FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nem tudom, hogy melyik szisztémás autoimmunnál lehet ez egy "jel", vagy hogy az emelkedésnek milyen mértékűnek kell lennie ahhoz, hogy az autoimmun betegség gyanúja megerősödjön, de RA-ra biztosan nem utal, a reumatoid arthritisben a reumafaktor és a CRP érték, valamint (ha kérték) az anti-CCP érték emelkedett. Így, ezt az autoimmunt legalább kizárhatod (ha az említett értékeid a normál tartományban vannak)!
A monocita krónikus gyulladás esetén tényleg magasabb ... a hemoglobin (a vér festékanyaga) alacsony száma pedig vérszegénységre (a vér oxigénszállító képességének csökkenése) utal. A csökkenés okozhat fáradékonyságot, szédülést stb., de szerintem, nálad a csökkenés csak minimális mértékű ...
Simán értem, hogy mit írsz, nem mondanám, hogy "hülyén" írtad volna le, amiket érzel.
Azt gondolom, hogy ha valaki hipochonder - tudod, ebben legutóbb megegyeztünk, hogy szerintem az vagy (bár nyilván nem zárhatom ki 100 %-ban azt sem, hogy tényleg van valamilyen betegséged) - akkor a megnyugvásnak és a tünetek megszűnésének az egyetlen módja - ha pszichiáter, vagy pszichoterapeuta segítségét semmiképpen nem akarja igénybe venni - hogy az adott szakterületre kér időpontot és kivizsgáltatja magát. Slussz-passz!!
Szerintem ezek lennének fontosak jelen helyzetedben:
1./ Az, hogy egész nap szinte semmit sem iszol ... rossz, ne tedd!
2./ A rendszeres, mértékletes és változatos (!) étkezésre is szükség van, kis adagokat többször, hogy ne "telítsen el" túlságosan, két étkezés között nem kell nasi, max. gyümölcs, arról, hogy a "normál működésünkhöz" miből mennyire van szükség, a neten sok infót olvashatsz. Persze, senki sem táblázat szerint étkezik (feltéve, hogy éppen nem szigorú diétát követ), de azért kiindulási alapnak az nem rossz. Menj ki sokat a levegőre, meglepően isteni az idő, a napsütés pedig a pozitív gondolatok számát növeli, javítja a hangulatod és még boldogsághormonokat is felszabadít. Szórakozz a barátaiddal, ha nincsenek ... szerezz!
3./ Vegyél otthonra egy OMRON vérnyomásmérőt (ha még nincs) és kérj beutalót kardiológiára, ha ott végigcsinálják a vizsgálatokat (24 órás vérnyomásmérés, szív- és nyaki ultrahang, terheléses vizsgálat .. tudod kerékpározás közben mérik a vérnyomást ... ) nem csak a jelenlegi állapotodról, hanem egy-egy "előrejelző" érték alapján a közeljövőben várható állapotról (van olyan érték, ami már nagyon korán előre jelzi az orvosnak, hogy ha a szív "rendetlenkedni készül") is világos képet kapsz és megnyugodhatsz. Legalábbis addig, amíg újra nem tapasztalsz valamit.
Csak bátorításképpen: nálunk a családban már előfordult több rokonomnál is szívprobléma, így amikor tavaly év vége felé lépszomjam volt és az orvosnál mindig 160-as vérnyomást mértek, otthon a csuklós vérnyomásmérőn pedig mindig normális volt, kicsit aggódni kezdtem. Egyszóval, a háziorvosom tanácsára, először is vettem egy felkaros vérnyomásmérőt (az orvosom szerint az OMRON a legmegbízhatóbb, a csuklóst nem is ajánlja), aztán kaptam egy beutalót és elmentem a kardiológiára. Ott is magas vérnyomást mértek, majd minden vizsgálatot megcsináltak (amit fentebb írtam) és MINDEN a lehető legnagyobb RENDBEN volt, de szó szerint értsd: MINDEN ! Az orvos szerint, simán csak fehérköpeny szindrómám van, a lényeg, hogy nincs baj a szívemmel, a vérnyomásommal és minden érték kiváló, katonának is mehetnék simán, talán még űrhajósnak is :-))
Egy ideig otthon is mértem még rendszeresen, ma már csak időnként, ha eszembe jut. Ja és később rájöttem arra is, hogy a légszomj minden bizonnyal egy nem szteroid gyulladáscsökkentő (Cataflam) MELLÉKHATÁSAKÉNT jelentkezett! Ezért kell elmenni orvoshoz !!
4./ Csináltass időnként - saját megnyugtatásodra is - egy vérképet, teljes labort, ebből is sok minden kiderül, reméljük az, hogy minden OK :-)
5./ Szemészeti vizsgálat ... volt már egyszer régen, de ismételtesd meg, ha ilyen tüneteid vannak. Egyébként, a szemszárazságnak sokkal több olyan oka van, ami NEM autoimmun betegségből fakad, de ha zavar, el kell menni a szemészetre.
Ha mindenképpen "kísért" a lupusz gondolata, akkor vizsgáltasd ki magad ... újra. Nem akarnám bagatellizálni a eseted, mert ha valóban beteg vagy, akkor mielőbb kell egy diagnózis, hogy kezelni tudjanak, illetve a hipochondria is komoly - neurológiai - betegség, s ha ez utóbbinak nagyobb az esélye, akkor tessék erőt venni magadon és felkutatni valami jó, olcsó (TB alapú) pszichoterapeutát, akinek a segítségével kiderítheted, hogy ennek a lupusz miatti félelemnek vajon mi áll a hátterében, nem akarom spirituális szintre terelni a gondolataimat, de ... akármi is lehet az ok.
