FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én is ezt a fajtát kapom, de amit legelső alkalommal kaptam ENBREL azt nekünk kellet össze keverni és nagy tűvel úgy ,hogy nekem ez már semmi és te meg fogod hamar szokni...
Igazad van, sehogy sem egyszerű, de ez még mindig nem túl nagy "áldozat", azért, hogy fájdalommentesen élhessünk a hétköznapjainkat. Egyébként, engem is elért a "kapok három papírt és meghatározott napokon (előtte mínusz 5 nap), minden hónapban csak egy injekciót" vehetek át történet. Ráadásul a Frankel León (az Irgalmasrendi kórház mellett) lévő gyógyszertárban (Gránátalma Gyógyszertár) lehet csak átvenni, őt pedig csak 8-16 óra között vannak nyitva ... 9-től 5-ig dolgozom ... de 8-9 között nem biztos, hogy belefér az átvétel+időben bejutás a dolgozóba ... szóval igényel ez is némi logisztikát. Sokkal egyszerűbb volt elhozni a vizsgálat/kontroll napján 3 injekciót és tárolni otthon a hűtőben. A kontroll napjára amúgy is szabit kell kérni, mert lehetetlen kiszámolni, hogy mennyi időt tölt ott az ember. De hát ez van, mindenesetre innen is sok szeretettel "üdvözlöm" ennek a "zseeeeeniális ötletnek" a kiagyalóját, hogy a csuklás jöjjön rá! :-)
Na igen, elmehetnék a háziorvosomhoz, mert roppant segítőkész és támogató. Azon túlmenően, hogy akkor hetente 1x elkésnék a munkából (bár munkahelyem toleráns a betegség miatt), gondot okozna, hogy a heti injekció mellett - ha nem magam adom be - egy nyaralás, 1 hetes utazás is problémás. Mondjuk az injekció szállítása sem egyszerű.....
Azért jó neked, hogy havi 1 szurival megúszod, sajnos a nálam szóba jöhető típusúakat heti rendszerességgel kell beadni. Szóval majd megbarátkozom a helyzettel. Ezt el kell viselni azért, hogy jobban legyünk, örülhetünk, hogy így valamennyire talán normális életünk lehet. Én is bízom benne, hogy hatni fog és újabb autoimmun betegség már nem jön a meglévők mellé, mert ez is jó lenne, uis van rá esély. Az RA volt az, amire legkevésbé számított az orvosom, mert kezdetektől SLE csatlakozása volt várható.
De ahogy látom, Te is évek óta együtt élsz vele, így mint sokan mások - mivel más választás nincs - én is megbarátkozom vele.
Igen, ez egy kicsit "realisztikusabb", a toll, amiben a Simphoni van, kevésbé emlékeztet engem arra, hogy valójában egy injekciót kapok éppen :-) Elvileg a háziorvosi rendelőben az asszisztens is beadhatná ... csak az még plusz bonyodalom, várakozás, néha komoly logisztikát is igényel (hogy még rendelési idő előtt légy ott lehetőleg stb.). Nem egyszerű.
A kék foltok nekem is okoztak vidám perceket, leginkább akkor, mikor egy mi történt kérdésre egy barátom rávágta: rafting. Na persze a kérdezőt ez érdekelte volna, mert ő már részt vett ilyenen, ellentétben velünk....
Nekem hagyományos fecskendő típus, nem pen az fecskendő. Pici tűvel, ami kb. 2 cm, majd ha beszúrtam, szép lassan a dugattyúval a gyógyszert is be kell nyomni. Mivel korábban ilyet nem csináltam, egyelőre még nem érzem, mekkora erővel szúrjak, és fura látni, hogy én fogom a fecskendőt. Mivel jelenleg egyedül élek, így ezt kénytelen vagyok megoldani, bár értékelném, ha más nyomná belém. Ráadásul heti 1x kell beadni ezt a fajtát.
Nézegettem ezt a fórumot, azt hiszem pár éve kommenteltem is. PSS t diagnosztizáltak 6 éve, pécsre jártam czirják profhoz amíg pár dolog ki nem kristályosodott....
1: mindenki nézesse meg a d vitamin szintjét.
2: magyarországon bőven xx. sz-i azaz kemikália módszerekkel és mentalitással dolgoznak, nem gyanús, hogy mindegyik autoimmunra ugyanazt adják?
3: ki ismer gyógyult autoimmun beteget?
4: magyar forrásokat felejtsétek el, ahogy a 10 évnél régebbi publikációkat is.
5: ne az autiommunra keressetek megoldást, hanem tünetoldalról próbáljátok felderíteni a megoldásokat. (nálam pl. osteoporosis,gastroparesis, pericard folyadék, raynoud, depresszió, stb)
Az, hogy valami autoimmun azt jelenti, hogy gőzük sincs róla mi és miért okozza. Mint kutatóorvosok !! tudják mérni mivel van baj, de a megoldásról gőzük sincs. ( nézzétek meg a beleegyező nyilatkozataitokat, kísérleti alanyok vagyunk egy adott prof 5-10-20 éves kutatásához, ami a modern orvostudomány szempontjából történelmi távlat...(((( de jó, hogy az egyelőre szintén kísérleti szinten lévő bio terápiákat kivették a tb alól...))))
