Amit a csontvelő-átültetésről tudni kell Jobb küzdeni az életért - és néha veszíteni, mint semmit sem tenni!
A Seattle-i (USA) csontvelődonor Program kiadványaiból összeállított és a magyar viszonyokhoz adaptált ismertetés.
A csontvelő és betegségei A csontok üregében lévő szövet a csontvelő, amely a vér sejtes elemeit termeli. A vörösvérsejtek fő feladata az oxigénszállítás; a fehérvérsejtek a védekező (immun-) rendszer fontos tényezői; a vérlemezkék (thrombocyták) pedig a vér alvadását biztosítják.
A csontvelő súlyos betegsége a leukaemia (fehérvérűség), amely abból áll, hogy az éretlen fehérvérsejtek korlátlanul szaporodnak, a normális csontvelőszövet, vérsejtek pedig elpusztulnak. A másik kórforma az aplasticus anaemia, a csontvelő vérsejtképzési elégtelensége, amely nagyfokú vérszegénységben nyilvánul meg. Ez a két utóbbi betegség minden esetben halálos lefolyású, a korszerű gyógyszerek, sugárkezelés, a vér sejtes elemeinek transzfúzióval történő pótlása csak meghosszabbítják az életet; a tartós túlélés valószínűsége kisebb, mint 20%.
Leukaemia, aplasticus anaemia eseteiben csak akkor van remény az életre, ha a betegbe ép csontvelőt sikerül átültetni, amely átveszi a vér sejtes elemeinek termelését. 1968-ban végezték az első sikeres csontvelő-átültetést, amely új irányt jelentett a vérképző rendszer betegségeinek kezelésében és a betegek számára a gyógyulás reményét adta. Az Egyesült Államokban 1968-89 között több, mint 18.000 csontvelőátültetést végeztek, és nagyon sok tapasztalatot nyertek.
A csontvelőadó (donor) A csontvelő-átültetés, de bármilyen szerv-, szövetátültetés (transzplantáció) sikerének feltétele, hogy az adó (donor) és a befogadó (recipiens) szövetazonossága (antigén rendszer) minél nagyobb fokú legyen. Teljes azonosság csak egypetéjű ikrek esetében áll fenn. Minden egyén felefele arányban örökli az apa és az anya antigénjeit, így kezdetben a csontvelő-átültetés donorjai mindig közeli családtagok voltak. Ez a körülmény korlátozta a csontvelőátültetések számát, és a betegeknek csak 30%-a jutott hozzá ehhez a gyógymódhoz.
A későbbiek során kiderült, hogy nem-rokonok között is találhatók olyan szövettípusú személyek, akik a transzplantáció feltételeinek megfelelnek, mégpedig húszezer közül egy. Az 1:20 000-hez kicsi valószínűséget jelent, mégis az egyetlen esély a beteg életének megmentésére.
Az antigének Külön tudományág, az immunológia foglalkozik a szövetek, sejtek fehérjetulajdonságaival, amelyek jellemzők az állatfajokra, az emberre és az egyes emberre. Közismertek az emberi vörösvérsejtek csoport-(antigén-)tulajdonságai: 0, A, B, AB, Rh-rendszer stb. A szöveti sejtek antigénjei megegyeznek a fehérvérsejtek felszíni antigénjeivel, amelyek jól vizsgálhatóak és az azonosság így megállapítható. A fehérvérsejtek antigén tulajdonságaik alapján az úgynevezett HLA-rendszerbe sorolhatók (Human Leukocyte Antigen, emberi fehérvérsejt antigén). A vérből szeparált fehérvérsejtek vizsgálatával a HLA-típus meghatározható, az ily módon kivizsgált donorok nyilvántartásba (regiszter) kerülnek és számítógép segítségével gyorsan meg lehet találni a legmegfelelőbb recipiens-donor párt.
A donor és recipiens sejtjeinek további vizsgálata útján a szöveti azonosság, hasonlóság (kompatibilitás) további megközelítése lehetséges. Ezekre a vizsgálatokra csak közvetlenül a transzplantáció előtt kerül sor, ha a donor a csontvelő adásra írásbeli kötelezettséget vállal, a beteg a műtétre alkalmas, és a beavatkozás körülményei biztosítottak.
