Keresés

Részletes keresés

AnyaPeli Creative Commons License 2019.02.13 0 0 6229

Kedves LORA1213! Sajnos ez nem egyszerű, mert mindenkinek más használ. Mi az onkológus segítségét kértük ki, aki több fajta fájdalom csillapítót javasolt. Először használt az Alglofex forte, később már egy nagyon erős fájdalomcsillapítót kapott a fiam, utánanéze és ha megtalálom jelzem. Mindenkinek más válik be, ezt mondta nekünk a kezelő orvos, de mindenképpen konzultálj vele, mert kemó alatt az Algloflex rontja  a vérképet. Sok erőt, kitartást!

Előzmény: Lora1213 (6226)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.02.13 0 0 6228

Másik téma, kérdés: van valaki, akinek van tapasztalata a leszázalékolás iránti kérelem kitöltésében?  Illetve az eljárással kapcsolatosan bármilyen jó tanács, mire kell odafigyelni, stb? Előre is köszönöm. :) 

kicsibea2 Creative Commons License 2019.02.13 -3 3 6227

Szia, csak egyetérteni tudok veled. Engem minden alkalommal meglep, milyen empátiával, türelemmel kezelik azt a rengeteg embert az OKITI-ben.  Várni kell, igen, néha többet is mint jólesik; de annyi a beteg!  És amikor segítségre volt szükségünk, akkor mindenki azonnal reagált és odafordult hozzánk - volt időpont másnapra orvosnál, CT-n, mindenhol. Pedig a férjemen nem látszott "semmi", csak én éreztem, tudtam hogy valami megváltozott.  Szóval, lehet hogy akkor is volt morgás, hogy mi miért előbb és különben is. 

Így amikor "csak" a gyógyszerért, és konzultációra megyünk; türelmesen várunk és bízunk az orvosban, hogy tudja, kit kell prioritással kezelni. 

 

Türelem, és megértés... lehet, hogy ez a kezelés nem várt mellékhatása? Sok embernél tapasztalom, amióta ebben a körben mozgok :) 

 

Minden jót neked! Derűs hetet!  

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6225)
Lora1213 Creative Commons License 2019.02.13 -1 0 6226

Kérlek segítsetek !   3 hónapja küzdök agydaganat okozta erős fejfájással. az eddig kapott fájdalomcsillapítók nem váltak be.  Tudtok-e olyan tablettáról, ami az ilyen fajta fájdalomra jó lehet ?

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.02.12 -3 3 6225

Először is megnyugvást kívánok neked édesanyád halála után.

 

Szerintem sem bántottál meg senkit, aki itt többé-kevésbé rendszeresen ír, csak az előttem szólóktól is hallhattad, hogy nem értünk egyet a nézeteiddel.

A "benvonzza a betegséget" kijelentés számomra az áldozathibáztatás egy formája. A daganatok kialakulását elősegíthetik bizonyos dolgok, de a "bevonzás" nincs közöttük. Ha ilyen keserű gondolatok forognak a fejedben, nem gondolod, hogy befolyásolhatja az egészségedet?

A gyógyulásban a mentális állapotnak valóban nagy szerepe van, ebben egyetértünk.

 

Az, hogy az onkológián milyen sorrendben kerülnek be a beteget, nem tudod kívülről megítélni. Első alkalommal nekem sem tetszett, hogy várni kellett. De egy év alatt kiderült, hogy oka van ennek. Lehet, hogy előbb behívnak olyanokat, akik látszólag jól vannak, de tudod miért? Mert ők infúziós kemoterápiára jöttek és logikusan nem várhatnak délutánig, mivel a kezelés hosszú. Szóval a látszat csal, a kórházi dolgozók nem szórakoznak a betegekkel, főleg nem az onkológián.

 

Egy év alatt sok mindent megtanultam a várakozás közben. Leginkább türelmet és mások megértését.