Az emberi szervezet alapdolgokból áll össze . Ezeket kell megfelelő mértékben pótolni, és szükséges egy alap biokémiai imeret, azaz mi minek a hatását gátolja , erősíti. hogy áll össze az emésztés, afelépítés, lebontás. oldás-kötés. Ez alaphangon ( ami egy normál ember számára is érthető) elérhető a középsulis biológia könyvekben, vagy egy egyszerű wikipedia kereséssel (angolul!!!!).
pár dolog ami érdekes:
d vitamin. felírnak 1000-2000 IUt naponta. az osteoporosis kezelésénél 2 éven belüli eredményt érnek el 2 havonta 100.000-500.000 egység egyszeri adásával, napi 4000 adása mellett... 15 perc UV aktív napnál (délben) 12.000 iu d vitamin keletkezik az egészséges bőrben... a steroid, a vízhajtó csökkenti a d vit beépülését. mivel általában a napot kerülnünk kell, gyakorlatilag 0 a bevitelünk......
b vitaminok. ahhoz, hogy ne dögölj meg általában 1-5 mikro az adag, némelyiknél 5 miligramm, a terápiás adagok (hiánypótlásra) 100 mikronál kezdődnek, de mivel vízben oldékony, gyakorlatilag nagy része túladagolhatatlan
e vitamin. az 50 es években jelentős javulást értek el a természetes d vitaminnal pssben. utána tíz évre bebizonyították, hogy inkább káros. 2005 !!!!! ben felfedezték, hogy a e vitaminnak nem csak alfa térállású verziója létezik, hanem alfa, béta, delta, gamma tokoferol is, sőt a természetes verzióban ugyanilyen 4 térállású tokoferiol is található. nézzétek meg az e vitamin vagy azzal dúsított dolgaitokat. az összes alfa tokoferolt tartalmaz, pedig a gyulladáscsökkentő hatás a megfelelő arányokon múlik, konkrétan a gamma tokoferolból kéne többnek lenni.
folytathatnám ezt az össze alap ásványi anyaggal (kalcium, kálium, foszfor, vas, cink szelén stb) vagy akár a telítetlen zsírsavakkal is. A LÉNYEG A DÓZIS, ARÁNY ÉS AZ IDŐZÍTÉS. nomeg a mozgás .nincs szükség semmi csiribirire, és szintetikusra.
Rengeteget szenvedtem , sokat kutattam és immár 4. hónapja JÓL ÉRZEM MAGAM, HÍZOK,ERŐSÖDÖK és a tüneteim nagy része eltűnt, vagy csökken. Ha jön a hideg, jön a főpróba. Most jönne a tuti ajánlat, de ez elmarad. Sajnos a sok szartol amit kezelés címszóval belénk toltak valós problémák léptek fel, az eredetiek mellett, amiknek gyógyulása nem lesz rövid folyamat. aki csodaszert és gyors gyógyulást ígér az hazudik. Azt ne is említsük, hogy egy RAs izületi deformitás max egy svájci szanatóriumban kezelhető, normál emberek számára elérhetetlenül.
Az orvosok elkezdték tanulmányaikat a net idő előtt, gyakornokok voltak, végigjárták a ranglétrát, és találkoztak párszáz és ezer hazai beteggel. kezelgették őket az ELŐÍRÁSOKNAK megfelelően, amely előirások 1-4-10 kutatásra alapoztak. Nem fogják bevallani intézményi szinten, hogy közük nincs a felgyorsult technikákhoz, az új kutatásokhoz stb. az az orvos a korrekt aki csak széttárja a kezét...
amit ajánlok, és szintén az ARÁNYOK a lényeg: telített, egyszeresen telítetlen, többszörösen telítetlen zsírsavak megfelelő aránya. ((( pl a többszörösen telítetlen omega 6 önmagában gyulladáskeltő!!!)) , megfelelő összetételű és mennyiségű vitaminok. (((nem kell csiribiri csodaszer, csak megfelelő adag)) finomított cukor elhagyása- alacsony glikémiás indexű szénhidrátok, megfelelő mennyiségű és megfelelően társított ásványi anyagok bevitele. fehérje ügyben pedig inkább a növényi, mint az állati, kivéve ha tud az ember házihúst szerezni.
mivel látom többségeteknek lupust diagnosztizáltak 1 PÉLDA. EZ CSAK 1 ORVOSI KUTATÁS. ITT -IS- KERESHETŐK. ha nem beszéltek angolul szerezzetek be egy fiatalt aki igen. a nettel és a publikus orvosi kutatások elérhetőségével kinyílt a lehetőségek tárháza !!!!! szerintetek a dokitok a melója, családja, stb mellett mennyi időt tölt az új kutatások áttekintésével? szerintetek a többnyire 80-90 es években magyarországon tanult dokik mennyire nyitottak a más SZINTÉN ORVOSI (nem természetgyógyász!!!) megközelítésre? szerintetek mennyire befolyásolja a magyarországi konferenciákat, vagy a szaklapokat a kiadó gyógyszergyártó cég??
Nem kell elfogadni a lyme kórt ,csak legalább a lyme filmet nézzétek már meg ! Ebbe a betegségbe nem mindenki hal bele ,vagy bénul le, valaki csak kisebb -nagyobb tünetekkel szenvedi végig az életét ,sőt sok embernél még tünet sem jön elő hiába fertőzött.
Egyébként, bizonyára olvastad már, én is mindig elmondom az új RA gyanúval éppen diagnosztizálás alatt álló topiktagoknak, hogy csináltassanak Lyme-tesztet, s ha sok pénzük van, menjenek el az Istenhegyibe ... (ez utóbbiról egyébként abszolút pozitív véleményem van, igaz, hogy a személyes tapasztalatom a kisbaba-vonalra vonatkozik, a fiamék is ott csináltatták meg a NIFTY-tesztet).
Még egy pár szó, kicsi offolás, utána tényleg befejezem, miután a Lyme-kór nem autoimmun betegség ...
