Irjatok az info@fusfoundation.org - ra, ez a fokuszalt ultrahang alapitvany cime, ok meg tudjak mondani hol es milyej kiserleti programok futnak. Ezt valahol az oldalukon is meg lehet talalni, de igy egyszerubb talan. Kiserletre bekerulni nem lehetetlen, en is majdnem reszt vettem egy cavernoma gyogyszerteszten, csak a covid miatt nem tudtam kimenni akkor az usaba, az utazast meg a kinntartozkodast kell ilyenkor fizetni, maga a program az ingyenes szokott lenni.
Esetleg ezekről van valakinek tapasztalata? Ezeket a kezeléseket mi európaiak hogy érhetjük el? Ezek magán kórházakban lennènek? Annyira tehetetlennek érzem magam hogy merre induljak vagy hogy mit tegyek..borzalmas érzés,de tudom hogy az itt lévők többsége is ugyanezen keresztül ment vagy még benne is van..
Az USA-ban laser ablation műtétekkel elég jó eredményeket értek már el, bár sajnos ez a módszer azt hiszem Európában még nem nagyon elérhető. Itt van egy cikk róla:
Aztán most elég intenzíven nyomják (szintén az USAban) a focused ultrasound kísérleteket is, ezzel elvileg meg lehet majd nyitni a vér-agy gátat, hogy a kemó anyagokat a daganatban fókuszálják, illetve hosszabb távon a daganat kisütése is tervben van. (beadnak a páciensnek egy olyan anyagot, ami normál testhőmérsékleten teljesen semleges, de negyvenvalahány fok felett nagyon toxikussá válik, aztán befektetik egy mri vezérelt ultrahang ágyúba és felmelegítik vele a tumort.)
Régen írtam..azóta páromat megműtötték áprilisban,a műtét jól sikerült,de sajnos egy kis része a daganatnak benn maradt.
A jól sikerült műtét után sajnos nem sokáig örülhettünk mert megkaptuk a szövettani eredményt ami sajnos az lett amitől már december óta rettegtem..
Azóta felvettük a protokoll szerinti 30 sugár és kemoterápiás kezelést amit elég jól viselt a párom,bár a műtét óta a jobb oldala semmit nem javult sőt talán kicsit romlott is de menni tud csak gyenge a jobb fele és a sugár kezelések után ezek kicsit fokozódtak is.
A héten fogja felvenni a második TMZ kezelést de már előre félek tőle mert az elsőt se viselte jól, sokat aludt és nem is sokat tudott enni néha fájt a feje is és zúgott a füle is és a lelki állapotáról nem is beszélve... onkológian azt mondták hogy ez nem a gyogyszertol van hanem az alapbetegségtől és azt javasolták kezdje el újra szedni a szteroidot ami javított is az állapotán,talán egy hétig szedte! Most jobban van de gyenge.
Szeptemberben lesz majd egy MRI felvétel ami miatt szintén rettegek..
Esetleg valaki tud segíteni abban hogy vannak e valami kiegészítő kezelések ami bár tudom ha gyógyulást nem is de időt még adhat? Vagy felcsillant e valami remény a gyógymódra?
Esetleg valami terápia segíthet e a mozgás javításában vagy ez már így marad?
Anya2022! Nem tudom hogy hogy vagytok és hogy mi történt veletek...félve kérdezem hogy esetleg feltudnám e venni veled a kapcsolatot?
Amit írtál..hogy a kicsi alig múlt egy éves amikor megkaptátok a szövettani eredményt,bele égett a tudatomba..nálunk is márciusban múlt egy éves a kislányom és rá egy hónapra derült ki...
Köszönöm előre is a válaszotokat és kitartást kívánok mindenkinek!
Napi másfél liter vizet még sikerült vele megitatnom, amíg itthon volt.
Vasárnap reggel már a gyógyszereit nem tudta lenyelni, így összetörtem, feloldottam és úgy itattam meg vele. Kérdeztem, hogy kórház? Bólintott.
Tegnap beszállították. Kivizsgálások megtörténtek, és készítettek kontrasztos koponya CT-t. Sajnos a daganat már mindenhol ott van, ödéma, amit csökkenteni lehetne, szinte alig...