 

 

 

Akinek feltűnt, nem ugyanaz a nicknevem, csak majdnem. Pár hete elfelejtette a gépem a jelszót és nem engedett vissza a rendszer, amikor megpróbáltam belépni. De még mindig én vagyok. :)

Előzmény: miskacica (6222)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.02.08 0 0 6224

Kedves Miskacica! Megrendülve olvastam írásodat. Anyapélivel teljesen egyetértve még hozzáteszem: nincs két egyforma történet. Van nagyon súlyos, súlyos és kevésbé súlyos eset, bár GBM esetén mindegyik nagyon súlyos. Kérdés , hogy mekkora és hol helyezkedik el a tumor, műthető-e, hogy reagál a gyógyszerekre, s végül: mikor indul be megállíthatatlanul.  Ezek mind-mind heteket, hónapokat, jobb esetben éveket jelentenek a beteg és családja számára. Sok kérdés van még, de most írásod hatása alatt nem térek ki mindenre.... Szerintem nem bántottál meg senkit.  Üdv: András

Előzmény: miskacica (6222)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.02.08 0 1 6223

Kedves Miskacica! Sok minden úgy van, ahogy leírtad. Azonban a daganat betegségek kialakulása nem ilyen egyszerű és ez nem is így van! Ha jól élem az életem testben, lélekben, akkor nem érhet semmi, hát ez egyáltalán nem így van! Az én 23 éves fiam minden áldott nap sportolt, nem ivott (csak ásványvízet), nem dohányzott, szerette az életet, barátai voltak, okos volt egyetemre járt, szóval miért vonzotta be az agydaganatot. Ez hülyeség, bocsáss meg, ez valóban nem ilyen egyszerű, lehet génhiba, környezeti ártalom stb., ami esetleg az egyik embernek nem árt, a másik szép lassan belehal. Szóval mi mindent megtettünk előtte, közben és mindent meg is adtunk neki, sajnos rá nem volt hatással,.de   nem azért mert elutasította, csak rá nem hatottak a most ismert, használatos gyógyszerek, sajnos!!!!!! 

Előzmény: miskacica (6222)
miskacica Creative Commons License 2019.02.08 -1 3 6222

Sziasztok!

 

2017. nyara óta követem a fórumot, kisebb -nagyobb kihagyásokkal. 

Most érzem úgy, hogy érdemben tudok hozzá szólni. Talán nem fog mindenki egyetérteni velem, talán lesz akit megbántok. Tőlük előre is bocsánatot kérek, nem ez a szándékom. 

De azok után, amin hugaimmal végigmentünk, nem óhajtok sem szebbé, sem csúfabbá tenni semmit. 

Anyukám 2017 januárjában hozzám költözött, az előzmények hosszadalmasak, de érinteni fogom. 

Én éppen házvásárlás előtt álltam, első otthon közel 50 évesen. :)Örültem hogy lesz aki vigyáz a kutyusokra míg én a távolban intézkedem. Hát a sors nem így látta. 

2017 júniusában egy napon anyum furán kezdett viselkedni. Egyik óráról a másikra. Kérdeztem valamit, és teljesen másra válaszolt. Azt hittem, többet ivott kettővel. Nem vettem túl komolyan. Ez volt az első kézzelfogható jel. 

De ha visszagondolok, voltak apróbb jelek, amikre nem figyeltünk fel. Mert anyum szerette a borocskát reggelente, vagy a konyakocskát napközben. És ezt annyira megszoktuk, hogy mindent erre a számlára írtunk. 

Ezen a napon viszont más volt. Anyum arra a kérdésre, hogy sorolja fel a lányai nevét, nem tudott mit mondani. Csak annyit hebegett, hogy nem tudja, és fogalma sincs semmiről, valami baj van. :(

A másnapot végigaludta, csak egyszer jött ki, pisilni. Se enni, se inni, csak aludt. Itt már éreztem, baj van. Tudni kell, hogy anyum ritkán volt beteg. Egészséges, jól működő ember volt eddig a napig. Látszólag. 

