Mindig meglepődök, hogy érintettként, milyen őszintén és tárgyilagosan látod a helyzetet. Teljesen egyetértek veled! Az életet élni kell, minnél jobban, amig lehet!
GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek. A fórumtagok ezzel mind tisztában vannak/voltak.
Én eleve szkeptikusan fogadom a csodaszerekről szóló tudósításokat, de természetesen én is megkérdeztem anno az orvosaimat, hogy van-e valami, amivel segíteni tudom a gyógyulásom (nekem grade 2 majd grade 3 gliomám volt, ami a GBM előszobája). Azt mondták, éljem az életem, vegyem fel a kezeléseket. Egy nyomelempótló készítményt szedek most már két és fél éve. Nem tudom, hogy használt-e valamit, de megmutattam az orvosoknak és azt mondták, hogy ártani biztos nem árt. Se a sugár, se a kemo nem viselt meg. Nem szedtem cannabist, nem ettem többet, dolgoztam és normális menetben folyt az életem. A célzott agyi besugárzás és a TMZ mindenféle hókuszpókuszok nélkül az esetek nagy többségében nem okoz mellékhatásokat (leszámítva a haj kihullását a sugár által érintett területen.)
Amit a HIV-ről írsz, az nagyon jó példa arra, hogy bízni kell a tudomány fejlődésében. Csak a GBM esetében nem nagyon van idő a várakozásra.
Egy orvos barátomtól kaptam ezt a linket. Angolul tudóknak érdemes beleolvasni.
Kedves Lajos121! Persze remény nélkül nem lehet kibírni. Én csak azt mondom, arra nem érdemes sok pénzt kiadni, ami ma még nem nyújt esélyt. A csodára ne várjatok! A most elérhető gyógyszerek, gyógymodok is sok betegnek használnak. Bizzatok az orvosotokban.
AnyaPeli, köszönöm, hogy őszintén megírtad amit gondolsz. Azért én reménykedem, hogy valaki erre téved, aki valami csoda folytán meggyógyult... és remélem leírja, hogy hogyan jutott el odaáig. Lennie kell megoldásnak.
Egyébként a HIV betegekről olvastam egy cikket. Általánosítva az alábbi volt a lényege: 15 éve még egy halom gyógyszer kellett az életben maradásukhoz, amire kevés volt az esély. Ma napi egy szem is elegendő, és addig élnek, mint bárki más. Tudom, ez nem nagy vigasz, de én ebbe is kapaszkodom. És még annyi mindenbe...
András, bár nem ismerjük egymást... szorítunk értetek!
Bocsánat rosszul fogalmaztam, ők gyógyszert sem fognak adni., csak a Riportot, amivel el kellene menni az onkológusotokhoz, de mit is kezdjen vele, hiszen ő jól tudja hiába van meg a hibás gén/ek, gyógyszer a gyógyuláshoz nincs. Bármi kérdésed van szívesen segítek, ha megadod az elérhetőséged.
Kedves Lajos 121! Mint írtam az Onkopass eg, úgynevezett "Riportot" fog majd adni, miután befizetted az 1,4 millió Ft-ot, és a patológiai mintából megállapítják a hibás géneket. A Riportban ezeket a géneket adják meg és felsorolnak egy csomó gyógyszert általánosságokban. Pl. Temozolomidot és az Avastint is, de cukorbetegség elleni gyógyszer is volt közte. Ezzel csak azt akartam leírni, hogy ők nem fogják tudni meggyógyítani, mert más gyógyszereket, mint az onkógusotok nem tudnak ők sem adni, mert nincs!! Alapjában jó dolog lenne a géndiagnosztika, de még gyerekcipőben jár ez, és sajnos az agydaganat gyógyításában semmi erre vonatkozó kutatás nincs! Hidd el az összes folyamatban lévő kutatást, gyógyszerkísérletet megnéztem. De jelenleg biztató kutatás, kísérletek csak Európában nem folynak, vagy még nincsenek ilyen stádiumban. Ez nem ilyen egyszerű, mint ahogy leírod, hogy az egyik beteg tapasztalatait stb....Már más agydaganatos beteg is kifizetette a vizsgálat díját, természetesen neki sem tudtak segíteni😥😥😥!!
