Keresés

Részletes keresés

Dria81 Creative Commons License 2019.07.04 0 0 6387

Sajnálom :( 

A meningeoma nem a legrosszabb verzió, de tud bajt okozni. 

Azt nem értem miért nem csinálnak biopsziát, hogy kiderüljön mi az. Olyan kicsi? Tüneteid vannak? 

 

Sajnos az összes orvos le van terhelve. Remélem azért majd dűlőre jutok a dokival. 

Előzmény: L?m?cska (6386)
L?m?cska Creative Commons License 2019.07.01 0 0 6386

Szia!

 

Én voltam nàla kedden, rettenetesen túlterhelt volt akkor. Nem mondott semmit, csak, hogy most nem kell operàlni, menjek vissza az ideggyógyàszomhoz. Nem mondott semmi màst, a kérdéseimre sem.

Mengingeómàra tippelnek, de azt mondta nem biztos, hogy az. 

Tanàcstalan vagyok, hogy most hogyan tovàbb, mert egyik orvos sem mond semmit, nagyjàból sem.

Előzmény: Dria81 (6375)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.29 0 0 6385

Én kérdeztem az orvosi kanabiszt a kezelő orvosunktól, teljesen elzárkózott. A komplementer medicinákat, ha akarjátok kipróbálhatjátok, mi csak az előző írásom szerinti szernek láttuk a jótékony, de nem gyógyító hatását. Sajnos tudomásul kell venni, ha ezeknek az erős kemóknak nincs, vagy csak ideiglenesen hatásuk, akkor mit várunk ezektől a kis kiegészítő dolgoktól, hívhatjuk akárhogy, vagy legyen bármi. Az idegsebész professzor az mondta kétségbesett kérdésemre, mit adhatnék a fiamnak, ami használ, hogy adhatok bármit, ami nem árt, de ezek csak a hozzátartozók lelkiismeretét nyugtatják meg. A vitaminok nem javasoltak, különösen kezelések alatt., hiszen ellene dolgoznak, mivel a daganatos sejteket is erősítik. Sok szeretetet, és erőt.

Előzmény: wellarom (6384)
wellarom Creative Commons License 2019.06.29 0 0 6384

Értem én, persze. Nem is teljes gyógyulást remélek, hanem támogatást, vállalható életminőség melletti hosszabbítást. Az illóolaj nem kannabinoid, a BCP és CBD között lényeges a különbség. Illóolaj sosem tartalmaz THC-t és közvetlenül kapcsolódik a CB2 receptorokhoz, míg a CBD indirekt módon. Arról nem is beszélve, hogy mindig komplex keverékekkel (többféle illóolaj szinergikus hatása) kezelünk, nem egy éppen felkapott csodaszerrel. De ez a fórum nem arről szól, hogy az én hivatásomról győzködjek bárkit (magamat sem), nem influenzával állunk szemben. :-( Nyilván bevetem tudásom és a nközi aromatológiai ajánlások legjavát. Az viszont érdekel a tapasztaltaktól, hogy az onkológusok mennyire nyitottak , hagyják-e, hogy komplementer medicinát is igénybe vegyen a beteg. Továbbra is tiltólistás minden vitamin? Még előttem áll, hogy édesanyám kezelőorvosával beszéljek erről.

AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.29 0 0 6383

Bocsánat néhány hibával írtam, mert mobilon tudok csak fórumozni. Helyesen: lehetsz bárhol a világon. 

Előzmény: AnyaPeli (6382)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.29 0 0 6382

Mi az utolsó 1/2 évben mindent kipróbáltunk, amiben bíztunk, így a THC mentes CBD opajat, ennek bár több hónapig adtuk a fiamnak, semmi hatását neés a kanabist m észleltük. Aztán kipróbaltuk a kanabist is, ez legalább a kedélyállapotát javította észrevehetően. Egyébként teljesen igazad van, bármennyi pénzed lehet,  sajnos ezt a betegséget  ma lehetsz a világon, nem tudják gyógyítani. Felkapnak néha egy-egy mógszert, hogy ez az állatkísérletek során nagyon bíztató eredményt mutat, aztán nem hallani róla. Sajnos a betegeknek nincs több évtizedes ideje, hogy az eredményes kutatásokat kivárják. Erőt és sok-sok tünetmentes időt kívánok!

