan vagyok, hogy most hogyan tovàbb, mert egyik orvos sem mond semmit, nagyjàból sem.
Én kérdeztem az orvosi kanabiszt a kezelő orvosunktól, teljesen elzárkózott. A komplementer medicinákat, ha akarjátok kipróbálhatjátok, mi csak az előző írásom szerinti szernek láttuk a jótékony, de nem gyógyító hatását. Sajnos tudomásul kell venni, ha ezeknek az erős kemóknak nincs, vagy csak ideiglenesen hatásuk, akkor mit várunk ezektől a kis kiegészítő dolgoktól, hívhatjuk akárhogy, vagy legyen bármi. Az idegsebész professzor az mondta kétségbesett kérdésemre, mit adhatnék a fiamnak, ami használ, hogy adhatok bármit, ami nem árt, de ezek csak a hozzátartozók lelkiismeretét nyugtatják meg. A vitaminok nem javasoltak, különösen kezelések alatt., hiszen ellene dolgoznak, mivel a daganatos sejteket is erősítik. Sok szeretetet, és erőt.
Értem én, persze. Nem is teljes gyógyulást remélek, hanem támogatást, vállalható életminőség melletti hosszabbítást. Az illóolaj nem kannabinoid, a BCP és CBD között lényeges a különbség. Illóolaj sosem tartalmaz THC-t és közvetlenül kapcsolódik a CB2 receptorokhoz, míg a CBD indirekt módon. Arról nem is beszélve, hogy mindig komplex keverékekkel (többféle illóolaj szinergikus hatása) kezelünk, nem egy éppen felkapott csodaszerrel. De ez a fórum nem arről szól, hogy az én hivatásomról győzködjek bárkit (magamat sem), nem influenzával állunk szemben. :-( Nyilván bevetem tudásom és a nközi aromatológiai ajánlások legjavát. Az viszont érdekel a tapasztaltaktól, hogy az onkológusok mennyire nyitottak , hagyják-e, hogy komplementer medicinát is igénybe vegyen a beteg. Továbbra is tiltólistás minden vitamin? Még előttem áll, hogy édesanyám kezelőorvosával beszéljek erről.
Mi az utolsó 1/2 évben mindent kipróbáltunk, amiben bíztunk, így a THC mentes CBD opajat, ennek bár több hónapig adtuk a fiamnak, semmi hatását neés a kanabist m észleltük. Aztán kipróbaltuk a kanabist is, ez legalább a kedélyállapotát javította észrevehetően. Egyébként teljesen igazad van, bármennyi pénzed lehet, sajnos ezt a betegséget ma lehetsz a világon, nem tudják gyógyítani. Felkapnak néha egy-egy mógszert, hogy ez az állatkísérletek során nagyon bíztató eredményt mutat, aztán nem hallani róla. Sajnos a betegeknek nincs több évtizedes ideje, hogy az eredményes kutatásokat kivárják. Erőt és sok-sok tünetmentes időt kívánok!
"Középkorú betegként" szerepelek a zárójelentéseken. :) 46 éves leszek.
Az az érzésem, hogy a GBM esetében nem sokra megyünk a statisztikákkal. Jelen állás szerint egyszerűen nem lehet legyőzni ezt a fajta daganatot. Ékes példa rá John McCain szenátor. Ha valaki, ő aztán tényleg minden (hagyományos és nem hagyományos) kezelési módhoz hozzájuthatott, de neki sem jutott több idő, mint az átlagnak. Tudom, hogy egy példa nem példa, de számomra az ő esete is megerősíti azt, hogy az orvosok, terapeuták legjobb szándéka ellenére is erősebb a GBM, mint az ember.
Hogy az BCP hoz-e majd változást? Nem hiszem. Vannak országok, ahol már nem gyerekcipőben jár az alkalmazása, de a GBM-et még sehol nem gyógyították meg vele. Legfeljebb könnyebbé teheti a beteg életét bizonyos esetekben. Zárójelben meg kell jegyeznem, hogy nem tudom, hogyan és miben tudná segíteni az orvosi cannabis egy agydaganatos életét.
Köszönöm válaszod, visszaolvastam a fórumot évekre. Illúzióim nincsenek, egészségügyesként (csak a természetes oldalon) érintettség ide-vagy oda, igyekszem objektív maradni. Őszintén csodálom erődet és gyógyulási koncentrációdat! Megkérdezhetem, hogy milyen korosztályhoz tartozol? Az olvasott orvosi értekezések, tanulmányok szerint a kombinált kezelés utáni túlélési esélyek nagyban módosulnak az életkor, az elvégzett műtét hatásfoka, illetve a nem szerinti mellékhatások szerint. Az aromatológia színtiszta biokémia, mi is diganózis szerinti protokollok szerint dolgozunk. A bizonyítható hatás rég nem kérdés, az orvosi protokollba való integrálása és elfogadása, nyomonkövetése persze igen. Nem finom illatok szagolgatásáról, hanem akár olyan erős hatású növényi kémiai vegyületek szervezetbe juttatásáról beszélünk, amelyek képesek átlépni a vér-agy gáton (pl. béta-kariofillén). Ez a mi esetünkben az allopátia legnagyobb nehézsége.
Köszönöm. Nálunk "csak" a diagnózis ment lassan, amint a CT megtörtént, egy szavam sem lehet, beindult a gépezet, és valamennyi orvosra, akivel kapcsolatba kerültünk neurológán, idegsebészeten, onkológián - csupa jót tudok mondani, professzionális és emberséges hozzáállás. Rákérdeztem a sebészeknél, hogy mi lett volna, ha pár hónappal hamarabb kiderül, mivel állunk szemben. Azt válaszolták, lényegében semmi. :-( Talán kisebb daganatot operálnak ki. Ez persze nem bocsájtja meg a háziorvos és pszichiáter inkompetenciáját...
