Sajnos van: Nekem a lehető legrosszabb. De hogy ne csak az én negatív elfogult véleményemet olvassa, ezért bemásolok ide abból az időből, amikor én tapasztalatot szereztem, egy másik beteg véleményét is:
1013-as hozzászólással ezt írta a betegtárs ezt írta 2009-ben valakinek a hozzászólására:
Az általad említett professzorról, nekem egész más tapasztalataim vannak (a betege vagyok 3 éve). Amikor az én betegségem kiderült utána néztem a lehetséges megoldásoknak Debrecentől-New Yorkig. Hidd el, konkrétan kaptam olyan jellemzést szakmai körökből,hogy "Európa legjobb kezű idegsebésze". Amit, aztán bizonyított is. Engem már kétszer műtött (nem mindegy, milyen az ébredés...), mindkét alkalommal 3 nap múlva otthon lehettem és dolgozok.
Itt pedig az én tapasztalatom, kb. ugyanebből az időből:
Üdvözlet és jobbulást minden betegnek, erőt és kitartást minden hozzátartozónak!
Régóta olvaslak benneteket, néha nagyon bizseregtek a billentyűk a kezem alatt. Végül ez a boríték lett a hívószó, amikor úgy éreztem, ki kell írnom magamból a velünk történtek keserűségét.
A párom (40-es éveiben) 7éve beteg. (agydaganata van). Többször műtötték, Magyarország legnevesebb agysebészeinek egyike. Mi 4 éve ismerkedtünk meg, s azóta vagyunk együtt. Megismerkedésünk után én készen kaptam a hálapénzzel kapcsolatos helyzetet, annak befolyásolására már nem igazán volt lehetőségem.
Párom családja 100-100 ezer Ft-ot fizetett műtétenként őszinte hálából az operáló agysebésznek, majd a műtétet követően az MR konzultációkért 5 éven keresztül alkalmanként 10-12ezer Ft-ot. Ez részben hálapénz, később az orvos magánrendelésének hivatalos díja volt. Ez az eltelt évek alatt újabb 100 ezer Ft-t tett ki. Kérdezhetnétek, hogy mi a gond, ha 7 évvel meghosszabbította az életét? (Nem a legsúlyosabb GBM fokozat, eggyel alatta.)
Az utolsó műtét előtti konzultációért én adtam oda 15ezer Ft, majd a műtét után 80 ezret. (csak ennyink volt) Ezt követően a párom a műtét után 13 nappal (már otthon) lebénult, agyi keringési rendellenesség (daganat -maradvány/kiújulás vagy agyi ödéma) következtében.
Bár beszéltem az operáló orvossal, de sem akkor, sem később, egy újabb bénulás után sem tett érdemi lépéseket, és nem adott használható információt párom jobbulása érdekében. Viszont azt ígérte, hogy a legalkalmasabb szakemberhez juttatja el páromat onkológiai kezelésre. Ezzel hitegetett bennünket kettő hónapon keresztül, miközben MINDEN héten felhívtam és érdeklődtem. A válasz mindig az volt, hogy még nem oldotta meg, de foglalkozik vele és NE FORDULJUNK SENKI MÁSHOZ.
Két hónap után végre eljutottunk az onkológushoz, aki megkérdezte, hogy mért most jöttünk, és mit csináltunk két hónapig.
-Főorvos Úr, időpontra vártunk Önhöz, mert dr. úr azt mondta, hogy majd ő szerez Önhöz időpontot számunkra.
Végül, . -és ez már nem a borítékkal kapcsolatos történet - lakóhelyünkön kapta meg párom a számára szükséges kezelést, sajnos későn, mert a két hónapi tétlenkedés alatt a daganat kiújult és növekedni kezdett. A párom jelenleg is kórházban van sugárkezelést kap, bár tartok tőle, hogy ez az, ami pallitív kezelésnek neveznek.
Hát ennyi. Érdekelnének a vélemények, hogy hol és mit rontottunk el, hogy összesen 400 ezer Ft kifizetésével zsákutcába futottunk az onkológiai kezelést illetőleg.
