Bejottek az emlekeim az onkologiarol, ahogy elottem allt a tizenegy eves Betti es azt mondta, hogy nyirokmirigyrakom van, de azert meg van idom es tudom, hogy mindenfele gyogyszery keresnek nekem, hogy segitsenek rajtam...Csak az a rossz, mikor annyira faj, hogy mar sirnom kell es olyankor nem tudom megallni, hogy ne kiabaljak.
En meg alig tudtam megallni, hogy ott elotte el ne bogjem magam.
Petinek szerencsere nem voltak fajdalmai, a mi gondunk csakaz volt, hogy rettenetesen le volt gyengulve es aztan nem igazan tudtuk, hogyan is kellene visszavezetni ot a normal eletbe.
De tegnap apjaval biciklituran voltak. a gyerek hullafaradtan es nagyon boldogan jott haza. "Anya, kepzeld, voltak felnott bacsik , akik csak husz kilometeren indultak , en meg negyvenet mentem!!"
Es ragyogott.
Ahogy hősiesen tűrte a fájdalmat,és közben mosolygott.....erre gondoltam,hogy ez példát
adhat nekünk,jelentéktelen ügyeken kiakadó/fennakadó felnőtteknek.
És ha ilyet látok,néha úgy tudom szégyellni magamat...
Nem , kedves Iceberg, nem nekunk kellene tole tanulnunk, hanem az o peldaja szolgaljon okulasul masoknak. De ebbol en csak annyit tanultam, hogy a media megint kerekitett egy jo kis sztorit, egyesek megint azt gondoljak, hogy milyen jot tettek valakivel, es itt a vege. Megmentettek egy eletet es mi lesz most? Ot ev mulva lehet menni Aritonat fenykepezni, mert egy csinos kis dosszieban ott lapul a cime, hogy megtalaljak, ha kell. A medianak. Az elet meg megy a maga utjan, nincs gyogyszer, nincs viz, nincs orvos, aki kezelje, de mi megtettunk mindent, amit lehet.
Biztos???
Udv,
Elizabeth
És még annyit,-de ezt biztosan tudod, -hogy a hegek miatt,amik ugye nem fognak együtt nőni vele,még számtalan műtét vár rá.
Hogy ezt ki és hol fogja elvégezni,arról nem szólt a fáma.
Szia
Hát haza,a hazájába.Úgy láttam,rendes járattal,tehát nem katonai vagy különgéppel.
A repülőre ölben vitték föl.Látszott,hogy fájdalmai vannak,mert ahogy óvatosan átkarolták,
a szép kis pofija meg-megrándult.De azért mosolygott.
Van mit tanulnunk tőle.
Szia Faxni!
Nagyon orulok, hogy - tervednek megfeleloen - hozzaszoltal a temahoz, ugyanis itt Te vagy az elso, aki valoban hozott ilyen dontest.
A masik, ami miatt orulok, hogy irsz, mert nehanyan maganban irtak, hogy minek bolygatni ezt az amugy is kinos temat stb.
Ezzel ugy vagyok, mint a politikai topicokban a zsidozassal vagy a ciganyozassal, ha elmegyek mellette es ugy teszek, mintha nem latnam, az szerintem a felvallalassal egyszintu.
Nem tudtam elmenni Aritona temaja mellett sem, mert annyire ertelmetlennek es szenzaciohajhasznak talaltam a dolgot, hogy ugy ereztem, meg kell osztanom a velemenyemet masokkal.Persze vannak, akik ezt masik topicon nemes egyszeruseggel "szofosasi kenyszer"-nek titulaljak, hogy aztan az ember keseru szajizzel uljon le a gep ele.
Sajnalom a kislanyt es valahol a dontes miatt hibaztatom az orvosokat.
Azota se tudositottak az allapotarol.
