FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Remélem, hogy semmi komoly nem áll a háttérben. A dokidat azért nem értem, mert pihenéstől (ha ez csak valami tünete) aligha fog "elmúlni", vagy legalábbis, újra elő fog jönni, szóval, neki is érdekében állna, hogy mielőbb kiderüljön, hogy mi a helyzet.
Szurkolok, hogy gyorsan - és teljesen - rendeződjön ez a fránya kórság ! :-)
Igazán nincs mit :-) Ami azt illeti, fontos lenne az alapos kivizsgálás. Pl. vérlemezke szám, ereid állapota (vérrög kialakulásának lehetőségére utaló jelek), vese állapota, ellenőrzése, leukémia kizárása, immunrendszer erősítése stb.
Az a gond, hogy amiről keveset tudnak, vagy sokféle kórság okozhatja, ott mindig óvatosan fogalmaznak, pl. "általában", "lehetséges" stb.
Valóban el kellett volna már múlnia, de ott van a másik téma is, hogy ti. gyerekkorban szokott inkább előfordulni, vagy ha felnőtt korban, akkor fontos felderíteni, hogy mi az eredeti betegség (állapot), ami okozza, mert ez csak egy TÜNET.
Egyszóval, a helyedben (pénzbe nem, csak időbe kerül sajna) csináltatnék egy western blot tetsztet a Lyme-kór kizárására, mert pl. bakteriális fertőzés is okozhatja (Borrelia burgdorferi baktérium kimutatására), megnézetném ultrahangon és laborvizsgálattal a veséimet, vérrög témában a véralvadást (ha alacsony, az további vizsgálatokat igényel), meszes lerakódásokat plakkokat felderíteném (pl. nyaki ultrahang, szívultrahang) utánajárnék, hogy mi a legjobb módja az immunrendszerem erősítésének. Kb. ilyesmi, vagyis egy alapos kivizsgálás, teljes labor, egy jó immunológus kell hozzá ... meg talán egy másik ország, ahol mindez nem 100 évbe telik (ismerve a várólistákat, orvoshiányt stb.) :-))
Egyébként azt olvastam, hogy ÖNMAGÁBAN nem különösebben veszélyesek ezek a pici bőr alatti bevérzések, CSAK akkor, ha valamilyen komolyabb betegség is van a háttérben, mert erre is utalhat a megjelenése. Vagyis, ha ezeket sikerül kizárni, akkor megnyugodhatsz.
Háziorvost és beutalók kérését (nyaki, szív és hasi ultrahang, teljes vérkép, Lyme-teszt stb.) javasolnám. Ha akadékoskodna, nyugodtan elmondhatod, hogy mindenképpen ki akarod deríteni, hogy van-e a háttérben valamilyen betegség és ez csak annak a "jelzése", vagy megnyugodhatsz, ez van és kész. Elvégre ez a Te életed, a Te egészséged ... akár más az élet, mint az internet, akár nem :-)
A házipatikás cikk szerint, a Schönlein-Henoch purpura kialakulásának oka ismeretlen, 4-6 hét alatt általában magától (spontán) gyógyul, csak az esetleges szövődményei miatt kell figyelned. Vagyis a vese állapotát, működését rendszeresen figyelni kell a betegség lefolyása alatt.
"A kezelés során az orvos ágynyugalmat, folyadék-utánpótlást javasol. Gyulladáscsökkentő és fájdalomcsillapító gyógyszerekkel a tüneteket (például az ízületi fájdalmat) enyhítik. Súlyos vérzés esetén szükség lehet vérátömlesztésre. Nagyon oda kell figyelni a vese állapotára, és célzott kezelés szükséges, ha a betegség szövődményeként vesebántalmak lépnek fel."
Egyszóval, mindenképpen érdemes a háziorvosoddal megbeszélni, hogy mi módon (vérvétel, ultrahang stb.) lehet nyomon követni, hogy a veséiddel minden rendben van-e és persze ő írhat fel (ha a szakorvos ezt nem tette meg) pl. gyulladáscsökkentő gyógyszit is.