De csak óvatosan a földbe döngöléssel, így is nagyon magam alatt vagyok párom állapotát illetőleg. (aki 2010.10.30-án elhúnyt)
Kedvey Gyöngyi! Itt a legtöbb fórumozónak hasonló a diagnózisa. Amig nincs meg az eredmény, addig nem fog 5udni senki tanácsot adni, mert az agydaganatnak rengeteg fajtája van és azon belül is különböző fokozatú lehet. Orvost is csak akkor lehet ajánlani, ha kiderül hol területileg hová tartoztok, és tudják-e műteni, mert akkor idegorvosra lesz szükségetek, ha nem akkor neurológus szakorvoshoz kell mennetek, aki továbbiakat elmondja.
Segitsen valaki kedden derült ki ez az eredmény!!!
Vélemény: több gócú, kétoldali mal. folyamat (metast., glioblastoma multiforme stb.?) Ha valaki tud ajánlani valami jó doktort vagy hasonló lelete volt írjon. Előre is köszönöm.
Mindig meglepődök, hogy érintettként, milyen őszintén és tárgyilagosan látod a helyzetet. Teljesen egyetértek veled! Az életet élni kell, minnél jobban, amig lehet!
GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek. A fórumtagok ezzel mind tisztában vannak/voltak.
Én eleve szkeptikusan fogadom a csodaszerekről szóló tudósításokat, de természetesen én is megkérdeztem anno az orvosaimat, hogy van-e valami, amivel segíteni tudom a gyógyulásom (nekem grade 2 majd grade 3 gliomám volt, ami a GBM előszobája). Azt mondták, éljem az életem, vegyem fel a kezeléseket. Egy nyomelempótló készítményt szedek most már két és fél éve. Nem tudom, hogy használt-e valamit, de megmutattam az orvosoknak és azt mondták, hogy ártani biztos nem árt. Se a sugár, se a kemo nem viselt meg. Nem szedtem cannabist, nem ettem többet, dolgoztam és normális menetben folyt az életem. A célzott agyi besugárzás és a TMZ mindenféle hókuszpókuszok nélkül az esetek nagy többségében nem okoz mellékhatásokat (leszámítva a haj kihullását a sugár által érintett területen.)
Amit a HIV-ről írsz, az nagyon jó példa arra, hogy bízni kell a tudomány fejlődésében. Csak a GBM esetében nem nagyon van idő a várakozásra.
Egy orvos barátomtól kaptam ezt a linket. Angolul tudóknak érdemes beleolvasni.
Kedves Lajos121! Persze remény nélkül nem lehet kibírni. Én csak azt mondom, arra nem érdemes sok pénzt kiadni, ami ma még nem nyújt esélyt. A csodára ne várjatok! A most elérhető gyógyszerek, gyógymodok is sok betegnek használnak. Bizzatok az orvosotokban.
AnyaPeli, köszönöm, hogy őszintén megírtad amit gondolsz. Azért én reménykedem, hogy valaki erre téved, aki valami csoda folytán meggyógyult... és remélem leírja, hogy hogyan jutott el odaáig. Lennie kell megoldásnak.
Egyébként a HIV betegekről olvastam egy cikket. Általánosítva az alábbi volt a lényege: 15 éve még egy halom gyógyszer kellett az életben maradásukhoz, amire kevés volt az esély. Ma napi egy szem is elegendő, és addig élnek, mint bárki más. Tudom, ez nem nagy vigasz, de én ebbe is kapaszkodom. És még annyi mindenbe...
András, bár nem ismerjük egymást... szorítunk értetek!
Bocsánat rosszul fogalmaztam, ők gyógyszert sem fognak adni., csak a Riportot, amivel el kellene menni az onkológusotokhoz, de mit is kezdjen vele, hiszen ő jól tudja hiába van meg a hibás gén/ek, gyógyszer a gyógyuláshoz nincs. Bármi kérdésed van szívesen segítek, ha megadod az elérhetőséged.
Kedves Lajos 121! Mint írtam az Onkopass eg, úgynevezett "Riportot" fog majd adni, miután befizetted az 1,4 millió Ft-ot, és a patológiai mintából megállapítják a hibás géneket. A Riportban ezeket a géneket adják meg és felsorolnak egy csomó gyógyszert általánosságokban. Pl. Temozolomidot és az Avastint is, de cukorbetegség elleni gyógyszer is volt közte. Ezzel csak azt akartam leírni, hogy ők nem fogják tudni meggyógyítani, mert más gyógyszereket, mint az onkógusotok nem tudnak ők sem adni, mert nincs!! Alapjában jó dolog lenne a géndiagnosztika, de még gyerekcipőben jár ez, és sajnos az agydaganat gyógyításában semmi erre vonatkozó kutatás nincs! Hidd el az összes folyamatban lévő kutatást, gyógyszerkísérletet megnéztem. De jelenleg biztató kutatás, kísérletek csak Európában nem folynak, vagy még nincsenek ilyen stádiumban. Ez nem ilyen egyszerű, mint ahogy leírod, hogy az egyik beteg tapasztalatait stb....Már más agydaganatos beteg is kifizetette a vizsgálat díját, természetesen neki sem tudtak segíteni😥😥😥!!
