FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Az allergiás kontakt dermatitisz esetében a legfontosabb foglalkozási allergének között szerepelnek az állati tápok. Allergológust mindenféleképpen, de emellett immunológust is felkereshetnél (a lila foltok miatt).
tisteletem,erre szeretnék véleményeket hallatni,55 éves vagyok nincs pia,nincs cigi,a testemen mindig előjön a fotókon látható pattanás szerű kiütések,valamelyik csak feltünik,de van olyan ami 1-2hétig meg marad utána lila folt marad a helyén,infektológián semmit nem találtak, ez kb 3 éve tart,de viszont ha malamilyen sérülésem van mondjuk egy zuzódás az is soká gyógyúl be,de az idő alatt nincs kiütéseim,ahogy a zuzódás meggyógyúl,utána jönnek a kiütések,az orvosok csak gyakorólnak rajtam,mondván munka hlyi ártalom,/ táp keverő üzemben dolgozom 20 éve, hátha volt már valakinek ilyen problémálya,,köszönöm
Így van ETNA...túl korán érkezett életembe az RA...már nem először iszom szteroidot, és igen, ahogy abbahagyom a fogyasztását azonnal megszűnik az ún. holdvilág arc, a farkasétvágy...volt, hogy gyors hatás érdekében szteroidos szurit kaptam, melynek hatása 3-4 hétig tartott. Olyankor fel voltam pörögve, mintha nem is én lettem volna:-) viszont nekem a szuri megemelte a vérnyomásom és pulzusszámom...
Hű, nagyon fiatalon talált Rád ez a kedves kis kórság :-(
Plaqvenil - hm, erről a gyógyszerről még csak nem is hallottam:-), gondolom, hogy olyasmi, mint a Trexan. Egyébként, érdekes módon - lekopogjam - annyira nem voltam hajlamos a betegségre, hiába szedtem a Trexant. Persze, még az RA előtt is csak akkor voltam beteg, ha begyulladt a mandulám, azt meg ugye az RA-s diagnózisom után, mint lehetséges gyulladásos-gócot ... kivették.
Azt olvastam, hogy a szteroid elhagyása után, amikor teljesen kiürül a szervezetből, visszaáll a normál helyzetbe minden, vagyis az arc ("holdvilág-arc"-nak is szokták nevezni) pufisága (bocsi) is. Ez még nem egészen a Cushing-kór, csak átmeneti változás a szteroidtól, ami elmúlik ... szerencsére !! :-)
Persze az étvágy (és ezáltal a hízás) ... az marad sajna, érdekes, hogy anno a Methotrexatot szedtem, akkor nem volt ilyen gondom, de amikor azt kivonták a forgalomból és csak a másik gyártó (finnek azt hiszem) által forgalomba hozott Trexant szedtem, akkor nőtt az étvágyam és ez nem csak nálam jelentkezett, mert anno a főorvos még egy kérdőívezést is csinált ebben az ügyben és bizony, mindenkinél jelentkezett. Pedig, gyakorlatilag mind a két gyógyszernek ugyanaz a hatóanyaga ... és mégis volt különbség, pl. az étvágyban :-)
Új vagyok a fórumon, bár már régóta olvasom tapasztalataitokat...reumás artritiszt állapítottak meg nálam 2012-ben, akkor 34 évesen. Eléggé progresszív, azaz gyorsan előrehaladó. Salazopirint, malária elleni szert és persze kortikoszteroidot is kellet szednem. Amikor 2015-ben teherbe estem, reumatológusom úgy gondolta, hogy betegségemre enyhítést hoz a várandóság, azonban nem így lett. 2016 áprilisában, akkor 6 hónapos várandósan 10 mg. szteroidot vezetett be, mert az volt a legbiztonságosabb gyógyszer...szopizás alatt is azt szedtem, sőt még most is, több mint 2 éve...most fogok visszaállni a Salazopirinre+Plaqvenilre. Ami a mellékhatásokat illeti, nálam is jelentkezett a hírhedt Cushing kór... nekem csak az arcom kerekedett ki, viszont hastájra szedtem fel 5 kg és persze farkas étvágyam van...mivel nincs immunrendszer szteroid fogyasztás esetén járványok kitörésekor kerülöm a nagy társaságokat, tömeget...remélem, tapasztalatommal segítettem neked:-)
Szteroidot - szerencsémre - még nem kellett szedni, a betegséged sem ismerem, de itt a fórumon már olvastam hozzászólásokban, hogy lényegében a tünetek csak a befejezés után múlnak el, miután teljesen kiürül a szervezetből a szer. Az adag csökkentése lehet, hogy javít kicsit a "helyzeten", de a "keveredés" megszűnése - minden bizonnyal - csak a szteroid teljes elhagyása után valósul majd meg. A fokozatos elhagyás szükségszerű orvosi protokoll, ettől nem szabad eltérni ...