Ha visszaolvasol, láthatod, hogy ez a fórum meglehetősen realista. A GBM és az astrocytoma sajnos nem ad okot túlzott bizakodásra.
Ha előbb csináltak volna CT-t, az aromaterápia sajnos akkor sem segíthetett volna. Erre a betegségre jelen állapot szerint csak a műtét és a Stupp protokoll a "gyógyír". Nem is gyógyír, mivel megállítani nem lehet, csak késleltetni a folyamatot.
Az, hogy kit mennyire visel meg a radio-kemoterápia, egyéni, mint minden más kezelés. Saját tapasztalat: engem semennyire sem viselt meg. A 6 hét alatt ugyanúgy dolgoztam, csak esténként bevettem a Temozolomide-ot és elmentem a sugárterápiára. Mivel este volt a kezelés, nem éreztem fáradtságot sem, hiszen alvás következett utána és reggelre kipihenten ébredtem.
A radio-kemoterápia után 13 kör kemot kaptam még. Az utolsó 3-nál éreztem kicsit, hogy fáradtabb vagyok és fura érzés volt a fejemben, de a hányáscsillapító bevétele után ez is elmúlt. Hányingerem nem volt, de valahogy jobban voltam az Oroset bevétele után. Ezen kívül csak egy, onkológus által javasolt készítményt szedtem és szedek a mai napig is.
Azt, hogy meddig tart a jó mentális állapot, nem lehet megjósolni. Csepi fórumtársunk feleségénél azt hittük, ő a csoda, de sajnos hirtelen vége lett a csodának.
Próbáljatok minél tartalmasabban megélni minden napot, minden pillanatot és, ahogy Csepivel mondtuk "időt nyerni", hátha fejlődik annyit az orvostudomány, hogy meg tudják nyújtani a tünetmentes állapotot.
Pécsen nagyon jó kezekben vagytok, lelkiismeretes és nagy tudású orvosok gyógyítanak a klinikán.
Régebb óta olvasom a fórumot, a sok hasznos tanácsot, de hozzászólni eddig nem volt erőm.
Apukám révén vagyok érintett ebben a témában. Őt sajnos tavaly nyáron elragadta ez a betegség (GBM), de a műtéttől számítva 18 hónapig szinte teljes értékű életet tudott élni. Az állapotának romlására utaló legelső fizikai tünetek az utolsó 2 hónapban jelentkeztek, bár az MR leletek már fél évvel előtte valószínűsítették a kiújulást, de soha nem írták le egyértelműen, hogy amit látnak az a daganat lenne, csak azt, hogy metasztázis valószínűsíthető de az is lehet, hogy "csak" a sugárkezelés következtében létrejött szövetroncsolás jele.
Soraidat olvasva megint feltört bennem az a szörnyű "mi lett volna ha.." érzés. Édesanyád esete és a mi esetünk között az a hasonlóság, hogy mi is ugyanilyen lassan jutottunk el a diagnózishoz, és ez az, amit a mai napig nem tudok feldolgozni.
Apu 2016. októberben kapott egy nagyon komoly epilepsziás rohamot, mentő vitte a legközelebbi neurológiai osztályra, ami az ajkai kórházban volt. Sokáig küzdöttek érte, mire stabilizálták. Egy kontrasztanyag nélküli CT vizsgálattal az agyvérzést kizárták, de semmi más vizsgálat nem volt. Epilepszia elleni gyógyszert állítottak be, ami 1 hónapig tünetmentessé tette. Novemberben még egy roham következtében ismét mentő vitte be ugyanabba a kórházba. Megemelték a gyógyszeradagot, és beutalták MR vizsgálatra 4 hetes (!) előjegyzéssel. Ott derült ki a daganat, dec. 18-án. Azt nem tudtuk, milyen betegséggel állunk szembe, mert senki nem mondott semmit azon kívül, hogy kell venni. A műtét Győrben lett volna, de a főorvos úr Karácsony előtt nem akart már műteni, így januárra jegyezték elő. Csakhogy napról napra rosszabbodott az állapota. Egy alkalommal mentő vitte a győri idegsebészetre, de rögtön haza is küldték, mondván, hogy ez az agydaganat tünete, és megint emeltek a gyógyszeradagon. 2 nap múlva , dec 22-én egy újabb roham után ismét mentőt kellett hívni. Azonban saját felelősségre elhoztuk a városunkban levő sürgősségiről, mivel mondták, ők nem tudnak mit csinálni, várni kell, mire kiderül, melyik kórházba tudják továbbszállítani. Kocsival azonnal papucsban és fürdőköpenyben átvittük a győri sürgősségire, ahonnan megint haza akart küldeni a főorvos, hogy majd januárban találkozunk.
Ezt a fajta orvosi hozzáállást egyszerűen nem tudom megemészteni. Pedig nem a pénzen múlott.
Ekkor úgy döntöttünk, megyünk tovább a Bp-i Honvédkórházba. Aznap éjjel ott látták, hogy nagy a baj, tudtak kontrasztanyagos CT-t csinálni, és sürgősséggel megoperálták. Azt is jelezték, hogy lehet, hogy már késő, de 1 hetet biztos nem bírt volna ki. Akkor elveszítettük volna, ha követjük a győri kórház utasításait. Mi gyakorlatilag felülbíráltuk a főorvosi utasításokat, saját felelősségre, de ennek köszönhetjük azt, hogy még 18 hónapot együtt tudtunk tölteni.
Bocsánat a terjedelmes hozzászólásért, lehet, hogy nem kellett volna mindezt leírnom.
Mindenkinek hosszantartó jó egészséget, és boldog napokat kívánok!