Másnap elvittük a dokihoz, aki azonnal mentőt hívott, és vitték a klinikára Debrecenben. Ott eltöltött pár napot, vizsgálatok, szövetminta, stb. Már ott közölte a doki, hogy mi a várható eredmény. Hazaengedték, Medrol és gyomorvédő kíséretében, hogy várjuk ki a szövettani eredményt. Vártuk. 3 hét volt, mire megérkezett, amit már addig is előre vetítettek. GBM 4.

A Medrol szinten tartotta anyut, visszatért a tudata, kártyáztunk, jókat nevettünk. Mindez 3 hétig tartott. Mire vissza kellett mennünk az onko vizsgálatra, pont visszaesett. Odamentünk reggel 8-kor, szépen kivártuk a sorunkat, közben anyum egyre esett vissza. Még délután 2-kor ott vártunk, miközben könnyű betegek végeztek már, anyum pedig szemmel láthatólag kezdett hanyatlani. Gyerekesen viselkedett, a járása nehézzé vált, és egyáltalában hanyatlott. Nem vagyok képes ma sem elfogadni, hogy utolsó stádiumos agydaganatos beteget képesek így megváratni. Undorító. Bejutottunk a dokihoz délután 2 tájt. Ott közölte, amit eddig is sejtettünk. Anyu GBM !. Nézett anyumra, aki ült a vizsgálóasztalon. Hozzá nem jutott el. Kérdésekre még automatikusan válaszolt, de már nem volt jelen. Aztán délután 6-kor végre odaért a betegszállító kocsi. Vicc. 

Tudjátok, ha ez nem velem történik, el sem hiszem. Hogy egyik pillanatról a másikra így tud elvenni egy betegség mindent tőled, valami félelmetes. :( 

Hát, mint kiderült, a daganat anyum mozgás és beszédközpontján ült, tehát nem műthető. De pont ezért a saját gyógyulás is esélytelen. Éppen azt a részt vette el a daganat, ami kell a gyógyuláshoz: a tudatot. 

Innentől nem volt mit tenni. Egyetlen sugárkezelést kapott, és totálisan összeomlott. Beszélni már előtte is nehéz volt vele, mert ő sem mindig értette, mit mondunk, és kifejezni végképp nem tudta magát.De viszonylag jó kedélyű volt, ennek örültünk.  Szerette volna mondani, de nem azok a szavak jöttek, sokszor csak lemondóan legyintett. Olyan volt, mintha a tudata az tiszta lenne, csak a kifejezés eszközei csúfolnák meg. 

Aztán az első sugár után hazaadták, mert ébreszthetetlen volt. Nem lepett meg, tudtuk hogy nem fogja bírni. Kértük is a dokit, hogy csak 2-3 napot maradhasson az osztályon, addigra megoldódik a hospice otthon. De sajnos ők nem tarthatták ott, ha nincs kezelve. Baszki. A kórház nem azért van, hogy te ha 40 éven át fizetted, és igénybe vennéd utolsó stádiumos rákosként 2 napra, akkor beengedjen. Megint undorító. Szóval vagy megkapja a sugarat, holott mindenki tudja hogy összeomlik tőle, vagy vedd a hátadra és vidd. Hányok az egészségügytől. 

Hát kapott egy sugarat, és hazahozták. Aléltan, mint egy hullát. A szívünk szakadt meg, amikor láttuk. Csak aludt. 