Felvették osztályra, megteszik a tőlük telhetőt... Dehidratálják, próbálják, ha lehet, akkor minimálisan felerősíteni, beállítják az új epilepszia gyógyszerét...
Mondták, hogy készüljünk fel, ez itt már az út vége... A daganat(ok) annyira agresszív(ak), hogy semmi nem gátolja a növekedését.
A félrenyelést, nyelési funkció elvesztését nem tudják megakadályozni. Reméljük, hogy megkímél ettől minket a sors...
Mivel a kórházi kezelésnek nincs sok értelme, csak a hátralévő időt veszi el tőlünk, így kértem, hogy hadd jöhessen haza.
Csütörtökre végeznek a kúrával, gyógyszer beállítással és hazaszállítják.
BB88, őszinte részvétem édesapád elvesztése miatt.
Aki még kűzd, vagy szerettét ápolja, KITARTÁS! Sokat olvastam itt a fórumon régebbi történeteket, és lehet ennél hosszabb lefolyású is ez a betegség sokkal több minőségi idővel. Én mindig abból merítettem erőt.
Mennyi folyadékot tudsz még megitatni vele? Milyen gyakran van rohama, olyan sokszor? Ha még tud kommunikálni, kérdezd meg fájdalma van-e? Vagy ő otthon szeretne-e maradni? Lehet többet ér az, hogy mellette tudsz maradni mindvégig, és az ő lelkének is talán jobb. Vagy az nem megoldás, ha befekszik egy napra, beállítják a gyógyszereket és aztán hazakéred?
Sajnos a férjem egyre gyengébb. Egy hete nem tud felállni még segítséggel sem, négy napja felülni sem bír. Szinte az egész napot átalussza, nagyon keveset eszik. A gyógyszereit megissza, és a folyadékbevitelre is nagyon figyelek. Tegnap már egy szót se mondott. Előző napokon még két három szót nagyon nehezen, de kierőltetett. Fejbólintással, mosollyal még kommunikál. Teljes 24 órás ápolást, ellátást igényel.
A héten lett volna az ötödik Avastin kezelése. Jeleztem a kezelőorvosának, hogy nem tudunk bejönni. Mivel úgy tűnik, hogy a biológiai kezelésre sem reagál, ezt jelzi a folyamatos állapotromlás, így az onkológiai kezelését leállították. Maradt a háziorvos. Ő azt tanácsolta, hogy mielőbb feküdjön be neurológiára, hogy felmérjék, hogy állunk. Ugyanezt tanácsolta az onkológusunk is.
A kérdésem az lenne, hogy volt valakinek hasonló tapasztalata? Neurológián ilyenkor felerősíthetik?
Egyedül attól félek, amit az orvos mondott, hogy ha nem nézik meg, hogy most hogy állunk, akkor nem lesznek megfelelően beállítva a gyógyszerei (Medrol, Glicerin és az epilepszia elleni gyógyszer adagja)és a rohamok következményeként lehet, hogy nem fog tudni nyelni, és akkor szondára lesz szüksége,vagy amikor etetem, akár félre is nyelhet.
Teljesen tanácstalan vagyok. Nem tudom, hogy most mi lenne a jobb. Ha osztályra kerül, akkor nem lehetek mellette, ha itthon marad, akkor lehet, hogy miattam lesz neki még nehezebb, mert jöhetnek az újabb rohamok...
Elképzelhető, hogy a műtét után lesznek deficitek, de nagyon fontos, hogy ezekből megfelelő kezeléssel vissza lehet jönni, sok esetben gyorsabban mint gondolnád. Nálunk a családban az egyik rokon fél oldalán béna volt a műtét után, de két-három hét múlva már vígan mászkált. Szóval ha látjátok, hogy valami gixer van, akkor sem kell megrémülni, ezekre már nagyon jó terápiák vannak.
Sajnálom, és őszinte részvétem! Ő is nagy küzdő volt ezek szerint, jóval túlélte, mint amit jósoltak..a vége borzasztó lehetett, de ha lehet ilyet mondani, szépen telt, szerettei körében, a támogatásotok mellett. Ez biztosan sokat jelentett, és könnyebben hagyott itt titeket. Rátok még sok feladat és hosszabb élet vár, de türelmesen fog várni..ez vigasztaljon.