S végül: a világon kb. 5 millió lupuszos beteg él, vélhetőleg külső és belső, a szervezetben zajló tényezők egyaránt szerepet játszanak az autoimmun folyamat kialakulásában, ám ma még senki sem tudja biztosan, hogy kinél, milyen okból jelentkeznek a tünetek. A lupusz egy JÓL KEZELHETŐ AUTOIMMUN BETEGSÉG ! Ez az 5 millió ember is elboldogul vele valahogy, biztosan nem "leányálom", de ha kiderül, hogy mégis lupuszod van ... AKKOR SINCS ITT A VILÁGVÉGE!
Nem kell húzni, vonni, a fenti vizsgálatok közül, ami még ebbe az évbe belefér (labor, szemészet), amire kapsz időpontot, csináltasd meg, aztán jövő év elejétől állj neki és menj el minden olyan vizsgálatra, aminek a segítségével csökken a stressz, a betegségtől való félelem.
Ha minden leleted negatív, akkor pedig irány egy pszichoterapeuta!! De komolyan, mire várnál, a bizonytalannál sokkal jobb a bizonyosság. Akár beteg vagy, akár nem, a stressz, az aggodalom mindenképpen rossz, egyrészt felerősíti a nem diagnosztizált betegség tüneteit, másrészt felerősíti a hipochondriát, a pszichoszomatikus tüneteket is!
Nem is tudom, ilyen hülyén nem írok pedig soha - siettem vele.
De remélem ki tudod venni a lényeget!
Szóval kb. 6 hete a szívem genyózik, aztán szemszárazságom 3 hete van.
De estefelé minden jobb.
Ha nem eszek csak keveset, és nem is iszok szinte semmit vagy 4-5 napig, akkor elmúlik a szív téma , kivéve a szemet.
A szemről meg a fejem fáj nagyon, szinte elviselhetetlenül.
Ennyi!
Remélem válaszolsz majd, és elnézést a sokszor kibogozhatatlan írásért.
Ami lehet abszolút nem volt érthető, hogy még anno Kiss Emese dokinéni azt mondta nekem mikor vizsgált az ORFI-ban, illetve kérdezte ő tőlem, hogy tapasztaltam-e szemszárazságot, mert férfiaknál az a vezető és első tünete a lupusznak.
Nem is tudtam akkor, hogy mi az.
De hát az még 2010 májusában volt.
Akkor levetkőztettek totál meztelenre :) és három nővér előtt a doki csaj tetőtől talpig centiről centire végigtapizott. :))
Nem akarok közönséges lenni de élvezte, mondta is ott a nővérei előtt, hogy ez jól esett neki. :)
Hehe, nagyon cukik voltak és készségesek, na de hát akkoriban 100 kiló voltam a 193 centihez, napsütött, jól néztem ki nagyon, bár akkor ő megjegyezte az arcbőrömet, hogy ez seborrhea ami rajta van, és a rossz fogaim is csinálhatják!
Szóval az ott lévő látogatásomról szép emlékeket őrzök. :)
Ennyi lett volna még!
És nagyon szépen köszönöm a válaszodat - előre is!
Hát most úgy 4-5 hete folyamatosan baj van a szívemmel.
Ettem délelőtt csirkehúst és ahogy elkezdtem itt kicsit gitározni rám jött egy nagy szívritmus roham.
Kiszaladtam a fürdőbe, és akkor azt szoktam csinálni, hogy leguggolok, kicsit előre dőlök, és nyomatom a melegvizet a nyakamra.
Ettől visszaszokott állni a percenkénit 160-as szívverésem ami iszonyat rossz érzés.
De nem állt vissza.
Visszajöttem a szobámba nagy nehezen és már 70 perce ment ez és azt hittem annyi nekem.
Mindenhogy próbálkoztam de nem akart visszaállni.
Aztán felültem az ágyamra, és éreztem, hogy próbál visszatérni a normálba, de nagyon nehezen megy.
Egyszer aztán a szokásos hatalmas szúrás a szívbe, és helyre állt.
80 percig vert 160al a szívem, nagyon rossz ez, ilyenkor leizzadok fázom elfehéredek.
De nekem volt ez gyerekkoromban is.
Aztán viszont eltelt 1-2 nap és elkezdett nagyon fájni a hátam és éreztem, hogy a szívemmel nincsen valami rendben.
Nem tudom megfogalmazni, de valami fura volt mindig vele, volt hogy leakart állni, stb.
A lényeg, hogy ez mindig olyan 9 órakkor kezdődött, és szinte egész nap tartott.
Estefelére már jobb volt.
Aztán észrevettem, hogy ha nem eszek annyit talán jobb.
Ez így ment 3 hétig.
Aztán eszembe jutott a szeme, hogy milyen jó azzal semmi baj!
Pár napra rá éreztem, hogy elkezd száradni, befájdul tőle a fejem is.
Főleg hátul fejtetőn meg az egész tarkó, és fáj a szemem.
Ez 3 hete van.
EZ is amikor reggel, délelőtt kinyitom a szememet akkor szinte nincsen benne könny, aztán nagy nehezen elszenvedtem vele 4-5 óráig, és olyan este 6 óra felé már jó a szemem, nem is fáj.
Pár napja vettem észre, hogy csuklóm belő részén fáj az izület meg a térdeimbe, lábaimba is - de ezek csak max 30 percig, meg csak ritkán.
Aztán most 1 hete azt csináltam, hogy nem nagyon ettem napközben meg nem is ittam és így elmúlt a szívemről a baj.
Azok a kis ízületi fájdalmak is elmúltak.
A szemem viszont nem, illetve most pár napja érzem, hogy reggel nem annyira kiszáradt!