Azt hittük, soha nem tér már magához, itt a vége. De nem így volt. Jött a hospice nővér, minden nap adta az infúziót. És két nap múlva anyum rövid időkre visszatért. Én 70 km-re lakok hugiéktól, ahol anyu utolsó idejét töltötte, így csak minden 2.-3. nap tudtam ott lenni. De azt tudtuk, hogy anyunak semmi nem fontosabb, mint az, hogy ne legyen egyedül. Így mindig minden nap vele volt valamelyikünk. Olyan volt mint egy gyermek. Annyira tiszta és ártatlan lett utolsó idejére, hogy mindent megbocsájtottunk neki, ami azelőtt bántott. Fájó volt ez a 2 hónap, ugyanakkor egy hatalmas vallomás, és megbánás mindőnk részéről. Anyum a hazaengedése után mindössze 10 napot töltött köztünk. Az első tünetektől kezdve kerek 8 hét volt az élete. Ennyi időt kaptunk, hogy felkészüljünk. Először a hitetlenség, aztán a düh, a vádaskodás, miért pont??? Aztán az elfogadás. És végül, amikor már napok óta csak aludt, akkor az elengedés. Menj, ne küzdj tovább! Mind elköszöntünk tőle, bár ott voltunk továbbra is vele. De tudtuk, jobb ha megy már. 65 éves volt, amikor megkapta a diagnózist. Épp  a szülinapján. DE mit tehettünk? Menni akart, elengedtük. És tudjátok, ahogy ezt végigcsináltuk, én azt gondolom, semmi szörnyű nincs ebben. Higgyétek el, ez a 2 hónap olyan ébresztő volt, amiért mindig hálás leszek. Anyum betegsége nem volt véletlen. Ő maga hívta be. Ahogy minden daganatos betegségre ez igaz. Nem akarok senkit bántani, de rájöttem, ez valóban így van. Anyum hosszú éveken át tett ezért, és nem véletlen, hogy még a gyógyulás esélyét is kizárta. 

Hosszan tudnék erről beszélni még, de azt hiszem, aki érti, ennyiből is ért. 

Nálunk nem volt esély, mert első perctől a tudatát veszítette. De akinél még megvan a tudat, ott mindig van esély. 

Tény, hogy GBM-ből még senki nem jött ki élve. Ez egy olyan daganat, ami kevés időt hagy. 

Ha van mód, amivel a daganatból kijöhet valaki, az a saját akaratból való 180 fokos fordulat az életvitelben. Amíg van saját akarat...Senki nem segíthet, csakis a beteg saját magán. Az élni akarás a legnagyobb gyógyszer, és a hit, hogy ez sikerül. 

Itt nincs kecmec. Mindegy hogy a kemóban hiszel, vagy a jó istenben, vagy saját akaratodban. Csak azt tedd 1000% -ban, különben felejtsd el. Akik ezt megértették, legyőzték a rákot. Az agydaganat egy különösen nehéz műfaj, de ha tudatod van, nem esélytelen. Jöttek már ki ebből is. De ha valaki, mint anyum is, már beletemette magát, azon senki nem segíthet. És ahogy anyukám elment, az nem volt csúnya. Nem volt félelmetes. Nem volt szörnyű. Csak vett egy utolsó levegőt, és aztán többé nem. Nagyon szépen, nagyon nyugodtan ment át.Mert ott voltunk vele, és engedtük menni. Mert épp annyi időt kaptunk, hogy felkészüljünk.  És nekem ez nagyon megváltoztatta a halálhoz való hozzáállásomat. Ezért is hálás vagyok. Megláthattam, hogy a halál egy teljesen normális és nyugalmas folyamat, ha felkészülten várod. Szívből kívánom, hogy mindannyian sokáig elkerüljétek még a vele való találkozást. De ha jön, akkor engedjétek, és fogadjátok el! Én hiszem, hogy minél inkább felkészülten és engedően várjátok, annál könnyebbé teszitek az érkezését.  Soha ne magatokra gondoljatok, hanem arra, akinek mennie kell. Egyedül kell megtennie, oda nem kísérheti senki. De amíg a kapuhoz ér, nem mindegy, mit érez kintről. Csakis ő számít akkor és ott. Én így érzem. :) Bocsánat, ha ezzel bárkit is megbántottam. 

