Keresés

Részletes keresés

_chillout_ Creative Commons License 2019.05.01 -10 2 6334
Emlékszem rá, anyagilag is segített több fórumtársnak is, nagyon jó ember, akit nagyon nagy tragédia ért.
Előzmény: gruszki (6333)
gruszki Creative Commons License 2019.05.01 0 1 6333

Akkoriban, amikor én is érintett voltam, volt egy nálam kiválóbb, képzett, intelligens, segítőkész hozzátartozó itt, a  fórumon. Ő a 22 éves fiát "kísérte".
Minden megszerzett információt megosztott az Agydaganat topic olvasóival.
MÁR NINCS a fórumon, de az ő sokrétű tapasztalatait szeretném tovább-osztani. Nekünk, akkori topic látogatóknak sok hasznos információt és minden hozzászólásával erőt és biztatást adott.

Törölt nick -ként olvasható, első hozzászólását 2009.10.20-én írta 945. sorszámmal. A  Törölt nick
Col de Bavella -- akkori felhasználó nevét takarja. Érdemes rákeresni a hozzászólásaira 2010. 11. 04-ig.

 

Sziasztok. Fél éve járom ugyanazt a kanosszajárást, ami Ti. Csak éppen én apaként. 22 éves, egyetlen fiamat műtötték Glioblastomával. Mindent pontosan ismerek, amit leírtok. Tudom, ki Emília, tudom, ki Bagó.
Túl vagyunk a műtéten, a borzasztó szövettanon. Túl vagyok azon a napon, amikor a google-be beütöttem
a diagnózist és elkezdtem olvasni. Sajnos sok nyelven beszélek, mindent elolvastam, amit különböző nyelveken láttam: angolul, oroszul, arabul. Egyhuzamban 40 órát olvastam, a titkárságomnak szóltam, hogy senkit se kapcsolhat. A sok esetleírástól már könnyem sincs, azért nem tudok sírni. 44 éves férfiként gyerekkorom óta
nem sírtam, csak legfeljebb amikor a kedvenc csapatom bajnokságot nyer. Hát most jól bepótoltam.

Túl vagyunk a sugarazáson, a kemó pedig folyamatos. A fiam életminősége szerencsére nagyon jó. Autót vezet, összejár a haverokkal, a múlt héten velem volt Franciaországban. Fantasztikus az életkedve, a bátorsága.
Én a negyedétől is kikészülnék. Ha cserélhetnék vele, már mennék is. Én már 44 éves vagyok, mindent láttam, mindenhol jártam. Na bumm, legfeljebb nem megyek el még tízszer Korzikára. Legfeljebb nem zabálok be még húsz mázsa osztrigát. Legfeljebb nem iszom meg, még párszáz hordó sört. Számít ez? De a fiam! Hát ez aztán igazán aljasság a sorstól, vagy a nemtudomkitől. Tavasszal meghalt a 16 éves kutyám, aki az utolsó pillanatig vigasztalt engem. Meghalt a kedvenc cicám is, mellhártyagyulladásban. Milyen földöntúli erő vagy te, aki ezt teszed velem? Mindenemet elveszel, ami értekes nekem, ami fontos nekem? Hát csak gyere!!!
Csak gyere, nézz a szemembe, szembe fogok veled nézni.

 

Végezetül mindannyiótoknak: hihetetlenül szurkolok Nektek. Gyógyuljatok meg mindannyian ! Éljetek soká, hosszan és jól. És mindig tudjátok, hogy a legapróbb jó hírt Veletek kapcsolatban személyes boldogságomnak tekintem. Ha azt olvasom, hogy a leletetek jó, örülök értetek. Mert ez nekem személyes ügy.

Remélem, jót hallok rólatok !!!

 

gruszki Creative Commons License 2019.05.01 0 0 6332

"GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek."
Amikor "érintettként" fórumoztam, minden magyar nyelven hozzáférhetőt elolvastam a neten.
Abban az időben a "csodát" 71 hónap Temodal  + sugárkezelésben mérték.
Ez volt - a viszonylag új Temodál kezelésben - a leghosszabb idő, amit beteg kapott.
Azóta sok év telt el. Bizonyára vannak a 71-től magasabb rekordok.
Minden érintettnek a legjobbat kívánom!