Érdekes!
Nem viszket a szemem, nem érzem azt mintha lenne benne valami, nem is ég.
Csak érzem, hogy reggel nincsen benne könny, aztán utána beindul persze.
DE inkább a fájdalom, a szemem úgy fáj mint mikor napba nézel és az úgy befájdítja a szemedet, vagy ha sokat sírsz, ilyen görcs szerű, és persze fáj róla a fejem nagyon.
Na szóval most egész jó voltam, de tegnap előtt hatalmas sültes tál volt étteremből, tegnap meg marhapörkölt.
Nem bírtam ki, ettem, szépen.
Ma már éreztem a szívemet, és befájdult a hátam.
Múltkor szédültem is a szívemről.
Szóval ezt már tavaly észrevettem, hogy ha vizet vagy szódát, főleg ha szódát vagy ásványvizet iszok akkor az a szívem ritmusát nagyon bezavarja.
Anno Kiss Emese mondta nekem, hogy ráfiaknál általában szemszárazsággal kezdődik a lupus, szóval arra is figyelek mindig.:(
Szerintem a vesém kezd tropára menni és nem tud szűrni.
Tavaly már ugye volt fehérje a vizeletemben, de akkor még minden más érték tökéletes volt.
Meg mondjuk akkor is volt már ez a szívverés durván.
Azért is gondolom, hogy 100% lupusz ez, mert tavaly augusztus utolsó 2 hetében esténként sokszor tejeskávét csináltam magamnak, és egyszer csak azt vettem észre, hogy nem kellett pisilnem!
Mire rájöttem, hogy a tej és tejföl!
Na most pár napja olvastam lupuszról, hogy a tejtermékek belobbantják a lupuszt!
Van olyan nó aki azt írta, hogy 25 éve tünetmentes, de nem iszok tejet, mert az nagyon rossz hatással van a lupuszra, és az étkezését is úgy csinálja, hogy csak annyit, hogy éppen ne legyen éhes, és leírta miket eszik iszik.
Hát, elég durva.
Szóval fura ez, hogy délutánra elmúlnak ezek a szív és szemkiszáradás dolgok, viszont napközben keményen jelen vannak.
Volt úgy amúgy 3-4 héttel ezelőtt, hogy délelőtt mikor felkeltem, szinte a szívem fájt , nehéz volt, mintha nyomná valaki a mellkasomat.
Ha felkeltem jobb lett, de igazából este 6 felé múltak el a dolgok, és a szeme is akkor már nem volt száraz.
Illetve nem tudom száraz-e mert ezzel már voltam orvosnál, szemésznél.
Akkor még csak akkor jelentkeztek , ha sok vizet ittam, mert éveken keresztól napi 6 litert ittam meg!
És egyszer csak azt éreztem , hogy baromira szárad a szeme és fáj a fejem róla!
És fél év kellett mire rájöttem, hogy ha nem iszok csak napi 1-2 litert akkor egyből elmúlik.
Na akkor voltam orvosnál de minden jó volt, se gyulladás semmi nem volt, a könnyem is normális tartományban volt.
Van itthon Optive szemcsepp, de az mintha rontaná a dolgokat.
Szóval fura!
EZ a lupusz iszonyat lesz, ha ez az lesz, és bevallom én ezzel nem is tudok illetve akarok megküzdeni.
Ez örökké a halálfélelemről szól, megélem-e a holnapot, mi lesz velem, kórház stb.
Én aki szinte sosem voltam kórházban, semmi bajom nem volt, kivéve az arcduzzadás, ragyák , stb.
Az idegileg lelkileg tönkretett, és anno 10 évvel ezelőtt így találtam a lupuszra is amit álmomban bebeszéltem magamnak ami ugye egy nagy pánik rohammal végződött, ami felkeltett félálomból!
Szóval szerinted ez lupusz lesz? :(
Valahogy kiakarom húzni karácsonyig, hogy ne most legyen már a diagnózis meg!
A gond az is, hogy én nem tudom mi van velem de nem bírom ki, hogy ne egyek egész nap.
Annyira kívánom a jó kajákat, egyszerűen nem tudom kiállni, hogy ne egyek jó húsokat, üdítőket stb.
Igen, továbbra is azt gondolom (ez nem távdiagnózis, csak a saját, személyes véleményem!), hogy ez nem lupus .. ja és nem tudok "keveset" írni:-)) Mindig akarom, de aztán mindig sok lesz, túl gyorsan gépelek :-)
Nincs veseelégtelenséged, nincs bőrpír az arcodon, nem vagy fényérzékeny (a szolizásos sztori nem azt volt, nem is voltál kiütéses), nincsenek véralvadási zavaraid, nem hullik a hajad, nincs anti-DNA pozitivitás, nincsenek antiphospolid ellenanyagok a véredben (Az immunrendszer a sejtmagra reagáló, az ellen termelődő antitesteket termel.), nincs mellhártyagyulladásod, nincs ízületi gyulladásod, nem fáj a csuklód, nincsenek fekélyek az orrodban, szádban (nem afta, ami kb. minden harmadik embernek van olykor), nincs fehér vagy vörösvérsejt a vizeletedben stb., stb.,.
Lappanghat az SLE és előfordul, hogy nincs extra tünet, de az antitesteket akkor is termeli a szervezet, mert olyan nincs, hogy kicsit SLE-s vagyok, aztán fél évig nem ... de, akkor is az, csak éppen remisszióban, viszont a laborvizsgálatok, antitest vizsgálatok akkor is kimutatják, hogy a "háttérben" zajlanak a folyamatok.
