Végig olvastam a fórum összes hozzászólást. Tipikus magyar mentalitások egy helyen. Egy szociológus ebből olyan tanulmányt rittyenthetne, hogy még nemzetközi szakon is elismernék.
Személyes érdekeltség okán írom ezt. Én például már teljesen lemondtam az emberségről, az empatikusságról.
Ha segítesz valakinek, csak lehúzást/mínuszokat kapsz. Akkor meg minek?
Én hatodik éve harcolok. Eddig legyőztem összesen 22 daganatot. Ebből volt végbél, duplex máj, bal tüdő, prosztata, mellékvese, hasnyálmirigy, hashártya és mellhártya daganat. Kaptam 22 sugár-, és eddig 43 kemoterápiás kezelést.
Volt, hogy szó szerint hason csúszva mentem a WC-re hányni, miután előtte telefostam az ágyamat álmomban.
És SENKI sem segített! Akkor én miért tenném? Megtanultam egyedül harcolni. És még itt vagyok, még élek, és már csak másfél daganatom van. És ezt is legyőzőm. És SENKI segítsége sem kell, de tőlem sem várhatja el senki, hogy bármit is tegyek érte. Kihalt belőlem is az együttérzés. Ez van...
A csontvelőátültetés a modern medicina egyik diadalmenete. Kicsit szürkít rajta, hogy sikertelenül olyan helyeken is megpróbálták bevetni, ahol csúfos kudarchoz vezetett. De ha valaki egészséges, és hajlandó a dologra, - nem túlzás - másban éli az életét tovább. Ez nekem nagyon tetszik.
Ezt elég nonszensznek tartom, nem hinném, hogy jutalmazni kéne a segitséget.
Az újságokban ismét segitséget kérnek egy 7 éves kislány részére, nem pénzt, vagy adományokat, csontvelőre lenne szüksége.
Aki jelentkezik a vizsgálatra, vállalnia kell, hogy ha ebben az esetben nem is, de ha bárhol a világon megfelelő donor most, vagy máskor, hozzájárul az átültetéshez. Nagyon drága a vizsgálat, ezért is van igy.
Nekem lenne néhány kérdésem, hátha tudtok segiteni:
-Hány alkalommal adhat egy személy csontvelőt életében?
-Mennyire veszélyes, illetve veszélytelen a beavatkozás?
Buta Elizabethet csak egy kicsit, halkan, de megvédeném. Sajnálatos, hogy sokan élnek vissza jószándékú emberek segitőkészségével. A szkeptikus hozzáállása nem egyedi, és talán nem csak őt kéne ezért felelősnek kikiáltani, hanem a csalókat, a bizalmunkkal visszaélőket, akik ezzel nem kevés esetben a tényleges rászorulóktól veszik el a lehetőséget.
A konkrét esetben Bombera Krisztinának, vagy más tévésnek biztosan lett volna lehetősége riportot késziteni Anitával. Ami a kétkedőket meggyőzhette volna. Megértem Anitát is, aki nem szeretett volna országos szenzációvá válni, viszont a döntés az ő kezében volt. Talán mégis vállalnia kellett volna a szereplést, a saját érdekében.
A japán úttal való példálózást pedig képtelenségnek tartom, illetve már azt is, hogy gyűjtöttetek rá. Minden tiszteletem a tiétek, aki adott, de az én értékrendemben ez valahol nagyon hátul kullogott volna. Pár hónapot még mindenki képes túlélni a barátnője nélkül, szerintem. Vannak ennél fontosabb dolgok is az életben.
Egyébként a topicban a másik nagy csalódás az az volt, ahogy egyesek a Bombera Krisztával bántak. Szerintem egyszerű irigység szülte. Ő teljes jószándékból próbált segíteni, és teljesen nonszensz volt, hogy ráugrottak, hogy csak a sztori kedvéért. Szerintem ez bunkóság. És akkor sincs semmi, ha esetleg sikerült volna az akció (kiváncsi vagyok él-e még Anita egyáltalán) csinál egy riportot vele. De hát hol vagyunk mi attól...
ez a megjegyzésed fájt nagyon, amire most utalok. Cinikusnak érzem. Számomra a cinizmust az iróniától az a határ választja el, ahol valakinek az élete, szenvedése, megrázó története felől mondanak sommás, lefitymáló ítéletet. Ne haragudj, de ez nem megkeményedés.