Páromnál 2023 decemberében találtak "valamit" a fejében. Semmi tünete nem volt a jobb oldali zsibbadáson kívül! Úgy gondoltuk hogy a gerincsérve de sajnos egy CT eredménnyel jött haza...
Azóta már nagyon sok minden történt! Mellkas és kismedencei CT és még egy MRI felvétel is volt majd januárban egy biopsziát is csináltak, a műtét szóba se került!
A szövettani eredményben Gemistocytás Astrocytoma Grade II szerepelt!
Sugárkezelést írtak elő, de pár nappal mielőtt elkezdődött volna a kezelése kaptunk egy lehetőséget Pécsen ahol (mégis) megműtötték volna.
Közben ismerős által kaptunk egy másik elérhetőséget is ami Szegeden volt.
Pécsen nem vállalták be mégse a műtétet de Szeged elvállalta.
Jövőhéten szerdán lesz a párom műtéte előtte lévő nap lesz a funkcionalis MRI és a tractografiai vizsgálat mivel a bal oldalon a parietalis lebenyben van és a középvonalon kissé át is nyúlik a másik oldalra, tehát elég kockázatos helyen van! Beszedkozpont, mozgás központ közelében!
Örülnék ha esetleg valaki tudna nekünk pár tanácsot vagy tapasztalatot írni a műtéttel kapcsolatban mert eléggé rettegünk...Persze tudjuk hogy a műtét kimenetele rengeteg mindentől függ de mégis hálásak lennénk ha valaki megosztaná velünk a tapasztalatait..
Apukám szenvedései is véget értek, március 22-én meghalt, 62 évesen. Még alig tudott unokáival lenni. Rettentően hiányzik már most, nagy űrt hagyott maga után. Egy év alatt annyira beleszoktunk az aggódásba, gondozásba, most csend van. Végül szépen elaludt, saját ágyában, álmában. Hajnalban még jelzett anyukámnak, sírt, aztán elaludt örökre. Az utolsó két hétben már nagyon sokat aludt, szólni alig tudott, de még bevette a gyógyszereket. Imátkoztam előtte majdnem minden nap, hogy ne szenvedjen sokat, nem ezt érdemli. Úgy látom ebből a betegségből nincs menekvés. Én az utóbbi időben már nem tudtam mit mondjak, volt hogy szótlanul ültem mellette, csak fogtam a kezét, sírtam. Ő méltósággal viselte a betegség minden kínját,a kiújulástól számítva még 11 hónapot élt. Isten óvjon mindenkit!
Kérdezd meg tőle, hogy akar -e élni? Mert ha igen, mindent meg kell próbálni! Van aki két műtéten is túlesik, mindent beszed, mindent vállal, bárcsak meggyógyulna. Az a kérdés van-e benne élni akarás? A többit úgyis Isten dönti el.
Borzasztóan sajnálom, hogy nemhogy támogatás nélkül, de árral szemben, a saját anyjával hadakozva kell a testvérednek megküzdenie ezzel :-( El kéne anyukát távolítani a közeléből, legalább a kezelések idejére.
A 48 éves hugom a múlt hónap elejétől kezdve rosszul látott időnként és elment a szemészetre. a szemész rendbe talált mindent ,és elküldte az ideggyógyászhoz, ő pedig ct-re.
A ct-n kiderült, hogy agydaganat, és meg is műtötték . 1 hónap leforgása alatt történt mindez. Nem tudták eltávolítani az egészet, lesz sugarazás és kemo. A szövettan rosszindulatú.
A gondokat tetézi, hogy a testvérem egyedülálló, és a 80 éves anyámmal lakik együtt, aki 90%-ban vak, mert a szürkehályogját sem engedte megműttetni. Mindenkit elmart a testvérem mellől, és afféle szolgálólányt csinált belőlle. Ránk is kígyót békát mond, pedig én 17 évesen megszabadultam otthonról mert nem bírtam a viselkedését, ennek ellenére anyagilag is gondoskodtam róluk, de jelenleg én is 4 infarktuson és egy szjvműtéten vagyok túl.
