FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Futár Andi 2017-ben tett fel itt egy kérdést ... sorstársat keresett, de sajnos nem publikus az e-mail címe, írni nem tudsz neki és egyébként is csak az az egy (kérdés-feltevős) hozzászólása volt itt az autoimmun topicban.
A másik hozzászóló, akinek wegener-je van tipetupa ! Az ő e-mail címe publikus (katt a nicknevére, feljön az adatlapja, ott a küld szóra kattintani és írhatod is neki a mailt), talán él még az az fiók és olvasni is szokta. 2012-ben (!) írt ebben a topicban 38 hozzászólást, amiben a saját diagnózisát írja le az az 1767-es hozzászólás (visszanézheted esetleg ott a hozzászólásokat).
Azt olvastam, hogy a Wegener-granulomatozis esetében sok minden kimutatható (vérben göbök, amiket a nyálkahártya kisereinek, az immunrendszer általi megtámadása okoz, ANCA immunpanel pozitivitás stb.), de ezek közül, Nálad egy sincs ... hááát, végül is mondhatjuk, hogy szerencsére!
Az nem lehet, hogy simán csak arról van szó, hogy kialakult egy jóindulatú daganat a nyelvedben és erre akarta felhívni a figyelmet a szervezeted (ahogy az allergia, vagy asztma stb. esetében is gyakori ez), az immunrendszered? Nem tudom, hogy van-e pl. olyan Wegener, amikor nincsen semmilyen kimutatható "bizonyíték" a betegségre? Bááár, azt olvasom éppen, hogy még az un. "korlátozott Wegener-granulomatózis" esetében is igazolható az autoimmun folyamat, csak a betegség egy kezdeti stádiumban "ragad" ...
Western-Blot tesztet Lyme-kórra csináltak már? Igaz, hogy ez sem mindenre húzható rá és nem is hasonlóak a tünetei, mint Nálad, de egy próbát megér.
Még annyit, zárójelben, hogy a Cataflam elég rendesen odatesz a vérképnek, de anno bizony én is bevettem olykor, de talán a proftól kérhetnél valamilyen jobb fájdalomcsillapítót ilyen esetre! Ha több kérdésed is van, érdemes felírni és úgy menni a rendelésre, hogy nehogy kimaradjon valamilyen kérés, kérdés és ne kelljen a következő vizsgálatig várni (ez nálam bevált)!
Szorítok, hogy mielőbb kitaláljanak valamilyen megoldást a problémádra és kiderüljön végre a diagnózis, mert akkor a kezelést is pontosítani lehet!
Esetleg, ha már nem jut az orvosok eszébe semmi és ha van rá lehetőséged, tehetnél egy próbát az Ormos Intézetben, egy telefont mindenesetre megér.
Tavaly augusztus végén pokolian fájt a torkom és a bal fülem. A körzeti orvosom írt fel nekem egy doboz antibiotikumot, de mivel nem változott a helyzet ezért irt fel nekem az Augmentin után 1 doboz Dalacint. Ekkor a nyelvem bal oldalán megjelent egy fekély. Elmentem gégészetre mivel a fülfájásom egyre intezivebb lett és már nyelni sem bírtam. A gégész a fekélyre adott egy ecsetelőt és arra kért,hogy egy hét múlva menjek vissza ha a fekély nem múlik el, de még felírt egy doboz Dalacint, hogy ezt még szedjem be. Egy hét múlva a fekély nagyobb lett, én vissza mentem a gégészetre ahonnan tovább küldtek az osztályra mintavételre. Megtörtént a mintavétel, de a fül és a torokfájdalom megmaradt. Wegener irányába indult a vizsgálat. Ez nem igazolódott. Természetesen laborba is mentem. A szövettan szerint grenulációs szövet, malignitás nem látható. További ecsetelés után a fülfájásom enyhült, majd megszünt, a torkom továbbra is rettenetesen fájt. Vettek kenetet ami negatív lett.
Elkezdtem belázasodni, többször 40 fokos lázzal voltam. Elmentem szájsebészetre, belgyógyászatra, vesegondozóba, nőgyógyászhoz. Közben Anca és Ana panel is készült, ami szintén negatív lett. Elkerültem Budapestre Domján professzor Úrhoz aki immonológus a Rókusba, ahol hetente, két hetente vérvétel történt. A torokfájdalom megmaradt és a lázam is folyamatos volt. ( azóta is ) A nyelvemben ugyanúgy ott volt az a "valami " ami befekélyesedett.