Mindig elámulok azon, hogy a szakorvosok mennyire lexarják (már bocsi) a szakszerű tájékoztatást, pedig sok idegeskedéstől, a bizonytalanság miatti nyugtalanságtól, stressztől tudnák megóvni ezzel a pácienseket.
Itt tapasztalatokról is írnak egy kisfiú anyukájának válaszolva, ebből is sok hasznos infót is kibogarászhatsz:
Igen, tényleg durva, hogy ki tudja milyen szempontokon "egyensúlyozva" lényegében mindannyian kísérleti egerek vagyunk, s ez nem is mindig a gyógyszergyártók befolyása miatt van.
Szerencsére még soha életemben nem kaptam szteroidot, remélem, hogy nem is lesz rá szükség ... ja, vagyis igen, kb. egy éve, egy valamilyen szteroidot is tartalmazó kombót, egy injekciót, egy mosószer miatti allergiás bőrkiütésre, de ez más téma.
Mivel a tünetek egy részét a lyme-nál is az immunrendszer okozza, ezért használhatnak a szteroidok és más immunfékező szerek is. Vannak olyan változatai amelyekkel együtt lehet élni, de van amikor nagyon súlyossá válhat a betegség, na ilyenkor már nem biztos, hogy elég a szteroid ,a baktériumot is meg kell gyengíteni, mert meg is ölheti az embert. Egy -két antibiotikum kúrával akár 70-80 százalékos javulást is el lehet érni,de a maradandó idegkárosodást már semmi nem tudja regenerálni. Egyes idegrendszeri tünetek esetén, ezért fontos lenne a gyors beavatkozás. Sajnos a lyme lehetősége viszont az orvosokban fel sem merül.
Azért azt furcsállom, hogy a világ két részre oszlik, az egyik tudóstársadalom azt vallja, hogy x esetben nem terjed, a másik azt, hogy de igen ... mondhatnám, hogy most már kvára elegem van mindkettőből :-)
Az általad megadott oldalon is azt írják, hogy vagy örökli a kisbaba vagy nem ... akkor, ha "vagy igen", akkor szeronegatív lesz vagyis a világon nincs olyan teszt, amely kimutatná, hogy lyme-kórosak :-) Ha nem örökli, akkor antitestek akadályozzák a kialakulást ... vagyis leginkább gőzük sincs, hogy az egyik miért örökli, a másik miért nem, az egyiknél - UGYANAZZAL - a baktériummal szemben miért hatásos az antitestes-védelem, a másiknál miért nem, tudom, nem egyforma az immunrendszerük, a mamák fertőzöttségi szintje bla-bla-bla-bla ...
Nálam negatív lett, de felőlem úszkálhatnak bennem ezek a kis mocskok, mert bizony volt jó néhány találkozásom gyerekkoromban (és később) is kullancsokkal, szóval az esélyt bőven megadtam nekik a fertőzésre, még akkor is, ha úgy tűnt, hogy mindig sikerült őket precízen, kellő szakértelemmel eltávolítani és foltom sem volt sosem (tudom, nincs mindig).
A vak hittel szemben nincsenek érvek, felesleges is lenne tovább ragozni ... a lyme az oka mindennek "oszt' jól is van" , maradjunk ennyiben :-)
Amiket leírtál azokkal mind terjed. Nem mindegy hogy milyen oldalakat olvasol ! http://www.lyme-kor.eoldal.hu/ Erről az oldalról tájékozódj ! Van az IDSA és az ILADS lyme szervezetek, ezek ellentétben állnak egymással. Ezért nincs egységes állásfoglalás a témában. Hazánkban Lakos képviseli az egyik oldalt, Esztó a másik oldalt, de Lakos osztja az észt minden neurológusnak, immunológusnak,mert neki van MTA doktori fokozata,de esze az nem sok.
Nyilván hiszek a szememnek, csak attól idegenkedem, hogy az ég világon mindenre, amire a tudomány mai állása szerint az egyszerű halandónak nincs magyarázata és olykor még maga a "tudomány" is csak széttárja a karjait, ráhúznak egy valamit, aztán, mint valami fétishez, ragaszkodnak hozzá (ha nincs jobb magyarázat).