Most azzal traktálja a hugomat, hogy "szétégetik az agyát a sugarazáskor" és ne vegye fel a kezelést. Kérdésem az lenne, hogy mit lehetne kezdeni ebben az esetben, mert teljesen uralja a testvéremet, akinek a beszédkészsége a műtét óta megromlott. Pihenésre és kezelésre, nyugalomra volna szüksége, de lehetetlen. Olvastam itt is a betegség lefolyását és borzalommal teli és kétségbeejtő, ha időnként öntudatlan lesz mit csinál vele anyám. Sajnos nincs senkije rajtunk kívül, de én sem vagyok abban az állapotban, hogy járjak vele kórházba, és küzdjek anyámmal. A feleségem szokott mikor szabadnapos.
Mit lehetne tenni, vagy mi lesz vele, ha nem kap kezelést, mert anyám lebeszéli róla?
Az a legborzasztóbb, hogy ennyi fiatal, életerős embert támad meg ez a ronda betegség.
Sajnos ugyanezt a forgatókönyvet le tudnám én is írni, amit itt olvastam többeteknél.
Egy életerős, aktív, nagyon okos ember volt a párom, országos szaktekintély. Egy év alatt teljesen legyengítette és elvitte ez a borzalmas betegség. Ő is 45 éves volt.
Igen, a remény hal meg utoljára. Mindenfélét kipróbáltunk mi is, amit lehetett. A CBD-t én is ajánlom. Mi a magasabb cannabis tartalmú pasztát használtuk. Nagyon drága, de 50% a cannabis tartalma. Nem kellett belőle viszont sok.
Nekem is sokat segített ez a fórum. Bármikor tanácsot kértem mindig kaptam használható választ itt. Több segítséget kaptam, mint az orvosoktól sokszor. Emiatt nagyon hálás vagyok.
Múlt héten volt 3 éve, hogy a párom elment. Sajnos, mintha csak ma történt volna minden. Nem egyszerű ezt feldolgozni a családnak, gyerek(ek)nek sem.
A volt főnököm nagyon okosan megmondta nekem egy héttel a temetés után, hogy felejtsem el a történteket, zárjam le és foglalkozzak a munkámmal inkább... Ő biztosan tudta, iszonyatosan empatikus ember.... és szerencsére azóta már nem a főnököm...
Köszönöm! Még sikerül megelőzni talán, csak pirosodik a háta. Alig eszik, iszik, de még egy -egy szóval kommunikál. Viszont őrületbe kerget az a gondolat, hogy csak fekszik 4 hete, és hogy lehet ezt bírni, mikor előtte nagyon aktív ember volt, anyu mondta is rá, hogy hiperaktív. (viccesen)
Én is azt érzem, hogy valahogy minden ellenünk dolgozik. A műtétet követően egy évig a férjemnek nem engedélyezték a vezetést. Műtét után gyenge volt, de beszélt, írt, olvasott, járt, minden gond nélkül. Reméltük, hogy megerősödik, és minden visszatér a régi kerékvágásba.
Sajnos nem így lett.
A sugárkezelések napi TMZ-vel kezdődtek hat héten keresztül. Az első három hétben minden nap beutaztunk a kezelésekre (100km oda, 100km vissza). A harmadik hét végére már nehezen viselte az ingázást. A második három hétre a kezelések idejére felköltöztünk Pestre. Itt már újra szednie kellett a Medrolt, amit műtét után is kapott. Azóta folyamatosan szednie kell változó adagolással.
A kezelésekből két dózis sugár maradt, amikor hétvégén rosszul lett. Készítettek sürgősségin CTt, majd másnapra MRI-re vitték. Az eredmény lesújtó volt. Nem értettem, hogy sugár és kemó mellett hogy lehet kiújulás. Az orvosunk azt mondta, hogy lehet egy kicsi esély arra, hogy a sugár miatt felgyülemlett víz fals adatot hozott, mert ha tényleg kiújult, akkor nem műthető, az első műtétnél is a határokat súrolták.
Kapaszkodtam abba, hogy ez csak fals eredmény, minden rendben lesz.