Sziasztok!Mindíg olvasom a soraitokat,de nem írtam hozzászólást!Valahogy rabja lettem ennek az oldalnak!😥Nagyon sajnálom Csepi!Annyira jó volt olvasni mindíg a pozitív változást!Tiszta szívemből szurkoltam Nektek!Kitartást kívánok Neked és Mindenkinek!Anikó
Köszönöm amit irtál. A biztatást és... a szomorú saját tapasztalatot is.
Általában kevés az információ, de szerintem minden mondat előrébb visz. Ezért döntöttem úgy, hogy többet írok, mint eddig. Tudom, hogy mindenkinek a saját útját kell járnia, de hátha valkinek segít a miénk. Nem tudom mikorra lesz megoldás a GBM-re, de hátha az apróságok betegről betegre, hónapról hónapra előrébb visznek, és valakinél majd hamarabb áll össze a megoldás, hamarabb tudja majd mit tegyen, melyik dokit havja fel, melyik céghez menjen, melyiket kerülje, stb.
Amikor január közepén ránk omlott az ég, azt sem tudtam merre van észak, merre van dél. Jó lett volna ha van támasz, és egy ilyen helyzetben látja valaki, hogy mások mit tettek, mit tesznek. Ezért írok.
Egyébként az Oncompassnál egy tanácsadó fogadott engem is, akit bevallom a végén kicsit sikerült kiosztanom. Nem bántottam, csak elmondtam, hogy ennyi pénzért szeretném pontosabban tudni, hogy mi történik, sajnos sok megválaszolatlan kérdésem maradt, mert vagy 50 kérdést feltettem, és legalább 10-re nem kaptam választ, 10-re pedig nem megnyugtatót. Nem voltam elégedett azzal amit információként kaptam, ezért nem mentem vissza. Két hét múlva felhívtak, hogy egy orvos is találkozna velem, immáron ingyen. Több infót kaptunk, de a GBM-re vonatkozóan nem tudtak meggyőzni... legalábbis eddig. De ha valaki tud többet, szivesen meghallgatom. Jó lenne még több infó.
Egyébként nem hiszem, hogy lehúzás, és rosszindulat van mögötte. Szerintem ezek az emberek valóban hisznek benne, hogy segíthetnek, de ügyfélmenedzsment fronton nem elég felkészültek. Gondolom a molekuláris biológiai oldal erősebb... remélem.
Megpróbálom elővarázsolni a génekről és a terápiákról szól statisztikát, amit náluk láttam, ha megtalálom beillesztem.
Ez nem egy gyógymód, hanem diagnosztikai módszer, mint a nevében is benne van! Ők nem gyógyítanak, hanem megadják a hibás gént, de a gyógymódot, gyógyszert az Oncopass nem tud mást adni, csak ami rendelkezésre áll. Már pedig a Temozolomid éy késöbb az Avastin mellett me nincs hatásos gyógymód, gyógyszer, nem csak nálunk, de más országban sem. Kérlek ne értelmezd félre amit írtam, én nem azt mondtam, hogy a géndiagnosztikához nem értenek, hiszen a fiamnál is megállapítottak, hogy mint agydaganatoknál legtöbb esetben IDH1-R132H, TP53-R273C gének a hibásak, de ezzel aztán nem tudnak mit kezdeni. Ne nyilatkozzkérlek olyanról, csakúgy jópofaságból, amiről kb. 0 informaciód van. Az Onkopassnál aki bemutatja a diagnosztika menetét (dr. Bánki) nem orvos, hanem egy beteg jogász. Mindenkinek szíve joga, hogy azt tesz a hozzátartozója érdekéden amit jónak tart. Amit leírtam azonban tények, azért írtam le, hogy segítsek, én lennék a legboldogabb, ha lenne olyan gyógyszer, ami hosszútávon segít az agydaganatos grade IV GMB betegeknek.
Azert gondolom , nemegeszen ùgy van ez, ahogy leìrod, hogy 0 szakertelemmel birò emberek, csak a szegeny betegeket es hozzatartozòkat leszedik 1 millio forintal a nagy semmièrt...szvsz àtverik az embereket, mert azt hosszù èveken keresztűl csinalni kis hazankban sem lehet....kivancsisagbòl utannaneztem google , es talaltam pàr cikket ahol pròbaljàk lejaratni őket , de nem igazàn sikerűlt
Bocs csökkentett deutériumos vizet, rosszul írtam, segiteni nem segítetett. Az agydaganat azért nehéz ügy, mert a vér-agygáton nem tudják bejuttatni a gyógyszereket, tehát az Oncopass -nál hiába szédítenek, mutassanak egy embert akinek géndignosztika után tudtak adni gyógyszert (agydaganatos betegnek!!!!) és meggyógyult. Eg,ébként más típusú daganatos gyógyulást sem tudnak mutatni, mindig egy Spanyolországban gyógyított tüdődaganatos beteggel hozakodnak elő.