 

 

 

VIII.Csepi Creative Commons License 2019.01.30 0 0 6221

Kedves Lajos ! Nem tudom meddig olvastad vissza az itteni írásokat. Nem lesz könnyű, de bízzatok magatokban és a kezelő orvosban - ez nagyon fontos !  Maradj velünk, bármilyen kérdésed lesz, szívesen válaszolok én is.  
Üdv: András

Előzmény: Törölt nick (6220)
Törölt nick Creative Commons License 2019.01.29 0 1 6220

A hitem töretlen, az erőm kifogyhatatlan, de a döntésben körültekintőbb leszek... azok alapján, amit írtatok. Hálás köszönet!

AnyaPeli Creative Commons License 2019.01.29 0 0 6219

Kedves Lajos121! Teljesen egyetértek Nem_foglalt_név-el, miszerint az általad felsoroltak egyike sem bizonyított, hogy bármit is használ, sőt......Amikor sokszor még ezek rendkívül kemény gyógyszerek sem használnak, akkor ezek kis étre kiegészítőktől, pláne nem várhatjuk el a gyógyító hatást. Az agydaganatra a sugárterápia nagyon hatásos és a Temozolomide is.

Most olvastam el mégegyszer a bejegyzésed! Az őssejt kapszulával nagyon vigyázzatok (StemEnhance), mert ez még káros is lehet a daganatos betegeknek. Egyrészt az alapanyagául szolgáló kékmoszat ha nem megfelelő tisztaságú, akkor mérgező is lehet, továbbá a szunnyadó  állapotban lévő rosszindulatú daganatok/sejtek aktiválódásához is vezethet! Feltétlen olvass ennek utána. És valóban nem szabad össze vissza szedni mindent a sugár és kemó alatt, mert ellene dolgoznak! Vitaminokat sem szabad ilyenkor szedni, hiszen a daganatos sejteket éppúgy erősítik!

Szóval legyetek körültekintőek, ne kapkodjatok, mert többet árthattok ezzel. Hidd el, ha jóaz onkológusotok mindent meg fog tenni a feleséged gyógyulásáért.

Előzmény: Törölt nick (6214)
tabátos Creative Commons License 2019.01.28 0 0 6218

Kedves Lajos! Azok a szavak, hogy nagyon együtt érzek Veled, tudom, hogy nem sokat jelentenek most Nektek. 5 éve múlt, hogy én is átéltem ezt Bátyám révén. Eljutottak az eszemig az orvosok szavai, de elfogadni a mai napig nem tudom. Mindent kipróbáltam, amivel nem árthattam, mert MUSZÁJ volt tenni valamit, mert addig is élt bennem a remény. Most már tudom, hogy önámítás volt, de ma sem csinálnám máshogy... A végén az Avastint 3 napon belül az orvosa asztalára tettem, ő sem értette, hogyan. De én sem tudom ma sem, szinte önkívületi állapotban csináltam már mindent. Csak a csillagokat nem tudtam lehozni érte... Műtét után nekünk 7 hónap adatott. Kívánom, hogy Nektek több legyen! Az előző hozzászólókkal egyetértek, nem ismétlem. Tabátos és tabátos1 alatt visszaolvashatsz.

Előzmény: Törölt nick (6214)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.01.28 0 0 6217

Keves Lajos121! Még egy gondolat a hozzászólásomhoz, nem okoskodásképpen, hanem segítségként:a GBM -re van speciális immunterápia..............., igen de még sajnos kísérleti stádiumban van ez a módszer és nem Mo.-on. Kísérleti terápiába főképpen ebbe (nagyon biztató nekem is) jó lenne, ha bekerülhetne a feleséged. Azt viszont számítasba kell vennetek, hogy csak a közeli országokba tudtok (talán) bekerülni és nem a pénz miatt, mert a kísérleti módszerek nem fizetősek, hanem mert vállalnotok kell, hogy  hosszú időn keresztül, havi rendszerességgel visszajártok kontrollra/kezelésre. Mi Amerikába szerettünk volna bekerülni egy ilyen kísérleti módszerbe, de Európaiakat nem fogadtak. Járjatok ennek a módszernek utánna, kérjetek segítséget az onkológusotoktól, hogy szeretnétek kísérleti gyógymódba bekerülni. Ez nagyon jó lehet!