Ki lehet csontvelődonor? 18-55 év közötti egészséges ember, aki a csontvelő-átültetésre önként jelentkezik, mert meggyőződött arról, hogy a transzplantációval egy beteg számára esélyt adhat az életre. (Csontvelődonornak a kijelölt vérellátó állomásokon lehet jelentkezni!)
A csontvelődonorok egy része (30%), mint ahogy erről már volt szó, a családtagok közül kerül ki; a másik jelentős csoportot képezik a rendszeres véradók (50-60%), akik közül 8-10% jelentkezik csontvelőátadásra is.
A jelentkezőnek meghatározták a HLA-típusát és adatait számítógépes regiszterbe táplálják be. Természetesen a személyi adatok titkosak az avatatlanok számára. Annak a valószínűsége, hogy a jelentkezőből valódi donor legyen, meglehetősen kicsi a már ismert számarányok alapján. Ha a donor HLA-típusa különlegesen ritka, akkor évek eltelhetnek anélkül, hogy a csontvelő-átültetési központ jelentkezne.
Ha a számítógép segítségével sikerül megtalálni a beteg/recipiens szövettípusával azonos, vagy nagy fokban hasonló csontvelőadót, akkor élesedik a helyzet. Ekkor a donor megerősítheti felajánlását, vagy bármilyen okból most még nemet mondhat. Ha vállalja a csontvelő átadását, akkor behívják, és részletes kivizsgáláson esik át. A kivizsgálást végző orvosok a transzplantációt végző orvoscsoporttól függetlenek, és kizárólag az adó érdekeit képviselik annak megállapítása végett, hogy a donor egészségi állapota lehetővé teszi-e az átültetést. Ekkor kerül sor a recipiens és a donor fehérvérsejtjeinek, szövetkultúráinak részletesebb vizsgálatára is.
Ha minden feltétel megfelel, a donor és a beteg egyaránt alkalmasak a beavatkozásra, akkor a donor írásbeli kötelezettséget vállal a csontvelő adására. Erre azért van szükség, mert a transzplantáció előtt a recipiensben lévő kóros csontvelőt besugárzással teljesen elpusztítják, és ezután a beteg élete már az átültetéstol függ. Ebben van a donor felelőssége, tehát innen visszakozás már nem lehetséges, ezt előre el kell dönteni. Ide tartozik az is, hogy a csontvelőátadás előtti idoszakban a donor kockázatos utazást ne vállaljon, felesleges veszélynek ne tegye ki magát, mert egészségétől függ a beteg sorsa.
A csontvelő nyerése Altatás (narkózis) vagy gerincvelői érzéstelenítés alkalmazásával a donor mindkét csípocsontjából fecskendő és vastagabb tű segítségével több szúrásból csontvelőt szívnak ki, és azt a beteg vérkeringésébe juttatják. A donor csontvelőállományának 2-5%-át adja, amely kb. 2-3 hét alatt pótlódik. Az egész beavatkozás 40-60 percig tart.
Az adó a csontvelőátadás napján megy be a kórházba, és 2-3 napot tölt ott az érzéstelenítés (narkózis) esetleges utóhatása, illetve a csípotáji érzékenység miatt, 6-8 nap múlva azonban teljesen visszanyeri aktivitását, ismét munkaképes lesz.
A csontvelőátadás kockázata? Egyéni tulajdonságként valaki rosszul tűri az érzéstelenítést, amelynek következményei lehetnek: hányinger, hányás, vérnyomásesés, szabálytalan szívműködés. A korszerű narkózis kockázata minimális, de elméletileg, mint más téren is, a halállal végződő szerencsétlenség is elképzelhető. A gyakorlat az, hogy az Egyesült Államokban eddig közel 20.000 csontvelőátültetést végeztek, de egy donoron sem jött létre súlyosabb szövődmény.
Ritkán előfordul, hogy a csontvelőnyerés helyéről vérszivárgás indul el, és kockázat a fertőzés is, amely megfelelő technikával és gyógyszeres kezeléssel megelőzhető. A szúrások helyén átmeneti érzékenység, fájdalom lehetséges, de ez néhány nap alatt nyomtalanul elmúlik.
Lehetséges ismételt csontvelőadás? Az átadott csontvelő helyett új szövet képződik, így orvosi szempontból lehetséges volna az ismételt adás is. Gyakorlatilag csak egyszeri csontvelőátadásra kérik fel a donort. Ha az adó
HLA-típusa igen ritka, és az ugyanilyen típusú beteg számára nagyon nehéz megfelelő donort találni, akkor esetleg ismételten felajánlják a donáció lehetőségét.