/Off:nemsokara folytatom/
Udv,
Elizabeth
Szerintem ez igenis nagyon jó téma, kell beszélni róla (bár megoldani nem fogjuk) mert előbb-utóbb mi is így vagy úgy, de ilyen helyzetbe kerülünk. Azért is jó, mert gondolatot ébreszt, tényleg lehet végre együtt gondolkodni, agyat mozgatni. Köszönet, Elizabeth.
A legfőbb gond azzal van, hogy nem tudjuk meghatározni hol van az a bizonyos határ. Mi az, amit még életnek nevezhetünk és mi az, ami már csak biológiai értelemben élet. Ezt legjobban közülünk eddig Ugrifüles írta le (akinek külön köszönet azért, hogy él és van és dolgozik), talán épp azért (is) ő, mert nap mint nap látja és a szakmai tudása is megvan hozzá. Ez ugyanis fontos. Én például nem tudok mit mondani Aritona esetére, mert nincs elég információm arról, milyen is az állapota (a műsort sem láttam) és mi vár majd rá. Azért az felvetődik bennem is, mi lesz, ha megmentjük és elül a szenzáció de ő tovább is a többi emberekre (ránk) szorul? A felelősség ilyen esetben nem ér véget az életmentéssel.
Én voltam olyan helyzetben, hogy dönthettem, igényt tartunk-e még kezelésre és döntöttem is. Meg tudtam tenni, mert rendelkezésemre állt az összes információ arról, hogy mi a helyzet és mik a lehetőségek. Végülis azt kellett nekem a rendelkezésre álló objektív orvosi információk alapján eldöntenem, én életnek tartom-e még az adott állapotot. Itt is súlyos kómáról volt szó, egy kisfiú, akinek az agyából gyakorlatilag csak az agytörzse mutatott (nem teljes) életfunkciót, két hónapja lélegeztetőgépen, aztán beindult a légzés, és pár nap múlva újra leállt. Akkor volt kérdés, visszategyék-e. És bennem igenis sok minden más közt az IS felmerült, ha ő még most ki tudja milyen hosszú ideig fekszik öntudatlanul arra a gépre kapcsolva, hány gyerek marad lélegeztetőgép nélkül? Akinek pedig csak néhány napig lenne rá szüksége, de az életét (valódi életet) jelentené. A hölgy, aki Amerikában magához tért, nyilván nem egy teljesen roncsolódott aggyal feküdt kómában. Tehát minden eset egyedi és csak a megfelelő információkkal ellátva hozhatunk döntést, előre pedig nem lehet tudni, akkor és ott mit fogok dönteni.
Még az időskori halálhoz annyit, édesanyám pl. már nem egyszer a lelkemre kötötte, hogy ne engedjem majd őt céltalanul életben tartani. Retteg attól, hogy kórházban fekve magatehetetlenül viselje az életbentartás kínjait (ahogy ő mondta). De ezt már Ugrifüles elmagyarázta nekünk.
Egy másik topicban olvastam egy megrázó hozzászólást, ami szerinetm erősen ebbe a topicba is tartozik. Megkérdeztem az illetőt, és hozzájárult, hogy felhívjam figyelmeteket a hozzászólására, tragikus történetére. Megpróbálok képességeimhez mérten egy linket csinálni rá, ha elszúrnám, akkor a "Szülés terhesség: negatív oldal" topic 928-as hozzászólásáról van szó, amit "faxni" írt.
Kedves nem buta Elizabeth !
Eléggé rosszul érzem most magam.Én zaklattalak fel ennyire? Mert ha igen, bocsáss meg.Nem volt szándékos.
Azt hiszem, a gyerekbetegségeknél nincs rohadtabb dolog.De én kitartok amellett,hogy a szülőnek kötelessége MINDENT megtenni a gyerekért,amit csak lehet.
Az, hogy a gyerekek hogyan beszélnek saját betegségükről, nem hiszem hogy az erejükön múlna.Egyszerűen nyíltabbak, szókimondóbbak, nincsenek tele hülye gátlásokkal,félelmekkel,előítéletekkel mint mi felnőttek.Ezeket mind mi adjuk át nekik.