A Lyme-kór ugye KEZELETLEN (!) esetben idegrendszeri, majd később ízületi és izomfájdalmakat okoz, láttam anno, évekkel ezelőtt, a dokumentumfilmet, az első - elismerten - Lyme-kóros betegről, valamilyen Ágnesnek hívták, szegény, nagyon rövid idő alatt tolókocsiba került. Az ő esetéből és a bemutatott felvételeiből, az egész kálváriájából, a betegségének kezeletlensége (nem is ismerték fel, még szép, hogy nem is tudták kezelni) miatt jelentkező tünetekből kiindulva ... hát, én biza' meg sem közelítettem, de még csak egy "kontinensen" sem jártam az ő "lyme-jával" :-) Na jó, most már tényleg itt van nálam a vége :-)
Ó, milyen jót somolyogtam a kék foltokon, ezzel pontosan így vagyok én is, a mosolygásom oka pedig az, hogy azzal ugratom időnként a férjem, hogy milyen jó is nekem, mert ha valami nem tetszik, majd jól ráfogom, hogy miatta vagyok kék-zöld foltokkal teli, egyszóval, jó ha vigyáz :-) Mindig is gyorsan bekékültem (ahogy Édesanyám is, szóval ez bizti valami genetika is :-) ), elég, ha jártamban-keltemben beleütöm véletlenül a kezem az ajtófélfába, vagy az asztalba stb. Ez a beleütögetés egyébként, mióta RA-s vagyok, elég gyakran előfordul, olyan, mintha a kezem nem mindig jönne elég gyorsan "utánam" :-))
Mivel az injekciós tűt gyakorlatilag nem is látni, így azért annyira nem vészes, szerencsére ezek a szerek már nem is előretöltött fecskendőben, hanem előretöltött un. injekciós tollban (vagy mifenének hívják) vannak.
Általában a fiam, vagy a férjem adja be nekem (ami kb. mindössze annyiból áll, hogy egy hónapban egyszer, erősen és stabilan tartva, rányomja valamelyik combomra pár másodpercig, a hasfal variáns ritkább, a combokat "használom" inkább felváltva). Erre is csak azért van szükség, mert ugyan az egész nem fájdalmasabb, mint egy erősebb szúnyogcsípés, de mivel tudom, hogy na mindjárt jön a szuri ... félek, hogy elrántanám, vagy jobban felengedném ... és akkor az egész 300ezret érő szer, úgy ahogy van elillan a szobába, s hogy ez micsoda pénzpazarlás lenne, az még csak hagyján, de ráadásul így egy hónap ki is maradna, ami nem lenne ugyan extrán vészes, de ugye nem szeretnék a kihagyással kísérletezni :-)
Neked ilyen tollban van, vagy csak a hagyományos, előretöltött injekciós tűben?
múlt év márciusában, de ennek az előzménye más krónikus gyulladás ami az Istenért sem akart rendbejönni. Aztán Marobert szerencsére addig mondogatta a lyme lehetőségét, mire 1 év szkeptikusság után rávettem magam. Előbb kellett volna, azóta meredeken javul az állapotom, a herxeken kívül beteg sem voltam. Kapok kezelést, most tartok a harmadik felénél. Az első tesztem negatív lett, az első kúra utáni már kétes, de afzelii ellenanyaggal, ami után nincs kérdés. A második kúra után sajnos elmaradt a teszt, de ha végeztem most ezzel megyek tesztre rá pár nappal.
Örülök, hogy megkaptad a terápiát. Nem biztos, hogy képes lennék szúrni magam, úgyhogy te egy hős vagy. Kitartás!
Aki pedig Lyme beteg, menjen át a Lyme topikba és ott beszélgessen, légyszi. Már jeleztem a moderátoroknak a problémát, elegem van, hogy mindenhol ez ömlik, és akárki akármit ír, ő márpedig Lyme-os, és kész.
Csak WB vizsgálattal nem lehet lyme-ot diagnosztizálni, az erre a betegségre jellemző tünetek megléte fontosabb, mint a WB vizsgálat. A jó orvos ezeket mind figyelembe veszi és úgy állítja fel a diagnózist. WB vizsgálat antibiotikum kúrák hatására negatívból pozitív eredménybe válthat. Ennek oka az, hogy az antibiotikum a borreliát támadja, ami közben a külső burkát ledobja ,ezzel felszínre kerülnek antigénjei ,amit az immunrendszer eddig nem érzékelt. Ezek után, mivel már felismeri, ismét ellenanyagot kezd termelni. Emiatt pozitívvá válik az eredmény. Ez nálam is és rengeteg embernél be is igazolódott már.A WB vizsgálat másik célja, hogy a borrelia altörzseket beazonosítsa ,ezáltal a beteg megkezdheti a célzott az egyes altörzsekre érzékeny antibiotikumos kezeléseket. A másik kérdés a tünetek okai. Nem tudják még pontosan ,hogy a tünetek hány százalékáért felelős közvetlenül a borrelia és hány százalékáért az immunrendszer, miközben az a sejtekben megbújó baktériumot támadja az ellenanyagokkal. Ezzel a támadással a sejtekben is kárt tesz tüneteket okozva. Erre céloztam, amikor a két betegség összemosódásáról beszéltem, és ezért hathatnak ilyen esetekben az immunfékező kezelések is.
Ellenia, E.T.N.A., jelzem, hogy a héten megkaptam az engedélyt és az első biol. terápiás szurit. Lehet, hogy már tényleg elég volt a fájdalmakból, de annyira nem is paráztam, mint hetekkel ezelőtt.