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6381)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.06.29 0 0 6381

"Középkorú betegként" szerepelek a zárójelentéseken. :) 46 éves leszek.

 

Az az érzésem, hogy a GBM esetében nem sokra megyünk a statisztikákkal. Jelen állás szerint egyszerűen nem lehet legyőzni ezt a fajta daganatot. Ékes példa rá John McCain szenátor. Ha valaki, ő aztán tényleg minden (hagyományos és nem hagyományos) kezelési módhoz hozzájuthatott, de neki sem jutott több idő, mint az átlagnak. Tudom, hogy egy példa nem példa, de számomra az ő esete is megerősíti azt, hogy az orvosok, terapeuták legjobb szándéka ellenére is erősebb a GBM, mint az ember.

 

Hogy az BCP hoz-e majd változást? Nem hiszem. Vannak országok, ahol már nem gyerekcipőben jár az alkalmazása, de a GBM-et még sehol nem gyógyították meg vele. Legfeljebb könnyebbé teheti a beteg életét bizonyos esetekben. Zárójelben meg kell jegyeznem, hogy nem tudom, hogyan és miben tudná segíteni az orvosi cannabis egy agydaganatos életét.

 

 

Előzmény: wellarom (6380)
wellarom Creative Commons License 2019.06.28 0 0 6380

Köszönöm válaszod, visszaolvastam a fórumot évekre. Illúzióim nincsenek, egészségügyesként (csak a természetes oldalon) érintettség ide-vagy oda, igyekszem objektív maradni. Őszintén csodálom erődet és gyógyulási koncentrációdat! Megkérdezhetem, hogy milyen korosztályhoz tartozol? Az olvasott orvosi értekezések, tanulmányok szerint a kombinált kezelés utáni túlélési esélyek nagyban módosulnak az életkor, az elvégzett műtét hatásfoka, illetve a nem szerinti mellékhatások szerint. Az aromatológia színtiszta biokémia, mi is diganózis szerinti protokollok szerint dolgozunk. A bizonyítható hatás rég nem kérdés, az orvosi protokollba való integrálása és elfogadása, nyomonkövetése persze igen. Nem finom illatok szagolgatásáról, hanem akár olyan erős hatású növényi kémiai vegyületek szervezetbe juttatásáról beszélünk, amelyek képesek átlépni a vér-agy gáton (pl. béta-kariofillén). Ez a mi esetünkben az allopátia legnagyobb nehézsége. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6378)
wellarom Creative Commons License 2019.06.28 0 0 6379

Köszönöm. Nálunk "csak" a diagnózis ment lassan, amint a CT megtörtént, egy szavam sem lehet, beindult a gépezet, és valamennyi orvosra, akivel kapcsolatba kerültünk neurológán, idegsebészeten, onkológián - csupa jót tudok mondani, professzionális és emberséges hozzáállás. Rákérdeztem a sebészeknél, hogy mi lett volna, ha pár hónappal hamarabb kiderül, mivel állunk szemben. Azt válaszolták, lényegében semmi. :-( Talán kisebb daganatot operálnak ki. Ez persze nem bocsájtja meg a háziorvos és pszichiáter inkompetenciáját... 

Előzmény: Katbara (6377)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.06.28 0 0 6378

Ha visszaolvasol, láthatod, hogy ez a fórum meglehetősen realista. A GBM és az astrocytoma sajnos nem ad okot túlzott bizakodásra.

Ha előbb csináltak volna CT-t, az aromaterápia sajnos akkor sem segíthetett volna. Erre a betegségre jelen állapot szerint csak a műtét és a Stupp protokoll a "gyógyír". Nem is gyógyír, mivel megállítani nem lehet, csak késleltetni a folyamatot.