Még egyszer bocs, ha esetleg hülyeséget írtam.Nyugodj meg, kérlek.A fiadnak pedig mielőbbi gyógyulást!
Szeretettel: MAMAhal
Kedves Mamahal, amit viszont fontosnak tarok leszogezni, az az , hogy itt soha nem gondoltam a "hulljon a fergese"-re, mar csak azert sem, mert a sajat csaladoban is vannak fogyatekosok. A testi fogyatekosokhoz valo viszonyomat alapvetoen ez hatarozza meg, es az , hog kozel ot evig voly szobaszomszedunk egy fiatal, csak ket bottal jar ni tudo srac, Nagy Arpad, aki -sajat bevallasa szerint- tolunk nagyon sokat megtanult az egeszsegesekrol, mi meg megtanultuk tole a nyomorek test mogott megletni az embert. Azota tudok barkivel beszelgetni, aki akar bottal jar, akar tolokocsiban ul, akar egyeb baja van. A vak se azt igenyli, hogy allandoan karonfogjak, hanem hogy emberszamba vegyek es legfeljebb megkerdezzek, hogy segithetnek-e valamiben.Mint ahogy Arpi mondta, annyira hulyenek nezzuk mar a tudatalattinkban a nyomorekokat / o igy nevezte a rokkantakat es tole tudtuk meg, hogy ok egymast igy hivjak/, hogy sokszor megfogjuk es segitseg cimen rajuk eroltetunk valamit, mintha ok nem tudnanak donteni. Erre mondta szellemesen, hogy neki csak a laba nyomorek, nem az agya.
Az ertelmi fogyatekossagokhoz valoviszony nehezebb es bonyolultabb.A Down-korrol sokat tudok es ket csalad is van a kozvetlen kornyezetemben, akik ilyen gyermeket nevelnek. Ha Downos lene a gyermekem, felvallalnam es felnevelnem. Azonban szoryunek talalom azoknak a helyzetet, akiknek peldaul Rhett-szindromas gyermekuk van, mert ez a betegseg "normalis" babaelettel kezdodik, csak a gyerek megreked valahol - ugy egy masfel eves szintjen. Melysegesen tisztelem azokat a szuloket, akiknek erre megy ra az elete.
De mi van az Aritonakkal, amikor az addig egeszseges gyermekre var valamilyen tovabbeles, ami mar olyannyira bajokkal terhelt, hogy a puszta onallo letfenntartas is lehetetlenne valik?
Hogy kit kell elengedni, az talan a legfajobb dontesaz eletben. Da he vannak szulok, en igenis atadom a dontes jogat nekik. Az en , vagy a gyermekem elete legyen az en kezemben, nem is varom el az orvostol, hogy ha ott vagyok ,neki kelljen dontenie. Ugyanis o ugyanolyan ember, mint en. Ilyen es hasonlo esetekben azt tartanam korrekt eljarasnak, hogy tajekoztatva aszulot az esetleges kilatasokrol , megbeszelve mindent, hadd dontson a szulo, vagy ha mar ugy erzi, gy bele akar szolni, akar a gyermek is /Belli is 15 eves volt, amikor dontott, hogy nem akar tobb Platinex-kurat, mert a tudejeben levo attetek egyre csak szaporodtak es tudtak, es o is tudta, hogy meg fog fulladni.Es ugy dontott, hogy atalussza azt a ket napot, ami hatravan, mert nem akar tovabb szenvedni./
Amikor tavaly a fiam a haematologiara kerult, ami az onkologiaval egyben van a mi korhazunkban, csontvelovetelre volt ahhoz szukseg, hogy az orvosok el tudjak donteni, leukemias, vagy "csak" thrombopenias.Az elsot ismeri mindenki, a masodik nem verrak, hanem a verlemezkek megkevesbedese a verben, ami a ver felhigulasat eredmenyezi es esetenkent aktiv belso verzest.A 1o eves fiam teste tele volt eralafutasokkal, de nem kis foltokkal, hanem tenyernyi nagysagu lilaskekzold foltokkal, ugy neztt ki a gyerek, mint akit agyonvertek.El kellett mondanom neki, hogy mi az abra, hogy melette allunk, akarmi is van, de muszaj megcsinalni a vizsgalatot. Hagyta.Es a tobbi gyerek az osztalyon is szemembenezve meselte el, hogy kinek van szarkomaja, hogy kinek van nyirokmirigy-daganata, ki leukemias.Bennuk tobb ero volt akkor, mint bennem. De az osztalyon eltoltott ido alaposan megedzett.