Előzmény: Törölt nick (6214)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2019.01.28 0 2 6216

Kedves Lajos121!

A GBM valóban nagyon rossz statisztikájú betegség, de mindig vannak kivételek.

Ami viszont biztos, hogy az általad írt diétáknak és szereknek semmilyen bizonyított hatása nincs a daganatokra, főleg nem a GBM-re.

Sokkal veszélyesebb most elkezdeni egy akármilyen diétát, ami esetleg legyengítheti a szervezetet a kezelések előtt/alatt.

 

Egyen azt a beteg, amit megkíván, ne azt, amit a divatdiéták mondanak. A cukor megvonása semmit sem jelent, a daganat elveszi a szervezetből, amire szüksége van.

Őssejt-terápia gyógyszer? Passzol a sugárral, kemoval?

 

A GBM ellen a ma ismert egyetlen hatásos módszer a műtét-sugár-Temodal ( Temozolomide). Ezen kívül minden más csak pénzkidobás.

Ja, és a nagy dózisú C vitamin pont szembemegy a kemoterápiával, csökkenti annak hatását.

A Béres csepp nem árthat, csak a kemoterápia mellé adott hányáscsillapító ondansetronnal párosítva a vastartalmú csepp irtózatos székrekedést okozhat. 

 

Én úgy csináltam végig a radiokemoterápiát, hogy eszméletlenül jókat ettem és nagyon sokat voltam friss levegőn. Egy onkológus által ajánlott táplálékkiegészítőt ettem (ezt ő és a családja is szedi a téli időszakban), amit azóta is szedek. A rákos betegei nagy része jobban viselte a kemoterápiát ezzel. De lehet, hogy semmi hatása nincs. :) Nem feltétlenül kell bármit is szedni.

Én végig dolgoztam, kimondottan jól éreztem magam fizikailag és ez a lelkemre is kihatott. Bár  iskolás gyerekeim vannak, akik hazahoznak mindenféle kórságot, nem voltam beteg az egész kezelés alatt és az azóta beszedett 14 kör kemo alatt sem.

 

Ugyanezt kívánom nektek is. Amúgy hasonló korú vagyok, mint a feleséged. Ha bármiben tudok segíteni, csak szólj.

Előzmény: Törölt nick (6214)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.01.28 -1 1 6215

Kedves Lajos121! Teljesen megértelek és átérzem a tehetetlen dühödet és az azonnali tenniakarásodat. Az általad felsoroltak közül, mi szinte mident kipróbáltunk, de sajnos erre az agresszív betegségre a legjobb az a gyógyszer (kemó), amit az onkológusa adni fog.  A Culevit erre, és az általad felsoroltak egyike sem hatékony, mert nem megy át a vér-agygáton. Sajnos ez a daganatos betegségeknek ezért a rossz formája, mert nehezen (hiszen vedve van) jut el bármi az agyba. A legfontosabb a hitetek, de főképp a feleségednek a gyógyulásban! A ketogén diéta/paleolit diéta jo, ezt mi is csináltuk, at kell térni más életmódra, ez az elején nagyon nehéz lesz és segíti a beteget, ha valamennyien e szerint étkeztek. Mi a természetes étrendkiegészítők közül a kurkuma spektrumot használtuk,  mert ez az onkológusunk is támogatta. A génterápiának ne döljetek be, 1 millió Ft-ért mi  megcsináltattuk, semmi értelme mert erre ők semmi gyógymódot, gyógyszert nem tudtak adni. Bizzatok benne, hogy a gyógyszer használni fog. Kitartást, erőt, jobbulást.