Biztosan lehet "csinálni", gondolattal teremteni dolgokat, hiszek az agykontrollban és az agy hatalmában a test felett, de abban még jobban, hogy a lelki, mentális problémák, fizikai tünetekben manifesztálódnak és ha ez ellen tenni akarunk, akkor a mentális problémákat kell elsősorban kezelni.
Azt kell megvizsgálnod - magadban - , hogy valójában, lehet, hogy Te SLE-s AKARSZ LENNI? Pl., mert Michael Jacksonnak is az volt? Vagy mert ezzel még több figyelem terelődne Rád, vagy bebizonyíthatnád a Téged (gondjaidat) félvállról vevő családtagoknak, hogy igen is beteg vagy, "neked volt igazad"?
Mi lenne, ha egyszer azt próbálnád szugerálni magadba, hogy SZUPER EGÉSZSÉGES vagy? Továbbra is pszichológust javaslok, az USA-ban pl. minden harmadik ember jár pszichológushoz, ott ez egyáltalán nem nagy kunszt, a sok stressz levezetésében, az adott helyzetek gondjainak megoldásában, nagyon sokat segít, ha szakemberrel konzultálunk. A sok vizsgálat, teszt helyett, a lelked kellene inkább "orvoshoz vinni" = pszichológus! Gondolkodtál már azon, hogy bár mindenféle orvosi vizsgálatra elmentél, a pszichológust miért nem próbáltad még eddig, esetleg félsz attól vajon, hogy kiderülhet, ez valóban csak hipochondria ... hm. Ezt csak akkor tudod meg, ha végre rászánod magad !! :-) Sok sikert és tudod: légy LAZA és élvezd az életet, azt, hogy egészséges vagy, mert ahogy a fórumokra író betegek sorsa (pl. az enyém is) bizonyítja, nem tudhatjuk, hogy ez a kiváltságos állapot meddig tart !
Egyetértek mirtelo-val, egyértelmű hipochondria, ezt mi sem bizonyítja jobban, mint hogy az esetek 99,99 százalékában a leleteid NEGATÍVAK!
Tudom, hogy ezt nem lehet csak úgy lazán "gyógyítani", hogy azt mondod magadnak, hogy holnaptól nem vagyok az és slussz-passz, DE MINDENKÉPPEN KEZDENI KELL EZZEL VALAMIT!! Méghozzá sürgősen!
A szomatoform zavarokat pszichoterápiás rendelésen viszonylag jól tudják kezelni, a hipochondria hátterében általában lelki okok vannak (munkahelyi stressz, családi gondok, de okozhatják egzisztenciális vagy életvezetési bizonytalanságok, valamilyen trauma - akár orvosi is (pl. vetélés, baleset stb.) - is kiválthatja. A pánikroham is inkább ehhez kapcsolódik szerintem, vagyis a pánikroham is inkább tünet, mintsem ok ....
"A hipochondriasis “súlyos betegségtől való félelem vagy ilyen betegség meglétének hite, mivel a beteg fizikai tüneteket és jelenségeket észlel magán, amelyeket félreértelmez és súlyos testi betegség bizonyítékaként interpretál. Ez a meggyőződés és félelem szakszerű vizsgálatok elvégzése és orvosi megnyugtatás ellenére fennmarad”
"A definíció lényeges része, hogy a hipochondriasisban szenvedő beteg a különféle testérzéseket (pl. fájdalmak), fizikai jeleket (pl. pattanás, bőrelváltozás), orvostól vagy máshonnan (pl. tömegkommunikációból) származó egészségügyi információkat – félreértelmezi és ezeket valamely súlyos betegség jeleként interpretálja. Különösképpen ez utóbbi jelenség okoz nehézséget a kezelést illetően, mert a beteg meg van arról győződve, hogy fizikai betegségben szenved s ezért elutasítja a pszichológiai kezelés gondolatát."
A legfontosabb:
1./ az agynak, a gondolatnak teremtő ereje van, szóval légy inkább pozitív
2./ igyál legalább 1,5-2 liter vizet naponta és ne foglalkozz azzal, hogy mennyit pisilsz (ha a veséid és a húgyutak rendben vannak és erről leleted van ... pl. ultrahang ... akkor ezzel nincs további teendőd, a neogranormon nem befolyásolja a vizeletet, hámosító krém, elsősorban horzsolásokra, pelenkakiütésekre babáknak ... felejtsd el !), az a legjobb, ha óránként iszol egy pohár vizet, sokan iszunk keveset, de ha az óránként legalább egy pohárra sikerül ráállnod, akkor ez rögzül egy idő után,
3./ az antibiotikumot SZEDD BE, persze, hogy hosszabb a betegség, mikor nem segítettél rá a mandula/torokgyulladásra, ráadásul nem is iszol eleget (pedig ezt a két dolgot hangsúlyozzák egy mandulagyuli idején, tapasztalatom van bőven, mert mielőtt kivették, évente volt kb. 3 ... legalább!), a torokban azok a göbök ... háziorvos megmondja, szerintem csak vérbő garat ... mandulagyulladás, még csak nem is tüszős, (egyébként a mandulagyulladás lelki háttere is érdekes, azt szokták mondani, hogy ez valaminek az elnyomása, egy élethelyzet fullasztó légköre /pl.munkahely, iskola stb./, belső düh)
4./ rendszerezd az összes leleted, majd keress egy jó pszichológust, együtt könnyebb lesz megbirkózni a betegségektől való félelmeddel!
5./ nem kell állandóan magadat figyelni, szükségtelen, hogy kizárólag ekörül járjon az összes gondolatod,
6./ járj valamilyen csoportba, tornázni, tai-chizni, jógázni vagy kirándulni, utazni stb.
