Megértem a fájdalmadat egy rossz kimenetelú mûtét következtében, de szerintem igázságtalan vagy. Volt szerencsém megismerni Dr. Czirják Sándort, nála emberségesebb orvossal életemben nem találkoztam, szakmailag pedig az elithez tartozik és inkább büszke lehetnétek rá. Egyébként egyaltalan nem érdekli az anyagi részt, ha igy lenne nem magyarországon praktizalná, barmelyik országban tudásával dús gazdag lenne, csak hogy mindenki aki olvása tudja meg, amikor kiderúlt hogy agydaganatom van ô megmondta hogy azonnali mûtétre van szükségem, pont hogy másnap kezdödött a külföldi útja/szabadsága, de mondta hogy ne varják rá mert csak egy hónap mulva jön vissza és ennyit nem varhat a mûtétem, miellõtt elment volna a kórhazból látta hogy van egy pici gyerekem, ezt nem hagyta figyelmen kivül, másnap mondta hogy elhalásztja az útját és elôbb megmût. A mûtét ellõt a szemembe mondta hogy vigyazni fog rám a mûtéten, igy is volt, visszakaptam a látásomat, egy fillért nem kért tõlem, ez az ember egy szent, ilyen emberrel ritka találkozni.
15 éve panászmentes voltam, most újra mûtétre varok a világ masik végében, mert kiújúlt a daganat, már fél éve varólistán vagyok, lássan a teljes látásomat elveszítem és még várnom kell....
Nekem 5 évvel ezelőtt volt az első műtétem, sokáig én is nehezen barátkoztam meg a kis dugómmal és még most is előfordul, hogy furcsának érzem, akkor az orvosom azt mondta, hogy akár 1 évig is tarthat mire minden visszaáll a korábbi állapotnak megfelelően. De mint minden forrt csontnál a terület érzékenyen reagál időjárásra,frontokra napszakra. Türelmesnek kell lenni, tudom, hogy ez nehéz.
Köszönöm! Rákérdeztünk, látta is a doki. Mégis kicsit rossz érzése van a férjemnek, és nem csupán a horpadás miatt hanem az egész furcsa neki. Persze nem tudjuk milyennek kéne lenni, és nem az esztétika miatt érdeklőtünk, hanem hogy összeforrt-e rendesen. Ugye elvileg már febr.óta bármit csinálhat akár fejen is állhatna, na de ez valahogy neki elképzelhetetlen. Annyira sérülékenynek néz ki, meg hát ugye horpadt is. Reggel, ébredés után kevésbé, de este jobban.
Ha azt mondod ez normális, akkor nem aggódunk, de nyilván majd az MRI fogja kimutatni tökéletesen.
Milyen jól megfogalmaztad nem foglalt név_újra! Itt ültem már egy ideje, azon gondolkodva hogy mit is tudjak írni. Mert néha piszokul nem könnyű. A GBM már alapból nehezített helyzet, amin időlegesen is csak az operáció tud könnyíteni, illetve a protokoll amit az orvosok követnek utána. Sugár, TMZ. És hát, olvasva a különböző leveleket, minden eset más attól függően, hogy hol alakult ki daganat. Mit nyom, minek a működését zavarja. Az azért jó hír, hogy fájdalmai nincsenek; bár gondolom hogy a fizikai korlátozottság és maga a tudat elviselése önmagában nagyon nehéz lehet.
Nem tudom, hogy helyes-e ha írok, de ha visszaolvasol, szerintem megtalálod a választ a kérdéseidre. Sajnos nem vagytok jó helyzetben, mivel a daganat inoperábilis. Nem tudom, hogy ebben a helyzetben a feleséged kaphat-e Avastin kezelést, ami az utolsó esély az életminőség javítására.
Szia! Mivel egyikünk sem orvos, csak saját tapasztalatot tudunk mondani. A első az, hogy ha kétségetek van, határozottan kérdezzetek rá az orvosnál.
A horpadás normális. Nem feltétlenül a koponyacsont horpadt, bár az is, mivel nem biztos, hogy tökéletesen illeszkedik a visszarakott rész, hanem inkább a hajas fejbőr, ami elég vastag. Nekem mindkét műtét után maradtak gödrök a fejemen. Amit először kicsit nehezebb volt megszokni, az az érzéketlen rész, amit az idegek átvágása okozott. De már ez sem zavar.
Feleségem dec.közepén bal oldali gyengeséggel került kórházba,enyhe stroke gyanúval. Sajnos a kontrasztos vizsgálat kiderítette agydaganat. Irány az Amerikai út,biopszia, eredmény GBM,mély agyállományban,nem műthető.
Közben a bal oldala folyamatosan gyengül, majd lebénul.
Január közepétől az Uzsoki utcai kórházban 60 Gy összgócdózisú fokális foton irridatio, sugarat,mellette 75mg/m2 Temozolomie-t kapott. Mellette Medrol,és Glicerin.
Febr.26.- tól itthon vagyunk,sajnos mindenféle pozitív változás nélkül.
