FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Anyukámnál pár napja derült ki hogy wegener autoimun betegség áll fent. Mire számíthatunk?
A google nem ír nagyon jókat. Rátok találtam. Kérlek fejtsétek ki a tapasztalaitokat, kezelésre ciklofoszfamidot kezdenek, előtte vértisztítást kapott. Sajnos az intenzíven van mert tüdőgyulladása lett. A tüdeje 70% gyulladt.
Kérelk írjatok. Köszönóm.
3 hét lefolyása alatt derült ki. Szem-füllgyulladás és ízúlet gyulladással vették fel. A fehér vérsejtjei sajnos ették a vöröset. Most a vérkép szerint a fehérvérsejt már normál tartományban van. Miután túlesett pár vértranfúzión.
Irgalmasrendi Kórház reuma ambulanciájára járok évek óta. Ez biológiai terápiás központ is (én is biol. terápiát kapok már 2008 óta !), bármelyik orvoshoz bátran mehetsz.
Van ápolási (fekvőbeteg) osztályuk is, mindenféle fizioterápia is és mostanság adták át az új szárnyat is ! Jó szívvel tudom javasolni.
Azt érdemes megnézned (esetleg a központon keresztül telefonon megkérdezned), hogy melyik ott rendelő orvosnak van egyébként magánrendelése is (sosem lehet tudni, hogy mikor adódik úgy a helyzet és akkor már ahhoz menj magánban, akihez amúgy a kórházba is jársz), esetleg azt, hogy melyik napon lenne Neked a legmegfelelőbb és hogy akkor éppen melyik orvos rendel.
Sziasztok ! Autoimmun beteg vagyok. 2021 őszén félbe szakadt a kezelésem, mert az ORFI COVID kórház lett. Azóta nem működik a szakambulancia. Állapotom egyre romlik. Kórházi hátterű, immunológiai szakrendelést /nem magán/ keresek Budapesten. Pest megyei vagyok, kerekes székes. A debreceni, pécsi immun -központok nem jönnek szóba, mert fizikailag nagyon leromlottam, ekkora utat nem tudok vállalni. Az Irgalmasrendi Kórház merült fel elsőként, ha enyhül a járvány. Infót szeretnék kapni a helyről. Van olyan beteg, akit itt kezelnek vagy máshol Bp-en és nem az ORFI-ban ? Köszönöm.
Ha már diéta, akkor sokkal inkább a makrobiotikus étrend.
Ez sem egyszerű, de legalább megfizethető:
"A makrobiotikus táplálkozás az ún. sokoju életmód része. A filozófiai alapot a taoizmus adja. A makrobiotikus táplálkozási elvek ismerősek lesznek a bio és a vegán híveinek.
Fogyasztható élelmiszerek: gabonák, zöldségek, halak, szójafélék, tofu. Tilos a kenyér, a hús és mindenféle tejtermék. Előnyben részesítik a helyben termesztett ételeket és az idényzöldségeket. Csak semmi finomított, tartósított élelmiszer. És mindent jól meg kell rágni. A főzési eljárások közül a párolás, a gőzölés és a főzés a legjellemzőbb, ritkán előfordul serpenyőben vagy sütőben sütés."
Az RWS Life Sciences, Inc. megbízásából írok, amely a piacvezető fordító cég az Egyesült Államokban. Multiplex myelómábann szenvedő, diagnosztizált betegek jelentkezését várom, kérdőívet kell kitölteni-értelmezni. 35 dollár illetmény jár érte. Kb. 10.000 forint. Az illetmény a kitöltés után 30 nap múlva érkezik. 5 beteg válaszaira lesz szükségem, a jelentkezés sorrendjét fogom figyelembe venni, és a cég által megadott demográfiai kitéteket.Várom a jelentkezőket a következő email címen:gyorfek@gmail.com Köszönettel: Györffy Enikő.
egy csomo megkotés lenne benne és jo drága...ugyanakkor engem is érdekel. a térdizuleteim nagyon fájnak vállamban a karomban kopás,kissé korán kis helyen psoriasis, en is odzkodok a gyogyszerek mellékhatásaitol a Medrolt sem mertem szedni. nem szeretnék mellékhatások által ujabb problémákat szerezni.Hátha van amit meg tudok tartani az autoimmun diétábol. Mindenkinek jo egészséget!
Az RWS Life Sciences, Inc. megbízásából írok, amely a piacvezető fordító cég az Egyesült Államokban. Sjögren-szindrómában szenvedő, diagnosztizált betegek jelentkezését várom, kérdőívet kell kitölteni-értelmezni. 60 dollár illetmény jár érte. Kb. 17.000 forint. Az illetmény a kitöltés után 30 nap múlva érkezik. 5 beteg válaszaira lesz szükségem, a jelentkezés sorrendjét fogom figyelembe venni, és a cég által megadott demográfiai kitéteket.Várom a jelentkezőket a következő email címen:gyorfek@gmail.com Köszönettel: Györffy Enikő.
