FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Szia ! Háát, én azon csodálkozom, hogy az orvos nem tudja :-)
" A polyarthritis az egyik legfájdalmasabb gyulladási folyamat, ami ráadásul nagymértékű ízületi degenerációval is jár eldeformálódik az ízület, de minimum megvastagszik az ízületi tok. "
Sziasztok! Polyarthritis kapcsán kérdezem: magas vérsüllyedés általánosságban jellemző az ebben szenvedő betegekre? Vagy csak rám (a kezelőorvosom nem tudta kitalálni mitől lehet, számomra rejtély)
Mostanában fordult elő, hogy a táskámat a hátsó űlésre raktam és utána egy félóráióráig simogattam a májamat , mert bele nyílalt. Az epe hólyagomat cirka 10 éve eltávolitották.
Szia, nekem most volt nyálmirigy gyulladásom, olyan mintha bevertem volna az államat.
Az állam alján a husban éreztem a fájdalmat, elötte szájszárazság érzésem volt egyideje.
Látás problémáim is vannak, mind a két szememen kezdödő szürkehályog, amit egyenlőre nem operáltatok. A számban, 2013.ban csont daganatot állapitottak 2013.ban meg /Exostozis Mandibula D1/.
Évenkénti ellenőrzést javasoltak, azóta nem mentem. Ezenkivül kezelt pajzsmirigy alulmüködés 2005. óta.
Szia! Végre találtam valakit, aki hasonló cipőben jár. Olyan kevés az ilyen jellegű autoimmun beteg, legalábbis itt a fórumon.
Nekem nincs RA-m, de a másik kettő igen. A Sjögrent 3 éve diagnosztizálták, de biztos, hogy már sokkal régebben megvan, mert már közel 20 éve volt nyálmirigy-gyulladásom, amit krónikusnak írtak le, nem volt elég nyálam, száraz volt a szemem. Akkor még nem nagyon volt a köztudatban a Sjögren, fel sem merült. Azóta folyamatosan voltak tüneteim, és 2014-ben erőszakkal kértem beutalót az immunológiára, mert olvastam a betegségről, és magamra ismertem. Akkor kiderült az immunszerológiából, de az is, hogy mellette máj érintettségem is van. Attól kezdve azt is vizsgálták, volt közben egy epekő műtétem és a műtét közben májbiopsziát is csináltak. Az nem volt egyértelmű. De elküldtek többször hasi UH-ra, meg Fibroscan-ra. A véremben azóta többször is nézték a májpanelt, mindig kimutatja a PBC-re utaló antigéneket. Az, hogy mit tudok róla? Amit olvastam, és az nem egy jó dolog. Amit leírtál, az nem szentírás, állítólag mindenkinél más a kimenet, a lefolyás. Ursofalk nevű gyógyszert szedek, mást egyelőre nem. Most stagnál a PBC, nincsenek magas májenzim értékek. Már a második hepatológusnál és a második immunológusnál járok. Próbálkozom.
Ha van kérdésed, válaszolj, vagy csak úgy írják. Üdv.
... mármint hogy úgy értem: elmúlnak-e egyáltalán, mindaddig, amíg a szintén szteroid Prednisolon-t szeded, vagy majd csak akkor, ha teljesen levesznek a dokik a szteroidról!
Azt lehet olvasni a neten, hogy kb. 2 hónap ... de ez mindenkinél változó, gondolom. Viszont van egy rossz hírem, a Prednisolon is szteroid! A kortikoszteroidok csoportjába tartozik ez is, a Medrol metilprednizolont tartalmaz, szóval azt nem tudom, hogy a Prednisol pl. "gyengébb"-e a Medrolnál, vagy ugyanolyan, s hogy így a Medrol okozta mellékhatások elmúlnak-e egyáltalán. Ezt az orvostól talán jó lenne megkérdezned a legközelebbi kontrollnál!
Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra. Magamról: Sjögren szindrómám és autoimmun hepatitisz/PBC overlap a betegségem.
A diagnózisok nagyjából 3 éve álltak fel, de a tünetek alapján régebben vagyok beteg.
Szeretnék hasonló betegséggel bíró társakkal tapasztalatot cserélni, információkat adni és kapni, meg némi lelki támogatásra lelni, mert eléggé megviselnek ezek a bajok, fizikailag és mentálisan egyaránt. Gondolom, ezzel nem vagyok egyedül.
62 éves nő vagyok, de kérlek benneteket, hogy a fiatalabb korosztályból is írjatok, minden érdekel.