Itt az MRI már mind a két agyféltekén hozott valami rosszat.
Még megkapta a maradék két sugarat. Ezt követően jobban lett.
Az első nagyobb dózisú TMZ kezelés második napján lett a második rohama. Itt sürgősségi, majd egy hét kórház. Ott az agyi ödémát jelentősen csökkentették. Miután hazajött napról-napra erősebb lett.
Jött még két havi ciklusos kemó(TMZ) és a januári MRI. Megerősítette az októberi eredményeket és növekedést mutatott. Már mindenhol ott volt. Ekkor jött a kettős látás, imbolygó járás. Emeltek a Glicerin dózison napi háromszor 1 dl-re. Itt reméltük, hogy a felgyülemlett ödéma nyomása okozza, és ha az megszűnik, megszűnik a kettős látás is. Ezzel se volt szerencsénk... Egy hónappal később is ugyanúgy megvolt. Csökkentettek a Glicerinen, mivel a magas dózis se hozott változást, ő meg egyre nehezebben tudja meginni.
Ez valami képtelenség...
Az orvosra egy rossz szavam se lehet. Minden kezelést azonnal megkapott, az Avastint már február elején... És mégis itt tartunk 😢 Napról-napra gyengébb, egyre nehezebb minden. Minden nap azt hiszem, hogy már mindent tudok, minden után utánaolvastam, tudom, hogy mi fog történni, nekem kell erősnek lenni, bírni fogom, mert bírnom kell, de ezt végignézni tehetetlenül embert próbáló.
Ami még egy plussz lelki teher, a kicsi még nincs két éves.
Ami enyhíti ezt az egész helyzetet talán az, hogy most nincsenek fájdalmai. Hozzátartozik, hogy a második roham után egyeztettem az orvossal, és kezelés mellett elkezdett CBD olajat is szedni. Azóta éjszaka tudot aludni. Ezt megelőzően az éjszakai alvás, vagy annak hiánya is nagyon megviselte.
Szia. Őszintén sajnálom én is:( Ez a dög, mert másképp nem lehet nevezni, már 40 alatt is támad ezek szerint.:(
És ennyire nem tudnak róla semmit, ez iszonyat. Se a kialakulásáról, se a lehetséges gyógymódokról. A végkimenetel viszont teljesen kiszámítható sajnos. A bátyám tavaly augusztusban halt meg,45 évesen, a diagnózistól/tünetektől számítva jóformán hónapra pontosan úgy zajlott, mint ahogy Nyuszó írta, azzal a különbséggel, hogy nem volt operáció a daganat elhelyezkedése miatt. Ez talán bizonyítja, hogy jóformán felesleges a műtét, mert annyira agresszív, annyira bele van kódolva valamelyik génbe, hogy azonnal újraképződik. És a forgatókönyv ugyanaz...A jelen helyzettől számítva sajnos hónapokban lehet számolni, sőt sajnos ez még egy kicsit gyorsabb lefolyásúnak is tűnik.. :( A csodában viszont kell bízni, mert van az a néhány százalék, és nekem is ez segített átvészelni a legnehezebb időkön, a remény, mégha csalfa is volt.. és igen, ez a fórum is, mikor leírhattam a helyzetet, és olvastam a Ti eseteteiteket, a válaszokat, egy kicsit megnyugtatott..most ugyanezt kívánom neked, hogy legalább ennyit adjon ez a sorsközösség.