 

Az, hogy kit mennyire visel meg a radio-kemoterápia, egyéni, mint minden más kezelés. Saját tapasztalat: engem semennyire sem viselt meg. A 6 hét alatt ugyanúgy dolgoztam, csak esténként bevettem a Temozolomide-ot és elmentem a sugárterápiára. Mivel este volt a kezelés, nem éreztem fáradtságot sem, hiszen alvás következett utána és reggelre kipihenten ébredtem.

A radio-kemoterápia után 13 kör kemot kaptam még. Az utolsó 3-nál éreztem kicsit, hogy fáradtabb vagyok és fura érzés volt a fejemben, de a hányáscsillapító bevétele után ez is elmúlt. Hányingerem nem volt, de valahogy jobban voltam az Oroset bevétele után. Ezen kívül csak egy, onkológus által javasolt készítményt szedtem és szedek a mai napig is.

 

Azt, hogy meddig tart a jó mentális állapot, nem lehet megjósolni. Csepi fórumtársunk feleségénél azt hittük, ő a csoda, de sajnos hirtelen vége lett a csodának.

Próbáljatok minél tartalmasabban megélni minden napot, minden pillanatot és, ahogy Csepivel mondtuk "időt nyerni", hátha fejlődik annyit az orvostudomány, hogy meg tudják nyújtani a tünetmentes állapotot.

Pécsen nagyon jó kezekben vagytok, lelkiismeretes és nagy tudású orvosok gyógyítanak a klinikán.

Előzmény: wellarom (6376)
Katbara Creative Commons License 2019.06.28 0 0 6377

Kedves Wellarom,

 

Régebb óta olvasom a fórumot, a sok hasznos tanácsot, de hozzászólni eddig nem volt erőm. 

Apukám révén vagyok érintett ebben a témában. Őt sajnos tavaly nyáron elragadta ez a betegség (GBM), de a műtéttől számítva 18 hónapig szinte teljes értékű életet tudott élni. Az állapotának romlására utaló legelső fizikai tünetek az utolsó 2 hónapban jelentkeztek, bár az MR leletek már fél évvel előtte valószínűsítették a kiújulást, de soha nem írták le egyértelműen, hogy amit látnak az a daganat lenne, csak azt, hogy metasztázis valószínűsíthető de az is lehet, hogy "csak" a sugárkezelés következtében létrejött szövetroncsolás jele.   

Soraidat olvasva megint feltört bennem az a szörnyű "mi lett volna ha.." érzés. Édesanyád esete és a mi esetünk között az a hasonlóság, hogy mi is ugyanilyen lassan jutottunk el a diagnózishoz, és ez az, amit a mai napig nem tudok feldolgozni.  

Apu 2016. októberben kapott egy nagyon komoly epilepsziás rohamot, mentő vitte a legközelebbi neurológiai osztályra, ami az ajkai kórházban volt. Sokáig küzdöttek érte, mire stabilizálták. Egy kontrasztanyag nélküli CT vizsgálattal az agyvérzést kizárták, de semmi más vizsgálat nem volt. Epilepszia elleni gyógyszert állítottak be, ami 1 hónapig tünetmentessé tette. Novemberben még egy roham következtében ismét mentő vitte be ugyanabba a kórházba. Megemelték a gyógyszeradagot, és beutalták MR vizsgálatra 4 hetes (!) előjegyzéssel. Ott derült ki a daganat, dec. 18-án. Azt nem tudtuk, milyen betegséggel állunk szembe, mert senki nem mondott semmit azon kívül, hogy kell venni. A műtét Győrben lett volna, de a főorvos úr Karácsony előtt nem akart már műteni, így januárra jegyezték elő. Csakhogy napról napra rosszabbodott az állapota. Egy alkalommal mentő vitte a győri idegsebészetre, de rögtön haza is küldték, mondván, hogy ez az agydaganat tünete, és megint emeltek a gyógyszeradagon. 2 nap múlva , dec 22-én egy újabb roham után ismét mentőt kellett hívni. Azonban saját felelősségre elhoztuk a városunkban levő sürgősségiről, mivel mondták, ők nem tudnak mit csinálni, várni kell, mire kiderül, melyik kórházba tudják továbbszállítani. Kocsival azonnal papucsban és fürdőköpenyben átvittük a győri sürgősségire, ahonnan megint haza akart küldeni a főorvos, hogy majd januárban találkozunk.