Egyébként van olyan autoimmun beteg, akit a büdös életben soha nem "kóstolt" még meg kullancs, ők vajon mitől lettek betegek? Mert azt olvastam anno, hogy a borrelia nem terjed szexuális úton, sem anyatejjel (ha egy terhes anyukát fertőz meg, azt olvastam, hogy van esetleg esély arra, hogy magzati halálhoz vezet, se pl. fejlődési rendellenességet nem okoz), sem vérátömlesztéssel, sem élelemmel stb.
"TaxonjaiAz eredetileg leírt változat a Borrelia burgdorferi sensu stricto (tehát a szűk értelemben vett borrelia), a teljes Lyme-kórt okozó baktériumcsoport a B. burgdorferi sensu lato (széles értelemben vett borrelia) nevet kapta. A B. afzelii leginkább a bőrgyógyászati kórképek, a B. garinii a neurológiai tünetek okozója. A B. spielmanii nemrég leírt faj (Andrew Spielmanról, aki elsőként írta le a Borrelia burgdorferi sensu lato teljes életciklusát). Európában mind a négy faj megtalálható, Amerikában csak a B. burgdorferi sensu stricto, Ázsiában csak a B. afzelii és a B. garinii található. Lyme-foltos betegekből többnyire B. afzelii, ritkán B. garinii tenyészthető ki, a B. burgdorferi s. s. gyakorisága mindössze 1% körüli."
Ha elmennél egy sötét látóteres mikroszkópos vizsgálatra és látnád a véredben úszó borreliákat, elhinnéd, hogy lyme-od van ? Egyébként bármelyik korszakban jelentkezhetnek a tünetek, ha az ember már egyszer megfertőződött és az immunrendszere meggyengült. Ehhez elég egy testi, lelki trauma.
Nem hiszek abban, hogy minden(!) autoimmun mögött a borrelia áll, ez van.
Plusz meggyőződésem, hogy ezt még az említett doki sem merné teljes felelősséggel kijelenteni.
Az ember hajlamos a számára érthetetlen mechanizmusokra ráhúzni azt az egy magyarázatot, amit egyes esetekben már bizonyítottnak vél.
Az agy test felett gyakorolt hatalmában viszont hiszek, saját magamon, én magam tapasztaltam meg, nincs rá semmilyen orvosi magyarázat, így ettől a tapasztaláson alapuló ismerettől, nincs aki el tudjon tántorítani.
De azt, hogy valakibe beleszakad egy xaros kullancs 8 éves korában és 45 vagy éppen 76 éves korában az immunrendszere egyszercsak "felteszi" az ízületi belhártya vagy akármelyik szerv sejtjeit a megtámadandó "idegen behatoló" listára ... na az nem tűnik túl tudományosnak :-)
Az autoimmun betegségeket kitalálta valaki, ezzel már sok cikkben foglalkoztak. Én ugyanezt gondolom. Az orvosok többsége nem ismeri el krónikus lyme kórt ,ezért ezek csak az autoimmun szindróma valamelyik fajtáját fogják diagnosztizálni a betegeknek. Immunreakciók vannak, efelől nincs kétség ,de az immunrendszere magától nem bolondul meg senkinek. Erre bizonyítékot dr Bózsik Béla tudna adni. Sötét látóteres vérplzama vizsgálatával közvetlenül mutatja ki a borreliákat. Nem ellenanyagokat néz, mint a western blot vizsgálat. Bármelyik autoimmunak diagnosztizált betegnek ott úszkálna a borrelia a vérében, ebben biztos vagyok.
Ezt azért nem mondanám. Azt, hogy mi a "végeredmény", eddig is tudták, azt, hogy ezt mi váltja ki, most sem tudják még.
Viszont azt (!), hogy milyen MECHANIZMUS alapján játszódik le a kialakulási folyamat a szervezetben, most, az egér-kísérlet megmutatta.