Megnéztem a zárójelentés-oldalakat, és megrázó. Ezért írom most ezt ide. Még ha átverés lenne is, ezt Neked nem áll jogodban kijelenteni. Lacinak, Krisztinának igen.
Lehet, de nincs kedvem. Érdeklődés hiányában elhalt a topic. Ha valakinek a barátnője Tokióba ment, és utána akart menni, arra összedobtak 150k-t, ha valakinek az életéről van szó, arra jóval kisebb az érdeklődés. Persze ez nagyrészt köszönhető a kedves szkeptikus topictársaknak is, pedig szerintem egyértelműen le lett ellenőrizve a dolog. Szerintem nem érdemes tovább firtatni.
Nagyon jó látni, hogy többen segítettek. Jó volt látni az óvatos szkepszist is, amit hiányolok az egy korrekt összefoglaló, ez Laci feladata lenne.
buta Elizabeth írásaival kapcsolatban szeretnék pár megjegyzést tenni, úgy gondolom topikhű maradok.
van jó orvos is, meg rossz orvos is, mint ahogy van jó zsaru meg korrupt zsaru is, és ezeknek az aránya bizonyos szempontból jól jellemez egy társadalmat
nyilvánvalóan az kelt nagyobb feltűnést, ha a korrupt változatnak emberélet fölötti hatalom van a kezében, és azzal visszaélni látszik
Elizabeth írásaiból a keserűségnél több látszik - valahogy azt éreztem, hogy igazságtalannak tarja: az ő ügyét anno nem karolták fel - és ezért ellenkezik az Anita-ügy támogatásával
nem érzem a felelősséget, mi van, ha egy szóval is Anita támogatásáról embereket beszél le
nem látom, hogy valaki is belegondolt volna: lehet, hogy Anita gondolkodása annyira más, mint a mienk, netező yuppie-ké, hogy fogalmainkat, kategóriáinkat meg sem érti, értheti
nem látom azt sem, hogy valaki belegondolt volna, hogy vidéken mekkora kockázatot vállal az, aki nyíltan kiáll azzal, hogy kapott $10,000 adományt, vagy hasonló nagyságrendű összeget
nem értem, hogy mitől annyira logikátlan, hogy egy halálos beteg ember belső világa, vergődései kuszák, érthetetlenek és beszűkültek
Szerintem a Krisztát ne bántsuk, mert nyílván nem azért csinálta. Az, hogy ennyi maradt az egészből azt sajnálom. Mellesleg ismétlem: ha valami kuruzslásról van szó, azt én sem támogatom, én azt hittem normális orvosi kezelés. De én még mindig azt gondolom, hogy valóban beteg a lány, csak hitetlenségbe, és érdektelenségbe fulladt a dolog. Egyedül még ha akarnék sem tudnék ennyi pénzt adni neki. Ha összeverősött volna 100-200 ember, akkor talán, de hát ez van. Meghaltak már mások is csendben, hogy senki sem tudott róluk...
Hat hogy csak ennyi, igy atvertek mindenkit es bocsi, de ahogy elnezem, teged is.
Ez egy bomb(er)ajo sztori volt...Na, az ilyenek utan leszek egyre kemenyebb es hitetlenebb mindenfele adakozassal szemben, ami nem szemelyes kontaktusban tortenik.
Irsz meg?
Udv,
Elizabeth
OFF
Zulej, ha gondolod, ird meg maganban, mi nalatok a helyzet. hany eves a lanyod, lenne egy par kerdesem. A Piackutatas c. topicban benne vannak a telefonszamaim is.