Heti 1 injekció lesz, remélem hatni fog, egyelőre még az összes gyógyszeremmel együtt (trexan, SSZ, delagyl) kell használni. Orvos szerint egy hónap múlva fogom érezni a hatását. Interleukin 6 gátlót kaptam, TNF alfa nálam nem jöhet szóba, az elsőként indult autoimmun betegségem kizárja (jó, hogy nem korábban jött, pár éve van más típusú szer - nálunk 2 fajta - engedélyezve). A "tűt szúrok magmba érzést" még szoknom kell. Soha nem paráztam tűszúrástól, de azt, hogy magamat szúrjam, valahogy nem tudtam elképzelni. Egyáltalán nem volt vészes, csak nagyon furcsa volt, hogy én csinálom, mintha kívülről láttam volna magamat. Lett egy jó kis kék foltom, kb olyan 20 Ft-os területen, pedig a nővér szerint jól csináltam és lassan, de ezen nem csodálkozom, én attól is kékülök, ha kicsit megvakarom magam. Állandóan teli vagyok foltokkal, amik kb 2 hét alatt tűnnek el, de itt leglább tudom majd, hogy mitől van. :)
Nincs meg neked véletlenül az emlegetett "Under our skin" film magyar felirattal? Már olyan régóta keresem és sehol sem találom, pedig nagyon szeretném megnézni. Az angol meg nem tartozik az erősségeim közé sajnos. Köszi előre is! :)
Teljesen igazad van, nagyon jól megfogtad a lényeget.
Nem értem, hogy egy bizonyos határon túl miért kell - sokszor erőszakos módon - a másikra kényszeríteni a magunk igazát. Nem hiszem, hogy mindenki lyme beteg lenne, mint ahogy azt sem, hogy mindenkinek jó és kell a gluténmentes, paleo, tejmentes és egyéb diéta.
Amúgy nekem, mikor felmerült az autoimmun gyanú, az Orfiban a sok vérvizsgálattal együtt tudtomon kívül megcsinálták a lyme tesztet, elisa és WB. Negatív eredménnyel. Nem hiszem, hogy a gyögyszermaffia áll amögött, hogy trexant kaptam és nem antibiotikumot, ráadásul én is jobban lettem évekre, szépen lelassította a folyamatot. Ráadásul én olyn diagnózisra kaptam, ahol ezt csak ritkán és súlyos formánál írják fel. Azt gondolom, hogy ilyen gyógyszerek mellett - az immunvédekezés csökkentésével - a lyme baktériumok szaporodásával csak rosszabbul lennénk. Akinek hat a gyógyszer, legyen az bázisszer, biológiai terápiás gyógyszer, ott feltehetőleg jó a diagnózis.
Azt csak halkan jegyzem meg, hogy a betegség elfogadásában és a "nekem ilyen bajom nincs" tagadás szakaszon való túljutáson nagyon sokat segített, mikor észleltem, hogy a gyógyszerrel - amit jó ideig nem mertem szedni - jobban vagyok.
Ezzel én is pontosan így vagyok, elfogadom, hogy sokan nem hiszik, hogy az RA nem egy "álcázott" Lyme-ot okozó bakteriális fertőzés :-)
Egyébként Nekem az orvosom mondta, hogy először vegyük ki a mandulámat, mert mi van ha az okozza ... nem jött be, aztán javasolta a Lyme-kór szűrést, mert mi van, ha az okozza ... nem jött be. El kellene fogadnod, hogy VANNAK olyan autoimmunbetegek, akik a Lyme-kór közelébe sem szagolnak, nem hogy ebben szenvednének! Ez a kötöm az ebet a karóhoz, "mert, ha nem az, akkor is LEHET, hogy az" ... kicsit már a túltoltátok a bicajt kategória, legalábbis nálam.
A spec. vérvétel kimutatja a CCP (ciklikus citrunilált peptid) elleni antitestet, ami a reumatoid arthritisz diagnosztizálásánál biztosabb "mutató", mint a reuma faktor, az RA-sok - ahogy olvastam - 85-95 %-ában kimutatható ez az antigén, ebből viszont az következik, hogy az RA-sok 85-95 %-a:
1./ vagy Lyme-kóros, ezért mutatható ki mindegyikőjükben a kötőszöveti antigén és csak a maradék 5-15 % valóban RA-s, de náluk meg nincs jelen az antigén (?)
2./ vagy a 85-95 %-uk NEM Lyme-kóros, EZÉRT mutatható ki náluk ez az antigén ... és csak a maradék 5-15 % lehet, esetleg, talán, elvileg ... Lyme-os
Egyébként, ha a WB negatív, de a beteget így is kezelik, mert mi van, ha mééégis, akkor lényegében mi a fenének kell a WB teszt :-)
A biológiai terápiáról meg csak annyit, hogy az antibiotikumra, a nem szteroid gyulladáscsökkentőre nem reagáló szervezetem, mióta a biolt kapom, köszöni szépen jól van! Az RA-m TELJES (!!) REMISSZIÓBAN van, nincs fájdalmam, teljes életet élek ... és pont teszek rá, hogy ez kinek biznisz, ha egyszer nekem speciel ez az egyetlen reménységem ... momentán.
S ha a Lyme-kórt a speciális antibiotikum kúrával lehet remisszióba vinni, akkor most a Lyme vagy reagál a TNF-alfa gátlókra is, vagy TÉNYLEG nem vagyok Lyme-os. Ez van.
Azt elfogadom ,hogy sokan elvetik ,nem hiszik ezt a lyme dolgot ,ez nem probléma ,de hadd adjunk már választási lehetőséget a döntéshez az új betegeknek.Írtad hogy a WB eredményed negatív. A lyme filmben a német orvos is azt mondta ,hogy negatív eredmény esetén is kezeli a beteget ,ha vannak tünetei, ugyanis a lyme-nál sokszor előfordul ,hogy nem termel egy idő után már ellenanyagokat az immunrendszer ,mert megszokja a baktérium jelenlétét.Ezért a negatív eredmény ,mert a WB ezeknek az ellenanyagfehérjéknek a jelenlétét mutatná ki ,ha lennének és nem közvetlenül a baktériumot. A kórházakra visszatérve,azok meg pont így tudnak könnyebben megélni ,hogy lehúzzák az OEP-et a drága(biol ter. plazmaferézis ) kezelésekkel. Nem akarom én ezt erőltetni senkinél ,a lényeg hogy legyünk tünetmentesek.