7./ keress egy jó fogorvost és apránként (tudom, hogy nagyon drága), szépen sorban, csináltasd meg a fogaidat, ha gond van velük
8./ a herpesz a lehető legritkább esetben vált ki agyhártyagyulladást
9./ Michael Jacksonnnak emellett még számtalan betegsége volt (vitiligo stb.) és NEM a lupusba halt bele, hanem a vénásan - szabálytalanul! - kapott kórházakban használatos, fájdalomcsillapító túladagolásban (vagy ilyesmi)
10./ ha lupusod lenne, akkor már kimutatták volna, nem szokott olyan sokáig "bújkálni" :-)
Egyszóval, kapd össze magad, de iziben :-) előtted az élet, annyi szép és jó dolog van a zsírosodó hajon, vagy a pattanásokon kívül is, ezek mind elsuhannak melletted, mert Te azzal vagy elfoglalva, hogy vizsgáld a saját tüneteid. A testsúlyod a magasságodhoz képest jó, a BMI indexed a normál kategóriában van, gyakorlatilag NINCS SEMMILYEN betegséged, ÉREZD VÉGRE JÓL MAGAD A BŐRÖDBEN és hidd el, hogy kva szerencsés vagy (már bocs), hogy élsz, hogy itt élsz (és nem Etiópiában pl.), hogy vannak családtagjaid, akiknek fontos vagy. Na és persze, bízz jobban a testedben, szervezetedben, ha valami lesz, nem csak ilyen látszat-tünetecskékkel jelez, bátran elhiheted, hogy azt észre fogod venni :-)
Végül pedig, NE zavarjon, hogy ilyen vagy, nem vagy egyedül, számtalan ismert és ismeretlen ember szenved ettől, DE HA AKAROD, lehet ellene tenni. Egyszóval: hajrá!
Egyébként még annyit, hogy kicsit mélyes, rekedtes a hangom, meg néha csak betaknyosodom picit. :(
Szóval olyan ez minta megfázás, csak most már úgy a tünetek erősen nincsenek meg, de a torokkaparás, meg a garaton azok a valamik ott vannak.
Meg ez a szemöldököm között és szemcsontomban fájás, ezek a homolküregyulladás tünetek délutánonként előjönnek, pedig nem is fáj amúgy egyáltalán, csak időközönként ott.
Furcsa.
Lehet kiváltom amit a fül-orr-gégész írt fel, ezt a Sinus Rinsét!
Egyébként ezt mondja nekem mindenki, hogy egy jó pszichológus kellene nekem.
De ez a betegség most nem akar elmúlni - ez a megfázás vagy mi.
Már nincsen lázam és még hőemelkedésem is csak 37.1 estére, de ezek a piros pöttyök , kiemelkedő foltok a garatomon nem múlnak, és piros a torkom, és ilyen fehér lepedék is van rajta most már néhol.
A nyelvem ég, meg kapar a torkom is estére, ezáltal köhögnöm kell.
Ergo mintha a nyálkahártya ki lenne száradva , pedig sok nyálam van.
De el kellett volna már múlni ennek, ez nem normális.
Gyógyszert nem szedtem be rá!
Meg ha belenyúlok a torkomba akkor nincsen büdös szaga semminek, ezért félek, hogy ez valami más!
Ma olvastam olyat , hogy wegener-granulomatosis - lehet ez lenne nekem?
Jajj nagyon félek. :(
Nem tudom ETNA jár-e erre, ő biztosan mondana valamit.
Szia!
Bocsi hogy így ismeretlenül beszólok..
Szerintem pánik beteg és hipihonder tüneteket írtál le... Szerintem nézz be a pánikbeteg sirámai csoportba lehet ott tudnak tanácsot adni..
Hát ha ismernél akkor szerintem nagyot nevetnél rajtam.
Igazából hónapok óta nem tudok aludni egy jót.
Elalszom olyan hajnal 4-5 között és már felkelés van 10-11 között.
És közben sem tudok jól aludni.
Akkor pár hónapja a hajamba elkezdtek ilyen fájó pattanásos valamik jönni és be is zsírosodott a hajam.
Na akkor mondom végem van, kifog hullani a hajam, megkopaszodom.
Sokat álmodtam arról ,hogy nincsen hajam.
Leizzadva riadtam fel reggelente!
A másik pedig a lupusz.
10 éve képzelem azt hogy nekem az van.
Ha kijön valami betegség, megfázás, már azt gondolom itt a lupusz, eljött értem, meg fogok halni.
Rettegés az életem 10 éve!
Ugyanis volt nekem egy arcbőrbajom, állandóan piros volt az arcom kétoldalt meg pattanásos.
Meghalt a Michael Jackson és az állítólag lupuszos volt.
Azelőtt azt sem tudtam, hogy van ilyen baj!
Na és bebeszéltem magamnak ,hogy azért nem tudják kezelni az arcbőrömet évek óta a dokik, mert nekem évek óta lupuszom.
Ez 2009-ben volt, a bőrbajok meg tiniként 1999-ben kezdődtek.
Amúgy rosacea ez, de akkor még nem tudtam.
A lényeg, hogy addig paráztattam magamat, még egyik hajnalban félálomban sajnos, arra riadtam fel, hogy magamtól jár a szám és azt mondogatom lupuszom van, lupuszom van, lupuszom van!
Mert annyira féltem, hogy az van nekem.
Ezután be is lázasodtam és nem kaptam levegőt, be is mentünk a kórházba.
De nem volt nekem lupuszom, csak egy pánikroham.
Ezután a sztori után elmentem szoláriumba.
És nehézlégzésem lett.
Majd megint elmentem és akkor már nagyon fájt a mellkasom.
2009 karácsonya rosszul telt.
