FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Szia! Ezekről a vizsgálatokról, ill. tesztekről túl sokat nem tudok, de leginkább a krónikus autoimmun betegségek pontos meghatározásában használják. A pontos diagnózist szokták ezek/immunválaszok, van-e valamelyik autoimmun betegségre jellemző antitest jelen a vérben/ alapján felállítani, hogy a megfelelő gyógyszert felírhassák. Nem gondolnám, hogy ez bármilyen szinten kapcsolatban lenne daganatos betegséggel, mert ott tumormarkereket néznek, CT-re küldenek stb. Az autoimmun sem leányálom, de megfelelő gyógyszerrel 'nyugvó állapotban' , remisszióban tartható. Ugyan meggyógyítani nem lehet, de a vasculitisek /érgyulladások, szerintem ettől vannak a pirosas-lilás foltok az ujjaidon/ krónikus, visszatérő gyulladása is jól karban tartható. Tehát az autoimmun betegségeknél az, hogy 'gyógyíthatatlan' , EGYÁLTALÁN NEM AZT JELENTI, hogy 'halálos', csak annyit, hogy ezután vélhetően, gyógyszert/gyogyszereket/ kell szedned. A valami miatt 'meggajdult' immunrendszert, sajnos az orvostudomány mai állása szerint, még nem tudják 'újraprogramozni', hogy a működési hibát végleg kijavítsák. Ezt én pl. nem is betegségként, hanem állapotként szoktam meghatározni.
A GOT amúgy a májfunkciós érték. Picivel magasabb, ez nem vészes, pl. ha egy szülinapi buliban, vagy szilveszterkor megiszunk néhány pohár koktélt, vagy pezsgőt, másnap a GOT , tuti magasabb, de pl. ha beveszel erősebb fájdalomcsillapítót, az is megemeli. Ez csak egy pillanatnyi állapot.
Később rákérdezhetsz a dokinál, hogy pl. szükségesnek gondolja-e, hogy májvédő teát /gyógynövényboltban kapható, vagy gyógyszertárban is/ fogyassz. Ez akkor is jó lehet, ha rendszeresen kell majd valamilyen gyógyszit szedned.
Szóval, csak nyugalom, ne izgulj, mert az tényleg megviseli az idegrendszert, nem tudsz rendesen aludni, a túl sok aggodalom pedig tovább gyengítheti az immunrendszered!!
Majd írd meg, hogy mi lett a diagnózis a Raynaudon kívül /ha van egyál
Szernék segítséget kérni. Bőrgyógyászhoz fordultam, mert az ujjaim a körömágynál vörösek, fájnak. A kézújjaimon is van pár piros folt. Vérvételre küldtek. Diagnózis: I7300/3 , Raynaud syndroma.
Eddig sok eredmény érkezett. Ami eltérés: GOT/ASAT 32 helyett 35 U/l., Nucleosoma 21 helyett 200 U/ml., ANA26 poz. A többi leletem rendben van.
Még várnom kell egy véreredményre: - ANCA SZŰRŐ, P-ANCA, C-ANCA, ACA SZŰRŐ, β2GPI szűrő, U1-RNP, Scl_70.
Ez milyen vizsgálat? Nagyin megijedtem, remélem nem dagatos betegség? Remélem nem komoly. Mire számíthatok?
Azt szeretném kérdezni, hogy van-e köztetek olyan akinek Kevert kötőszöveti betegsége (MCTD) van? Elég régi hozzászólásokat láttam ezzel kapcsolatban, ezért érdeklődnék.
Üdvözlet Mindenkinek ! Én is most állok kivizsgálás alatt mert rosszul éreztem magam, szédülés,fáradtság,fűlzúgás,és elmentem vérvételre ott kiderült, rossz a vérképem. HGB: alacsony , LDH :magas ,Tbil: magas Eddigi leletek alapján autoimmun betegség,most vettek csontvelő biopsziát,de még nincs eredmény. 48 mg Medrolt szedek,de nagyon lassan emelkedik a HGB szint legalacsonyabb érték 84-g/L, most 105- g/L. Nekem ajánlották az Aloe Vera gélt,hogy jó vérképzésre is.