A mai naptól nem kell szednem a Medrolt. Helyette Prednisolon-t szedek. Dolgozom, tornázok mellette és kimélő étrendet tartok. Az arcom meg kicsit pufffadt. Mikor szünik meg az arcpuffadásom?
Ez azért jó hír! A hajhullásra Biovannet szoktam szedni, három hónapig kell szedni - minimum! Ez olyan középkategóriás árfekvésű, csak napi 1 szemet szoktam bevenni, max. 2 szemet (reggel+este) ajánlanak.
Dermatomyositis betegségem eltelt 2 hónapja alatt az összes leletem jó. A 2 problémás is javult: CK 4000 U/l helyett 400, az lDH 765U/l , 747 volt. Ma lement 746-ra. Lassan. Dolgozom, jobb a közérzetem de fáredékony vagyok. Az arcom és a hasam picit megpuffadt, a hajam kicsit hullott. Diéta, torna betartva, étkezésre ügyelek. Gyógyszeradagot csökkentették. (időközben stresszesebb voltam, édesapám halála miatt.) Remélem, mostmár jobban javulhatok.
Ja, bocsi, most vettem észre a hsz-edben, hogy volt EMG ... akkor sajnos a diagnózis szinte biztos ... de azért egy szövetminta-vétel talán indokolt, de ezt majd eldönti az új orvos!
Ez krónikus izomgyulladás, azért kell specialista, mert többféle "formája" létezik (pl. polymyositis, a dermatomyositis stb., ezen belül lehet, nyaki, háti, mellkas, lábikra stb.) . A kiváltó ok, ahogy a legtöbb autoimmun betegségnél, ismeretlen. Az immunrendszer meggajdul ... fontos, hogy a diagnózis birtokában, mielőbb megkezdhessék a terápiát, amit mindig egyénre szabnak. Jellemző rá a tartósan fennálló izomgyulladás, aminek következtében izomgyengeség és/vagy izomfájdalom is lehet, súlyos, tartósan fennálló, KEZELETLEN (!) esetben az izmok sorvadása is (de ez ugye normál esetben, ott, ahol megkapod a megfelelő, modern kezeléseket, elkerülhető), olykor lázzal is jár ... de mindenkinél másképpen jelentkezik.
Szteroiddal, vagy nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel (NSAID .. pl. Niclofenac vagy ilyen krémek stb.) próbálnak javítani az állapoton, hatásos lehet az izomkenőcs (pl. Nicoflex stb.) és persze még ott vannak a fizioterápiás kezelések is.
A többit majd biztosan elmondja az orvos, fontos, hogy ne hagyd "elülni" az ügyet, vagyis mielőbb találjon Neked egy specialistát (pl. immunológust, reumatológust stb.), ha azt látod, hogy nem foglalkozna esetleg ezzel, akkor keress magadnak. Egyébként volt már szövettani mintavétel az izmokból? Volt vérvétel (magasak voltak az enzimértékek, a CRP, CK stb.)? Volt EMG (electroneurographia) ? Vagy egyáltalán, milyen leletek alapján állították fel a diagnózist? Nem minden krónikus izomfájdalom myositis ... csak úgy mondom :-) Majd írd meg, hogy hogyan alakul az orvos-keresésed ! Kitartás!
Sziasztok! Látom, igen régen indult a fórum, de hátha... Ma kaptam a diagnózist, krónikus myositis... Van valaki, aki tudja pontosan mi ez, vagy, mivel jár??? Az EMG vizsgálatra (ami igazolta) beküldő orvosom ma csak annyit mondott a lelet alapján, hogy holnap menjek vissza, addigra keres egy specialistát, aki minnél hamarabb elkezd kezelni...
Próbáltam rákeresni a korábbi hozzászólások, vagy a topikok között erre a betegségre, de sajnos nem találtam a Te hozzászólásodon kívül mást, ahol említették volna (persze ettől még lehet, hogy van) :-(
Kérdezni szeretném van e köztetek olyan akinek PBC diagnosztizáltak? Új vagyok a témában és nem tudom hol kell kezdeni megismerkedni vele. A fórumot ahogy látom jó rég indították rengeteg hozzászólás van. Ha van köztetek valaki aki beszélgetne velem kicsit azt megköszönném. ☺☺
Mint több autoimmun betegség gazdája, és a Facebookos autoimmun betegséggel élők csoport tagja a saját és mások tapasztalatai alapján döntöttem úgy, hogy blogot indítok a témakörrel kapcsolatban, és akár a médiát is megkeresve, lehetőségek, megoldások után kutatva felveszem a kesztyűt, és hangot adok az autoimmun betegségek létezésének történetünkön keresztül.