Ez talán - ahogy a cikk végén is szerepel - egy későbbi kutatás alapja lehet, ha sikerül valahogy blokkolni ezeket a csíraközpontokat, esetleg azt a bizonyos (a cikkben használt kifejezéssel élve) "elszabadult vonatot" megállítani egy állomáson, ott cserélni rajta a fékrendszert ... és újraindítani .
Esetleg arra is rájönnek majd egyszer - nem valószínű, hogy az én életemben ez megtörténik - , hogy ezt a "halál listát" hogy lehet "szerkeszteni", hogy lehet róla törölni bizonyos SAJÁT - tévesen támadóként beazonosított és listára "tett" - szervünket vagy szövetünket (pl. RA-nál az ízületi belhártya sejtjeit stb.).
Ma még erre nincs módszer, az immunrendszert max. teljesen kikapcsolni tudják (pl. csontvelőátültetésnél, vagy szervátültetésnél), de amikor "visszakapcsolják", már fennáll pl. átültetésnél a kilökődés .. érdekes lenne egy olyan módszerre rájönni, hogy pl. hogyan lehet ebbe a halál listába úgy beavatkozni, hogy a beültetett új szívet már nem testidegenként azonosítja a szervezetünk, vagyis eleve fel sem kerül erre a listára. Akkor nekik sem kellene életük végéig szedni a kilökődésgátlókat.
Egyszóval, nem olyan felesleges rájönni arra, hogy maga a rendszer (agy, immunrendszer) milyen mechanizmussal működtet egy-egy "funkciót" :-)
Általában önkiszolgálóban szoktam fizetni (ahol lehet), máshol pedig árgus szemekkel nézem a pénztárgép kijelzőjét :-)
Nálunk régebben egy közeli kis Coop-os boltban volt a pénztáros szokása, hogy "véletlenül" kétszer ütött be ezt vagy azt ... amikor észrevettem, onnantól mindig figyeltem, hogy mit mutat a pénztárgép és bizony egyszer-kétszer rászóltam. Gondolom, hogy lecsekkolta, hogy velem nem érdemes próbálkozni és így a későbbiekben már nem volt gond :-) Kis csalafinták ám ! :-)
Nem megyek ki az eladó térből, amíg tételesen végig nem nézem a számlát. Tétel, darabszám, egységár. Az első időkben taroltam :-)))
A biztonsági őrők, akik összejátszottak a pénztárossal, egíidőben rám voltak szállva. A pénztáros jelt adott nekik, hogy ellenőrizenek, és olyankor disznóság volt a számla körül. Ma, már észre se vesznek, megmondtam nekik, hogy ne zavarjanak, nem járulok hozzá az ellenőrzéshez.
Tudom, teljesen igazad van :-) De természetesen csak képletesen értettem az "asztalborogatást".
Egyébként pedig, olyan vagy, mint a férjem, aki szintén ilyen rezignáltal szokott reagálni és pontosan ezt mondja: úgy sem oldok meg vele semmit.
Na azért a házasságunk évei alatt, néhányszor már bebizonyítottam neki, hogy ha felkészülten rákérdezel valamire, akkor először kikerekedik a szemük és aztán, bizony megtörténik olyan csoda is, hogy elkezdenek "emberszámba" venni és nem csak egy karton vagy többé számukra és a probléma így hamarabb megoldódik, mint hitted volna!