Ő valószínűleg már nem jár ide (9 hozzászólása volt mindössze 2012-ben), most néztem, sajnos az e-mail címe sem nyilvános, így még közvetlenül sem tudnád esetleg megírni neki.
Attól az infó még fontos lehet bárki másnak! Szuper, hogy jól vagy !
Szia! A gyulai kórházat tudom ajánlani,INFEKTOLÓGIA, Bányai Tivadar főorvos. Nekem SLE-m van,férfi létemre. Jelenleg tünetmentes vagyok, Delagilt és Medrolt szedek. Már csak 2mg medrolt,és jól vagyok. Nekem megmentették az életemet.
Előtte az orosházi kórházban feküdtem 3hétig,10kg-ot fogytam, és nem tudták lehúzni a lázamat. Folyamatosan 39,5 vagy
Anno, amikor terhes voltam, nekem is volt egy időszak, amikor a vörösvértestek száma a referencia érték alsó határához voltak közel, azt mondta a doki, hogy a következő vérvételnél, ha alacsony, akkor gyógyszer ... na ezt persze nem vártam meg, amúgy sem vettem volna be semmit terhesen ... na a lényeg, hogy hígítatlanul ittam a feketeribizli szörpöt. Háztól vettük egy nénitől, hirdetés alapján (ismerős is ajánlotta, hogy nem pancsolt, tiszta körülmények között készíti stb.). Ezt jó szívvel ajánlom, nem volt éppen kellemes de a cél érdekében ... :-) A májat, amit még ajánlottak, nem szeretem, így kizárásos alapon maradt a tömény feketeribizlilé és a friss feketeribizli fogyasztása.
Vérképző hatása van még a céklának is ... nyersen lereszelve salátának imádjuk, gyakran csinálok ilyen nyers céklasalátát (édeskésebb alma, cékla lereszelve durvára, kis citromlé, porcukor, fehér bors, pici só, mustár, kevés tejföl .. de ez el is hagyható), a neten sok recept van. Ezt onkológiai kezelések után is jó fogyasztani, mert a májat is tisztítja a cékla.
Persze, egy igazán jó minőségű vörösborból is jó egy kevéske ... de ebből azt hiszem, hogy leginkább a szárazat szokták ajánlani, amit pl. én kizárt, hogy meg tudnék inni, nekem még az édes vörösbor sem elég "édes" (csak kólával szoktam "családi sátoros ünnepek" alkalmával legfeljebb egy pohárral meginni) :-)
A lelkivilágomnál nem a jelenlegi fáradtság volt a téma. Az egészen biztos, hogy a jelenlegi fáradtságom nem pszichés alapú. A kapott kezelés egy lehetséges mellékhatása. Ma voltam a kedvenc, és főleg kedves, gyógyszerészemnél a tápszeremért (Nutidrink). Erre ama az onkológus is azt mondta, hogy jó lehet. A gyógyszerész igazán sokat nem tudott mondani. Mutattam a mai leletemet, a vörösbort ajánlotta, mert, most először, az alsó határ alatt volt a vastelítettségem és egy kissé vérszegény is vagyok. Én mondta, hogy sörös vagyok, de a fáradság leküzdéséért hajlandó vagyok néhány vörösboros fröccsöt meginni. :)
Ajánlott még egy-két gyógynövényes terméket, de azok majdnem horror árúak voltak, ezért lemondtam róluk, már csak azért is, mert a hatásuk a gyógyszerész szerint is kétséges.
Remek ... pedig a fáradékonyság nem "lelkivilág" kategória, nagyon is fizikális, s mint ilyen, bizonyára van rá valamilyen módszer, kezelés, étrendkiegészítő ... mit tudom én. De még akkor is kötelessége lenne legalább irányt mutatni, ha úgy gondolja, hogy ez pszichés alapon jelentkezik Nálad (amire van esély, bár nem túl nagy).
