Magyar nyelvű orvosi honlap: www.pro-patiente.hu. Két orvos indította, kérdéseket is lehet nekik feltenni. Talán innen is el lehet indulni valamerre...
Kyra
Ha még német fordításra szükségetek van, szívesen segítek. Persze a levelezésben is.
Találtam még néhány konzultációs oldalt is:
http://www.here2listen.com/
http://www.medicine.org/
www.ambis.de
Jó lenne, ha valami teljes leírást be tudnátok tenni ide. Akár az orvosok által megállapított diagnózisokat is. Fontos lenne, mert anyagcserezavar meg köhögés, az elég kevés.
Remélme, sikerül segíteni :) Addi is minden jót!
Üdv.
Zs Zs
Segiteni nem tudok, de elmesélek egy történetet, főleg az anyukának.
Ismertem valakit, született egy kisfia.
Pár hetesen feltűnt, nem olyan mint a többi.
Valami olyan anyagcserezavara volt, ami ezer évenként egyszer fordul elő. Az mondták, gyakorlatilag menthetetlen. elsorvadnak az izmai nagyon gyorsan.
A szülők küzdöttek, infobegyűjtés mindenhonnan, internet beleértve.
Sokáig fel se mertem őket hivni, féltem, hogy rossz hirt hallok.
Véletlenül megtudtam, a gyerkőc - saját magához képest jól van, ha segédeszközzel is, jár, ha lassabban is, mint a többiek, tanul.
Közben az anyja megszerezte a diplomáját.
Igaza van Elizabethnek, lehet, és kell is küzdeni.
Kedves Tusky!
Nem kapcsolódik az anyagcserezavarhoz valamilyen tüdőtünet, mégha enyhe formában is? Nem köhög többet a kissrác az átlagosnál? Volt már valaha tüdőgyulladása? Ha igen, lehet hogy lenne ötletem.
Vanilla
Mint már említettem, sajnos nem tudunk semmi konkrétat, vmi nagyon súlyos anyagcserezavar által okozott betegségről van szó.
Más: az orvosok - tisztelet a kivételeknek, saját meglátásom szerint -, főleg, ha nagy szaktekintélyek, néha szeretnek egymásnak ellent mondani, sajnos itt is akad hébe-hóba konkurálás, de ebbe most nem szeretnék belemenni és bízom benne, hogy a topic sem fog ilyen irányba elmenni.
A doktornő válaszolt, egyelőre ő sem tudja, kit ajánljon, de szeretne segíteni.
Előre is köszönöm a szakfordítási lehetőséget, remélem élni fogunk vele és lesz aki segítsen.
Amennyiben tudok segiteni, szivesen leforditom a leleteket vagy egy reszuket, ilyen jellegu szakforditassal is foglalkozom.
Mi baja van a kisfiunak, irjal valami konretabbat.
Nagyobb bajnak tartom azt, hogy az edesanyja is kivan, mert igy nemigen tud mit kezdeni a gyerekkel. Nem kell ketsegbeesni, valami kiut mindig van es ha anniyra beteg a gyerek, akkor is mindent meg kell tenni azert, hogy ne szenvedjen.
A tapasztalatom az, hogy egy nagyon bonyolult esetnel a dokik es a nagyon nagyok is egymassal is konzultalnak.Egy konferenciahivas eleteket menthet adott esetben.Mindenki mas diagnozist adott, hogy lehet ez, erthetetlen.
Irjal,
Elizabeth
Vagy a Spektrum teveben, vagy a discovery ch.-en volt vmi orvosi sorozat, ahol beszeltek vmi hasonlo betegsegekrol. Nem tom ha felhivod a spektrum tevet talan tudjak , hogy milyen sorozat volt, lehet, hogy meg most is megy, nem tudom.
Majd nezem. de azt hiszem, hogy angol vagy amerikai orvosok voltak. Szoval kulfoldi.
Köszönöm az eddigi hozzászólásokat és még jó lenne nagyon sok.
Azért itt kezdtem el, mert fogalmam sincs merre induljunk, hogyan lépjünk, mint mondtam, az összes nagy prof. ( endokrinológus ) látta már az országban. Szegeden is voltak, ahol az ország legnagyobb és legelismertebb endokrinológiája van.
5 külön diagnózis van és egyik sem igazán jellemző + cukros rosszullétek, epilepsziás rohamok...
Az édesanya nem is gondolt internetes segítségre, mi vetettük fel neki az ötletet, tudom, hogy van ilyen lehetőség, csak nem tudok címeket.
Valószínű, hogy szükség lesz vkire, aki a leleteket le tudja majd fordítani angolra, németre, ha csak külföldön találunk segítséget.
Várom a további ötleteket és segítsetek, hogy ne süllyedjen el a topic.
Az orvosi leleteket próbáljátok föltenni a NET-re, illetve orvosi keresőkön, ha van valamilyed konkrét betegség-meghatározás, tünet-együttes, azt írjátok le, mert ilyen általánossághoz nincs ember aki segíteni tudna!
Nekem kollégám így talált rá saját, rendkívül ritka betegségének legújabb, hatásos kezelési módjára. Igaz az rendkívül pontos kórleírása volt.
A transzplantációs klinikán -Bp. Baross utca- ismerek egy végtelenül emberséges dokit: Alföldy docens úr. Keressétek meg. Igaz, hogy Ő sebész, de valahogy el kell indulni... Biztosan lesznek ötletei. Amúgy 50 feletti, tehát nagy tapasztalatú doki. Rendkívül jó ember.
cucu
Szeretném mindenkinek a segítségét kérni az alábbiakban.
Megismertem egy debreceni hölgyet, akinek van egy nagyon beteg, 7 éves kisfia, Boldizsár.
A kissrác vmi súlyos anyagcserezavarban szenved, senki nem tud semmit, végigjárták vele Mo. -on az összes szaktekintélyt, lett 5 diagnózis, de egyik sem fedi a valóságot.
Az édesanya évek óta járja a pszichiátriát, nem alszik, napi több nyugtatóval tud létezni.
Arra kérlek Titeket, hogy amennyiben ismertek olyan (akár külföldi ) honlapot ( kórház, szakorvos, konzílium, … ) ahová a leleteket elküldve lehet véleményt kérni ill. kivizsgálást kezdeményezni, írjátok le a címet ebbe a topicba.
Segítsünk együtt Boldizsáron és az édesanyján, a srác egyre rosszabbul van, lassan haldoklik.
Annyi esetben sikerült ez már itt a Törzsasztalon, bízom benne, hogy jelen esetben is működni fog a dolog.