AutoimmuErdemes kiprobalni a Paleo AIP (Autoimmune Protocol) etrendet. Nekem biologiai terapiat akartak adni, az etrend azonban megoldotta a problamat. Termeszetes es nincs mellekhatas.
Először is ... tegeződjünk, így sokkal könnyebb :-)
2006-ban diagnosztizálták. Augusztusban volt az első tünetem, szeptemberben mentem orvoshoz (alig bírtam felemelni a karomat stb., stb.), a háziorvosom azonnal megmondta, hogy mit sejt a háttérben, direktben kérte a vérvételt és be is igazolódott a sokízületi gyulladás (RA), októberben szakorvos, röntgen stb., és november elejére kb. már pontos, leletekkel alátámasztott diagnózisom volt. Kivették a mandulámat (nem volt egyszerű sztori, isteni szerencse, hogy altatásban kértem, különben nagy eséllyel elvéreztem volta a műtőasztalon.... vagy legalább lett volna nagy ijedelem), hátha javul, de nem sikerült változtatni semmin.
2008-tól - miután kikutattam magamnak és a háziorvosom is segített - kapok biológiai terápiát (akkor a Remicade infúziós terápiát kaptam 10 hetente) és azóta nincs számottevő tünetem, persze vigyázok magamra, semmit sem erőltetek túl, néha érzem a nagyujjam ... (az már kissé furán is néz ki sajnos, de mindig azt mondom: ez gyárilag ilyen :-) ), a térdem ... de ez nem fájdalom. Dolgozom, sportolok (na egyáltalán nem viszem túlzásba, de sétálni pl. kimondottan szeretek, akár intenzív formában is), lift nélküli ház 5. emeletén lakom ... egyszóval a biológiai terápiának köszönhetően minden OK.
Amikor Németországban éltünk (férjem kint dolgozott pár évet kiküldetésben), akkor nem kaptam a terápiát csak a Trexan tablettát szedtem, na .. jó sokáig szinten tartott az addig kapott biol. terápiás szer és a heti 2 szem Trexan, már azt hittem "megggyógyultam" (ami ugye kb. lehetetlen), de aztán kiderült, hogy hiú remény volt. 2013-tól kapom újra a biológiai terápiát, ez most a Simponi injekció, havonta egy injekció. Elvileg szednem kellene a Trexant is ... hm.
Csak kérdezz nyugodtam, ha van olyan, ami érdekelné az ismerősöd, ha tudok, nagyon szívesen válaszolok (bár hetente kb. egyszer nézek be a fórumra), nekem nem fáradtság :-)
Megkérdezhetem mióta van reumatoid arthritisze? Illetve mit szed rá? Nekem ugyan tüdőszarkoidózisom van de csak szteroidot mondott az orvos hogy az van rá. Van nekem is ismerősöm az Ön problémájával hátha tudok segíteni.
Szia! Nem tudok EU-s raktárról, de majd megbirizgálom a magyar gyógynövényforgalmazókat, hogy cuppanjanak rá erre is.
Apropó, nagyon fontos!!!
Alaposabban utánaolvasgattam a témának, és jött a meglepi: igazából az autoimmun betegségek elleni jótékony hatást nem akármilyen hortenziafélénél mutatták ki, hanem egy konkrét fajnál, amely főleg Kínában ismert. A Dichroa febrifugáról van szó! A PipingRock által forgalmazott port azonban kerti hortenzia (Hydrangea macrophylla) gyökeréből nyerik az amcsi barátaink!
Rokon növényfajokról van szó, és a forgalmazó azt írja a honlapján, hogy ez is jó autoimmun betegeknek, de vajon van-e erre bizonyítékuk?
Amúgy én kb. 3 hetet szedtem ebből a porból napi egy tablettát, és most tartok 2 hét szünetet. A májam ugyanis elkezdett fájni, de nem biztos, hogy emiatt, lehet, hogy a sok kocsonya és hasonlók miatt (mert kicsit zsíros a májam).
Én Simponit injekciózgatok (havonta 1 db), kb. ugyanolyan (amennyire ezt meg tudom ítélni a netes betegtájékoztató alapján) előretöltött injekciós tollban van, mint a Hyrimoz.