Ezt a fajta orvosi hozzáállást egyszerűen nem tudom megemészteni. Pedig nem a pénzen múlott.

Ekkor úgy döntöttünk, megyünk tovább a Bp-i Honvédkórházba. Aznap éjjel ott látták, hogy nagy a baj, tudtak kontrasztanyagos CT-t csinálni, és sürgősséggel megoperálták. Azt is jelezték, hogy lehet, hogy már késő, de 1 hetet biztos nem bírt volna ki. Akkor elveszítettük volna, ha követjük a győri kórház utasításait. Mi gyakorlatilag felülbíráltuk a főorvosi utasításokat, saját felelősségre, de ennek köszönhetjük azt, hogy még 18 hónapot együtt tudtunk tölteni. 

Bocsánat a terjedelmes hozzászólásért, lehet, hogy nem kellett volna mindezt leírnom. 

Mindenkinek hosszantartó jó egészséget, és boldog napokat kívánok!  

 

   

 

 

Előzmény: wellarom (6376)
wellarom Creative Commons License 2019.06.27 0 0 6376

Kedves Fórumozók! Édesanyámnál (69 éves) múlt héten kedden derült ki az agydaganat. Azóta forog velünk a világ, miközben gyors és alapos orvosi ellátásban részesült. Pénteken megműtötték Pécsett, ma már haza is hoztuk. Szövettanra várunk, de valszeg nem lesz meglepetés IV. gr. GBM. Az ökölnyi tumor a jobb homloklebenyben volt, úgy tűnik 99%-ban sikerült eltávolítani. Holnap már onko-team, Stupp protokoll javasolt. Általános állapota nagyon jó, mondhatnám, hogy reményt keltő, különösen a műtét és diagnózis előtti hetekhez képest. Az elmúlt időszakban ugyanis "kis kedélybetegség" okán és "szervi baj híján" (!) antidepresszánssal kezelték, míg a rosszulléteket megelégelve abbahagyta a gyógyszerszedést és természetes módszerekhez folyamodott. Most azt sem tudom mit kérdezzek, visszaolvastalak benneteket évekre, mégis mindenkinek az esete személyes. Szóval mire számítsunk? A következő 6 hétre, a radio-kemoterápia idejére kórházi tartózkodást írnak elő. Milyen mellékhatásokkal számolhatunk? A jól sikerült műtét után meddig tarthat az élehtő mentális kondíció? Édesanyám meglehetősen rossz beteg (eddig sosem volt kiszolgáltatott helyzetben), az egy hetes pécsi tartózkodás is megviselte, pedig 200 km-ről is 5 napot jelen voltunk a hétből.  Nehezíti a helyzetemet, hogy magam is végzett és gyakorló természetgyógyász, fitoterapeuta-aromaterpeuta vagyok. Fél éve könyörögtem egy agyi CT-ért (őszintén szólva daganatra nem gondoltam, de Alzheimerre, demenciára igen), azaz dignózisért, hogy tudjak célzottan belépni aromaterápival, de mire meglett, már fenti állapotnál tartunk. Köszönöm, ha megosztjátok tapasztalataitokat.

Dria81 Creative Commons License 2019.06.27 0 0 6375

Volt már valaki Sipos László főorvos úrnál az Amerikai úton? 

Hozzá irányított az orvosom, mert másfél évvel a műtét után növekedésnek indult a maradvány daganatom (meningeoma, grade II). valószínűleg cyberknife sugársebészeti eljárás következik, de ezt persze majd az onkológus dönti el. Ezzel kapcsolatban van valakinek tapasztalata?

 

Köszönöm!

Dria81 Creative Commons License 2019.06.27 0 0 6374

Julianna, hogy van a fiad? Hogy sikerült a műtét?