Afták jöttek a számba, kis bevérzések a körmömön, és alig tudtam menni mert nehézlégzésem volt, hőemelkedésem ami estére megszűnt!
Elküldtek mindenféle vizsgálatra, de minden negatív lett.
Aztán el is múlt ez az egész.
Azóta rettegek hogy megcsináltam magamnak a lupuszt.
Most a herpeszek elmúltak, de 2 és fél hete bebetegedtem.
Begyulladt a gégém, garatom, és garaton ilyen piros foltok vannak.
Arról azt hittem herpangina!
Voltam is privát füll orr gégészeten, ahol azt mondták, hogy azok a piros foltok tüszők, mert gyulladásban van a garatom, valamit elkaptam.
Nyugodjak meg, nem herpesz.
De nem múlik el a betegségem.
Garatom gyulladt, piros foltok, kicsit köhögök, estére 37.5, meg már a két szemöldököm között is fáj.
Gyógyszert amit adtak nem merem bevenni mert mi van ha a lupusz csinálja ezt, és akkor még jobban legyengítem az immunrendszeremet az antibiotikummal - és akkor mi van ha felmegy az agyba a megfázás.
Már mindenkinek az agyára megyek a lupusszal.
1 éve kb vizelési gondok is vannak, nem jön annyi pisim mint kellene, illetve később dolgozza fel a vesém.
Elmentem ősszel vérvételre vizeletvizsgálatra és minden ok volt.
Ha bekenem Neogranormonnal a fenekemet vagy netán feltolom a kenőcsöt a végbelembe akkor van pisim.
Meg a vizeletem olyan ködös, mintha valami köd lenne benne.
Kipisilem és egy körben ilyen vattacukor vagy mintha ilyen köd lenne benne.
Hát nem tudom.
Én úgy tönkretettem magamat már meg a mellettem élőket ezzel a lupusz mizériával, hogy az nem emberi.
De miért is tudtam meg hogy ez a betegség létezik? :((((((((((((((
Még annyi, hogy voltam immunológia vérvételen.
Még pár éve az ANA kétes lett, a többi dolog negatív.
Akkor 2 éve csináltattam ezt a Hep2 tesztet, ami 1:160-ban pozitív lett, a titer és a mintázat negatív lett és minden más is.
Volt immunoblot, az is negatív lett.
Akkor tavaly ősszel télen amit mondtam vizelet és vérvizsgálatot - ott minden negatív lett , kivéve a vizelet összfehérje!
Az 0 - 0.085-ig volt jó, de nekem az 0.150 lett - igaz alig iszok valamit, napi fél liter, mert nem akarok szembesülni azzal, hogy mi van ha nem kell pisilnem.
Szóval ez van most.
Azt vettem észre még tavasszal, hogy ha elhagyom a tejtermékeket tejföl túró, akkor tudok normálisan pisilni.
De aztán eltel két hónap, és egyszer csak megint azt vettem észre, hogy nem kell annyit pisilnem.
Illetve kell , csak mindig másnap délre jön ki az a mennyiség amennyit megittam!
Mert már ezt is mérem mennyit iszom!
Na és amikor megint az volt hogy nem kell wc-re menni annyiszor akkor jött a herpesz.
Nem tudom beszedjem most az antibiotikumot a náthára?
Félek, hogy lupuszom, van ami miatt legyengült az immunrendszerem, ezért jöttek ki a herpeszek is, és a betegség a vírus felmegy az agyamba - akkor nekem kampec.
De azt hiszem be kell szednem mert nem gyógyulok meg.
Tegnap ettem poropoliszt és felment a hőm miatta, de nem tudom miatta-e, mert este megint befájdult a két szemöldököm között.
Aztán pár órával később elmúlt.
Ilyen sokáig nem voltam még beteg.
Persze itthon ha mondom azt mondják nem vagyok már normális, kezdjek valamit magammal mert ez kész agyrém már!
Ja és itthon azt mondják, Húgom, hogy szedjem a gyógyszert.
Nagyon hosszú voltam ,elnézést kérek!
Még annyi!
A fogaim gyerekkorom óta rosszak, elhalt már a szövet az ínyemben gyulladás van már 20 éve! :(
Nem gondolom, hogy kimondottan a lupus miatt, inkább az átmenetileg gyengébb, vagy legyengült immunrendszer nem tud kellően "védekezni" és ezért tud "garázdálkodni" a herpesz-vírus.
De ennek számos más oka is lehet: pl. nálam a stressz hozza elő a számon, pl. esküvő előtt is volt, éppen csak elmúlt a lagzi napjára (máshol szerencsére még nem volt), de életem legdurvább herpeszes esetének - amikor a számon fent és lent is volt, az ég világon semmi, de semmi köze nem volt az immunrendszeremhez.
Anyukám pár napig kórházban volt kivizsgáláson és Apukám főzött, egy jó nagy adag zöldséges bablevest (berántva, jó sűrűn, csipetkével stb., ahogy azt kell), éhesen mentem haza munkából, nem volt időm ebédelni ... jól belakmároztam ... de ami másnap reggelre a számon "keletkezett", az valami brutális volt!! :-) Nem volt gyomorrontásom, nem éreztem rosszul magam, a leves isteni volt, de az, hogy egész nap alig ettem valamit, majd délután a két nagy tányér leves ... na az betett valami módon a herpesz vírusaimnak :-)
Manapság is előfordul olykor, szerencsére nagyon ritkán, de volt már olyan, hogy pl. egy rúzs miatt jött ki, de amikor már érzem a "bizsergést" a számon és mintha már látszana is valami kis pirosság (de hólyagok még nincsenek), azonnal kenem a Zoviraxal ... ha szerencsém van, időben megállítja és ki sem jön, vagy ha mégis, akkor max. 1 nap és az is inkább csak olyan, mintha kifújta volna a szél, a hólyagok ki sem tudnak fejlődni.