Intelligensen, finoman, de azért határozottan szoktam reagálni, de persze csak legvégső esetben, vagyis akkor, amikor azt érzem, hogy az intelligenciámat veszik semmibe, magyarán: hülyének néznek :-) A férjem pl. a boltban is mindig azt mondja, hagyd már, nem kell szólni, azért az x forintért, hát már hogy a fenébe ne kéne, "ne nézzenek madárnak" ... és bizony ha azt veszem észre, hogy átvágtak (még ha csak slendriánság, vagy benézés miatt is és nem szándékosan), az ügyfélszolgálaton inkább állok 5 percet, de visszakérem a pár száz forintot is, juszt is :-)) Nem a pénz miatt, egyszerűen csak feldühít, ahogy az is, amikor látom, hogy leesik a zsemle, majd a friss pékárut kipakoló eladó, simán beteszi a többi közé ... ilyenkor azért megjegyzem, hogy "ezt most nem gondolja komolyan, ugye?" :-) Na jó, azért nem bosszant ez olyan komolyan, de jó ezt ott helyben letisztázni, mint aztán otthon rágódni rajta, hogy igazán szólhattam volna, stb.... Így vagyok az orvosokkal is, mert ugye egyértelmű, hogy nekem a LEGfontosabb a SAJÁT (és családtagjaimé) egészségem :-) S bizony, egy kis rafinériával, kedvességgel, utánajárással, utánaolvasással többször kikapartam már magunknak azt a bizonyos "gesztenyét" :-)
Igazán nincs mit, nagyon gyorsan gépelek, egyszóval ... valójában, nem fáradtság, szívesen adom tovább a saját tapasztalataimat, bár nem éppen kedvünkre való ez a terület ugye, de hát ez van :-)
Azért kellett váltanom, mert áltattam saját magam azzal, hogy 5-6 év kezelés és tünetmentesség után, bizonyára "meggyógyított" engem a biol és elég lesz a Trexan. Közben külföldön is éltünk, ahonnan egy ideig még hazajártam 10 hetente infúzióra, de amikor a férjem kiküldetése lejárt és hazaköltöztünk (ráadásul másik városba), akkor nem kezdtem azonnal újra, szedtem a heti 2 szem (!) Trexant és elég volt, semmi, de semmi fájdalmam nem volt. Persze, kb. 8-9 hónap kihagyás után, jelentkeztek újra a tünetek. Fájt a vállam stb. (vállról jut eszembe, amikor nem bírtam emelni a karom, nekem az vált be, hogy az ajtófélfa mellé álltam és és az ujjaimmal "lépegetve", lassan haladtam a karommal felfelé, egészen addig, amíg fel nem nyújtottam teljesen ... így egészen jól ki tudtam lazítani)
Akkor már nem lehetett újrakezdeni a Remicade infúziót, mert olyan hosszú kihagyás után, már komoly allergiás sokkot okoz ... állítólag a doktornő több betegénél is előjött. Így azóta a Simponit kapom ... és megtanultam a leckét :-) A Simponira is jól reagál a szervezetem, de azt tapasztaltam, hogy a Remicade volt a csúcs!! Egyébként, 2006-ban, 42 éves koromban kezdődött az RA.
Hiszem, hogy a kialakulás egyik szegmense lehet lelki eredetű is, de valószínűbb (úgy hiszem ez volt nálam is), hogy egy makacs vírus+stressz+lelki ok+kicsi koromtól a sok-sok mandulagyuli (15 éven keresztül pl. nem voltam táppénzen, mert nem voltam lázas és kihordtam lábon, mert könyörögtek, hogy mindent megcsinálunk, mehetsz injekcióra stb., csak ne menj táppénzre stb.)+genetika+hormonális változás együttese okozta. Az, hogy melyik volt erősebb a "buliban", nem tudom. A mandulámat 2007 környékén valamikor vették ki, de megoldást nem hozott, max. a gyulladásos góctól szabadultam meg és kicsit majdnem belehaltam a 2,5 órás - altatásos - mandulaműtétbe .. hm.
Szerintem idősebb korban is van esély a tartós remisszióra, volt ilyen betegtársunk még Miskolcon. Van, aki az immunrendszert erősíti, van aki éppen azt mondja, hogy nem erősíti, mert a több és erősebb immunsejt, több fehérjét (TNF-alfát) termel, ami ugye a gyulladásért felel és mivel az immunrendszerünk idegenként azonosítja a saját ízületi belhártyánk sejtjeit, gyorsan "odaszaladnak" és dolgozni kezdenek, bevetve az ember legősibb védekezőmechanizmusát, a gyulladást! Ezen a téren az orvosok sem mindig értenek egyet.... momentán, én a nem igazán erősítek rá állásponton vagyok. Ja és nem hiszek a paleóban, de ha a teljes kiőrlésű kenyérből ennek csak keveset (és fehéret nem), vagy kevesebbet, ha főzelék mellé nem enne kenyeret, ha a tejterméket visszafogná, az talán máris dobna kicsit az esélyeken.