Előzmény: JuliannaS (6360)
Dria81 Creative Commons License 2019.06.24 0 0 6373

Nincs még.

Az enyém adrienn81@gmail.com.

Előzmény: VIII.Csepi (6371)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.06.23 0 0 6372

Emiatt ne aggódj, 2 kg nem a világ, azt 2 nap alatt vissza fogja hízni....

Előzmény: dorka gyöngyi (6370)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.06.23 0 0 6371

Adri, megvan az e-mail címem ?

Előzmény: Dria81 (6366)
dorka gyöngyi Creative Commons License 2019.06.23 0 0 6370

Sziasztok!!! Itthol van a férjem 1 hete . Nagyon aggódom mert jó az étvágya és mégis fogyott majdnem 2 kilót . Remélem nincs semmi baj? 

AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.22 0 0 6369

Igen, mi vettünk és adtunk a fiamnak THC mentes olajat. Több hónapon keresztül szedte, hatását nem vettük észre, de nem is árt. A  pontos adagolást is és a beszerzési helyet is meg tudom adni de csak ha rám írsz. Havi adag 30 eFt körül van. Sajnos hatásos gyógyszer csak a kemo lehet. Grade hány lett az eredmény.? Ha érdekel így is, írd meg, de pontos infót, csak kedd után tudok adni, addig nyaralok. 

 

 

 

Előzmény: Heni0214 (6368)
Heni0214 Creative Commons License 2019.06.22 0 0 6368

Sziasztok! Korábban írtam hogy kislányomnak astrocytoma-ja van :( , múlt héten megvolt az MRI felvétel felére zsugorodott a daganat. Voltunk a Professzor Úrnál azt mondta jelenleg nem kell műteni, de később szóba jöhet. Onkólogusunk se írt ki semmilyen kezelést. Augusztus elején megyünk vissza MRI-re. Azt szeretném kérdezni van e olyan itt a csoportban aki szedi erre a betegségre a CBD olajat. Ha igen honnan rendeli, és milyen adagban szedi. Válaszotok előre is köszönöm. Szép napot és jobbulást kívánok Mindenkinek!

Dria81 Creative Commons License 2019.06.19 0 0 6367

Szia! 

Nagyon drukkolok nektek!

Várjuk a híreket, hogy sikerült a műtét! 

Kívánok sok erőt, kitartást és sok sok boldog együtt töltött időt!

 

 

Előzmény: JuliannaS (6360)
Dria81 Creative Commons License 2019.06.19 0 0 6366

Borzasztó nehéz lehet :(

Jó hallani (olvasni ) azért, hogy keresel és találsz elfoglaltságot, ami kicsit segít és ad némi örömöt. 

Szeretettel gondolok rád! Ha van kedved írj néha, hogy vagy! 

 

Én ma voltam kontrollon, sajnos másfél évvel a műtét után milliméterekkel ugyan, de növekedésnek indult a maradvány daganat (Meningeoma). Kedden megyek vissza az orvosomhoz, utána meglátjuk hogyan tovább. 

Előzmény: VIII.Csepi (6355)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.06.19 0 0 6365

Én is nagyon szorítok nektek, Juli ! 

Előzmény: JuliannaS (6360)
_chillout_ Creative Commons License 2019.06.18 -2 0 6364

A számonkérés es az ítélkezés nem visz előre. Azon túl, hogy világosan leírta, hogy felesleges lenne kimenniük, mert nem engednék őket látogatni, millió más okuk is lehet: másik, kiskorú gyerek, akit el kell látni, köcsög főnök, aki nem engedi el őket, anyagi okok...

Előzmény: forgoszel (6363)
forgoszel Creative Commons License 2019.06.18 0 1 6363

Miért      nem      vagytok     ott??????

Előzmény: JuliannaS (6360)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.18 0 0 6362

Már az MR felvételből hozzáértő idegorvos sok mindent meg tud állapítani.  Nagyon jó, hogy egy os akkor rvos is a segítsétekre sietett. Átérzi, hogy min mentek keresztül. Ha altatásban van, akkor is sok mindent érzékel a körülötte lévő helyzetről. A műtét után biztosan sokkal jobban lesz, és akkor majd ti is láthatjátok. Sok-sok erőt kívánok nektek.