Kedves anya 2022. Hát nem is tudom hol kezdjem. Párom tavaly júliusban veszítettem el emiatt a rettegett glioblastoma miatt. 48 éves életerős, dolgos ember volt. Nem ivott, nem cigizett, semmi káros szenvedélye nem volt. Orvoshoz nem járt, soha nem volt beteg,megfázásokat leszámítva. Tavaly előtt februárban szünni nem akaró fejfájása miatt ( feje sem fájt soha) került kivizsgálásokra. Sajnos a ct vizsgálat azonnal kimutatta, hogy rosszindulatú agydaganata van. 1 hét múlva már műtötték is. Szövettani eredmény: Glioblastoma grade 4. Ez egy szörnyű diagnózis. Azonnal utána olvastam neten mindennek, hát mondanom sem kell teljes összeomlás. 😔 Sajnos az elkövetkezendő 15 hónapban minden pontosan ugyan úgy történt ahogyan az le van írva. Műtét során 100% osan sikerült a daganatot eltávolítani, azonban mivel sajnos ez a fajta agydaganat az egyik legrosszabb diagnózis, egy nagyon agresszív daganat aminek a kiújulása 100% os, így sajnos nem volt felhőtlen az öröm. Hozzáteszem neki mindvégig nem mondtuk el, mivel is állunk szemben, mert ismertem jól 30 év ismeretség után😪tudtam, hogy teljesen összetörne. Műtét után kb egy hét volt amíg újra tanult beszélni, mire kiengedték a kórházból minden rendben volt. 30 sugárkezelés következett amit naponta kapott, mindemellett munkáját folytatta amiből kifolyólag napi 500 km - t vezetett. Teljesen jól viselte a kezeléseket, olyan jól volt mint akit nem is műtöttek. Miután a sugárkezelés letelt, következett a TMZ gyógyszeres kezelés. Ezt is teljesenn jól viselte, semmiféle mellékhatása nem volt. Az egész évünk olyan jól telt el, mintha a műtét, és ez az egész csak egy rossz álom lett volna. Januárban azonban szünni nem akaró fülzúgásra kezdett panaszkodni. Azonnal ismét olvasgatni kezdtem a neten, sajnos jól sejtettem ez a kiújulás jele volt már. Hamarosan következett a szokásos 3 havonkénti MR vizsgálat, amitől rettegtem, mert sejtettem az eredményt. Sajnos a vizsgálat beigazolta gyanúmat, a daganat kiújult, újabb műtét következett.Szerencsére újabb komplikációmentes műtéten esett át. Beszédét most nem érintette a műtét, rendesen tudott beszélni, viszont itt már látszott, hogy nehezebben viselte a műtétet, hetekig étvágytalan volt, sokat fogyott, néha hányt. Nehezen, de ismét össze szedte magát. Műtét után 6 hétre kapta meg az engedélyt a kéthetenkénti Avastin infúzióra. A kezelésekre 100 km-t kellett vezetni oda, ugyan annyit vissza amit gond nélkül levezetett, az infúziónak semmiféle mellékhatása nem volt. Talán 4 kezelés után jött a szokásos MR vizsgálat ami sajnos ismét kiújulást mutatott,így a protokoll szerint a kezelést leállították. Újabb 30 sugárkezelést irtak fel neki, amiről tudtam sajnos, hogy teljesen felesleges, itt már nincs mit tenni. 😔 Műtétet már nem vállalták, mondván hogy már olyan területeket érint a daganat, hogy a műtéttel csak súlyos neurológiai károkat okoznának. Elkezdtük a sugárkezelést. Sajnos itt már olyan rohamosan kezdett romlani az állapota, egyre rosszabbak voltak a hetek óta tartó szédülései,kínzó kegyetlen erős fejfájásai, rettenetesen legyengült, átaludta a nappalokat is, ezért már nem tudtunk vele napi 200 km-t megtenni a kezelésekre, ő maga is kérte fektessük be az onkológiára ahol kapta a kezeléseket, hogy ott legyen helyben. Szinte hihetetlen de másnap már járni sem tudott, harmadnap pedig már felülni sem, teljesen magatehetetlen lett, a beszéde is elment ami már az elmúlt hetekben is fokozatosan csökkent. Látható volt, hogy a tudata is napról napra egyre jobban megy el. Sajnos az utólsó két nap már nem volt tudatánál, bentartózkodása 10.-ik napján elhunyt. 😔Hát ez a mi történetünk néhány mondatban összefoglalva. 😔
Egy ideje figyelemmel kísérem a történeteket és a hozzászólásokat.
Sajnos mi is érintettek vagyunk...
Férjem múlt év júliusában erős fejfájással jött haza a munkából. A háziorvos neurológushoz irányította, aki vérképet és koponya CTt kért. A vérkép rendben volt, a CTre gondolta beugrik munka előtt, mert már jobban érezte magát. Itt kezdődött a rémálom...