Még most is használhat egy-egy 3 hónapos Biovanne kúra. 3 hónapig kell szedni (én napi 1 szemet szedtem), majd 3-4 hónap szünet és lehet újra. Szerintem 1-2 ilyen 3 hónapos kúra sokat segíthet, bár a hajhagymák "kora" is bizonyára szerepet játszhat ebben.
Sajnos, Szombathelyen nem ismerek, nem olvastam jó reumatológusról, de hátha valaki tud segíteni itt a fórumon ... a Markusovszkyban dolgozó (mert ugye ez biol.centrum), de magánrendeléssel is rendelkező doki lenne jó. A váltás ne okozzon gondot, nem kell indokolni, de ha mégis, akkor annyit kell mondani, hogy az ön rendelésére nem tudjuk behozni, mert csak x napon érünk rá, amikor x.y. orvos rendel ... vagy ilyesmi.
Még annyi, hogy BÁRMILYEN, akár csak étrend kiegészítő szert is szeretne szedni, mindenképpen kérjétek ki gyógyszerész vagy a háziorvos véleményét, ők meg tudják nézni a neten találhatótól szerintem részletesebb összetevő stb. listát. A biol. váltás mindenképpen indokolt lenne nála ... szerintem.
Kényszer helyzetbe kerültem 2015. év végén 2016. elején. Hoztak nagyjából 6 tonna rönkfát, amely tele volt mindenféle féreggel. Gyorsan kellett összevágni, azt gondoltam, hogy, ha belepusztulok is, ezt el kell végeznem. Megtörtént utána, alíg tudtam a kezemet emelni. Reumatógiára mentem, röntgen, ultrahang, diagnozis reumatoid artrózis. Gyógytorna, fizikó terápia, egy idő múlva a gyógytornász gyógyultnak minősitett. Éreztem, hogy nekem mégegyszer, ilyt nem szabad csinálni, leálltam a komolyabb munkákkal. Tavaly június táján, mégís muszáj voltam, csákányozni.
Két nap után a kézfejemet 10 foknál jobban nem tudtam emelni. Remuma röntgen, ultrahang, fizikó terápia gyógytorna. Diagnozos, ismét ugyanaz reumatoid artrozis. Mint az elöző alkalommal, most sem vették figyelembe, hogy balesetet szenvedtem. A szakorvosok véleménye ellenére elmentem a baleseti sebészetre, egy váll specialistához. Röntgen után, hát igen , komoly problémák vannak, milyen balesete volt mostnában? EMERI inszakadás, csont sérülés, gyulladások. Az elszakadt in, mivel nem használtam, keresett egy alkalmas helyett ahová legyökeredzett, a munkánál kiszakadt a csontból gyulladásba jött, ismét gyökeret akar verni.
Októbertől várok, a kardiológia, szakvéleményre, hogy mÜthető vagyok e.
A kardiólogus, akihez 2005.-óta jártam , tavaly év elején bejelentette, hogy a tovbbiakban kizárólag magán rendelésen tud fogadni. Mondtam, hogy akkor megyek az SZTK.-ba, nekem nincs olyan jövedelmem, hogy maszek orvoshoz járjak. Úgy néz ki, hogy február 28.-án, talán meg lesz a terhelés próba, bár elsőre tudták, hogy miről van szó az SZTK részletekben végezte el a vizsgálatot.
Első alkalommal EKG. Második alkalommal Ultrahang. A február 28. a futópad, holterrel.
Tehát, egy párszor félre diagnosztizáltak sorban: Röntgen, ultrahang, ennek alapján Reumatologus. majd újból ugyanaz a sor, plusz bementem az SZTK osztályvezető sebészéhez, aki az okányok alapján, megerősitette ugyanazt a dignózist.
Nagyon koszonom a reszletes valaszt. Szombathelyen van. Nem tudom ott tudsz-e valakit, koszonom az ajanlasokat!