Koszi,
Elizabeth
Szia Elizabeth!
Sorstársak vagyunk, egy cipőben? A lányom és vele az én kálváriám 7 évig tartott, és a chemo következményei miatt a lányomé élete végéig tartani fog. De mind a mai napig tőlünk onkológus egy fillért sem fogadott el. A nővérek,a mentősök,stb. persze már más eset.
Amúgy többeket ismertem, akik alternatív gyógymódot választottak, olyat is, aki Amerikába ment kezeltetni magát.Sajnos eyiknek sem sikerült.
A mi kezelőorvosunk azt mondta, azt az alternatív kezelést választjuk, amelyiket akarjuk, de csak akkor, ha a hagyományos kezelések nem segítenek.
Ígéretet tett, hogy szól, ha esetleg már nem tud többet tenni. Hál Istennek erre nem került sor, de úgy gondolom, ez egy végtelenül korrekt eljárás volt.
Ajánlom ezt Anita figyelmébe is, és minden jót mindenkinek.
Ja es persze egy orvos se szent, de szemelyes tapasztalataim vannak arrol, hogy az onkologiai osztalyon k... becsuletesen dolgoznak. Neha iszonyu penzszukeben, nagy a hajtas, es maga a betegseg jellege miatt is nagyon nehez ez a munka.Az urologian (mindkt vesemet operaltak) sokkal nagyobb volt a zsebbemelo, mint az onkologian.Vagy felhozhatnam peldanak a sebeszetet vagy a nogyogyaszatot, a hajtosabb helyeket.
De hogy penz nelkul nem, az hazugsag, akkor is, ha beteg mondja. Hogy penzzel jobban, az all.Es sok penzzel sokkal jobban, de nem az onkologian.
Hat azert vagyok nem is duhos, csak merges, kedves Chino-San, mert a sajat gyerekemmel bent lehuzott ido alatt tul sokat lattam ahhoz, hogy mindent elhiggyek.
A tobbit maganban. Es senki nem all meg elottem, aki felhiv telefonon, es nem mutatkozik be, all ez a nevtelenul tamogatast keroktol elkezdve az Indexes megkeresesekig.A telefont ugyanis ugy veszem fel, hogy a hallo utan bemutatkozom, es nem azt mondom, hogy Elizabeth, hanem a nevemet.
Egyetlen dolog lehet nevtelen, az adakozas, de aki ker, az vallalja fel onmagat.Nem a papirok gyoznek meg engem, hanem az oszinteseg, eppen ezt nem latom a level irojaban.
Sajnos, a betegek kozott is lattam olyanokat, akik ...es innentol nem akarok minositani senkit es semmit, ha ez a lany valoban segitseget ker,biztos lesznek, akik adnak neki, de en mar voltam atvagva es emiatt nagyon ovatos vagyok. A segitseget kero csaladrol, mikor megjelentunk naluk egy doboz ruhaval es egy rakas elelmiszerrel, kiderult, hogy nem is kell, meg nem kellett a liszt , a cukor, a griz, a teszta, a lekvar, csak penz kellett volna es ezert utaztunk es gyujtottunk potyara,kivasalva vittunk mindent es kiderult, hogy kamu volt, nagyon jol tervezett kamu. Azota kizarolag szemelyesen adok barmit. Ha Anita hajlando velem talalkozni, meg valami konnyu munkat is szerzek neki,MEGIGEREM.De ebben a tortenetben mindezidaig tul sok az elvarratlan szal.
Megkemenyedtem.
Epp azota, amiota a fiam beteg (volt).Volt?
Ki tudja, hol a vege, most aprilisban egy eve kezdodott a kalvariank, aztan most kosz, jol van.
Udv,
Elizabeth
Mert lehet, hogy nem teljesen úgy van, vagy úgy tűnik minden igaznak kivülálló szemmel, ahogy azt egy levélből le lehet szűrni. De nagyon nagyot csalódnék az emberekben, ha ez az egész "kamu" lenne.