Aligha túl erős az az "összemosódás", tekintve, hogy az "egyiket" tartós remisszióba viszi az antibiotikum a "másik" pedig kb. tojik rá egy ilyen kúrára.
Maradjunk annyiban, hogy amikor valakinél a sokízületi gyulladás TÜNETEI mutatkoznak (nem túl bonyolult, nekem a belgyógyász főorvos háziorvosom kb. azonnal felismerte, kicsit képzettebb, lelkiismeretes háziorvos már eleve erre is - pl. rf érték stb. - kéri a laborvizsgálatot), akkor ahogy az orvosok, a "beteg" is reménykedik. Én is kivetettem a mandulámat ... hátha, utána volt 10 nap tünetmentesség (ki tudja miért), de az immunrendszerem magához tért a műtét miatt sokkból és újra extrán termelte a gyulladásért felelős fehérjét ... persze csináltattam western blot tesztet (Lyme), negatív lett ... aztán már a röntgen alapján is RA-s tüneteket látott a reumatológus (de már a röntgenasszisztens is), persze közben ímmel-ámmal szedtem a felírt gyógyszert ... (vagy nem), de végül muszáj voltam elfogadni, ez van oszt' joccakát, attól még nincs vége a világnak.
Azóta is elolvasom a híreket, kutatási eredményeket stb., de momentán nincs jobb gyógymód a remisszió eléréséhez (s ez sem mindenkinek jön be), mint a biológiai terápia. Szóval, alkalmazkodtam a "megváltozott körülményekhez" és tök jól vagyok.
Aki új, aki először szembesül a lehetséges kimenetellel (lényegében gyógyíthatatlan az RA), az még jó, hogy mindent kipróbál. A gond ott van, amikor - ahogy írtad is Elleina) valaki túltolja a bicajt (orvos és/vagy beteg, egyre megy) és már minden kórság mögött Lyme-ot sejt. Ha ilyen kva egyszerű volna, nyilván a spórolós állam is inkább antibiotikumot írna fel a 300ezer Ft/adag biol.terápia helyett (még akkor is, ha zsét nyom valahol, valakinek a biol.terápiás szereket előállító gyógyszer-lobbi). Na, röviden, kb. ennyi :-)
Jelentettelek a moderátornak, mert már torkig vagyok veled. Bár mivel már évek óta itt vagy, gondolom most sem fognak szankcionálni. Tényleg nem értem, hogy szándékos félrevezetésért, reklámozásért, spammelésért (ez az Autoimmun betegségek topik, te meg teleokádod állandóan a Lyme kóros dolgokkal) miért nem tiltottak még ki.
Jelenleg két oldal áll egymással szemben. Az ISDA (Infectious Diseases Society of America) illetve az ILADS. (The International Lyme and Associated Diseases Society). Európában szintén az ISDA által elfogadott protokoll jött át, azonban fontos megismerni ennek a hátterét, mielõtt fenntartás nélkül elfogadnánk azt.
Ideális esetben a kezelési protokollt jegyzõk és a kezelést finanszírozó biztosítótársaságok között nem állhatna fel gazdasági összeférhetetlenség. Mégis, ha közelebbrõl szemügyre vesszük, a 14 tanácsadóból 6 fõ olyan egyetemrõl származott, mely Lyme-kórral vagy annak társfertõzésével kapcsolatos szabadalommal rendelkezik. A 14 orvosból 4 kapott támogatást Borrelia-kutatásra vagy új diagnosztikai tesztek fejlesztésére. Közülük 4 fõ került be a protokollt összeállító bizottságba biztosítótársaságok által, õk emellett igazságügyi szakértõként tanúskodnak a Lyme-kórt hosszú távú antibiotikummal kezelõ orvosok ellen, vagyis azok ellen, akik az ILADS kezelési javaslatát választották. További 9 kutató kapott támogatást gyógyszergyáraktól Lyme-kór ellenes vakcina elõállítására. Mindezekre az Under our skin címû dokumentumfilm készítõi hívták fel a figyelmet. Az ISDA (Infectious Diseases Society of America) tagadta a vádakat és a film megjelenését követõen közleményt adott ki, melyben kijelentette, álláspontja szerint hogy nem állt fel semmiféle érdekellentét ezeknél a szakértõknél.
Sajnálatos módon a kérdésben szintén vizsgálódó connecticut-i államügyész ennek az ellenkezõjét bizonyította be, vagyis szoros pénzügyi összefonódást és érdekeltséget talált az ISDA panel, illetve a gyógyszergyártók, biztosítótársaságok között. A kirobbanó botrányt követõen a panel elnöke kivételével lecserélték az összes orvost, aki részt vett a bizottság munkájában, továbbá feltételként szabták, hogy évi 10 000 dollár feletti bevétele nem származhat az újonnan beválogatott tagoknak Lyme-betegek kezelésébõl. Kérdés persze, hogy ez a döntés mennyiben segíti a betegek érdekérvényesítését, hiszen ez a döntés egyben azt is jelenti, hogy a kezelési protokollt összeállító orvos nem Lyme-betegekre specializálódott.
Dr. Joseph J. Burrascano, az egyik legismertebb amerikai Lyme-kórra specializálódott orvos is tanúskodott a szenátusi meghallgatáson, ami az esetleges érdekellentét megállapítására irányult, vallomása itt olvasható:
„Van egy akadémiai csoportja a Lyme-kórral foglalkozó kutatóknak és orvosoknak, aki véleménye rengeteget nyom a latban. Sajnos közülük sokan nem tudóshoz méltóan, etikátlanul viselkednek. Elavult, öncélú nézeteket képviselnek és megkísérlik lejáratni azokat, akik az övékétõl eltérõ véleménnyel vannak. Etikailag megkérdõjelezhetõ befolyással bírnak az orvosi lapok tartalma felett, ami lehetõvé teszi számukra a megalapozatlan tanulmányok publikálását. Összedolgoznak a kormányzati szervekkel az értekezletek napirendjét befolyásolva és kizárják azokat, akik máshogyan gondolkodnak. Személyes vagy professzionális érdekek vezérlik õket, beleértve számos érdekellentétet.