Egyébként a férjem is ilyen, inkább hallgat, mert tudja, hogy ha kifakad, akkor bizony - kulturáltan ugyan, de szó szerint elmagyarázza orvosnak/eladónak/zöldségesnek/hivatalnoknak ... hogy mi is a probléma :-) Ezért szokott inkább engem küldeni, amikor "intézkedni", reklamálni kell ... mert az én türelmem végtelen, eszközeim pedig lefegyverzőek (pl. jogszabályi hivatkozást kinyomtatom már előre stb.), plusz még a retorikai érzékem sem rossz :-)
Még az is lehet, hogy egy jó gyógyszertárban, egy kedves gyógyszerészhez kellene fordulni .... mondjuk egy olyan időpontban, amikor nem állnak a sorban vagy tizenketten mögötted :-)
Az én orvosom nem ilyen. Ő egyszerűen azt mondja, hogy nem ér rá foglalkozni a lelkivilágommal. Másodszor már biztosan nem hagynám szó nélkül, aminek elég rossz vége lenne.
Akkor tessék szépen a sarkadra állni :-) De tényleg, tapasztalatból mondom, hogy sokszor csak azzal "foglalkoznak", amire a beteg külön kitér, vagy amivel kapcsolatban, innen-onnan információval rendelkezik és DIREKTBEN rákérdez a dokitól! Hogy ez a leterheltség, vagy a lexarom tabletta sűrű fogyasztása miatt alakul ki egy orvosnál azt nem tudom.
Nekem Maca Vibe segített. Perúi zsázsa,egy retek féle növény örleménye 100 pasztilla 5600. Ft
Gyógyszertárba kapható. Jód tartalma miatt TSH érétkem csökkent. sőt a pufferek is feltöltödtek. Jelenleg egyik nap felet szedek másik nap egészet. Az Euthyrox 150.-ről 125- re lett csökkentve. Kiváncsi vagyok mit fog mutatni a legközelebbi vérvétel.
A fizikai terhelhetőség csökkenéséről, pontosabban elég szélsőséges váltakozásáról van szó. Van amikor minden gond nélkül gyalogolok, túrázok 7-8 km-t, de van amikor már egy-két km után alig bírok menni.
Ha a "kisebb terhelhetőség"-et úgy érted, hogy nem emelhetsz súlyokat stb., vagyis fizikai terhelhetőség pl. az ízületek védelme, tehermentesítése érdekében, akkor - szerintem - ez így jó, nem kell ellene tenni.
Ha "szellemi", "idegrendszeri" terhelhetőségre gondolsz, akkor a pihenés, a friss levegőn való séta, a kellemes ellazulást és feltöltődést (boldogsághormonok!) biztosító bármilyen tevékenység, hobbi stb. jó lehet. S persze fontos a rendszeresség, nem kell össze-vissza kapkodni, vagy naponta új hobbiba belekezdeni, majd abbahagyni, ha nem megy, mert ez csak negatív visszacsatolást eredményez, ami csak tovább rontja a helyzetet, nő a depi stb. Szerintem, a legfontosabb, hogy el kell fogadni ezt az állapotot (ha egyszer gyógyítani már nem tudják), a túl magas elvárások önmagaddal szemben, csak növelik a stresszt, ahogy a múlton ("régen ezt is meg tudtam csinálni" stb.) való "rágódás" is! Ezen a téren, nem vagyok a gyógyszerek híve, de még a gyógynövényeké sem.
A fáradékonyságot, ha nem "orvosi eset" és nem kell gyógyszerrel kezelni, akkor pl. oldhatja a kevesebb koffein, a mozgás, a kényelmes alvás (jobb matrac, párna stb.), a nyugodt alvás (csend, kellemes hőmérséklet stb. a hálószobában), de sokszor már egy kis súlycsökkenés is eredményezhet javulást!