Sajnálom, hogy nem tudok többet segíteni és annyira megértem, hogy eleged van és hogy a mellékhatás elviselése is embert próbáló feladat lehet :-(
Az ilyen-olyan oldalakon én is csak a szokásos "egyen-szövegeket" olvastam, amit - gondolom - már Te is :
"Ezért van az, hogy hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel állítják le a terápiát. Rövid idejű, nagy dózisú kortikoszteroid kezelést is sokszor úgy folytatnak le, hogy az első nap nagy dózist adnak, majd minden nap egyre csökkentik azt. A mellékvesekéreg-elégtelenség kockázata miatt nagyon fontos, hogy minden beteg szigorúan betartsa az orvos által előírt szigorú gyógyszerszedési sémát.
A tüdő egészsége viszont fontos, mert igen nagy szükségünk van rá :-) Esetleg valamilyen magánrendelést felkereshetnél, hátha van valami módja annak, hogy a tünetek erősségét csökkentsék (bár ilyesmiről, hogy őszinte legyek, még nem hallottam, de ahogy írtam is, még nem szedtem szteroidot).
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Boeck-szarkoidozisra szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, infuziós antibiotukommal. Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :(
Korábban volt néhány betegtársad (jgaboca, nicole_27, sosanita84), de évek óta nem írtak már ebbe a topicba, viszont egyiküknek, anita32-nek nyilvános az e-mail címe.
Az adatlapját bemásolom, ezen kell a "küld" szóra kattintanod és közvetlenül tudsz neki e-mailt írni, ha meg szokta nézni ezt a fiókját, amivel ide regisztrált, biztosan válaszol.
Ettől függetlenül, általános kérdésekben csak írj itt is bizalommal én ugyan RA-s vagyok, de évek óta szedek (amikor éppen igen :-) ) Trexant.
Néha a betegségtől függetlenül is jó kicsit "sorstársakkal" beszélgetni, mert az autoimmun betegségek a lelkiállapotunkra is hatással vannak néha és ezt jobb kibeszélni, mint elfojtani :-)
Új vagyok, MTCD -s. 44 éves és tavaly decemberben jelentekztek nálam az első tünetek, az MTCD idén nyáron diagnoztizálták. Az Irgalmasrendi kórházban kezeltek, jelenleg Medrolt ésTrexánt szedek, persze + folsav, és savlekötőt is javasoltak. Örülök, hogy rátok találtam. Szeretném kérdezni van e köztetek MCTD-s, illetve használ-w köztetek valaki valamilyen alternatív gyógymódot?
Esetleg ott érdeklődj, nem kimondottan ebben az egészségügyi témában vannak hozzászólások (konkrétan egyet adott ki a Kényszerbetegség topikban, ami 2017-es és semmi tényszerű nincs benne, csak érintőlegesen említik a PANDAS-t), de talán van közöttük "sorstárs" !
Igen tudtam hogy gyulladt területet nem lehet masszírozni, és mégis hagytam. Nem tudom mi lelt, észrevettem hogy több minden téren épülök le. Én is folytatom inkább privátban.
Lemaradt a link: ... tehát nagy nevek például Budapesten az egyik magánrendelésen, de igazából róluk sem tudok semmi közelebbit, talán van, akinek szakrendelése is van az ORFI-ban, vagy az Irgalmasrendiben ... :
Az Irgalmasrendibe járok, de sajna nem ismerem az orvosokat, csak a sajátomat ... magánrendelés viszont van több tucat is Budapesten, nagy nevek vannak pl.