Január elején a professzor Úr felírta nekem a Medrolt, 4 mg -ból, napi 3x1 szemet. Mellé Kaldyumot és Pantoprazolt gyomorvédőnek. Elkezdtem szedni a Medrolt és vártam a hatást. Az izületeim nem fájtak, de a láz és a gyengeség megmaradt és a nyelvemben is a kis ragaszkodó valami. Két hét után az ujjaim megmerevedtek és elkezdett a kezem nagyon remegni.
Február 11-én megemelte a Professzor Úr a Medrolt 4x1 szemre. 13-án a gégészeten felvágták a nyelvemet és a zárójelentésem szerint "jóindulatú daganotot " eltávolították. Aztán múlt héten elkezdett iszonyatosan fájni a jobb karom. Lapockától egész az ujjaim végéig, de valami iszonyatosan. Nagyon jól tűröm a fájdalmat de már bőgtem kínomba, igy szépen Cataflamot vettem be naponta 3x is. Jelenleg holnapra kaptam ídőpontot a Professzorhoz, hetente 2-3 alkalommal lázas vagyok, fáj a torkom és nagyon de nagyon gyenge vagyok. A varrat a számban felszívódott és a levett hemokultúra negatív, de a szövettan még nincs meg. Ismételten Wegener irányába megy a vizsgálat. Itthonról nem megyek ki, csak orvoshoz járok.
Volt már valaki így? tapasztalatokat és véleményeket esetleg tanácsot szívesen fogadok.
Elfelejtettem leírni, hogy a Szent László lázambulanciáján is jártam, de a ő igaziból visszapasszolt az immunológiára.
Az allergiás kontakt dermatitisz esetében a legfontosabb foglalkozási allergének között szerepelnek az állati tápok. Allergológust mindenféleképpen, de emellett immunológust is felkereshetnél (a lila foltok miatt).
tisteletem,erre szeretnék véleményeket hallatni,55 éves vagyok nincs pia,nincs cigi,a testemen mindig előjön a fotókon látható pattanás szerű kiütések,valamelyik csak feltünik,de van olyan ami 1-2hétig meg marad utána lila folt marad a helyén,infektológián semmit nem találtak, ez kb 3 éve tart,de viszont ha malamilyen sérülésem van mondjuk egy zuzódás az is soká gyógyúl be,de az idő alatt nincs kiütéseim,ahogy a zuzódás meggyógyúl,utána jönnek a kiütések,az orvosok csak gyakorólnak rajtam,mondván munka hlyi ártalom,/ táp keverő üzemben dolgozom 20 éve, hátha volt már valakinek ilyen problémálya,,köszönöm
Így van ETNA...túl korán érkezett életembe az RA...már nem először iszom szteroidot, és igen, ahogy abbahagyom a fogyasztását azonnal megszűnik az ún. holdvilág arc, a farkasétvágy...volt, hogy gyors hatás érdekében szteroidos szurit kaptam, melynek hatása 3-4 hétig tartott. Olyankor fel voltam pörögve, mintha nem is én lettem volna:-) viszont nekem a szuri megemelte a vérnyomásom és pulzusszámom...
Hű, nagyon fiatalon talált Rád ez a kedves kis kórság :-(
Plaqvenil - hm, erről a gyógyszerről még csak nem is hallottam:-), gondolom, hogy olyasmi, mint a Trexan. Egyébként, érdekes módon - lekopogjam - annyira nem voltam hajlamos a betegségre, hiába szedtem a Trexant. Persze, még az RA előtt is csak akkor voltam beteg, ha begyulladt a mandulám, azt meg ugye az RA-s diagnózisom után, mint lehetséges gyulladásos-gócot ... kivették.