Errol meg most sem tudok irni normalisan, mert bognom kell.
Peti itthon van. mar nem kap gyogyszert, csak a kiujulas veszelye ne lenne...
Kedves Mindenki,
amit Ugrifules leirt, az belolem is csak a legnagyobb tiszteletet valtota ki, foleg az az oszinteseg volt megkapo, ahogy arrol irt, amit erez. Nemreg kaptam egy mailt, amelynek a tulajdonosa meg maganban , tobbszori levelvaltas utan sem volt hajlando felfedni a kiletet, mondvan, hogy regebben, mikor felfedezte maganak az Indexet, olyasmiket irt, amit ma mar nem szeretne felvallalni.En azt kivanom magamnak es nektek is, hogy akarmi is tortenjen, tudjatok olyanok maradni, mint Ugrifules. Rettenetesen megkonnyiti az ember lelki eletet, ha van ereje szembenezni bizonyos dolgokkal .Ha beszelni is tud roluk, akkor az mar egyfajta kapaszkodo, meg akkor is, ha paradox modon az ember ilyenkor onmagaba kapaszkodik .
Amikor rosszullettem az edesanyamnal /nemreg kaptam tudoemboliat, egy abortusz kesoi utohatasakent/, szabalyosan halafelelmem volt. Nem csoda, egyszeruen nem kaptam levegot, ugy ereztem, mintha valami lathatatlan ero osszepreselte volna a mellkasoat es hiaba tatottam egyre nagyobra a szamat, meg hang se jott ki rajta eloszor es mintha nem is lett volna korulottem levego.A szivem ezerrel vert a torkomban es nagynehezen annyit birtam kinyogni, hogy hivjatok mentot.
S bar mar elozo ejszaka sem ereztem jol magam, anyam nem hitt nekem, csak ekkor. Bent is a nover hitetlenkedve nezegetett, hogy ilyen fiatal es...? Olyan hulyen ereztem magam, mintha egy moziban lettem volna .Es valahogy olyan valoszerutlennek tunt minden, hogy ez velem megtortenik es megtortenhet?
Es dontesek...donteseket hozni ilyen helyzetben az ember onmaga nem kepes. Ha elkezd gyogyulni, akkor mar igen.De addig , egy jo darabig nem.
S hogy ne offoljak, ert nem celom, nos, nem akarok gepeken logva elni.ELNI? Az nekem mar nem elet.
Ha tehetek erte barmit, akar most is nyilatkozom irasban. Es azt is tudom, hogy a felhasznalhato szerveimet boldogan feljanlom azoknak, akiknek az eletet ez esetleg megmentheti, mert az en testem csak egy tok, amiben itt es most epp koztetek vagyok, de erre egy ido utan tobbe nem lesz szuksegem es teljesen lenyegtelen, hogy a tokkal mi lesz. Eppen ezert nem akarok koporsos temetest meg sirhelyet.Hamvasszanak el es szorjanak szet valahol, meg nem tudom, hol, de az emlekemet legfeljebb egy fa orizze, ne tobb, a tobbi csak cicoma. A fa meg ugyis keves.
Ez most nem volt egy szabalyos hozzaszolas, elnezest kerek erte.