Egy ilyen dologban nagyon nehéz objektívnek maradni (nem is tudok), de - ahogy azt te is írtad - a kezelés hatásosságába vetett hit legalább annyira fontos, mint maga a kezelés.
És igazából én azt se bánom, ha semmi "tudományos" alapja nincs a gyógymódnak, ha használ és segít. És nemcsak tünetileg, hanem ahogy elnézem a leveleket, lelkileg is óriási amit ennek a lánynak nyújtottak a korábbi orvosokhoz képest.
És lehet, hogy Te pont kifogtál nagyon kedves, tisztességes, felelősségteljes orvosokat, de jellemzően mindenki inkább a "markottartós"-akkal találkozik. Bár persze ezt csak a környezetem példáiból merítem, ami korántsem statisztika.
"Egyszeruen nem hiszem el, hogy amiatt, hogy hirdetest adott fel, betortek volna az ablakukat stb. " -hát pedig megeshet az ilyen. Szerintem ez nem hihetetlen. Egyszerűen csalónak hitték.
"A zarojelentesen az all, hogy nincs szakmaja. Akkor hogyan csinalhatott karriert egy cegnel, hogyan kerulhetett vezeto pozicioba ? " -az írta is, hogy kitették a szűrét a cégtől. Itt nincs hiba.
"Az meg egy dolog, hogy amit ide betettek, az semmi egyeb, mint egy zarojelentes fejresze, amelyrol szandekosan lehagytak az also reszt, ahol ugyanis magyarul, tehat a laikus szamara is erthetoen szerepel a klinikai allapot leirasa. " -reméljük erre Bomberra Kriszta megadja a választ (megkapta-e, vagy nem)
"Es hiszem, hogy sok orvos neveben erezhetem sertonek azt a megjegyzeset (persze paradox, hiszen en nem vagyok orvos), hogy penz nelkul nem lehet orvoshoz menni." -valóban ez így nem igaz, nem lehet általánosítani, de már személyes környezetemben si történt olyan eset, hogy nagymamámmal nem foglalkoztak rendesen, mert nem kaptak "hálapénzt" (az volt a gond, hogy anyám még régimódi módon azt hitte, hogy majd utólag odaadja, az orvosok/nővérek pedig azt hitték ha nem kapnak előre, akkor nem is fognak. Mellesleg nagymamám egy orvosi műhiba miatt bénult le. Egy orvos csonttörésnek hitte az agyvérzést. Na mindegy. Ezekből sem lehet álttalánosítani, csak annyi, ők sem hibátlanok, és néha etikailag is gond lehet egyes dokikkal.)
Azt pedig, hogy miért pont erre a kezelésre van szüksége ahhoz nem értek. Ha nem hókuszpókuszról van szó, akkor továbbra is támogatom az ügyet. De ha valami ilyen-olyan mágia, akkor közvetve sem akarom, hogy a pénzem csalókhoz menjen.
Es meg valami. Ajanlottak, mivek nem erintettek a nyirokcsomok, radikalis mutetet?
Ha igen, beleegyezett-e, ha nem, miert nem?
A legkorrektebb reszemrol az, hogy holnapra beirom a pontos forditast ide, ok,
Elizabeth
Zarojelentesek forditasaval is foglalkozom. Sajnos ezek a papirok engem csak arrol gyoztek meg, hogy az alapbetegseg fennall. Semmi, de semmi nem tamasztja ala azt a tenyt, hogy Anitat a Kekgolyoban felrekezeltek volna vagy hogy erre a kezelesre ( az amerikaira) egyaltalan szukseg van.
Egyszeruen nem hiszem el, hogy amiatt, hogy hirdetest adott fel, betortek volna az ablakukat stb.
A zarojelentesen az all, hogy nincs szakmaja. Akkor hogyan csinalhatott karriert egy cegnel, hogyan kerulhetett vezeto pozicioba ?