Azt olvastam, hogy a szteroid elhagyása után, amikor teljesen kiürül a szervezetből, visszaáll a normál helyzetbe minden, vagyis az arc ("holdvilág-arc"-nak is szokták nevezni) pufisága (bocsi) is. Ez még nem egészen a Cushing-kór, csak átmeneti változás a szteroidtól, ami elmúlik ... szerencsére !! :-)
Persze az étvágy (és ezáltal a hízás) ... az marad sajna, érdekes, hogy anno a Methotrexatot szedtem, akkor nem volt ilyen gondom, de amikor azt kivonták a forgalomból és csak a másik gyártó (finnek azt hiszem) által forgalomba hozott Trexant szedtem, akkor nőtt az étvágyam és ez nem csak nálam jelentkezett, mert anno a főorvos még egy kérdőívezést is csinált ebben az ügyben és bizony, mindenkinél jelentkezett. Pedig, gyakorlatilag mind a két gyógyszernek ugyanaz a hatóanyaga ... és mégis volt különbség, pl. az étvágyban :-)
Új vagyok a fórumon, bár már régóta olvasom tapasztalataitokat...reumás artritiszt állapítottak meg nálam 2012-ben, akkor 34 évesen. Eléggé progresszív, azaz gyorsan előrehaladó. Salazopirint, malária elleni szert és persze kortikoszteroidot is kellet szednem. Amikor 2015-ben teherbe estem, reumatológusom úgy gondolta, hogy betegségemre enyhítést hoz a várandóság, azonban nem így lett. 2016 áprilisában, akkor 6 hónapos várandósan 10 mg. szteroidot vezetett be, mert az volt a legbiztonságosabb gyógyszer...szopizás alatt is azt szedtem, sőt még most is, több mint 2 éve...most fogok visszaállni a Salazopirinre+Plaqvenilre. Ami a mellékhatásokat illeti, nálam is jelentkezett a hírhedt Cushing kór... nekem csak az arcom kerekedett ki, viszont hastájra szedtem fel 5 kg és persze farkas étvágyam van...mivel nincs immunrendszer szteroid fogyasztás esetén járványok kitörésekor kerülöm a nagy társaságokat, tömeget...remélem, tapasztalatommal segítettem neked:-)
Szteroidot - szerencsémre - még nem kellett szedni, a betegséged sem ismerem, de itt a fórumon már olvastam hozzászólásokban, hogy lényegében a tünetek csak a befejezés után múlnak el, miután teljesen kiürül a szervezetből a szer. Az adag csökkentése lehet, hogy javít kicsit a "helyzeten", de a "keveredés" megszűnése - minden bizonnyal - csak a szteroid teljes elhagyása után valósul majd meg. A fokozatos elhagyás szükségszerű orvosi protokoll, ettől nem szabad eltérni ...
Sajnálom, hogy nem tudok többet segíteni és annyira megértem, hogy eleged van és hogy a mellékhatás elviselése is embert próbáló feladat lehet :-(
Az ilyen-olyan oldalakon én is csak a szokásos "egyen-szövegeket" olvastam, amit - gondolom - már Te is :
"Ezért van az, hogy hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel állítják le a terápiát. Rövid idejű, nagy dózisú kortikoszteroid kezelést is sokszor úgy folytatnak le, hogy az első nap nagy dózist adnak, majd minden nap egyre csökkentik azt. A mellékvesekéreg-elégtelenség kockázata miatt nagyon fontos, hogy minden beteg szigorúan betartsa az orvos által előírt szigorú gyógyszerszedési sémát.
A tüdő egészsége viszont fontos, mert igen nagy szükségünk van rá :-) Esetleg valamilyen magánrendelést felkereshetnél, hátha van valami módja annak, hogy a tünetek erősségét csökkentsék (bár ilyesmiről, hogy őszinte legyek, még nem hallottam, de ahogy írtam is, még nem szedtem szteroidot).
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Boeck-szarkoidozisra szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, infuziós antibiotukommal. Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :(
Korábban volt néhány betegtársad (jgaboca, nicole_27, sosanita84), de évek óta nem írtak már ebbe a topicba, viszont egyiküknek, anita32-nek nyilvános az e-mail címe.
Az adatlapját bemásolom, ezen kell a "küld" szóra kattintanod és közvetlenül tudsz neki e-mailt írni, ha meg szokta nézni ezt a fiókját, amivel ide regisztrált, biztosan válaszol.
Ettől függetlenül, általános kérdésekben csak írj itt is bizalommal én ugyan RA-s vagyok, de évek óta szedek (amikor éppen igen :-) ) Trexant.
Néha a betegségtől függetlenül is jó kicsit "sorstársakkal" beszélgetni, mert az autoimmun betegségek a lelkiállapotunkra is hatással vannak néha és ezt jobb kibeszélni, mint elfojtani :-)
Új vagyok, MTCD -s. 44 éves és tavaly decemberben jelentekztek nálam az első tünetek, az MTCD idén nyáron diagnoztizálták. Az Irgalmasrendi kórházban kezeltek, jelenleg Medrolt ésTrexánt szedek, persze + folsav, és savlekötőt is javasoltak. Örülök, hogy rátok találtam. Szeretném kérdezni van e köztetek MCTD-s, illetve használ-w köztetek valaki valamilyen alternatív gyógymódot?
Esetleg ott érdeklődj, nem kimondottan ebben az egészségügyi témában vannak hozzászólások (konkrétan egyet adott ki a Kényszerbetegség topikban, ami 2017-es és semmi tényszerű nincs benne, csak érintőlegesen említik a PANDAS-t), de talán van közöttük "sorstárs" !
Igen tudtam hogy gyulladt területet nem lehet masszírozni, és mégis hagytam. Nem tudom mi lelt, észrevettem hogy több minden téren épülök le. Én is folytatom inkább privátban.