Eleinte segítséggel,bottal még tudott járni.
Mostanra a jobb lába izomzata is sorvad,már nem bírja tartani súlyát,mellette fél az eleséstől,így fekvés,ágytál.....
Szerencsére nincs fizikai fájdalma.
Nem tudom van-e valakinek hasonló esetben tapasztalata.
Tudja valaki, hogy agyműtét után mennyi idő alatt forr össze a koponya? A férjemet dec.3-án műtötték és egy elég nagy vágás van , egy kb. bankjegy nagyságú ablakot nyitottak ki. Eddig nem volt probléma a gyógyulással és remélem most sincs, de úgy érzi és látszik is, hogy mozog az a rész. Kb.1 hónapja mintha behorpadt volna az a rész, pedig eddig teljesen rendben volt. Csupán a heg látszott, de most látszik a téglalap alakú ablak, amin keresztűl kivették az 5 cm daganatot.
Szóval tudja valaki, hogy ez rendben van vagy sem? Az orvost szerint teljesen rendben, de a férjem nem így érzi és nem menyugatató az sem, hogy tudja mozgatni is. Lehet, hogy nem forrt össze? Elvileg jan.31-től már bármit lehetettcsinálni újra. Sport..., ennek ellenére ő nem eröltettt semmit csupán egyszer ugrott egy nagyot febr. és másnap már lattuk a horpadást.
Lora :-((((( Nagyon szomorú ezt olvasni. Rengetegszer eszembe jutsz, még ha nem is reagálok, mivel nem tudom, mit mondjak, ami vigasztal vagy erőt ad vagy jól esik vagy nem tudom...
Köszönöm Zoo, hogy megértesz.... egyébként éppen ezért nem írtam a bajunkról eddig, hogy másokban megmaradjon a remény.... és azt mondom most is, igen. lehetséges túlélni a statisztikai átlagot, bízni kell, az ilyen tragédiák nem szabad, hogy elvegyék a remény jogosságát.... és igenis, még most is bizakodunk és reménykedünk !
Megèrtelek.....en apukàm kapcsàn vagyok erintett...csak màs , ilyenkor mindenki azonnal tenni akar, es a tehetetlenseg szörnyű, es termèszetes reakció ,hogy mindenki a leggyorsabban szeretnè a segìtseget... igen olvastam ,hogy a TZM nagyon jò volt. Remeljuk ez is az lesz! Kitartast kivanok!
Köszönöm Zoo, bár nekünk ez az 1 hónap is sok, a tumor a legagresszívabb fajta, és teljes erejét bevetette... Emberi az lenne ilyenkor, hogy azonnal megkapja. Önző vagyok ebben, nem érdekel, hogy máshol hogy van, ez a rendszer időt hagy a tumornak, hogy kitombolja magát, Méltatlan helyzetbe hozza a beteget, és sajnos az az érzésem, hogy ez egy "spártai módszer"... Aki túléli, az élhet tovább.... Aki olvasta, milyen szerencsések voltunk a TMZ protokollal, szinte 100%-os életet kapott a feleségem, s most nem akarok beszámolni részletesen arról, hogy mivé változott szegénykém ilyen rövid idő alatt.... Bocs a hang miatt, de ezt megélni és végig kísérni, látni a szenvedését és leépülését - hát embertelennek tartom - de nem folytatom, talán kivehető a fentiekből, hogy a kiborulás határához közelítek... :(
Az nagyon jò hìr! Akkor megis gyorsak voltak nemzetkozi viszonylatban is....! Amùgy utannaneztem , elvileg lehet venni is de horror àra van...teljesen megdobbentem....
Sajnos az Avastin beszerzese nem egyszerű, kulfoldon is hoszabb ideig tart , 1 ismerősom Hollandiaban kapja... es neki is 8 het volt beszerezni.....kitartadt kìvanok....amùgy ilyen szert meglehet szerezni fizetősbe is?
Kedves András! Sajnos más nálunk fejlettebbnek mondott egészségüggyel rendelkező országban sem jobb a helyzet. Barátunk lánya Angliában dolgozik már hosszú ideje, állampolgársága van. IV. típusú melldaganatra kap nagyon jó, hatásos gyógyszert egy évig és hiába használ finanszírozzák tovább, elszámolást küldtek nekik, ennyit ért meg a beteg, többet nem, mivel a havi adag átszámítva 2 millió Ft. 33 éves a fiatal hölgy. Úgy hogy máshol sem túl jótékonyak.
Sajnos én is írtam arról, hogy az Avastin engedélyeztése nagyon hosszú idő, jó esetben két hónap. Mi kaptunk egy hasonló gyógyszert az átmeneti idő alatt. Megírom délelőtt a gyógyszer nevét., persze az Avastin jobb. Mekorra a kiújulás, ha ilyent szabad megkérdezni, és nem lehet műteni olyan helyen van? Ha gondolod írok neked az e-mail címedre, ha megadod. Drukkolok és ölellek.