Előzmény: Törölt nick (6214)
Törölt nick Creative Commons License 2019.01.27 0 1 6214

Sziasztok!

 

Negyvenkét éves feleségemnél GBM diagnozis 2019.01.11-én. Műtét 01.19-én. Szövettan 01.24-én. Az orvos agyonvert bennünket a szavaival. Méghogy 5 éven túl csak 33-% éli túl... és hogy vannak betegei, akiket 8-9 éve műtött és még élnek. Azt mondtam hogy nekünk ez kevés! Teljes letargia, alig tudtam magunkat víz felett tartani. Február közepétők sugár+kemoterápia. 

 

...aztán jött az este, és az internet. Hét ez volt az igazi hidegzuhany. GBM és 5-8 év??? A fórumok alapján ez a csodával ér fel. 

 

De nem adom fel. Az alábbiakat tesszük/tettük az elmúlt két napban:

- ketogén diétára váltottunk a szénhidrátok ellen, ami állítólag a rossz sejtek egyik legfőbb energiaforrása

- béres cseppet kezdett szedni a feleségem C vitaminnal

- őssejt terápia gyógyszer ma érkezett meg

- immunerősítőnek Culevit vagy Avemar (holnap döntök)

 

+ GBM-re van speciális immunterápia a szövetből nyert gének alapján előkészítve, és injekcióban beadva, ami az immunrendszert vértezi fel speciálisan ennek a rossz génnek a kiiktatására.

 

Egyelőre eddig látok. Két és fél hét van még a sugár+kemo kezdésig. Ti mit tesztek? Mit gondoltok a felsoroltakról?

 

 

 

Erős leszek. Nem a statisztikában hiszek, hanem benne, a lányunkban és önmagamban, és az Úrban!

 

petty35 Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6213

Sajnos műtét nem jöhet szóba.Rossz helyen van,és többgócú.

Előzmény: AnyaPeli (6212)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6212

Elvileg nem kellene kérni, az orvosnak kellene javasolni esetleg más gyógyszert. Műteni nem lehet? A fiamnak elvileg jó indulatú Astrocytoma grade II gliomája volt, mely 3,5 év után újult ki grade III-IV formában/mutálódva. Sajnos múteni sem lehetet, mert pillangó daganata volt másodszorra, az idegkötegeken ment el a daganatos sejt. Beszéljetek az orvosotokkal, hogy mit javasol, mivel lehetne megállítani a daganat növekedését. Jobbulást kívánok!

Előzmény: petty35 (6211)
petty35 Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6211

Azt megkérdezhetem hogy a fiadnak hanyas fokozatú betegsége volt?Visszaolvastam az előzményeket.Nagyon fiatal volt még.Sajnálom hogy így alakult.

Előzmény: AnyaPeli (6209)
petty35 Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6210

A kezelőorvosok nem szokták javasolni maguktól az avastint?Múlt hónapban közel 2 év után leállitotta a temozodolimet.De nem javasoltak helyette mást.Ezt külön kérni kell tőlük?

Előzmény: AnyaPeli (6209)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6209

Mi kaptuk az Avastint is, mert sajnos a Temozolomide, a fiamnak egyáltalán nem használt. Ha a kontrollok azt növekedést mutatnak, azért kell megszakítani az addigi kezelést mert nem használ. Az Avastin egy nagyon jó gyógyszer, de valóban ahogy a Nem_foglalt_név is írja, min. 5-7 hét mire engedélyezik, nagyon körülményes, így minél előbb kérvényezzétek, beszéljetek a kezelő orvossal. Nagyon hatékony volt nekünk az Avastin, de sajnos már későn kapta a fiam. Önállóan kapják ezt a.gyógyszert 3 hetente, kórházban, infúzióban. Gyógyulást, jobbulást mindenkinek!

Előzmény: Nem_foglalt_név (6204)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6208

Ő műtötte a feleségemet is és hozzá járunk azóta is. Nagyon bízunk benne.