Az meg egy dolog, hogy amit ide betettek, az semmi egyeb, mint egy zarojelentes fejresze, amelyrol szandekosan lehagytak az also reszt, ahol ugyanis magyarul, tehat a laikus szamara is erthetoen szerepel a klinikai allapot leirasa.
Plusz egyszal laborlelet. Na most ilyen vizsgalatot egy betegnel akar hetente is elvegeznek, erre kellett annyira varni?
Amit bent lattam, mig a a fiam ott volt,az, hogy a segitsegre varok egyaltalan nem titkoljak el sem a nevuket, sem az allapotukat. Nem ertem a misztikum okat es tovabbra is komoly fenntartasaim vannak, meg akkor is, ha Krisztina szemelyesen talalkozott a holggyel.
Nem azt vitatom, hogy beteg-e, hanem azt, hogy valoban ez a kezeles az, amire szuksege van. Es hiszem, hogy sok orvos neveben erezhetem sertonek azt a megjegyzeset (persze paradox, hiszen en nem vagyok orvos), hogy penz nelkul nem lehet orvoshoz menni. Ez szemenszedett hazugsag.Nem vagyok naiv es nem azt akarom mondani, hogy a penz bizonyos esetekben nem segiti a dolgot, de hogy akinek nics penze, az nem kapja meg a megfelelo onkologiai ellatast, azt bizony baromi nagy csusztatasnak tartom.
es meg valami. Kezdettol fogva elutasitottuk a gyerekhez oly modon viszonyulast, hogy szegeny gyerek, az onkologian van mi lesz vele.Mi azt mondtuk mindenkinek, hogy halistennek, hogy ott van, mert ott tudnak neki a legjobban segiteni, nem mashol.Es hala az orvosoknak, elsosorban annak az elesszemu sebesznek, akinek feltunt, hogy milyen nagy lett ez a kek folt a gyereken. Ja, es azota se sikerult megtudnom, ki volt az, mert szabalyosan bujdosott a hala elol,pedig fiatal orvos es biztos nem jott volna rosszul neki a hala...
Az a gyanum, hogy elsosorban es itt most nem ironizalni akarok, hathatos pszichologiai tamogatasra van szuksege. SAJAT TAPASZTALATOM, hogy a kezelesekbe vetett hit igenis noveli az eredmenyesseget.
A Beres-cseppet is honapokig kell szedni, hogy a hatas igazan erezheto legyen.
Es Anitan kivul meg rengeteg olyan beteg van, aki attetekkel is dolgozni probal. Amibe valahogy a tehenfejes gyanusan nem fer bele. Aki fejt valaha is tehenet, az tudja, hogy a csebret megemelni nem piskota.Pont a beteg karjaval nem a legjobb megoldas.
Az az erzesem, hogy rossz uton jarunk, mi is es Anita is.
Es Krisztina jot tenne, ha masik iranyba probalna meg befolyasolni ot es nem egy bizonytalan kimenetelu csodagyogyszeres kezeleshez keresne szponzorokat.
Beresek miert nem jok?Szerintem meg ingyen is kapna gyogyszert.
Egyaltalam mivel probalkozott itthon, TB-tamogatassal, milyen kezeleseket kapott es hanyat?
A nagynenemnek eloszor a mellet vettek le , aztan a mehet vettek ki, aztan attetek voltak a terdeben es a vegen vastagbelrakban halt meg. Es igy is a kezelesekkel egyutt tobb, mint tiz evig tartottak benne a lelket, a Kekgolyoba jart, a vegen persze mar vittek kocsival es az utolso idokben otthon volt es ott is halt meg.
Ajanlom a Magyar Konyvklubnal megjelent
Belli, talalkozunk a Paradicsomban! c. konyvet, amely egy tizenot eves kislany naploja, aki vegul is alulmaradt a kuzdelemben. De sokan erot meritettek a soraibol es sokan tanulhatnak tole.
Sajnalom, hogy ilyet kellett irnom, de ha Anita ovatosnak nevezi magat, akkor csak egy kerdesem van
MIERT?????
