FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nekem annyi volt, hogy tavaly tavasszal mindket arcuregemben talaltak cisztat. Jopar evvel ezelott kis segedlettel elegge megzuztam a fejem, es eltorott a jaromcsontom meg a felso allkapocscsontom, ugyhogy azt gondoltam, attol van. Volt egy mutetem, ami elott vert vettek. A mutet megvolt, mikor varratszedesre mentem, mondta a doki, hogy nezzunk ra arra a verkepre. A batyam orvos, van nemi koze a verhez, o csinalta meg a megfelelo vizsgalatokat, es ahogy muzsanal, fura ellenanyagok, feherversejtszam az egekben. Elkezdtek fajni az izuleteim, a terdem miatt majd beszartam olykor, lazam is volt, erre jottek a gyogyszerek, finom emelyges, majd hanyinger. De nem ez volt a leggazabb, hanem a felelem. A doki nem az a pszichologus fajta. Anyamnak se beszeltem meg a dologrol, most azt hagynam, hogy miert. Par baratom, munkatarsam tud a dolgrol, meg most mar ti.
mindenkinek mások a tünetei, nekem, akinek MCTD-je van, vagyis kevert kötőszöveti betegsége, egyelőre még nem sok. 4 hónapja folyamatosan megállás nélkül fáj, ég zsibbad a két lábam és a két karom. a betegség lényege az, hogy a kötőszöveteidet megtámadja a kórság. és mivel az mindenhol van belül, így megy veszendőbe tüdő, vese, és sokminden más. a kezelés szteroidok adásából áll nagyrészt, amiknek meg a mellékhatása, hogy - mivel lenyomják nullára az immunrendszeredet - sokkal fogékonyabbá tesznek fertőzésre, rákra, minden szarra. most nagyon elnagyoltan fogalmaztam azért.
féligOFF
lehet gyógyíthatatlan betegséggel együttélni. nekem allergiám és asztmám van. a barátom anyukájának a húga is allergiás-asztmás volt, és (tehát a nagynéni, csak még fiatal kiadásban) kb 24 éves korában ebbe halt bele. ilyenkor nem vészes, nyáron már inkább, de soha nem lehet tudni... mindenesetre a hörgőtágító nagyjából hozzám van nőve. persze el tudom képzelni, hogy a tied súlyosabb a betegség, mint amit el tudok képzelni. csak egy kukkot sem értettem a leírásból. tényleg nem tudom, mi az a ANA, meg RNP. esetleg van olyan tünet, amit érthet egy kívülálló? tényleg nem kötözködök, csak érdekel valamilyen szinten. olyanra gondolok, amit hétköznapi nyelven le lehet írni.. pl mindig álmos voltál. vagy fájt a bal füled és reggel nem hallottál rá. én pl. az asztmára azt mondanám, hogy fulladok esténként, sípol a tüdőm, és úgy érzem, egyre nehezebb levegőt venni.
nem azért mondtam ezt, mert nem akarok róla beszélni, és részben azért nyitottam a topikot is, mert úgy érzem, hogy kibeszélni ezeket a dolgokat sokszor segít, ha csak kicsit is. (ld. rákos topik)
azért nem akartam részletezni, mert ebben a pillanatban nekem nincs is nagyon mit, a tüneteim enyhék, csak a vérem ramaty antitestileg. ANA pozitív, RNP pozitív, keringő immunkomplexek, ilyenek. igazából lehet egyébként, hogy valami általánosabb topikcímen kéne futni, hogy pl hogy lehet gyógyíthatatlan betegséggel együttélni. hogy lehet felkészülni a rosszra. fene tudja.
egész egyszerűen csak próbálok hasonló sorsú embereket találni.
nézd, én megértem, hogy rossz lehet neked, meg szeretnéd feldolgozni, sőt, továbbmegyek, meggyógyulni. gondolom, nem úgy derült ki, hogy egy éjjel megálmodtad, de én speciel nem hallottam még erről és teljesen naívan kérdeztem, hogy mi pl a tünete. de ha nem akarsz róla beszélni, miért nyitottál topikot?