Eddig semmi extrát nem tettem, hiszen egész életemben, soha még csak fogyókúráznom sem kellett, bizonyos mértékig, az étkezés terén, lightos-hedonista vagyok :-) ÍÍÍÍÍÍÍrtó nehezen tudom rávenni magam arra, hogy valamit, amit amúgy nagyon szeretek, egyáltalán ne egyek, vagy csökkentsem a mértéket :-(
De mivel az életkor és hát nincs mit szépíteni a Trexan is közrejátszott néhány plusz kiló "felkúszásában", a közeljövőben (majd "holnap" ... de egyszer eljön az tuti) én is szeretném megreformálni az étkezésem. A korábban említett paleos-kitérőn kívül, még egyik módszert sem próbáltam.
Az egyetlen - bizonyított, általam ismert - eset, amikor valakinél tartós remisszió állt be, a makrobiotikus étrend hatására történt ... vagy hát nem tudom, de tény, hogy eszerint étkezett. Ha megtalálom a videót, beszúrom, korábban már néhányszor megtettem.
A betegtársaktól hallom a folyosói beszélgetések során, hogy a tej és tejtermékek és a liszt/kenyér stb. mellőzése segít, mert állítólag ezek "támogatják" a gyulladásos folyamatot. Tejet ritkán iszom, kenyérért sem vagyok extrán oda, szóval nem tudom, nincsenek saját tapasztalataim.
A makrobiotika, vagy a zen-makrobiotika viszont érdekel, már évekkel ezelőtt megvettem egy könyvet egy vásárban, azt hiszem ideje elővenni. Annyi rémlik, hogy a paradicsomot, burgonyát és a padlizsánt sem ajánlotta. Ebben én is csak most tervezem, hogy elmélyedek :-)
Alkohol: a Trexan terheli a májsejteket (visszafogja az osztódásukat), így a májra vigyázunk, persze 2 %-os gyümölcsös sör, ha a májfunkciós értékek nem extrán kiemelkedőek a vérképben ... nem hinném, hogy durva "kihágás" lenne.
Kávé, tea: hát, erről sem tudok mit mondani, nem jártam még körbe a témát, teát télen iszom, gyümölcsösöket szeretem, leginkább a nem filtereset, kávé csak hébe-hóba, akkor is 4 dl vízbe egy 3in1 Nescafé max. ...
Ezeket a könyveket, infókat én is a neten találtam, az első az, ami nekem is megvan:
stb., stb. Azt gondolom, hogy ez hasznos lehet, bizonyára elég "aszkéta" életet követel meg a táplálkozás terén, de ezt mindig lehet egyénre szabni, nem vagyok "vakhitű" ezen a téren sem :-) Kb. egy hónapja láttam valamelyik csatornán egy dokufilmet, két csoport egyetemista volt, kb. azonos fizikális állapotban (vérvétel stb. alapján), az egyik csoport un. kiegyensúlyozott táplálkozást folytatott (hal, teljes kiőrlésű gabona, gyümölcs, zöldség), a másik csoport diétásan étkezett, meglehetősen szigorú szabályokat követve, a végén a KIEGYENSÚLYOZOTT étrendet fogyasztók voltak jobb fizikális állapotban, ők végig jól érezték magukat (ellentétben a szédelgő, erőtlen diétásokkal) és még fogyni is sikerült, de legalábbis a súlyuk stagnált, nem híztak. Én is ezt szeretném valahogy elérni, most már csak ki kell találnom a csoki és a fagyi helyett valamit ... mert bár szeretem a szárzellert is, de hát ugye az mégsem ugyanaz :-)
Hirtelenjében lett egy óra szabadidőm (program holnapra tolódott), egyszóval válaszolok, ha kimaradna valami kérdezz nyugodtan:
1./ A masszírozásról már írtam, csakis akkor engedd, amikor nincs éppen az adott terület begyulladva
2./ Valóban kiváló háziorvosom volt, ha rajtam múlik, az Angyalok között ül (sajnos szívrohamban meghalt, de életének utolsó jó cselekedetei között, még gyorsan és sikeresen diagnosztizált engem) :-)
3./ Az SZTK reumatológiáján kb. 1,5 hónappal az első - 2006. augusztusi - tünetek megjelenése után, először csak non-szteroid gyulladáscsökkentőket kaptam és fizioterápiás kezeléseket, de mivel nem igazán volt hosszú távon hatásos és persze dolgoztam is közben (vagyis pihenni sem nagyon volt időm, még akkor sem, ha amúgy "csak" irodai munka), tudtam, hogy ezt sokáig nem lehet így húzni. Közben már keresgéltem olykor, de nem vettem még komolyan, azután volt a mandulaműtét, majd utána az új háziorvosom (aki - milyen furcsa sorsszerűségeket produkál az élet - az lett, aki még kórházban dolgozó fül-orr-gégész szakorvosként, kivette a mandulámat) javasolt egy reumatológust a helyi reumakórházban. Ő már komolyabb gyógyszereket is felírt, de mivel hol szedtem, hol nem (hittem, hogy "holnapra úgyis elmúlik, én leszek a kivétel") nem igazán volt hatásos, kaptam fiziós kezeléseket, ezek közül a térdemre kapott elektromos izé (nem emlékszem a pontos elnevezésre) pl. nagyon szuper volt! Aztán 2007. november-december körül már tudtam, hogy biológiai terápiát akarok, gyors változást és új orvost. Egyszóval a Trexant (Methotrexat volt a neve akkoriban) 2008. januárjától kezdtem szedni, vagyis kb. 1 - 1,5 évvel az első tünetek után kaptam bázisterápiás szert, konkrétan a Trexant pedig a 2. évben. 3 hónap Trexan után lehetett kezdeni a biológiai terápiát. Vagyis 2006. augusztus (első tünet) és 2008. március (biol.terápia) között, mindössze 19 hónap telt el.