Sajna ott nem nagyon talalunk olyan jo nevu orvosokat, marmint akiknek konnyu utana olvasni. De az, hogy ahogy irod, par honap utan valtani kell, neki meg eltelt egy ev (o meg ugye ezt teljesen viselte, mert az orvos igy elhuzta, es bizik benne), ez felhaborito es elkeserito :(
De akkor csak talalnak olyat ami hat. Kordában lehet ezt annyira tartani, hogy ha az embernek ilyen korban kezdodik, megis teljes eletet eljen?
A videot mindjart megnézem!
Neked 10 éve bevált a bilógiai terápia, vagy volt hogy váltanod kellett? Megkérdezhetem, hogy mennyi idős vagy?
Ő a paleot próbálta pár hónapig, akaratereje az volt, de sajnos nem hozott változást, így visszatért a mindenevéshez.
Abban hiszel, hogy ez lelki okok miatt alakul ki?
Igen, Trexant kapott mellette. Most, amire váltanak, amellé már nem kap. De jó hogy irtad ezeket, májvédő teát biztos nem ivott, a folsavat nem tudom, Szerintem nem. ajára se mondott semmit az orvos, de mi észrevettük, hogy ritkul. Fel tudnék robbanni, hogy nem kezelik megfelelően, vagyis nem törődnek az emberrel, és ha valaki nem olyan aki ennek utána megy, akkor az megnézheti magát..
2006-ban diagnosztizálták az RA-t nálam, 2008-tól kapok biológiai terápiát. Sorban próbálok válaszolni a kérdéseidre:
1./ sajnos gyógyíthatatlan, hosszabb-rövidebb, tartós vagy kevésbé tartós remissziót (nyugalmi, tünetmentes állapotot) tudnak csak elérni, az eredeti ok, az immunrendszer "meggajdulása" ma még a tudomány jelenlegi állása szerint, nem orvosolható, nem tudják törölni a valami miatt "elromlott" programot és "újraindítani" a már helyesen működő immunrendszert, mint egy pl. számítógépet, így lényegében csak a tüneteket (gyulladás) kezelik
2./ a biológiai terápia esetében, általában 3-4 hónap alatt kiderül, hogy az adott szer alkalmas-e, s ha nem hatásos, akkor jöhet a következő;
számtalan szer, infúzió, injekció létezik ma már, van amelyiket havonta, van amelyiket 8 hetente stb. adják
3./ a biológiai terápia a ma fellelhető - hagyományos orvoslás terén - legjobb és legmodernebb gyógymód
4./ nincs nagy különbség vidéki és pesti orvos között, sajnos csodát egyik sem tud tenni, általában az a legjobb tanács, hogy OLYAN (!) orvost keressetek, akinek ott helyben van magánrendelése is és abban a kórházban is orvos, ahol a testvéred a biológiai terápiát kapja, ez a lehető legjobb párosítás, mert ha plusz kezelést ... például fizioterápiát, gyógytornát stb. ... szeretnétek, az a tapasztalatom, hogy ha magánrendelésre is bejártok hozzá időnként, akkor könnyebben "eszébe jut" az orvosnak még egy-két lehetőség, amit addig nem próbáltatok (sajnos, ez a mai magyar valóság)
5./ alternatív téren nem vagyok otthon, de korábban beszúrtam egy videót, megkeresem, és újra beszúrom, az abban hallottakat esetleg ki lehet próbálni, étkezéssel kapcsolatos változások is talán hoznak enyhülést, pl. tejtermékek elhagyása, vagy fogyasztásuk csökkentése (a tej állítólag ráerősít a gyulladásra, nem tudom, mert nem reumás okok miatt ugyan, de egyébként is szívesebben iszom a mandula vagy rizstejet, ami jó drága sajna), magas purintartalmú ételek mellőzése (bab, lencse stb., ezek az ízületekben lerakódó húgysav kristályok miatt fokozzák a fájdalmat ... köszvényes tüneteket okozva)
6./ vannak különböző fizioterápiás lehetőségek, esetleg ezeket is ki lehet próbálni, ott a gyógytorna, ami a keze esetében fontos lenne, hogy a deformitások ne durvuljanak el
A deformitásokkal kapcsolatban: senki sem tudja, hogy ugyanolyan kezelés mellett az egyik embernek miért lesz, a másiknak miért nem (vagy csak igazán minimális, szinte észre sem vehető mértékben ... a deformitások azért jönnek létre, mert túl sokáig gyulladt egy-egy ízület és mivel az ízületi belhártyát lényegében a saját immunrendszerünk támadja, ez egy idő után károsodik). Anno kérdeztem az orvosom a különböző, ízületi ez+az étrendkiegészítőkre, kondróitin, glükozamin stb., de erre csak legyintett, egészséges, nem autoimmun betegnek segít megőrizni az ízületi belhártya "rugalmasságát" vagy ilyesmi, de nekünk ez - szerinte - nem oszt, nem szoroz.