Előzmény: kicsibea2 (6361)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.06.18 0 0 6361

Szia, 

ez csak természetes, erre van ez a fórum, kíváncsiak vagyunk egymásra és igen, nagyon jó tudni hogy vannak olyanok, akik pontosan megértik és átérzik min megyünk keresztül. Úgyhogy írj csak nyugodtan. 

Annak idején nekünk is így volt, valóban, nem volt biopszia, hanem rögtön műtét; utána sokkal jobban kell majd lennie a fiadnak. Mit mondtak, mikor mehetsz be hozzá? 

Mondjuk így belegondolva érdekes, hogy mi alapján mondják hogy GBM, biopszia nélkül. Hátha nem is ennyire rossz, persze nem akarok fals reményt kelteni, csak eszembe jutott. 

És látod, mindig a legváratlanabb helyről jön segítség, nem vagyunk egyedül! Ez nagyon jó hír, és milyen jó hallani, hogy ennyi emberség van benne, és ismeretlenül is törődik a fiaddal! 

 

Minden jót neked! 

 

Előzmény: JuliannaS (6360)
JuliannaS Creative Commons License 2019.06.18 0 0 6360

Sziasztok.

 

Koszonom szepen a hozzaszolasokat es a segitseget! El nem tudjatok kepzelni milyen jo volt olvasni soraitokat, es informalodni, tanulni errol a szornyu betegsegrol!

A fiamat tegnap megprobaltak felebreszteni, azonban nem teljesen ugy reagalt mint azt az orvosok remeltek ezert visszaaltattak.

Penteken lesz a mutet, mint kiderult biopszia nem lesz elotte, rogton megprobaljak eltavolitani a daganat nagy reszet es majd abbol fognak utolag vizsgalotokat vegezni.

Kepzeljetek a Nemetorszag-i korhazbol felvette velunk a kapcsolatot egy ott dolgozo magyar doktorno, aki habar evtizedek ota ott el, de jol beszel magyarul, es folyamatosan bemehet a fiamhoz, beszel hozza, nyugtatgatja,,, meg ha alszik is.

Ot a Joisten kuldte nekunk, vegtelenul halas vagyok, vagyunk Neki!

Ha barmi fejlemeny lesz beszamolok Nektek, ha nem banjatok...

 

Jo, hogy vagytok, nagyon orulok Nektek.

 

Koszonettel, J

AnyaPeli Creative Commons License 2019.06.17 0 2 6359

Kedves Julianna! Maximálisan megértelek!😥😥😥😥Az én fiam 1. éves egyetemista volt, amikor rosszul lett, biopszia megállapította grade II. Astrocytomát, műtét a biopszia után 3-4 héttell. Aztán 30 sugár és összel már vissza az egyetemre. 3, 5 év után kiújult, összesen 4 évet  kaptunk. Bízzatok benne, hogy jól reagál a kezelésekre. Szeressétek és minden álmát próbáljátok megvalósítani, használjatok ki minden időt (a műtét után jobban lesz és még lesz időtök egymásra!). Nagyon megértelek, és valóban borzalmas ez a tehetetlen várakozás! 

Előzmény: JuliannaS (6356)
_chillout_ Creative Commons License 2019.06.17 0 1 6358

Szia, a "nyomáscsökkentő" műtét alatt valószinűleg kivettek egy nagyobb darabot a fiad koponyájából, emiatt tarthatják mesterséges kómában (hogy ne legyenek nagy fájdalmai, és hogy ne mozgolódjon), és jó eséllyel ugyanemiatt nem látogathatnátok, csak üvegen keresztül.

Elképzelni nem tudom, min mentek keresztül, de nagyon-nagyon drukkolok, hogy hamar meglegyen a műtét és felébresszék végre.

Előzmény: JuliannaS (6356)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!