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6318)
gruszki Creative Commons License 2019.05.01 0 0 6331

Sajnos van: Nekem a lehető legrosszabb.
De hogy ne csak az én negatív elfogult véleményemet olvassa, ezért bemásolok ide abból az időből,
amikor én tapasztalatot szereztem, egy másik beteg véleményét is:

 

1013-as hozzászólással ezt írta a betegtárs ezt írta 2009-ben valakinek a hozzászólására:

Az általad említett professzorról, nekem egész más tapasztalataim vannak (a betege vagyok 3 éve).
Amikor az én betegségem kiderült utána néztem a lehetséges megoldásoknak Debrecentől-New Yorkig.
Hidd el, konkrétan kaptam olyan jellemzést szakmai körökből,hogy "Európa legjobb kezű idegsebésze".
Amit, aztán bizonyított is. Engem már kétszer műtött (nem mindegy, milyen az ébredés...),
mindkét alkalommal 3 nap múlva otthon lehettem és dolgozok.

Itt pedig az én tapasztalatom, kb. ugyanebből az időből:

Üdvözlet és jobbulást minden betegnek, erőt és kitartást minden hozzátartozónak!

Régóta olvaslak benneteket, néha nagyon bizseregtek a billentyűk a kezem alatt. Végül ez a boríték lett a hívószó, amikor úgy éreztem, ki kell írnom magamból a velünk történtek keserűségét.

A párom (40-es éveiben) 7éve beteg. (agydaganata van). Többször műtötték, Magyarország legnevesebb agysebészeinek egyike. Mi 4 éve ismerkedtünk meg, s azóta vagyunk együtt. Megismerkedésünk után
én „készen kaptam” a hálapénzzel kapcsolatos helyzetet, annak befolyásolására már nem igazán volt lehetőségem.

Párom családja 100-100 ezer Ft-ot fizetett műtétenként őszinte hálából az operáló agysebésznek,
majd a műtétet követően az MR konzultációkért 5 éven keresztül alkalmanként 10-12ezer Ft-ot.
Ez részben hálapénz, később az orvos magánrendelésének hivatalos díja volt.
Ez az eltelt évek alatt újabb 100 ezer Ft-t tett ki. 
Kérdezhetnétek, hogy mi a gond, ha 7 évvel meghosszabbította az életét? (Nem a legsúlyosabb GBM fokozat, eggyel alatta.)

Az utolsó műtét előtti konzultációért én adtam oda 15ezer Ft, majd a műtét után 80 ezret. (csak ennyink volt) Ezt követően a párom a műtét után 13 nappal (már otthon) lebénult, agyi keringési rendellenesség
(daganat -maradvány/kiújulás vagy agyi ödéma) következtében.

Bár beszéltem az operáló orvossal, de sem akkor, sem később, egy újabb bénulás után sem tett érdemi lépéseket, és nem adott használható információt párom jobbulása érdekében. Viszont azt ígérte, hogy a legalkalmasabb szakemberhez juttatja el páromat onkológiai kezelésre. Ezzel hitegetett bennünket kettő hónapon keresztül, miközben MINDEN héten felhívtam és érdeklődtem. A válasz mindig az volt, hogy még nem oldotta meg, de foglalkozik vele és NE FORDULJUNK SENKI MÁSHOZ.

Két hónap után végre eljutottunk az onkológushoz, aki megkérdezte, hogy mért most jöttünk, és mit csináltunk két hónapig.

-Főorvos Úr, időpontra vártunk Önhöz, mert …… dr. úr azt mondta, hogy majd ő szerez Önhöz időpontot számunkra.

Végül, …. -és ez már nem a borítékkal kapcsolatos történet - lakóhelyünkön kapta meg párom a számára szükséges kezelést, sajnos későn, mert a két hónapi tétlenkedés alatt a daganat kiújult és növekedni kezdett.
A párom jelenleg is kórházban van sugárkezelést kap, bár tartok tőle, hogy ez az, ami pallitív kezelésnek neveznek.

Hát ennyi. Érdekelnének a vélemények, hogy hol és mit rontottunk el, hogy összesen 400 ezer Ft kifizetésével zsákutcába futottunk az onkológiai kezelést illetőleg.

De csak óvatosan a földbe döngöléssel, így is nagyon magam alatt vagyok párom állapotát illetőleg. 
(aki 2010.10.30-án elhúnyt)

Előzmény: Joco9191 (6293)
dorka gyöngyi Creative Commons License 2019.04.24 0 0 6330

Rendben!!! Holnap lesz szövettan akkor ha kész az eredmény írok. 