Ja, a deutériumos vizet 1/2 évig használtuk! Voltunk az Uzsokiban az Oncopass ajánlásával, semmit nem tudott sem adni, sem segíteni az onkológusuk. Paleo étrendet tartottunk, sportolt a fiam, de........ , sajnos csak ismételni tudom, hogy ha GMB azt nem tudják gyógyítani, mert nagyon gyorsan kiújul. Szeressétek., éljetek, és bízzatok, hogy minnél több időt kaptok!
Kedves Lajos 121! Igen nekünk van tapasztalatunk. A történetünket nem írom le századszor, megtalálod korábbi beírásaimban. Egészen röviden a 19 éves egyetemista fiamnál 2013.-ban derült ki, hogy gradae II Astrocytomája van, műtötték + sugár-vissza az egyetemre. Sajnos 2016-ban kiújult, rohantunk fűhöz-fához, mert műteni nem lehetett (a corpus callusumban újult ki). Minden szakorvost felkerestem, ideggyógyásztól-radiológustól, az onkológusig, senki nem tudott segíteni. Aztán jött a beetetés az Oncopass-al 1 milliót fizettünk ki a géndiagnosztikáért (a nagy semmire!!!!!). Valóban megállapították a hibás gént, csak azt felejtették el mondani, hogy gyógyszer ma még az agydaganatok kezelésére (jelen esetben nálatok is, sajnos a GMB-re NINCS!!!). Lehet mondani sok mindent és meg kell tenni mindent, dexez a szomorú igazság. Amerikai egyetemen, egy helyen folyik kutatás, hogy vírus beoltásával megállítsák a daganatot., azonban itt Európai beteget nem vállalnak. Az Avastin gyors hozzájutásában kértem legalább az Oncopass segítségét, meg csak vissza sem hívtak. A Temozolomide gyógyszert ajánlották, amit egyébként is kapott és nem használt. A 23 éves fiam halála után az Oncopass-t be akartam perelni, megtévesztés, csalás miatt, de a férjem azt mondta, hogy engedjem el!
Harcolni KELL, addig sem érzed a tehetetlenséget. Én is ezt tettem és tenném ma is. Az időfaktor sok mindentől függ, de sajnos -tól-ig tart. Lásd most szegény Andrisékat... A legjobbakat!!!
Jaa igen. Próbáltuk a deutéruium csökkentett vizet. Nem tudom ér e valamit, de horror ára van. Elengedtük.
Immunterápia vizsgálati ára 1,4 millió forint. A kezelést, (feltéve ha találnak a kioperált tumorban olyan gént, amire van megoldásuk) a NEAK megfinanszírozza, ha:
1. van orvos, aki vállalja a terápia beadását (injekció, vagy infúzió, vagy gyógyszer... melyik génnél mi... és ezek sem mellékhatásmentesek!)
2. ha romlik az állapot.
3. kb. két hónap a vizsgálat ha kifizetted a pénzt
4. kb két hónap az engedélyezés, ha lenne megoldás.
Esély messze 1 % alatt arra, hogy találnak egyező gént, és még kisebb az esély, hogy ha találnak is egyezőséget a saját 600 génjükkel, van is rá létező terápia.
Amerikai úti dokit kérdeztem, azt mondta 1 GBM betegről tud akinél semmi sem ment, egyről pedig hallott, akinél talán találtak egyező gént. Ez összesen csak két beteg.
Szóval ő alapvetően nem támogatja most, talán néhány év múlva.
Az ONCOMPASS beszámolt összesen 1 GBM-es betegről, akit (állítólag!) 5 éve kezelnek, és most mutálódott a génállománya, így újabb vizsgálat kell, hátha a mutálódott génre is van megoldásuk. Nem örülük, hogy nem 50 ilyen betegük van. Akkor bátrabban vágnék bele. Így nehéz hinni benne.
A Bajcsy kórházban van egy doktornő, aki (állítólag) vállalja a terápia beadását, aláírja a NEAk papírokat, de akkor meg lelépjünk az Amerikai útról... mi van ha vissza kellene menni?