A menyemnek pl. a Zovirax egyáltalán nem használ, ő a - nem jut eszembe a neve - másik szert szokta a szájára kenni és neki is a sressztől szokott kijönni.
A fertőzésről pedig annyit, hogy nyilván ilyenkor mindenki vigyáz, saját pohár stb., hogy a családtagok ne kapják el, de a fiamnak pl. még soha nem volt, pedig volt legyengült immunrendszer-állapota, volt stresszes stb. ... engem a herpesz is "betalált", de a szúnyogok is szeretnek (ja és a fiam is 0-ás vércsoportú), hát, ez van :-)
Nem lehet, hogy Te is sokat idegeskedsz a bizonytalan állapot miatt? Talán, ha elengednéd ezt az egészet (tudom, hogy nem könnyű!), visszavonulót fújnának a szervezetedben lévő herpesz-vírusok is?!
Tudod, "régi motoros" (ha nem ismered a kifejezést: google a barátod) vagyok itt és ha azt látom, hogy valaki regisztrál, majd az általa meglátogatott 9 topikból 5-ben ugyanazt a módszert ajánlja, akkor engedtessék meg nekem, hogy a hosszú évek alatt itt szerzett tapasztalatok birtokában, inkább nézzem őt a "molekulatechnológia" (jelentsen ez bármit is a Te olvasatodban) reklámozójának, mint egy, a topikokba író betegekért aggódó, a családtagjai tapasztalatait megosztó jóságos szamaritánusnak. Ehhez nem kell "Über Okosnak" lenni :-)
Ettől még lehet, hogy "benéztem", de beláthatod, az esély arra, hogy nem tévedtem, meglehetősen nagy.
Nem tudom, hogy miből szűrted le azt, hogy sértegettem volna pl. a Keresztanyádat, egyáltalán nem állt ilyesmi a szándékomban.
A többi hozzászólásban pedig eleve nem tudtam sem rokonodat, sem ismerősödet "megsérteni", tekintve, hogy vagy idéztél (idézőjelben) egy esetet (Dr. Várnai Beátáét), vagy pedig egy texasi "hölgyről"(forrás nélkül), írtál. Mindegyik említett esetben a "Biotechnology molecules" "áttörő technológiát" osztottad meg, ami tényleg annyira szuper lehet ... ha tudnánk, hogy miről van szó, mert egyrészt ezt elfelejtetted közölni, nem adtál meg orvosi forrást, másrészt addig O.K., hogy "privátban kellene Neked írni" (ahogy javasoltad egy hozzászólásban), hogy megtudjuk a részleteket, csak tudod az a probléma, hogy a regisztrációnál azt a lehetőséget választottad, hogy NEM PUBLIKUS az e-mail címed :-)) Így kicsit problémás írni Neked "privátban" :-)
Ha már kioktattál, engedj meg egy valódi értékeket teremtő (nem tudhattad, hogy az vagyok), sokat tapasztalt embertől egy jótanácsot, mindig az egyenes utat kell választani, pl. egyszerűbb lett volna, ha ajánlod a technológiát, megadsz egy-két linket, ahol olvashatunk róla, vagy azt, hogy hol lehet érdeklődni, esetleg milyen személyes tapasztalataid vannak róla, s akkor nem kellett volna rokonokat és gyógyulásokról fotókat előszedned.
A normális emberek beismerik a hibáikat, ha nem reklámozni jöttél az egészségügyi fórumra, akkor nyilván betegtárs vagy (más igen ritkán szokott betegsorsokról szórakozásból olvasgatni), de erről majd később biztosan fogunk hallani Tőled, s akkor majd bocsánatot kérek a feltételezésemért is.
Részemről befejeztem, már bocsi, de nem érsz annyit, hogy letiltsanak, legyen szép hétvégéd!
Szuper, látom olvastad a tegnapi hozzászólásom a Leukémia topikban és vééééééégre sikerült ide is berondítanod egy reklámmal, azért az kedves Tőled, hogy most legalább nem egy keresztanya, testvér, nagynéni, szomszéd vagy ismerős esetére hivatkoztál a "molekula technológia".
(Ha esetleg nem vennéd a lapot, ez MOST IRÓNIA VOLT!)
55 éves férfi vagyok, 3-4 éve ilyen kiütések jelennek meg rajtam ,általában eggy mindig van, infektológia minden rendben semmit nem találtak,hátha valakinél előfordult ilyen kellemetlen kiütések
... vagyis nem egyetlenegy hozzászólást, hanem kettőt :-) ... visszalépni több évvel korábbi hozzászólásra úgy érdemes, hogy jobboldalon a legfelső hozzászólásnál nyisd ki a kis nyilat és itt lehet kiválasztani, hogy menni hozzászólás jelenjen meg egy oldalon, válaszd ki az "500" db-ot .. így csak 3-4 oldalt kell visszalépni! Bocsi, ha tudod magadtól is, de úgy látom, hogy nem régen regisztráltál és inkább leírtam, hogy kell, hátha még nem ismered annyira az oldalt :-)
Futár Andi 2017-ben tett fel itt egy kérdést ... sorstársat keresett, de sajnos nem publikus az e-mail címe, írni nem tudsz neki és egyébként is csak az az egy (kérdés-feltevős) hozzászólása volt itt az autoimmun topicban.