Előzmény: AnyaPeli (6329)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.22 0 0 6329

Kedvey Gyöngyi! Itt a legtöbb fórumozónak hasonló a diagnózisa. Amig nincs meg az eredmény, addig nem fog 5udni senki tanácsot adni, mert az agydaganatnak rengeteg fajtája van és azon belül is különböző fokozatú lehet. Orvost is csak akkor lehet ajánlani, ha kiderül hol területileg hová tartoztok, és tudják-e műteni, mert akkor idegorvosra lesz szükségetek, ha nem akkor neurológus szakorvoshoz kell mennetek, aki továbbiakat elmondja.

 

 

 

Előzmény: dorka gyöngyi (6328)
dorka gyöngyi Creative Commons License 2019.04.22 0 0 6328

 

 

Segitsen valaki kedden derült ki ez az eredmény!!! 

 

Vélemény: több gócú, kétoldali mal. folyamat (metast., glioblastoma multiforme stb.?) Ha valaki tud ajánlani valami jó doktort vagy hasonló lelete volt írjon. Előre is köszönöm.

 

Törölt nick Creative Commons License 2019.04.21 0 1 6327
Nehéz lehetett. Együtt érzünk. :(
Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Pancsa40 Creative Commons License 2019.04.21 0 1 6326

Őszinte részvétem Csepi!Nagyon sajnálom!😥Anikó

_chillout_ Creative Commons License 2019.04.20 -6 2 6325
Kimindhatatlanul sajnálom :-((
Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Managa Creative Commons License 2019.04.20 0 2 6324

Fogadd őszinte Részvétem. 
Egy szerettünk elvesztése sosem jó senkinek! :( 

 

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Dria81 Creative Commons License 2019.04.19 0 3 6323

Őszinte részvétem András! :( 

Mindent megtettetek, amit csak lehet.  

Sok erőt és megnyugvást kívánok! :(((

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.19 0 3 6322

Kedves András! Sok erőt kívánok neked, a szereteteddel gondoskodásoddal sokat segítettél a feleségednek.

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Zoo82 Creative Commons License 2019.04.19 0 2 6321

Őszinte rèszvetem Andràs! Sok erőt kìvànok..!

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.19 0 1 6320

Ildikém szíve ma 16:50-kor megállt. Fogtam a kezét, s elbúcsúztam tőle a családom, s minden rokonom, barátom, így a ti nevetekben is.  :(((((((

AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.18 0 1 6319

Mindig meglepődök, hogy érintettként, milyen őszintén és tárgyilagosan látod a helyzetet. Teljesen egyetértek veled! Az életet élni kell, minnél jobban, amig lehet!

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6318)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.04.18 0 1 6318

GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek. A fórumtagok ezzel mind tisztában vannak/voltak.

Én eleve szkeptikusan fogadom a csodaszerekről szóló tudósításokat, de természetesen én is megkérdeztem anno az orvosaimat, hogy van-e valami, amivel segíteni tudom a gyógyulásom (nekem grade 2 majd grade 3 gliomám volt, ami a GBM előszobája). Azt mondták, éljem az életem, vegyem fel a kezeléseket. Egy nyomelempótló készítményt szedek most már két és fél éve. Nem tudom, hogy használt-e valamit, de megmutattam az orvosoknak és azt mondták, hogy ártani biztos nem árt. Se a sugár, se a kemo nem viselt meg. Nem szedtem cannabist, nem ettem többet, dolgoztam és normális menetben folyt az életem. A célzott agyi besugárzás és a TMZ mindenféle hókuszpókuszok nélkül az esetek nagy többségében nem okoz mellékhatásokat (leszámítva a haj kihullását a sugár által érintett területen.)

 

Amit a HIV-ről írsz, az nagyon jó példa arra, hogy bízni kell a tudomány fejlődésében. Csak a GBM esetében nem nagyon van idő a várakozásra.

 

Egy orvos barátomtól kaptam ezt a linket. Angolul tudóknak érdemes beleolvasni.

https://www.virtualtrials.com/musella.cfm

Előzmény: Törölt nick (6315)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.17 0 2 6317

Kedves Lajos121! Persze remény nélkül nem lehet kibírni. Én csak azt mondom, arra nem érdemes sok pénzt kiadni, ami ma még nem nyújt esélyt. A csodára ne várjatok! A most elérhető gyógyszerek, gyógymodok is sok betegnek használnak. Bizzatok az orvosotokban.