A blog több ezres olvasottsággal is bír, célom egy olyan kezdeményezés indítása, amely az autoimmun betegek csoportját felölelve nyújt tájékoztatást az egészséges, segítséget, támogatást beteg emberek számára.
E-mail, és további információ: ahaverokesen@gmail.com
Ha bárki elmesélné tapasztalatait, betegségének történetét, megosztaná ötleteit, észrevételeit, kéréseit, kérem ne habozzon, és keressen e-mailen vagy a Facebookon keresztül, a blogon mások tapasztalatai már olvashatóak, az érintett betegségek palettája folyamatosan bővül.
Akár írásban, akár olvasóként várok mindenkit szeretettel!
Anno régen a testvérem keresett itt köztetek hasonló sorstársat, de akkor csak egy nagyon távolit talált.
Nem tudom, hogy van-e, vagy lesz-e a jövőben köztetek olyan, akinek sikerült a Guillain-barré syndrome-val közelebbről is megismerkedni, de 2014. májusa óta, amikor is nekem sikerült, készült velem kapcsolatosan egy cikk, az átélt eseményekről vezettem blogot és létrehoztam a Facebook közösségi oldalon egy ZÁRT csoportot, ahol hasonló sorstársak is már csatlakoztak.
Kérlek, hogy a csoport csatlakozásnál, ha esetlegesen jelentkeznél, mindenképp nézd és figyeld az egyéb mappád, mert mielőtt bárkit is felveszek oda, szeretnék külön privát üzenetbe megbeszélni, miért is szeretne a csoport tagja lenni. Ezzel kizárni azokat az illetőket, akik nem odavalók.
E-mail címem: gbsaidp@gmailcom
Nem ígérem,, hogy itt minden nap aktív vagyok, ezért kérlek vagy a csoporton keresztül, vagy az e-mail címemen keresztül vedd fel velem a kapcsolatot.
Nincs mit ! Nem, nem hinném, hogy daganat is jelen van, de azért csinálnak mindenféle vizsgálatot, hogy kizárják azt, hogy a dermatomyositis esetleg egy komolyabb betegség kísérőtünete.
A dermatomyositis lényegében szintén egy autoimmun betegség, a vázizmok gyulladását jelenti és a bőrön is elváltozások jelennek meg.
Ha van időd olvasd el, de azért nem kell túlságosan nekikeseredni, egyrészt, mindenki másképpen reagál a kezelésre, nem egyforma az immunrendszerünk, így akkor is különböző tüneteket produkálunk, amikor az immunrendszerünk valami miatt "meggajdul".
Például a reumatoid arthritis (ami nekem van) esetén az ízületi gyulladás nehezíti meg az életet ... van, akinél 3 havonta váltani kell a kezelést (a biológiai terápiás szert), mert nem, vagy nem jól reagál a szervezetük, nincs javulás. Nekem viszont már az első infúziós szer (Remicade) és minimális, heti 2 szem Trexan mellett, tökéletes volt éveken át az állapotom. Most is az, bár a kihagyás (külföldi tartózkodás miatt) után, már nem kaphattam újra a Remicade infúziót, így most a Simponi injekciót kapom és ez is használ szerencsére (igaz, nem annyira jó, mint a Remicade volt). Egyszóval ... ne idegeskedj előre, lehet, hogy Nálad egészen másképpen alakulnak majd a tünetek, vagy a tünetek erőssége, lehet, hogy sok tünet elő sem jön!
Kössz a válasz. Pénteken derült ki, hogy nem ez a betegségem. Amit vizsgálnak, az más. A neve: dermatomyositis. Most ultrahang, tüdőröntgen, vérvétel, vizelet, orr fül gége. Mit jelent? Remélem nem rákos betegséget?
Ja és kezelés ("Therápia"), amit javasol, két részből áll, egyrészt az Unguentum ad pernionem (Ung Pernionem), ami egy kenőcs, ezt pl. fagyásokra is fel szoktak írni, másrészt egy gyógyszer, a Pentoxypylin szedése, a 400-asból kell két szemet szedned ... gondolom :-) Ha ő nem írta fel, akkor bizonyára majd a bőrgyógyászaton fogják Neked felírni.
Az Obs.ad. Raynaud azt jelenti, hogy Raynaud szindróma irányába javasol további megfigyelést, kivizsgálásokat. Ezek szerint a vérvétel alátámasztotta az orvos gyanúját, Raynaud szindrómás lehetsz - ez egy autoimmun betegség, a neten sok infó van róla.