4./ Trexan: nekem nem volt semmilyen tünetem, leszámítva a bevételt követő (!) napon a rossz közérzetet. Persze a szokásos, várt és természetes hatások nem maradtak el, a gyorsan osztódó sejtekre természetesen nálam is hatott (haj, gyomor, vér, máj), de ismét nagy szerencsém volt, mert nem vészesen, igaz, nem is kellett sokat szednem belőle.
Máj: rendszeres vérvétellel ellenőrzik (6 hetente) a májfunkciót ... jó a májvédő tea, alkohollal nem terhelni a májat stb.
Vér:folsavat kell szedni, hetente 1 szemet, DE NEM A TREXAN BEVÉTELÉNEK NAPJÁN (EZ FONTOS!) !
Haj: kicsit ritkább lett elől (frufru) a hajam, de talán ezt is "kicselezhettem volna", ha időben kapok erről infót, a Biovannét kell szedni, naponta 1 szem 3 hónapig folyamatosan, majd szünetet tartani és újra ... erről sok infó van a neten, haj-köröm-bőr regeneráló, tápláló. Jók a hasonló szerek is, van egy pár, a Biovanne középkategóriás árban van, ezért ezt választottam.
Gyomor: na ez volt ami a legrosszabb volt, a Trexan bevételének napján semmi, de másnap .. azt szoktam mondani, hogy olyan érzés volt az elején (néha később is), mintha a nagymama, a farkas, Piroska és a kövek is mind a hasamban jojóztak volna :-) Később rájöttem, hogy nekem segített, ha erre a napra valami extra elfoglaltságot csináltam, amit szerettem és ami elvette a figyelmem arról, hogy ma van a "Trexanos nap másnapja" :-) Lehet kérni gyomorvédő tablettát az orvostól, hogy legyen otthon, nekem annyira nem volt vészes, nem írattam fel.
Van alternatívája a gyógyszernek, injekció formájában Metoject ... sosem próbáltam, személy szerint, nem ajánlom, de ez magánvélemény. Szteroidot eddig még sosem kaptam, nincs róla csak közvetett infóm, amit a fórumos társak írtak.
Sajnos van, akinek nagyon magas lesz a májfunkció, ezért nem szedheti a Trexant, nálam kis emelkedés volt, de stagnáló és nem vészes. Mivel a biol. mellett szedni kellett, s mert a biolra nagyon jól reagáltam, megengedte, hogy heti 4 szemet szedjek ... na, én szedtem heti 2 szemet, ennyi éppen elég volt! Se RA-s tünet, se extra parázás a gyógyszer miatt ... nálam ez vált be.
Trexan szedése: a héten MINDIG ugyanazon a napon ajánlatos bevenni, ha valaki dolgozik, akkor vegye be pénteken, szombaton talán rosszabbul lesz (nekem nem volt hányinger, csak inkább olyan diszkomfort érzés), vasárnap már minden O.K., hétfőn a munkában már semmit sem érez. Ha a másnapokon sincs gond, bevehető szombaton is.