Előzmény: Törölt nick (6315)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.17 -1 0 6316

Köszönöm Lajos, bár nálunk már csak jó esetben napok vannak...  :(((((

Előzmény: Törölt nick (6315)
Törölt nick Creative Commons License 2019.04.16 0 1 6315

AnyaPeli, köszönöm, hogy őszintén megírtad amit gondolsz. Azért én reménykedem, hogy valaki erre téved, aki valami csoda folytán meggyógyult... és remélem leírja, hogy hogyan jutott el odaáig.  Lennie kell megoldásnak.

 

Egyébként a HIV betegekről olvastam egy cikket. Általánosítva az alábbi volt a lényege: 15 éve még egy halom gyógyszer kellett az életben maradásukhoz, amire kevés volt az esély. Ma napi egy szem  is elegendő, és addig élnek, mint bárki más. Tudom, ez nem nagy vigasz, de én ebbe is kapaszkodom. És még annyi mindenbe...

 

 

András, bár nem ismerjük egymást... szorítunk értetek!

Előzmény: AnyaPeli (6308)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.16 0 0 6314

Köszönöm Dria :(

Előzmény: Dria81 (6313)
Dria81 Creative Commons License 2019.04.16 0 1 6313

Kedves András!

Nagyon sajnálom :(

nincsenek megfelelő szavak....Gondolok rátok! :(  

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6312

kedves Tabátos, köszönöm az együttérzésed !  :((((

 

Előzmény: tabátos (6306)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6311

Köszönöm, kedves Zoo  !  :((((

 

Előzmény: Zoo82 (6310)
Zoo82 Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6310

Nagyon sajnàlom!  Nemtudom mi okosat lehetne mondani, legfòkepp semmit.....kitartast kìvànok..!

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6309

Bocsánat rosszul fogalmaztam, ők gyógyszert sem fognak adni., csak a Riportot, amivel el kellene menni az onkológusotokhoz, de mit is kezdjen vele, hiszen ő jól tudja hiába van meg a hibás gén/ek, gyógyszer a gyógyuláshoz nincs. Bármi kérdésed van szívesen segítek, ha megadod az elérhetőséged.

Előzmény: Törölt nick (6303)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6308

 

Kedves Lajos 121! Mint írtam az Onkopass eg, úgynevezett "Riportot" fog majd adni, miután befizetted az 1,4 millió Ft-ot, és a patológiai mintából megállapítják a hibás géneket. A Riportban ezeket a géneket adják meg és felsorolnak egy csomó gyógyszert általánosságokban. Pl. Temozolomidot és az Avastint is, de cukorbetegség elleni gyógyszer is volt közte. Ezzel csak azt akartam leírni, hogy  ők nem fogják tudni meggyógyítani, mert más gyógyszereket, mint az onkógusotok nem tudnak ők sem adni, mert nincs!! Alapjában jó dolog lenne a géndiagnosztika, de még gyerekcipőben jár ez, és sajnos az agydaganat gyógyításában semmi erre vonatkozó kutatás nincs! Hidd el az összes folyamatban lévő kutatást, gyógyszerkísérletet megnéztem. De jelenleg biztató kutatás, kísérletek csak Európában nem folynak, vagy még nincsenek ilyen stádiumban. Ez nem ilyen egyszerű, mint ahogy leírod, hogy az egyik beteg tapasztalatait stb....Már más agydaganatos beteg is kifizetette a vizsgálat díját, természetesen neki sem tudtak segíteni😥😥😥!!

Előzmény: Törölt nick (6303)
Pancsa40 Creative Commons License 2019.04.14 0 1 6307

Sziasztok!Mindíg olvasom a soraitokat,de nem írtam hozzászólást!Valahogy rabja lettem ennek az oldalnak!😥Nagyon sajnálom Csepi!Annyira jó volt olvasni mindíg a pozitív változást!Tiszta szívemből szurkoltam Nektek!Kitartást kívánok Neked és Mindenkinek!Anikó

tabátos Creative Commons License 2019.04.14 0 2 6306

Jajjj, nagyon sajnálom... Mi itt, családtagok sajnos nagyon is tudjuk, mit érzel.

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6305

Kedves Zoo !  Ma vittem kórházba a feleségemet,nem lesz 3. Avastin.   :((((

Előzmény: Zoo82 (6294)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!