A másik hozzászóló, akinek wegener-je van tipetupa ! Az ő e-mail címe publikus (katt a nicknevére, feljön az adatlapja, ott a küld szóra kattintani és írhatod is neki a mailt), talán él még az az fiók és olvasni is szokta. 2012-ben (!) írt ebben a topicban 38 hozzászólást, amiben a saját diagnózisát írja le az az 1767-es hozzászólás (visszanézheted esetleg ott a hozzászólásokat).
Azt olvastam, hogy a Wegener-granulomatozis esetében sok minden kimutatható (vérben göbök, amiket a nyálkahártya kisereinek, az immunrendszer általi megtámadása okoz, ANCA immunpanel pozitivitás stb.), de ezek közül, Nálad egy sincs ... hááát, végül is mondhatjuk, hogy szerencsére!
Az nem lehet, hogy simán csak arról van szó, hogy kialakult egy jóindulatú daganat a nyelvedben és erre akarta felhívni a figyelmet a szervezeted (ahogy az allergia, vagy asztma stb. esetében is gyakori ez), az immunrendszered? Nem tudom, hogy van-e pl. olyan Wegener, amikor nincsen semmilyen kimutatható "bizonyíték" a betegségre? Bááár, azt olvasom éppen, hogy még az un. "korlátozott Wegener-granulomatózis" esetében is igazolható az autoimmun folyamat, csak a betegség egy kezdeti stádiumban "ragad" ...
Western-Blot tesztet Lyme-kórra csináltak már? Igaz, hogy ez sem mindenre húzható rá és nem is hasonlóak a tünetei, mint Nálad, de egy próbát megér.
Még annyit, zárójelben, hogy a Cataflam elég rendesen odatesz a vérképnek, de anno bizony én is bevettem olykor, de talán a proftól kérhetnél valamilyen jobb fájdalomcsillapítót ilyen esetre! Ha több kérdésed is van, érdemes felírni és úgy menni a rendelésre, hogy nehogy kimaradjon valamilyen kérés, kérdés és ne kelljen a következő vizsgálatig várni (ez nálam bevált)!
Szorítok, hogy mielőbb kitaláljanak valamilyen megoldást a problémádra és kiderüljön végre a diagnózis, mert akkor a kezelést is pontosítani lehet!
Esetleg, ha már nem jut az orvosok eszébe semmi és ha van rá lehetőséged, tehetnél egy próbát az Ormos Intézetben, egy telefont mindenesetre megér.
Tavaly augusztus végén pokolian fájt a torkom és a bal fülem. A körzeti orvosom írt fel nekem egy doboz antibiotikumot, de mivel nem változott a helyzet ezért irt fel nekem az Augmentin után 1 doboz Dalacint. Ekkor a nyelvem bal oldalán megjelent egy fekély. Elmentem gégészetre mivel a fülfájásom egyre intezivebb lett és már nyelni sem bírtam. A gégész a fekélyre adott egy ecsetelőt és arra kért,hogy egy hét múlva menjek vissza ha a fekély nem múlik el, de még felírt egy doboz Dalacint, hogy ezt még szedjem be. Egy hét múlva a fekély nagyobb lett, én vissza mentem a gégészetre ahonnan tovább küldtek az osztályra mintavételre. Megtörtént a mintavétel, de a fül és a torokfájdalom megmaradt. Wegener irányába indult a vizsgálat. Ez nem igazolódott. Természetesen laborba is mentem. A szövettan szerint grenulációs szövet, malignitás nem látható. További ecsetelés után a fülfájásom enyhült, majd megszünt, a torkom továbbra is rettenetesen fájt. Vettek kenetet ami negatív lett.
Elkezdtem belázasodni, többször 40 fokos lázzal voltam. Elmentem szájsebészetre, belgyógyászatra, vesegondozóba, nőgyógyászhoz. Közben Anca és Ana panel is készült, ami szintén negatív lett. Elkerültem Budapestre Domján professzor Úrhoz aki immonológus a Rókusba, ahol hetente, két hetente vérvétel történt. A torokfájdalom megmaradt és a lázam is folyamatos volt. ( azóta is ) A nyelvemben ugyanúgy ott volt az a "valami " ami befekélyesedett.
Január elején a professzor Úr felírta nekem a Medrolt, 4 mg -ból, napi 3x1 szemet. Mellé Kaldyumot és Pantoprazolt gyomorvédőnek. Elkezdtem szedni a Medrolt és vártam a hatást. Az izületeim nem fájtak, de a láz és a gyengeség megmaradt és a nyelvemben is a kis ragaszkodó valami. Két hét után az ujjaim megmerevedtek és elkezdett a kezem nagyon remegni.
Február 11-én megemelte a Professzor Úr a Medrolt 4x1 szemre. 13-án a gégészeten felvágták a nyelvemet és a zárójelentésem szerint "jóindulatú daganotot " eltávolították. Aztán múlt héten elkezdett iszonyatosan fájni a jobb karom. Lapockától egész az ujjaim végéig, de valami iszonyatosan. Nagyon jól tűröm a fájdalmat de már bőgtem kínomba, igy szépen Cataflamot vettem be naponta 3x is. Jelenleg holnapra kaptam ídőpontot a Professzorhoz, hetente 2-3 alkalommal lázas vagyok, fáj a torkom és nagyon de nagyon gyenge vagyok. A varrat a számban felszívódott és a levett hemokultúra negatív, de a szövettan még nincs meg. Ismételten Wegener irányába megy a vizsgálat. Itthonról nem megyek ki, csak orvoshoz járok.
Volt már valaki így? tapasztalatokat és véleményeket esetleg tanácsot szívesen fogadok.
Elfelejtettem leírni, hogy a Szent László lázambulanciáján is jártam, de a ő igaziból visszapasszolt az immunológiára.