Ez a csoport azt vallja, hogy a Lyme-kór egyszerû, ritka betegség, amit könnyû elkerülni, nehéz elkapni, a diagnózisa egyszerû, könnyen kezelhetõ és 30 nap vagy kevesebb idõ alatt kezelhetõ antibiotikummal.
Az igazság azonban az, hogy a Lyme-kór a leggyorsabban terjedõ fertõzõ betegség ebben az országban az AIDS után, az ezzel járó költségek több milliárd dollárra rúgnak. A szabadban elkaphatja bárki, nagyon gyakran hónapokig, évekig vagy egy örökévalóságig diagnózis nélkül marad a beteg, akinél emiatt krónikus betegség alakul ki és akár teljesen lerokkanhat annak a kezelésnek az ellenére, amit ez a csoport „megfelelõnek” nyilvánít. Halálos kimenetele is volt már a Lyme-kórnak.
Ez a csoport úgy gondolja, amennyiben a beteg nem reagál a kezelésre, akkor ez az általuk elnevezett poszt-Lyme-szindrómára utal. Szerintük ennek nincsen köze a fertõzéshez, csupán reumás illetve ízületi betegségek tünetei az immunrendszer aktiválódása miatt.
Valójában számos krónikus Lyme-os beteg, akiknek a kezelését elutasították, pozitívan reagál, sõt, meg is gyógyul amennyiben további antibiotikumos kezelésben részesül.
Érdekesnek találom, hogy azok, akik a poszt-Lyme-szindrómát az arthritis egyik alakjaként definiálják, ennek a betegségnek a holdudvarába tartozó csoportokból és ügynökségekbõl élnek. Többen közülük közismerten nagy összegû konzultációs díjat kapnak a biztosítótársaságoktól olyan jellegû tanácsokért, amik alapján a 30 napot meghaladó antibiotikum káros. Teszik azt annak ellenére, hogy a beteg látja kárát. Annak ellenére, hogy a kiegészítõ kezelés segíthet és annak ellenére, hogy ez az eljárás nem fordul elõ más betegségek esetében.
Ennek a csoportnak az útmutatását követve számos állam kormányzati szerve vizsgálatot kezdeményezett, meglehetõsen fenyegetõt – azok ellen az orvosok ellen, akik liberális nézeteket vallanak a Lyme-kór diagnózisát és kezelését illetõen. Be kell vallanom, magam is kockázatot vállalok azzal, hogy ma nyilvánosan beszámolok ezekrõl a véleményekrõl annak ellenére, hogy több száz orvos és több ezer beteg világszerte egyetért velem.
A belsõ kör torzítása miatt a Lyme-kór egyszerre aluldiagnosztizált és alulkezelt, ami számos állampolgárunkat hátrányosan érinti. Hadd térjek ki ezekre részletesen.
Aluldiagnosztizálás
Bejelentési kötelezettség. A jelenlegi kritériumok alapján történõ bejelentések nem megfelelõek és megközelítõleg a betegek 30-50%-át nem veszi figyelembe. Egyes államok csökkentették a bejelentés idejét, ezzel mesterségesen 40% esetcsökkenést idéztek elõ, ami miatt a tájékozatlanok azt hihetik, a Lyme-kór terjedése hanyatlásnak indult. A bejelentési eljárás annyira nehézkes, hogy sok orvos nem is veszi a fáradtságot. Számos orvos találta magát az egészségügyi nyomozások célkeresztjében. Végezetül, sok orvos és a kormányzat egy olyan szeriológiai tesztre alapozza a diagnózist, ami a megbízhatatlanságáról híres.
Nem megfelelõ Lyme-diagnosztika. Köztudott, hogy a szeriológiai vérteszt a Lyme-kór esetében nem elég érzékeny, nem megbízható, nem szabványosított és az esetek 40%-át elhibázza. Ennek ellenére orvosok, fõleg azok, akikrõl az elõbb beszéltem és a CDC illetve a NIH vezetõsége ragaszkodik ahhoz, hogy ha a teszt negatív, a beteg nem szenvedhet Lyme-kórban. Ezt az álláspontot nem támasztják alá tények. A Lyme-kór diagózisa klinikai, akkor is fennállhat a fertõzés, ha a vérteszt negatív.
Közel 4 évvel ezelõtt a NIH egyik laborja, a Rocky Mountain Lab, ami egyike az ország legjobbjának a kormányzatiak közül, kifejlesztett egy nagyszerû diagnosztikai tesztet, a további munka azonban leállt az anyagi források hiánya miatt. Hihetetlen, hogy ha nem lett volna a non-profit National Lyme Disease Foundation 5000 dolláros adománya, az ez irányú kutatás teljesen abbamaradt volna. További 30 000 dollár gyûjtött össze ugyanez a szervezet, hogy más, az oltással kapcsolatos projektek megvalósulhassanak. Sokan úgy vélik, a kormány által odaítélt több ezer dollár rossz befektetés, a munka nem releváns és a Lyme-betegség prioritása alacsony.
A kormányzat és az akadémia által propagált Lyme nem ismeri el a betegség más jellegû megnyilvánulását, az ebbe a kategóriába tartozó betegeket nem diagnosztizálják vagy kezelik, számukra nincsen megfelelõ orvosi ellátás. Ennek az az eredménye, hogy egyes Lyme-betegek akár 42 különbözõ orvost felkereshetnek az évek alatt, hihetetlen összegekért, mielõtt megszülethetne a megfelelõ diagnózis. Sajnos amennyiben ez idõ alatt a betegség elhatalmasodott, a beteg akár örök életére beteg maradhat. Sõt, bizonyos orvosok „Lyme-hisztéria” címkével látják el, õket és minden tünetet pszichiátriai problémára fognak.