"Akkor, ha a Raynaud-betegség önmagában fordul elő, úgy a kezelés legalapvetőbb lépése a kezek hidegtől, nedvességtől való óvása, melegen tartása, az érösszehúzódást kiváltó gyógyszerek, valamint a dohányzás elhagyása, kézmelegítő, kesztyű alkalmazása. Mivel a Raynaud-betegségben és szindrómában a kéz és az ujjak sebei, vágásai a szokásosnál nehezebben gyógyulnak és könnyen befertőződnek, ezért az olyan tevékenységek végzése során is ajánlott védőkesztyű viselése, amelyeknél könnyen megsérülhet a kéz (kertészkedés, mosogatás, szeletelés). A kéz száraz bőrét a lehető leggyakrabban krémezzük be zsíros, bőrtápláló krémekkel! Ha a tünetek nem enyhülnek megfelelően, úgy nitroglicerin-tartalmú krémekkel, kis dózisú nifedipin vagy diltiazem hatóanyagot tartalmazó gyógyszerek alkalmazásával megkísérelhető a panaszok enyhítése. Abban az esetben, ha a Raynaud-szindróma súlyos érelzáródással járó formája van jelen, vagy ha a fájdalom a fent említett terápiára nem csökken, akkor a műtéti megoldás is szóba jön."
Gondolom, hogy tápláló kézkrémet fognak felírni, ha végre bejutsz a bőrgyógyászhoz kérj mindenféle krémekre receptet (olyat is, ha lehet, amit akkor kell majd használnod, ha esetleg valamilyen seb, vágás stb. lesz a kezeden), hogy ne kelljen újra időpontot kérni és hetekig várni. Persze, lehet, hogy ezt később már háziorvos is felírhatja.
A hoxa.hu-n is van Raynaud-szindrómás fórum, az ottani beírásokat, hozzászólásokat, tanácsokat is elolvashatod esetleg, ha van időd:
Van ezen kívül is sok infó, ha áttanulmányozod, jobban képbe kerülhetsz, mert az orvosnak - gondolom - nincs túl sok ideje elmondani, hogy mi is ez valójában, mire kell számítanod, hogyan fogják kezelni stb.
Most néztem a neten, az ANA akkor is magasabb, ha Raynaud-szindrómás vagy ... amit ugye már mondott is az orvos. A Raynaud sokszor megelőzi az SLE (szisztémás lupus) kialakulását, ezért szokták megnézni, hogy csak "szimpla" Raynaud-ról van szó, vagy esetleg más autoimmunbetegség (Sjögren, vagy lupus stb.) is jelen van-e, mert akkor bizonyára nem ugyanolyan a gyógyszeres kezelés.
"
Mikor kéri az orvos a vizsgálatot? Mivel az autoimmunbetegségeket általában nehéz diagnosztizálni, az ANA vizsgálat lehet az első, megbízható lépés az SLE és néhány más, többféle tünettel járó autoimmunbetegség felismerésében. A tünetek lehetnek enyhék, de súlyosak is, és magukban foglalják a fájdalmas és bedagadt ízületeket, a megmagyarázhatatlan lázt, az extrém fáradékonyságot és piros kiütések megjelenését.
Mit jelent az eredmény? A pozitív eredmény autoimmunbetegségre utal, de további specifikus vizsgálatok szükségesek a végleges diagnózis elkészítéséhez. Fontos tudni, hogy az ANA vizsgálat eredménye pozitív lehet azoknál is, akik nem szenvednek autoimmunbetegségben. A megfigyelések szerint az álpozitív ANA eredmények gyakorisága az életkor előrehaladtával nő.
Az SLE-s betegek 95%-a ANA pozitív. Ha egy beteg SLE-re jellemző tüneteket mutat (például arthritis, kiütések, thrombocytopenia), akkor nagy a valószínűsége, hogy SLE-je van. Ebben az esetben az ANA pozitivitás segíthet alátámasztani az SLE diagnózisát. Szükség esetén két másik vizsgálat, az anti-dsDNS és anti-SM antitest vizsgálat segíthet az SLE diagnózisának megerősítésében. Ha az anti-dsDNS autoantitest akár kis mennyiségben is előfordul, az SLE-re utal. A anti-SM antitestnél a nagy mennyiségben történő megjelenés jellemző az SLE-re."
Ha a lelet nem egyértelmű, akkor az antitestek további "altípusaira" is elrendelhet szűrést az orvos ... a tutit, majd úgyis ő fogja megmondani a kontrollvizsgálatodon!