Előzmény: petty35 (6206)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6207

A másodvélemény mindig lehet hasznos. De ha Bagó doktor a kezelőorvos, akkor a legjobb kezekben van. Kérdezd ki jó alaposan, milyen lehetőségek vannak még.

Előzmény: petty35 (6206)
petty35 Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6206

Idegtudományi intézetbe járunk.Dr Bagó Attila.Ott is műtötték.A szédülés,fejfájás a műtét előtt volt mivel nem tudott hova tágulni.Mostanában viszonylag ritka ez a tünet(vagy épp nem mondja apum).De a daganat viszont nő.Szerencsére nem ért el létfontosságú funkciókat.Többgócú sajnos

Előzmény: VIII.Csepi (6205)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6205

Kedves Petty35! 
Azt megmondanád, hova jártok kezelésre? Érdekelne még, hogy a szédülések, fejfájások mikor kezdődtek, érzi-e édesapád, hogy változott valami.  Jó lenne tudni rólatok, kérlek informálj majd. Nem_foglalt_név-vel nagyon egyetértek, de előbb a kezelőorvossal beszélj, biztosan fogad, ha megkeresed. Üdv: András

Előzmény: petty35 (6203)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6204

Ebben az esetben viszont minél hamarabb beszélni kellene a kezelőorvossal. Ha jól tudom, az Avastin felírása nem megy olyan gyorsan, mint a Temozolomide-é.

Előzmény: petty35 (6203)
petty35 Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6203

Köszönöm a válaszokat.Eddig minden Mr-után minimális  volt a növekedés.Most már számítógép sem kell hozzá,a 2 Legutóbbi Mrt egymás mellé téve is látható a nagyobbodás azt mondták.Elképzelhető hogy már nem használ a temozolodine?Igen valóban nekem kell beszélni a kezelőorvosával.Csak előtte szerettem volna informálódni kicsit.Egyébként apum viszonylag jól van,az orvosok sem értették hogy lehet ilyen állapotban.Saját lábán ment be a kórházban mikor kiderült,fejfájáson,szédülésen kívül egyéb tünet nem volt.A műtét után a féloldala legyengült,tehát csak bottal tud járni,a beszéde kicsit akadozik.De ezektől eltekintve jól van.

Előzmény: Kistövis (6200)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.01.26 0 0 6202

Sziasztok, szia Kistövis! Csak azért nem írtam, mert úgy tűnt, senkinél semmi újság, ahogy nálunk sincs.
Feleségem a 16. TMZ cikluson van túl, 19 hónapja műtötték és szerencsére jól van. A protokoll szerinti 2 év szeptemberben kár le, azért addig van még fél év. Mi sem tudjuk, mi lesz majd akkor.  Talán külön kellene beszélnie petty35-nek a kezelő orvossal.
Orvosunk azt mondta, van olyan betege, aki 9 éve él GBM-mel és jól érzi magát az illető....

 

Előzmény: Kistövis (6200)
Dria81 Creative Commons License 2019.01.25 0 0 6201

Ma van pont egy éve a műtétemnek ❤ 

Egy éve ilyenkor még az intenzíven ébredeztem. Az orvosom minden kontrollon elmondja, hogy csoda, hogy ilyen jól sikerült a műtét, tudok beszélni  és mindenem működik Azért a csodához kellett az ő hozzáértő keze is 🤔

Az első "másodikszületésnapom" 🤗

Kistövis Creative Commons License 2019.01.25 0 0 6200

Szia Petty35. Szerintem erre itt senki nem tud válaszolni grade 4gyel,mert 2èvig senki nem èlt ezzel a betegsèggel.Nagyon szerencsèsek vagytok. Mi sajnos nem voltunk azok.Talán Csepi tud mèg mondani erre valamit,lassan ők is 2 ève benne vannak,bár a kezelèsek állásáról nem îrt mostanában.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!