Ki viseli a költségeket? A csontvelőadó önként vállalja ezt az áldozatot, amely a betegnek gyógyulást, életet jelent, így a donort semmiféle költség nem terhelheti, hátrányt ebből nem szenvedhet. Magyar viszonyok között a költségeket, a munkabérkiesést stb. a Társadalombiztosító Intézet, illetve a csontvelő-átültetési Alapítvány fedezi.
A beteg előkészítése a csontvelő-átültetésre A csontvelő-elégtelenségben szenvedő beteg gyógyszeres kezelésben, a hiányzó vérsejtek pótlására pedig vérátömlesztésben részesül. A transzplantáció előtt a beteg csontvelőt kémiai szerekkel, besugárzással elpusztítják, hogy az alapbetegséget megszüntessék. Ez egyúttal azt jelenti, hogy a beteg a fertőzésekkel szemben teljesen védtelenné válik, így ebben az időszakban és a beavatkozás után néhány hétig "steril szobában" kell tartózkodnia.
A csontvelő sűrű folyadék, hasonlít a teljes vérhez, melyet a vérátömlesztéshez hasonló módszerrel juttatnak a betegbe. A vérkeringésbe jutó sejtek a csontállományban megtapadnak és pótolják az előzőleg elroncsolt régi csontvelőt. Maga a csontvelő-átömlesztés a betegnek nem okoz fájdalmat vagy panaszokat.
Milyen szövődmények jelentkezhetnek a betegen? A beteg csontvelő elpusztítását végző szerek (kémiai anyagok, besugárzás) különböző károsodásokat okozhatnak: étvágytalanság, hányás, hajhullás, gyengeség stb. Ha a szervezet nem fogadja be az ideiglenes szövetet, akkor "kilökődési reakció" jelentkezik, amely helyi gyulladásos folyamatban, szövetelhalásban, általános toxikus tünetekben nyilvánulhat meg.
A csontvelő-átültetés idoszakában a beteg rendkívül érzékeny a különböző fertőzésekre, amelyek adott esetben szepszist hozhatnak létra. Végzetes szövődmény, ha az alapbetegség kiújul a betegben.
Melyek a sikeres csontvelő-átültetés jelei? Kb. két hét múlva észlelhetok az első kedvező jelek: a vérsejtek számának növekedése, amely jelzi, hogy a csontvelősejtek megtapadtak.
A továbbiakban a beteg erőbeli állapota javul, a fertőzésekkel szembeni ellenállása növekszik és a végeredmény a teljes gyógyulás.
A csontvelőátültetés sikerének valószínűsége 45-70%, amely jóval nagyobb, mint a túlélés kilátása transzplantáció nélkül (20%).
Találkozhat-e a donor és a recipiens? Ez elsősorban a betegtől függ. A donor tájékoztatást kap a beteg állapotáról és kórlefolyásáról, a sikeres végeredményről. Ha a beteg beleegyezik és a donor is kívánja, akkor a találkozás megtörténhet olyan időben, amidőn a beteg már jó állapotban van.
Az esetleges sikertelenség közös fájdalom a betegnek, a családnak és a csontvelőadónak. Mindenki számára csalódást jelent ez, amely csak idővel halványul. Mind a családnak, mind a donornak vigasztalást az a tudat jelent, hogy "Jobb küzdeni és veszíteni, mint semmit sem tenni!"
A csontvelődonor regiszter A csontvelő-átültetés olyan gyógyítási terület, ahol nem elegendő az orvosi technika, a gyógyszerek, a szakszerű ápolás, hanem a siker ugyanolyan nélkülözhetetlen feltétele az áldozatra kész donor, a csontvelőadót és a beteget összehozó egészségügyi szervezés.
A donorok megnyerése, felvilágosítása, gondozása igen felelősségteljes, szakszerű ismereteket és megfelelő készséget igénylő feladat. A siker feltétele a kellő számú (több ezer) donort nyilvántartó számítógépes regiszter. A nagyobb országok esetleg önellátók lehetnek ebből a szempontból, a kisebbek csak az összefogásban, a nemzetközi szervezetekhez való csatlakozásban bízhatnak. Magyarországon 2-5.000 csontvelőadó jelentkezése, regisztrálása esetén van esély arra, hogy az európai együttműködés tagjai legyünk és bármelyik beteg számára azonnal biztosítható legyen a megfelelő szövettípusú donor. Az együttműködés feltétele, hogy a magyar donor esetleg külföldinek adjon csontvelőt és viszont.