Elosztva kell szedni, a hétnek mindig ugyanazon a napján (7 naponta), a napi adagot 12 órás különbséggel kell bevenni, pl. heti 4 szemnél 2 szem reggel pl. 10-kor és 2 szem este 10-kor. Úgy időzítettem, hogy elég késő legyen a második két szem bevételekor és lényegében már el is aludtam utána. Egyébként, köztünk szólva, a Folsav (recept nélkül kapható a gyógyszertárban) sokkal rosszabb volt nekem, mint a Trexan :-) A Folsavat kimondottan utálom ... nem is értem, ha ránézek az undormányos sárga színére már rosszul vagyok :-)
Mire számíthatsz: hallani ilyen-olyan infókat, de 12 év RA alatt, még soha, senkivel nem találkoztam akivel kapcsolatban meg is győződhettem volna arról, hogy meggyógyult. Kezelés, gyógyszer nélkül, magától, vagy csodaszerektől NEM FOG elmúlni, mivel ez az IMMUNRENDSZER "működési mechanizmusában" keletkezett hiba, ami a tünet kezelésével NEM orvosolható. Olyan ez, mint pl. az inzulin, inzulin adásával kordában tartható a súlyos cukorbetegség is (persze a mellékhatásai nem mindig), de ettől még nem fognak "visszaállni" a normális inzulintermelésre a hasnyálmirigy bétasejtjei!
Az immunrendszert sem lehet rávenni arra, hogy a hibás működést, a hibásan idegennek felismert saját sejtjeinket már inkább lécci ne támadja ezentúl, vegye már észre végre, hogy azok a sajátjaink és nem "ellenség", nem "betolakodó", akiket meg kell regulázni az ősi védekezőmechanizmus, a gyulladás bevetésével !
A remény mindig megmarad persze, meg az optimizmus is fontos, de álomvilágban nem szabad élni, mert akkor a valóság csak oda-visszapofozgat! Ezt én nem szeretem. Természetesen, mindent érdemes kipróbálni, ha adottak a lehetőségek (pl. van rá idő és pénz is ... nyugdíjasként stb.).
A Trexan, mivel az immunsejtek osztódását is "visszafogja", a gyulladás is csökken egy idő után, mert nincs utánpótlás, kevesebb immunsejt, kevesebb TNF alfa (tumor nekrózis faktor alfa - gyulladást serkentő citokin). A biológiai terápia ezt fejeli meg azzal, hogy KIMONDOTTAN képes a TNF alfa gátlására is ... vagyis a Trexannal kombinálva (nem kell mindegyiknél szedni), hatásosan fogja vissza az immunsejtek "aktivitását".
Persze ennek vannak hátrányai is, hiszen a degenerált sejtek többségét elpusztítja az immunrendszer és ezért nem lesz minden "gyári hibás" sejt pl. rákos elváltozás kiváltója, de hát az élet lutri. Annál is lehet gond, akinek - elvileg - tökéletesen működik az immunrendszere, csak éppen egy embrionális testis alakul ki stb., stb. Egyszóval, a Trexan nálam hatásos volt, ahogy a biol is. Az, hogy ebben minek (életkor, munkakörülmények, idegrendszer, gyors diagnózis stb., stb) milyen szintű szerepe volt, nem tudom, mindenkinél más, nincs két ugyanolyan eset!
Írtam privátban Neked egy mailt, az itt megadott - nyilvános - email címedre!
... na, erre gyorsan muszáj reagálnom (többit később): megmasszííííííííírozott??? Aztaaa, gyulladt ízületeket, területeket TILOS masszírozni !
"Krónikus ízületi gyulladás esetén is kerülni kell a masszázst, mert csak fokozza a gyulladást, ami erős fájdalommal járhat."
Akkor jártam a vállam miatt gyógytornászhoz masszírozásra (2007-ben), amikor éppen nem volt begyulladva, de a korábbi gyulladt állapot "folyományaként", annyira le volt tapadva, hogy hátranyúlva még a hátam közepéig sem tudtam felnyúlni, sőt, már a karom hátam mögé helyezése sem ment egyszerűen :-)
3-4 kezelés, masszírozás után, majdnem olyan lett, mint előtte :-) Kimondottan rákérdezett, hogy most ugye nincs begyulladva a váll-ízületem ... bemelegítette valamilyen kámforos (?) krém bemasszírozásával és utána óvatos, húzó-hajlító spec. mozdulatokkal lazította fel annyira, hogy egyre jobb és jobb lett a helyzet.