Nem írtad, hogy szedett-e gyógyszert is az Enbrel mellett? Anno a Remicade infúziót kaptam és mellette a Metotrexat (most Trexan néven kapható) gyógyszert kellett szednem az orvosi protokoll szerint. A Trexan visszafogja az immunsejtek osztódását, ezáltal kevesebb, gyulladást kiváltó fehérjét termelnek, s így a biol.terápiás szernek intenzívebb lehet a hatása.
Ha a Trexant szedte/szedi akkor fontos a folsav, májvédő tea és valami a hajára (időnként egy-egy 3 hónapos kúra Biovanne például), mert a gyorsan osztódó sejtek sínylik meg leginkább a Trexan szedését (máj, vér, gyomor, hajhagymák), miután a Trexan sajnos nem kizárólag az immunsejtek osztódását, hanem az összes sejtünk osztódását "visszafogja".
Végső esetben ott a műtét, amikor a deformált ízületeket műtik meg. A legfontosabb a gyulladás csökkentése lenne, illetve, ha azt tapasztalja, hogy nem működik az adott biol.terápiás szer, akkor ragaszkodni kell egy másikhoz, nem kell 3 hónapnál tovább várni.
Vannak könyvek, jó orvosok, de "különlegességük" maximum annyiban tud kimerülni (ami azért nem kevés), hogy lelkiismeretesebbek, mint más reumatológusok, de a kezelésre, terápiára vonatkozó lehetőségek minden orvos számára egyformán rendelkezésre állnak. Ilyen orvos pl. Debrecenben Dr. Szekanecz Zoltán (könyve is jelent meg RA-témában), vagy Miskolcon Dr. Flórián Ágnes, vagy az osztályvezető: Dr. Tamási László. Én Budapesten az Irgalmasrendibe járok Dr. Lányi Évához ...
Hirtelenjében ennyi jutott eszembe, csak kérdez, ha tudok, nagyon szívesen válaszolok. A videót pedig keresem ...
Segítséget szeretnék kérni. Azoktól akik reumatoid artritisben szendvednek. Testvérem most 32 éves, fiú és 6 éve diagnosztizálták nála a betegséget. Sajnos ő nem olyan aki kutatja a lehetőségeket, gyógymódokat, mi, a család próbálunk kutakodni, de szélmalomharcnak érezzük. Vajon melyik alternatív terápia ami tényleg jó és nem üzlet??
4 évig kapta az Enbrelt, ami működött, de tavaly ilyenkor újra fellángolt a betegség. Eltelt egy!! év és az orvosa csak most fogja áttenni egy másik injekcióra, nem tudjuk még melyikre.
A kérdésem, vannak-e ott olyanok akiknél fiatal korban jött elő a betegség? Mik a tapasztalatok, ezt meg lehet egyáltalán állítani? Ebben az egy évben sajnos már látjuk hogy a kezein az ízületek deformálódtak... Nem értem miért vártak eddig.
Ha nem működik egyik biológiai terápia, milyen hamar szoktak áttérni a másikra?
Nagyon el vagyunk keseredve, ha nem működik a terápia, akkor milyen kilátások vannak?
Bárki aki tud hasznosat mondani, nagyon várom és nagyon köszönöm!
Gondoltam arra is hogy inkább egy pesti orvoshoz kellene járnia, aki gyakrabban ránéz a betegekre, ha panaszuk van, hisz ez itt nem játék.