Alulkezelés
Ennek oka a diagnózis hiánya a fenti okokból kifolyólag.
Az akadémia és a kormány által jóváhagyott kezelési protokollok emipikusak, elégtelenek, olyan állatkísérletekre utalnak, melyek nem a megfelelõ modellekkel voltak elvégezve és alapvetõ farmakológiai ismereteket nélkülöznek. Nem alapulnak valódi, szisztematikus tanulmányokon illetve újabb eredményeken, információkon.
A rövid távú antibiotikumos kezelést követõen a krónikus betegek nagy ritkán térnek vissza a rendes kerékvágásba, ezzel szemben bizonyíthatóan fennáll a fertõzésük. A hosszú távú kezelés azonban politikai okok és/vagy a biztosítótársaságok miatt meg van tagadva tõlük, azokra az önkényes és informálatlan tanácsokra alapozva, amiket a biztosítótársaságok által fizetett orvosok adnak.
A hosszú ideig kezeletlenül hagyott vagy alulkezelt betegeknél bizonyítottan alakul ki egy évtizeden belül súlyosabb betegség, emlékeztetnék a hírhedt Tuskeege tanulmányra, amikor szándékosan hagytak szenvedni kezeletlen szifiliszes betegeket, egyes esetekben fatális következményekkel.
A Lyme baktériuma a test olyan részeit támadja meg, ahol az immunrendszer és az antibiotikum nem éri el, mint például a szem, mélyen az ínak vagy a sejtek. A baktérium életciklusa rendkívül összetett, ami lehetõvé teszi az ellenállást az egyszerûbb kezelési stratégiákkal szemben. Ezért a hatékonyság érdekében nagy adagban és hónapokon át van szükség az antibiotikumra, mindaddig, amíg az aktív fertõzés jelei fennállnak. Mivel visszaesés ezután is elõfordulhat, hosszú távú kezelési tervre van szükség, évekre, akár évtizedekre, mielõtt a kezelést megfelelõnek, a betegek gyógyultnak nyilvánítanánk.
Megfelelõen képzett orvosok közremûködésével a hosszú távú antibiotikumos kezelés biztonsággal kivitelezhetõ. Az országban létrejött több száz Lyme önsegítõ csoport, és a több tízezernyi elégedetlen, félrekezelt és szenvedõ beteg, akik ezeket a csoportokat alkotják, arra mutatnak rá, mennyi valós probléma létezik a Lyme-kór igazi világában. Azt kérem, hogy hallják meg a hangjukat, hallgassák meg a történeteiket és védjék meg azokat az amerikaiakat, akiknek az egészségi állapota forog kockán a Lyme-kór túlpolitizálása miatt. Köszönöm.”
2012 februárjában újabb fejlemények borzolták fel a kedélyeket: a tanulmány, ami 12 évig, hevert elfeledve (elrejtve?) a fiókok mélyén, pedig alapjaiban változtathatta volna meg a Lyme-kórban szenvedõ betegek kezelésének megítélését. Ebben Embers és kollégái tanulmányozták majmokon a 90 napos antibiotikumos terápiát követõ Borrelia jelenlétet, kiegészítéseképpen a Klempner által végzett emberkísérleteken, melyet 1996-ban kezdtek el és aminek a végkövetkeztetéseit már 2001-ben közzétették. Az Embers által jegyzett változatot a Klempner kísérletben részt vett betegek képviselete szorgalmazta azzal a céllal, hogy az eddig elért eredmények megerõsíthessék egymást. A gyógyszerek mindkét esetben megegyeztek: 30 nap intravénás Rocephin, ezt követõen 60 nap Doxycycline. Embers 24 majmot fertõzött meg a Borrelia burgdorferi (Bb) baktériummal, a „kontrollcsoportban” 4 egészséges állattal. 12 fertõzött majmot kezeltek antibiotikummal, a fennmaradó 12 kezeletlen maradt. Az antibiotikumot kapó csoportból egy majom a kísérlet során ismeretlen okból elpusztult. Az egészséges csoport fele, 2 majom szintén kapott antibiotikumot. Az állatok kezelését 27 hétnyi várakozás elõzte meg. Hat hónappal a gyógyszeres kezelés végeztével a kutatók újfent megvizsgálták az állatokat, a betegség nyomait keresve. A 11 állat közül 8 fertõzött majom esetében mutattak ki a kezelés ellenére fennálló fertõzést, a következtetés pedig az volt, hogy a 4 hónapig kezeletlen majmok esetén a 90 napos kezelés után fennálló fertõzés normális, valamint a tanulmány javaslatot tesz egyéb terápiás lehetõségek feltárására, hosszabb kezelésre, ami a krónikus fertõzések, mint például a TBC esetében 2 év, eltérõ illetve kombinált antibiotikum választásra.
A tudósok megállapították, hogy a Lyme-kórért felelõs baktérium 90 napnyi kezelést követõen ugyanúgy jelen van, azonban az antitestek csupán az esetek 50%-ban voltak kimutathatóak. Miért fontos ez? Nos, többek között azért, mert a jelenleg érvényben lévõ, rövid távú antibiotikumos kezelést elõíró IDSA (Infectious Diseases Society of America) útmutató a Klempner tanulmányra hivatkozva tagadja a fertõzés további fennállásnak lehetõségét, ezáltal a hosszú távú antibiotikumos terápiát lehetetlenné téve. Valóban, minek is kezelni egy olyan fertõzést, ami nem is létezik?