Ez olyan terület, ahol egy kis nép is felveheti a versenyt a nagyobb országokkal, mert a feltételek azonosak, a mérték a humanitás. A nemzetközi együttműködés erősíteni fogja az emberek, a népek közötti megbecsülést és megértést.
Esély az életre - igaz történetek Leslie újságíró szakos hallgató volt, egyike az elsőknek, akin csontvelő-átültetést hajtottak végre. Az adó, Carolyne, két gyermek anyja rendszeres véradóként jelentkezett csontvelődonornak, de nem gondolta volna, hogy erre sor kerül. Amidon a hívást megkapta, nagyon meglepődött, de beleegyezett a kivizsgálásba és a szöveti próbák elvégzésébe. Orvosa ismertette a csontvelő-átültetés menetét, megnézte az erről szóló videófilmet, elolvasott minden írásos anyagot, amely a rendelkezésére állt. Az egyik pénteken felvették a kórházba és általános érzéstelenítés révén fájdalommentesen esett át a beavatkozáson. Hétfőn már otthon volt. Carolyne televíziós adás alkalmával látta először a beteget, akinek csontvelőt adott és Leslie megköszönte ismeretlen jótevőjének a segítséget. Carolyne akkor érzékelte, hogy milyen különleges pillanatot él át és milyen érzés segíteni egy idegen embernek. "Ha még egyszer kellene, ismét megtenném!" - mondta Carolyne.
Brook szüleinek harmadik gyermeke volt. 3 éves korában kezdődött betegsége gyengeséggel, gyakori, influenzaszerű tünetekkel. Az orvosok hamar felismerték, akut leukémia (fehérvérűség) a betegsége, amely miatt - átmeneti eredménnyel - gyógyszeres kezelésben részesítették. 1987-ben a csontvelődonor program még kezdetleges volt az országban (USA), és egy orvos azt mondta, hogy donort találni a kislánynak olyan, mint szalmakazalban tűt keresni. A szülők azt válaszolták, hogy nekifognak a keresésnek. Végül a Nemzeti csontvelődonor Program regiszterében találtak azonos szövettípusú donort, 2.000 mérföldre a kislány lakóhelyétől. Diane, 49 éves háziasszony, 3 gyermek anyja, egy 6 éves kislány nagyanyja rendszeres véradó volt, de jelentkezett csontvelődonornak is. 1987. december 14-én végezték el a transzplantációt és Diane azt mondta: ez a kislány karácsonyi ajándéka, de az övé is. A csontvelő-átültetés sikeres és eredményes volt. Brook egészséges lett és újra tudott örülni a játékainak, legjobban annak a szoke babának, amelyet Diane-tol kapott ajándékba. Viszonzásul egy fényképet küldött a család ezzel az ajánlással: "Nem tudjuk, milyen nehéz volt az elhatározás, hogy csontvelőt adjon, csak azt tudjuk, mennyire hálásak vagyunk Önnek. Olyan örömteli életet kívánunk, mint amivel megajándékozott minket."
Ken, 21 esztendős, kábelgyári munkás esete következik. A kivizsgálás kiderítette, hogy vérszegénységének oka csontvelő-elégtelenség volt: aplasticus anaemia. A gyógyszeres kezelés csak átmeneti javulást eredményezett. Felesége gyermeket várt, de Ken előtt saját élete befejezettnek tűnt. A Nemzeti csontvelődonor Program keretében találtak teljes szövetegyezésű donort számára: Barbara, 41 éves tanítónő örömmel vállalta a csontvelőadást. Néhány hónap múlva Ken elhagyhatta a kórházat. Midőn gyermeke megszületett, Ken ezt a levelet küldte Barbarának: "Mit lehet mondani annak, aki nemcsak megmentette az életedet, hanem életet adott: a 'köszönöm' nem elegendő! Őszinte hálával tartozom annak a szakembercsoportnak is, amely ezt a kezelési programot létrehozta."
Fordította és összeállította: Gál György dr. Vértranszfúziós Állomás, Szeged |