A Simponi is egy rugó segítségével lövi be, de nekem nem szokott csípni stb., egy pici vércsepp jelzi, hogy sikeresen beadtam, na és az intenzív rányomás miatt egy kör alakú véraláfutáska :-)
Mindig attól félek, hogy ha nem nyomom rá eléggé, akkor "elillan" a benne lévő szer és akkor nekem annyi :-), de nyilván nem tudom eltalálni mindig, hogy mennyire nyomjam rá, na szóval a beadás után kb. 1,5 hétig kék-lila-sárga az utána visszamaradó "folt" :-D
Mindig a combomba adom, mert a hasfalat nem bírnám elviselni :-)) Egyik hónapban az egyikbe, másik hónapban a másikba ... jól ki kell választani, hogy ne fusson ott látható ér, vagy ne legyen izom, vagy ne "billenjen" meg a csontnál stb.
Ezen kívül, nincs vele gondom, pedig már kb. 6-7 éve ezt kapom (előtte infúzió volt).
Elvileg az injekciós toll a modernebb technológia (ha jól emlékszem) és nem mellesleg, az előretöltött injekciós toll variáns szokott lenni a drágább ... úgy általában.
2016.július óta Humira biológiai terápiát kapok (kaptam), amit gond nélkül beadtam, nem fájt, nem csípett, 2020.december óta viszont már Hyrimoz 40 mg injekciót kapok, állítólag azért, mert a kórház újra szerződött másik gyógyszer gyártóval és ezt olcsóbban adja, de ugyanaz a hatóanyaga adalimumab.
A gondom, csak annyi, hogy mióta ezt kell használom szenvedés kibírbi, amíg be nyomja az anyagot, mert végig csíp, ráadásul nem én nyomom a gombot mikor be lövöm, hanem ezen már magától lőni be ha kellően erősen a bőrömre nyomom, viszont mélyebbre megy a tű is, ami miatt jobban fáj.
Biztos van aki hasonló cipőben jár, szóval másnak is hasonló tapasztalta erről az,,,új " injekcióról?
Komolyan nem értem, nem féltek Ti a karmától, tudod, attól, hogy a talán csak kamuzott betegség tényleg utolér?
Nem azt állítom, hogy nem vagy beteg, vagy nem mentél át ezeken, vagy hogy ez a "új technológia" nem lenne szuper, de azért lássuk be, nagyon gyanús, mikor valaki szó szerint ugyanazt a szöveget - frissen regisztráltként - benyomja több topikba.
Ilyen esetben a legkevésbé sem azt feltételezi egy laikus, hogy Te egy jóságos szamaritánus lennél, hanem azt, hogy IDE JÖTTÉL REKLÁMOZNI VALAMI JÓ DRÁGA "TECHNOLÓGIÁT" ... ami egyébként nem is feltétlenül megengedett ezekben az egészség-topikokban ... csak mondom!🤨😠
Valóban? Sejtettük, hogy valami ilyen szabály állhat mögötte. Nem szoktunk sürgős dolgokat rendelni, de ha valamit időpontra (pl. névnapra stb.) akarok megrendelni, akkor mindig időben megrendelem, jóval hamarabb, hogy tuti megkapjuk.
Covid óta mondjuk kb. 2x rendeltünk csak, korábban azért jóval többször, leginkább apróságokat, olyan kis hasznos mütyüröket, na és bizsut nekem :-), de rendeltünk már nagy posztert is, ami egyszerűen szuper és kb. harmadannyiba került, mintha itthon vettem volna meg ... és még csak nem is szimpla papír, hanem vlies anyagú.
Azt, hogy ez szándékos karantén-e, azt nem tudom, de amikor Kínából rendelünk valamit, a csomagkövető kb. minden csomag esetében (vagyis rendszeresen!) azt jelzi, hogy már több napja ott dekkol a magyar elosztóban, a postán stb. :-)
Rheumatoid arthritiszes vagyok, én megkérdeztem a legutóbbi szakorvosi kontroll-vizsgálaton. Azt mondta az orvosom, hogy a Pfizer és a Moderna lenne "ideális", mert ezek egyike sem vált ki autoimmun-reakciót, a többiek (AstraZ., orosz Sinopharm vagy mifene) valamilyen adenovírust alkalmaztak "szállítóként", "hordozóként" az oltóanyagukban. A kínait pedig nem ajánlotta, mert ugyan elölt, de EGÉSZ vírust tartalmaz.
Egyszóval, ha megyek/mehetek oltatni, orvosi indokra hivatkozhatok és csakis a Pfizer vagy Moderna jöhet szóba (legalábbis az eddig forgalomba kerültek közül).
Egyébként, a sima inluenza elleni oltást is beadattam most magamnak (életemben először), de az egészen más "tészta" :-)
Folyó év január 1-én rendeltem két doboz hortenzia magot tartalmazó kapszulákat az AEÁ-beli PipingRock nevű cégtől a neten. Ma kaptam kézhez a csomagot, 26 nap után, tehát, kb. ugyanannyi időbe telt, mintha Kínából rendeltem volna.
A külföldi (nem EU-s) küldemények, tudtommal, 2 hétig karanténba kerülnek, mihelyst megérkeztek Magyarországra.