daMiTa, igazából nem tudom mennyi értelme van ebbe belemélyedni. hogy miből, meg hogyan.
de röviden: fájnak a végtagjaim, összevissza vizsgáltak, és a végén kínjukban csináltak immunológiai teszteket is a véremmel, és abból mutatták ki.
azon gondolkoztam, hogy írok a Lupus Egyesületnek (ez is egy autoimmun betegség) hogy csatlakozzanak a topikhoz ha van kedvük meg lehetőségük.
múlt kedd óta tudom, hogy mi az ábra. úgyhogy nem túl jól telnek se a reggelek, se az esték. még nem kezdtem el a kezelést sem, annyira friss a dolog. reggel az első pillanatok úgy telnek el, mint eddig, amíg el nem jut az agyamig, hogy nem az vagyok, aki eddig voltam, és hogy minden qrvára máshogy lesz ezután. akkor ezek jutnak eszembe egymás után gyorsan: MCTD, ANA, RNP, fájni fog, szteroidok, mellékhatások, miért pont én, mi fér még bele az életembe. aztán zuhany, fogmosás, öltözés, és bejövök a munkahelyemre.
100 1ébként csak a magamfajából van, autoimmun beteg ennél jóval több, hiszen 1 halom ilyen betegség létezik.
Nem tudoom, pontosan mi a bajod, de ha csak szazan vagyunk, akkor ket szazalek mar itt van!
Magam is csak nemreg (kevesebb, mint egy eve) tudok a dologrol. Van, hogy elegge kivagyok tole, kulonosen akkor, ha "dozisemelgetni" kell, mert "rossz". Sajnaltam magam jo alaposan, ahogy kell. Megismertem egy Parkinsonos lányt nemreg, aki 23 eves. Beszelgettem vele elsore olyan negy orat egy varoban, majd egy kavezoban, aztan, mikor hazamentem, ugy elkuldtem magam a p*-ba, hogy recseg bele. Keves vagyok hozza kepest, az o palyaja meredekebb, razosabb, megis en sirtam hangosabban.
Nem mennek bele, hogy mi bajom, ezt lerendezhetjuk mailen keresztul, bar szerintem semmi szukseg ra. Azt se szeretnem, hogy ehhez meg ahhoz menjek, mert hajlok ra, hogy kurva mindegy, hova megyek. Voltam tobb helyen, ez a ficko bejon, ha nem is segit sokat, de bizom benne.
Hogy telnek a reggeleid?
köszi harm2, az a helyzet, hogy kezelőorvosom van itt pesten, és róla is csak jókat hallottam eddig, egy barátnőmet is ő kezeli vagy 10 éve. én még csak most voltam nála először, mivel a betegség is most derült ki. aztán majd meglátjuk.
az, hogy süllyedünk természetes, az én betegségemmel kb. még 100 ember "rendelkezik" Mo.-on, szerinted hány internetezik?:)
Nem tudom, hogy hová valósi vagy, de ha Szegeden jársz, keresd meg Dr. Pokorny Gyula egyetemi docenst az I-es Belklinikán. Ő a hazai autoimmun betegségek kezelésében, gyógyításában dobogós helyen van; ráadásul egyesek szerint nem is harmadik vagy második helyezett...
hát én igazából abból indultam ki, hogy a tasztalon van a candida gombától a rákon keresztül a homeopátiáig mindenféle más cucc is, de lehet, hogy igazad van és az SOS-be való. bár én inkább egy amolyan support groupnak képzelem ezt itt, és nem kifejezetten orvosi tanácsadásnak. az autoimmun betegségek lényege a szervezet saját antigénjei elleni immunreakció. tehát gyakorlatilag ahelyett, hogy védene az immunrendszered, megtámad. ezek gyógyíthatatlan betegségek, és nem lehet tudni, hogy mitől alakulnak ki. vannak kezelések, amikkel tudnak enyhíteni a dolgon. de az orvostudomány nagyon gyerekcipőben jár ezekkel a betegségekkel kapcsolatban.
akit bővebben érdekel a dolog...