2012-ben az említett tanulmányokat újabb „utórezgés” rázta meg. Allison DeLong, a Brown University Center biostatisztikusa a Contemporary Clinical Trials augusztusi számában tette közzé megfigyelését, miszerint a szóban forgó négy tanulmány nem bizonyítja be minden kétséget kizáróan a kezelés hatástalanságát. DeLong szerint a kísérletek dokumentációi egymásnak ellentmondanak, kettõ közülük pedig valójában jelentõs javulást mutatott ki.
A biostatisztikus kíváncsiságát az érzékeny téma iránt barátja betegsége keltette fel tíz évvel ezelõtt, aki saját zsebbõl volt kénytelen finanszírozni a terápiáját. 2009–2010-ben DeLong és néhány kollégája tüzetesebben átnézték a témához kapcsolódó jelentõsebb publikációkat, amíg sikerült leszûkíteni a kört a négy legfontosabbra. Azokra, amelyekre az IDSA (Infectious Diseases Society of America) is alapozza a politikáját. Ezek közül a Klempner által jegyzett számít a legbefolyásosabbnak, ami 2001-ben jelent meg a New England Journal of Medicine-ben. A gyógyszerkísérlet résztvevõi krónikus Lyme-betegek, negatív vagy pozitív IgG-vel, melyek közül az egyik csoport intravénás, illetve orális antibiotikumot kapott, a másik csoport placebót. A teljes folyamat alatt a két csoport tüneteit az SF 36 nevû kérdõívvel mérték. Klempner az értékek alapján nem ítélte meg hatékonynak a kezelést, DeLong szerint azonban az általa megadott célértékek teljesen irreálisak voltak és nem a megszokott arányban történtek más krónikus betegségekhez képes
Dr Esztó Klára főorvos ,több ezer betege van a többsége gyógyul. Nem kuruzslás amit csinál ,antibiotikummal baktériumot pusztít. Nem őt reklámozom ,hanem az antibiotikum hatásosságát erre a betegségre. Ahogy én nálam nem ismerték fel az ideggyógyászok a betegséget, úgy ezreknél nem ismerik fel.
Tájékozódjál az USA-ban működő amerikai infektológiai társaság(IDSA)és a nemzetközi infektológiai társaság(ILADS) harcáról, pereskedéseiről. Hazánk sajnos az IDSA-val ért egyet , Dr Lakos András támogatásával, aki a protokolljában szinte kizárja a lyme betegség súlyosságát . Ennyi az egész lényege ,miért alakult ki ez a helyzet és ezért nem ismerik el a krónikus Lyme létezését.
Remélem azt mindenki látja, hogy boxerkutya egy homályos magyar oldal (amin egy csomó 6 soros, komoly cikk van) linkelésén meg szintén ellenőrizetlen forrásból bemásolt szövegen kívül semmilyen módon nem reagál arra, amit írok, és semmilyen normális, hivatalos tanulmánnyal, cikkel nem képes igazolni, hogy bármi igazság lenne abban, hogy a Lyme kórnak köze van az autoimmun betegségekhez. (vagy bármilyen egyéb betegséghez). Az, hogy innen-onnan összeollóz valamit, egyáltalán nem jelenti azt, hogy ezt nem egy szakmailag hozzá nem értő személy követte el.
Fórumtémák, beteg emberek által vezetett blogok, hobbi oldalak és ellenőrizetlen Facebook csoportok stb. nem hivatalos források. A hülyeség gyorsan terjed, csak mert néhány ember állít valamit, az még nem biztos, hogy úgy van. Kizártnak tartom, hogy az orvosok 99%-a hülye lenne, és mindenki el akarná tussolni az igazságot, stb. – marhaság. Ugyan vannak pénzéhes orvosok, a java részük szerencsére még mindig normális, ha egy szemernyi igazság ezekben lenne, akkor annak módján kezelnék az embereket.
Lyme kezelés hatására ALS-ból kigyógyult, tolószékből felállt SM-es, gyógyszert nem szedő súlyos pajzsmirigy betegségből felgyógyult egyéneket pedig boxerkutya nem tud bemutatni, mert ilyen emberek nem léteznek. De ugyanez igaz lehet az összes többi más betegségre is, aminek a topikjába bőszen írogat és terjeszti az igét.
Továbbá, míg az autoimmun betegségeknek (és más betegségeknek) van kódjuk, úgy a krónikus Lyme én úgy tudom, hogy még BNO kódot sem kapott, és az orvosok java része el sem hiszi, hogy ez a betegség egyáltalán létezik. A betegséget kizárólag magánúton lehet kezeltetni, mert az állam nem támogatja, ha valaki lerokkan vagy bármi tartós baja lesz, még a leszázalékoltatás sem egyszerű, mert ilyen betegség hivatalosan nincs is.
Én nem mondom, hogy nem létezik, de azért ez elég sok mindent sejtet arról, hogy az orvos közösség nem egészen úgy áll ehhez a témához, mint ahogy boxerkutya állítja és véleménnyel van róla, meg amiket ömleszt az összes betegséggel foglalkozó fórumcsoportba. Nem is tudom kinek érdemes hinni, a világ majdnem összes orvosának, vagy boxerkutyának, aki nyilvánvalóan több szakvizsgával, PhD-vel rendelkező, nagy Lyme kutató szaktekintély.
Mivel boxerkutya észosztását ezek szerint úgysem lehet leállítani, és továbbra is ontani fogja a reklámüzeneteket az Istenhegyi klinikáról és E. doktornőről meg az állítólagos gyógyulásáról (ami ugye nem létezik, mert állítása szerint továbbra is kezelésre szorul), remélem, hogy a jövőben idetérő új emberek szkeptikusan fognak ehhez az egészhez hozzáállni, és nem rohanni a klinikára, csak mert boxerkutya, akiről azt se tudjuk kicsoda, próbálja elhitetni az összes emberrel, hogy Lyme kórja van.