CT után MRI, majd haza se engedték, előkészítették műtétre. A műtét során sikerült eltávolítani a daganatot. Azt hittem, hogy itt a vége, de sajnos nem. A szövettan szerint GBM. A kislányunk alig múlt egy éves. Természetesen az, amit az orvos mondott, nekem akkor kevés volt. Rákerestem, 3-5-7%-os túlélési esélyeket találtam. Én biztos voltam benne, hogy mivel a műtét sikeres volt, így is a kis százalékot fogjuk erősíteni. A férjem még csak 38 éves volt akkor. Előtte soha nem volt beteg. Okos, intelligens, egy nagyszerű ember, apa, férj.
A 30 sugárkezelést és mellette a TMZt szeptemberben kezdtük. A hatodik hét végére rosszul lett, az előtt soha nem volt rohama. Sürgősségi, ahol másnap kiderült, hogy a kezelés mellett lehetséges, hogy kiújult. A műtétet követő első hivatalos MRI januárban lett volna. Eddig az időpontig kapta a TMZt havi adagolással 5-23as ciklusban. 3 kezelést kapott, majd jött az MRI, ami megerősítette az októberi eredményt és növekedést mutatott. Leállították a TMZt, és Avastin kezelés vette kezdetét. Eddig három alkalomnál tartunk.
Fokozatosan épül le. A kemó+sugár kezelést is nehezen viselte. A végére teljesen legyengült. Ezt követően erősödött, majd az első havi adagos TMZnél volt a második roham. Ott egy hét kórház, majd itthon megint erőre kapott. Januárban annyira jó volt ránézni... Ismét többet mozgott, játszott a gyerekkel, nagyon jó volt az étvágya, sokat beszélgettünk. Aztán megint gyengülés... Mint valami hullámvasút, csak a csúcspontok egyre mélyebbre kerülnek...
Január végétől kettős látás, gyengeség, kezelésekre kerekesszékben megyünk, itthon kísérve közlekedik. Járása bizonytalan, memóriája egyre romlik (nem emlékszik délután, hogy mi volt délelőtt). Én próbálok sokat mosolyogni, de egyre nehezebben megy...
Nem igazán tudom, hogy mit várok ettől a kiírástól... Talán hogy egy kicsit könnyebb lesz...
Sziasztok! Apukám is elérkezett abba a fázisba, hogy csak fekszik, alig beszél, néha nincs magánál. Még eszik keveset, kezd kialakulni a felfekvés. Mi van ha a hús elkezd lemálni, de még mindig nem akar meghalni, és nagyon fog neki fájni, ezen aggódok. Hogy lehet a szenvedést enyhíteni? Ki hogyan csinálta? Háziorvos alig van, egy kis faluban élnek a szüleim.
Nagyon sajnálom, hogy még a coviddal is meg kellett küzdenetek. Átérzem a helyzeted. 3 éve ugyanezt éltük át a párommal.
Mi is covidosak voltunk. Sajnos mi a legrosszabb helyzetben. Karanténban voltam 10 napot 40 fokos lázzal teljesen egyedül
a beteg párommal. Senki sem jöhetett be hozzánk akkor. Nekünk a háziorvos semmit sem segített. Sőt ismeretlenül is leordította
a fejem a telefonban a párom háziorvosa. Szerinte nincs covid. Ugyanezek voltak a páromnál is, ugyanígy zajlott le. Őt a covid, habár meggyógyult belőle
iszonyatosan legyengítette. A covid után egy héttel sajnos el is ment, 45 évesen. Március 7-én lesz 3 éve, ami
hihetetlen, hogy ennyire gyorsan rohan az idő.
Kitartást kívánok Nektek! Legyél vele amennyit csak lehet.
Sok erőt Nektek! Tudom mit érzel sajnos. Borzasztó ez a betegség.
Több mint 3 hónapja nem jelentkeztem. Azóta rengeteg minden történt velünk.
Először is leállt férjem biológiai kezelése, mivel már olyan gyenge volt és nem tudott ülni hosszasan, hogy a szállítása nem volt megoldható. Így az onkológiai gondozása befejeződött és visszakerült a háziorvosa kezelésébe.