Sziasztok!Mindíg olvasom a soraitokat,de nem írtam hozzászólást!Valahogy rabja lettem ennek az oldalnak!😥Nagyon sajnálom Csepi!Annyira jó volt olvasni mindíg a pozitív változást!Tiszta szívemből szurkoltam Nektek!Kitartást kívánok Neked és Mindenkinek!Anikó
Köszönöm amit irtál. A biztatást és... a szomorú saját tapasztalatot is.
Általában kevés az információ, de szerintem minden mondat előrébb visz. Ezért döntöttem úgy, hogy többet írok, mint eddig. Tudom, hogy mindenkinek a saját útját kell járnia, de hátha valkinek segít a miénk. Nem tudom mikorra lesz megoldás a GBM-re, de hátha az apróságok betegről betegre, hónapról hónapra előrébb visznek, és valakinél majd hamarabb áll össze a megoldás, hamarabb tudja majd mit tegyen, melyik dokit havja fel, melyik céghez menjen, melyiket kerülje, stb.
Amikor január közepén ránk omlott az ég, azt sem tudtam merre van észak, merre van dél. Jó lett volna ha van támasz, és egy ilyen helyzetben látja valaki, hogy mások mit tettek, mit tesznek. Ezért írok.
Egyébként az Oncompassnál egy tanácsadó fogadott engem is, akit bevallom a végén kicsit sikerült kiosztanom. Nem bántottam, csak elmondtam, hogy ennyi pénzért szeretném pontosabban tudni, hogy mi történik, sajnos sok megválaszolatlan kérdésem maradt, mert vagy 50 kérdést feltettem, és legalább 10-re nem kaptam választ, 10-re pedig nem megnyugtatót. Nem voltam elégedett azzal amit információként kaptam, ezért nem mentem vissza. Két hét múlva felhívtak, hogy egy orvos is találkozna velem, immáron ingyen. Több infót kaptunk, de a GBM-re vonatkozóan nem tudtak meggyőzni... legalábbis eddig. De ha valaki tud többet, szivesen meghallgatom. Jó lenne még több infó.
Egyébként nem hiszem, hogy lehúzás, és rosszindulat van mögötte. Szerintem ezek az emberek valóban hisznek benne, hogy segíthetnek, de ügyfélmenedzsment fronton nem elég felkészültek. Gondolom a molekuláris biológiai oldal erősebb... remélem.
Megpróbálom elővarázsolni a génekről és a terápiákról szól statisztikát, amit náluk láttam, ha megtalálom beillesztem.
Ez nem egy gyógymód, hanem diagnosztikai módszer, mint a nevében is benne van! Ők nem gyógyítanak, hanem megadják a hibás gént, de a gyógymódot, gyógyszert az Oncopass nem tud mást adni, csak ami rendelkezésre áll. Már pedig a Temozolomid éy késöbb az Avastin mellett me nincs hatásos gyógymód, gyógyszer, nem csak nálunk, de más országban sem. Kérlek ne értelmezd félre amit írtam, én nem azt mondtam, hogy a géndiagnosztikához nem értenek, hiszen a fiamnál is megállapítottak, hogy mint agydaganatoknál legtöbb esetben IDH1-R132H, TP53-R273C gének a hibásak, de ezzel aztán nem tudnak mit kezdeni. Ne nyilatkozzkérlek olyanról, csakúgy jópofaságból, amiről kb. 0 informaciód van. Az Onkopassnál aki bemutatja a diagnosztika menetét (dr. Bánki) nem orvos, hanem egy beteg jogász. Mindenkinek szíve joga, hogy azt tesz a hozzátartozója érdekéden amit jónak tart. Amit leírtam azonban tények, azért írtam le, hogy segítsek, én lennék a legboldogabb, ha lenne olyan gyógyszer, ami hosszútávon segít az agydaganatos grade IV GMB betegeknek.