Ha mindent kipróbáltál és még mindig alig van jártányi erőd és kicsit depisnek érzed magad, vagy túl fáradékonynak, akkor pedig irány a doki :-)
Sziasztok! Gondoltam megírom, hogy a legutóbbi teszt során az ANA értékeim mind negatívak lettek, a doki is meglepődött kicsit meg én is. Ilyenre másfél éve nem volt példa. Az autoimmun pajzsmirigy betegség "persze" továbbra is fennáll, de szerencsére nyoma sincs az SLE-nek, amivel rémisztgettek. A pajzsmirigy és inzulin értékeim is javultak, fogyni is tudtam valamennyit, a doki azt mondta folytassam, amit csinálok, mert jó úton haladok. :)
Segítek: az konkrétan azt jelenti, hogy köszönjük, hogy itt voltál, így most már bárki visszakeresheti amit ajánlottál, vagy ha végre publikussá teszed az e-mail címedet, akkor közvetlenül Téged is megkereshet*, de most már mehetsz isten hírével. Nagyjából ezt ... gondolom :-)
Ha valaki itt tanácsot ad és nem orvos, az általában nem pénzért, nem jutalékért teszi, nem pökhendien, agresszív nyomulással, tukmálással,mivel nem MLM-es ügynök. Azonban, ha ez utóbbiak közé tartozik, akkor kértük, többen - nem egyszer már - a topik elhagyását...
Az autoimmun betegségek egyik tünete lehet a fáradékonyság, a kisebb terhelhetőség. Van valakinek ötlete, tapasztalata arra, hogyan lehet ezeket a tüneteket csökkenteni?
... ja és a biol. mellett nincs fájdalom (ha szerencsés vagy és a szervezet jól reagál a blokkolóra), csak nem kell vagánykodni, oda kell figyelni a mozdulatokra, extrán nem kell megerőltetnem egyik ízületemet sem, de még tornázni is lehet, ha éppen akarok, de nyilván meg kell válogatni a gyakorlatokat.
Igen, szerencsére az első tüneteket követően kb. 1,5 hónap múlva már volt diagnózis és némi gyógyszer-próbálgatás után, kb. 1,5-2 évvel később már kaptam a biológiai terápiát. Ezzel a helyzet, hogy a betegség kialakulását követően, minél hamarabb kezded el, annál biztosabb a remisszió. Ez nem "betegség", hanem egy állapot, ami az immunrendszerem - valami miatt történt - működésében bekövetkezett galiba (átprogizta magát túl sok TNF alfa fehérje termelésre, ami a gyulladást, a legősibb védekező módszert kiváltó fehérje) miatt állt elő. Ez van :-)
... ja és még jóidőben írom: semmilyen infó nem érdekel semmilyen szerről, amit akarok, kikutatom magamnak, vagy felveszem a kapcsolatot E.J. Corey amerikai Nobel-díjas kémikus egyik rákkutató, biokémikus munkatársával, aki magyar és gyerekkorától kezdve ismerem.
Igen, az Avemart, nem én, hanem egy közeli hozzátartozóm, akivel az egész kemoterápia alatt ott voltam és még az Avemar igénybevételében is egyetértettünk, szerencse volt, hogy a forgalmazó (a kórházzal szemben) felajánlotta a kipróbálási lehetőséget (ingyen adott 1 napi adagot és a müa keverőtermoszt, vagy mifenét). Egyébként, hála érte Istennek, a jósorsának és persze az osztályvezető professzornak (aki személyreszabottan összeállította a szükséges kemoterápiás szert), már 5 éve tünetmentes. Tény, hogy ennek a típusú ráknak 99 %-os a gyógyulási esélye, a maradék 1 %-on pedig csak azért nem tudnak már segíteni, mert későn (áttétek stb.) ment orvoshoz.
A másik kérdésedre válaszolva, igen nem csak "voltam", vagyok is RA-s ... miután nem gyógyítható, mert az immunrendszer "resetelése", mint egy összegabalyodott, vagy vírusos számítógép esetén, még nem kivitelezhető, sem alternatív, sem hagyományos orvoslással. A tüneteket tudják enyhíteni és a remisszió különböző formáit elérni.