Végtelenül hálás vagyok az onkológusnak, akit azóta is bármikor felhívtam, tanácsokkal segített, a lejárt gyógyszer javaslat hosszabbítását azonnal feltette a felhőbe, a háziorvos pedig heti gyakorisággal jön hozzánk és felügyeli férjem állapotát.
December közepén férjem egy reggelre 38,5 fokos lázzal ébredt, bármit csináltunk a hozzánk járó segítő ápolónővel, egyszerűen nem sikerült csillapítani azt, maximum 20-30 perc erejéig. Enni alig evett, de szerencsére rengeteg folyadékot sikerült vele megvitatni. Rettenetesen izzadt. Aznap délutánra az ápolónőnk is elkezdett köhögni, nekem estére majd kiugrott a szemem, annyira fájt a fejem, amit ugyancsak semmi gyógyszer nem tudott csillapítani. Hárman, háromféle tünettel voltunk, amikor is beugrott, csináljunk COVID tesztet, mert mi van ha. És Covidosok voltunk, mindhárman.Férjem másnap reggelre láztalan lett, mi Valival majd megpusztultunk, de a férjemet el kellett látni. Amikor Ő aludt, akkor én is, hogy valami erőm legyen, mikor róla kell gondoskodni. Volt egy kemény hetünk, de megcsináltuk.
Ez idő alatt, semmilyen gyógyszerét nem kapta meg a férjem, orvosi egyeztetés alapján.
Eljött a Karácsony, az Új év. Viszonylag nyugalmas időszak következett, a sok addig szedett gyógyszerből fél dózissal, mindössze az antiepileptikumot kezdte el újra szedni. Se a cukorgyógyszert, se a medrolt. Ekkor már sejtettük, hogy a daganat nagy valószínűséggel elérte és talán el is nyomta a két agyféltekét elválasztó közép vonalat, mert december vége óta állandó érzékelésmentes székletürítése volt és
állandósult a vizeletürítési problémája, ami miatt január közepe óta katétere van.
Ettől függetlenül következett pár nyugodtabb hét, nem sokat, de jókat evett, filmet és ismeretterjesztő műsorokat néztünk, beszélgettünk.
Ketten az ápolónővel kivettük az ágyból továbbra is hetente, betoltuk a zuhanyzóba, megmostuk a haját, letusoltuk. Ebben elfáradt, de mindig mondta, hogy jólesett neki.
3 héttel ezelőtt naponta volt 2-3 epileptikus rohama 3-4 napon keresztül, a bal oldala is rengeteget gyengült és kb. 2 hete a beszéde is megváltozott. Rengeteget kellett gondolkodnia szavakon, vagy eszébe sem jutott a szó, amit ki szeretett volna mondani.
Aztán 1 hete a beszéde korlátozódott az igenre és a nemre jellemzően, néha-néha a nevemet mondta és pár más szót. De! Tv-t néz továbbra is.
És végül tegnaptól nem tud beszélni, a tekintete is megváltozott, szinte alig eszik és iszik.
Én is csatlakoznék, nagyon sajnálom a helyzetedet. Szinte pont így történt a testvérem esetében is, csak nála nem volt műtét. 45 évesen halt meg, 14 hóbappal a diagnózis után. A legborzasztóbb végignézni a funkciók folyamatos elvesztését. Mivel a bal temporalis lebenyben volt, szintén a jobb oldal működése romlott, majd szinte suűnt meg, a beszédkészség pedig az elejétől kezdve egyre akadozott, majd minimálisra korlátozódott..Az Avastin adott 3-4 hónapot stagnálásban,de utána ezt a "védelmi vonalat" is kegyetlenül áttörte ez a borzalom..
Az utolsó "fázis", ahol már alig volt tudatánál, nem beszélt semmit, az etetésben is segíteni kellett, valamint a wc-t sem tudta megoldani, már nem tartott sokáig. A daganat ilyenkor már elég hamar gyilkol a szakirodalom szerint.. Ez tényleg egy átkozott betegség. Kívánok még minél több időt együtt, éljétek meg minél hosszabban. Nekünk a karácsony lesz most a nagy kihívás..