Udv,
Elizabeth
Én teljesen átérzem - amennyire egy kivülálló egyáltalán átérezheti -ezt a "talán még van remény" állapotot. De látni kell, hogy ha valakit 12 éven át kómás állapotban gépek segítségével életben tartunk, akkor az annyi pénz (becslem, de nem hiszem, hogy sokat tévednék), amiből pl. két új mentőautót vehetnénk, vagy mondjuk egy új szív-tüdő készüléket. Tehát egy nagyon bizonytalan (valahol 1/10000) esélyért cserébe feláldozunk több életet, mégpedig nagyon nagy eséllyel ! Ugyanakkor engem nagyon megrázott, amit pár hónapja (lehet, hogy már 1-2 éve?) a TV-ben láttam ilyen kómás betegekről. A legjobban az maradt meg bennem abból, amit ott mondtak, hogy ezek a kómás betegek éreznek dolgokat, mert sírnak, nyöszörögnek, ha valami nem jó nekik, de mosolyogni nem tudnak...
Kedves Maplesyrup!
Már korábban én is megírtam, hogy én se tudom, hogy hogyan döntenék ilyen helyzetben. Ugyanakkor szvsz azért fontos beszélni ilyen dolgokról, hogy ha odakerülünk akkor tudjuk, hogy dönteni kell, esetleg (ez már a vágyálom kategóriába tartozik) támogassuk egymást, ha ilyen döntések elé kerül valaki, hogy ne dugjuk a homokba a fejünket és ne terheljük rá az orvosokra azokat a döntéseket, amiket nekünk kell meghozni, stb.
Én azt szeretném, ha felnőttként, a lehetőségekhez képest emberi méltósággal élhetném végig az életem. Azt szeretném, hogy ha azt mondom majd a gyerekeimnek, hogy engedjetek el, akkor elengednének. De ehhez beszélni kell a dolgokról, hogy ne érezzék majd lelketlen, rossz gyilkosnak magukat, ne legyen lelkifurdalásuk, merjék azt mondani a dokinak, hogy édesapa azt kérte, hogy aktívan ne kezeljék tovább, ha már nincs eszméletén...
Kicsit félreértettél, de azért jó, hogy leírtad, amit írtál. Az üzenetem Lizának szólt, olvastam másfele is amiket ír, tudom, hogy nemrég nagyon beteg volt, csak aggódtam érte.....
Teljesen igazad van, hogy csomó mindenről BESZÉLNI KELL. De én nem szeretnék vitatkozni, tanulni bármiből is, annál inkább.
Kedves legkisebb ugrifüles !
Hát, bizony le a kalappal előtted.Azt nem tudom megmondani, hogy mit éreznék hasonló helyzetben, de ( komolyan) minden tiszteletem a tiéd.
Azért nem hiszem, hogy minden esetben kudarcot kellene érezned.Hiszen szerencsére mégis vannak csodák, hála neked-nektek.És ha mégis meghal valaki, akkor sem hiszem, hogy hiába való volt az erőfeszítésed.Nagyon kevesen képesek erre, hogy a betegért ennyire odafigyelve tegyenek.
Biztos vannak olyan esetek, amikor előre tudjátok, hogy ezt nem fogja túlélni. De akkor is talán van értelme a küzdelemnek, ha csak egy kicsit enyhíthetitek a fájdalmat, már megérte....Különben meg,ki merné felvállalni azt, hogy döntsön?
Már többször elolvastam a hozzászólásokat, és nem tudom nekem mi a véleményem.
Nem tudom mi éreznék, ha az én légcsövemből szívnád ki naponta a váladékot és iszonyúan fájna, de amikor megkönnyebbülnék ettől, örülnék-e még akár egy nap haladéknak?
Nem tudom, mit tennék, ha a gyerekem rákos lenne, el tudnám-e engedni, vagy az utolsó perc után is reménykednék, hogy van csoda?
Nem tudom, hogy hivatásom esküje ellenére hagynám-e leesni a Taigetoszról azt az embert?
Nem tudom..., nem tudom. Nem éltem át, és azt gondolom, hogy feltételezni mindent lehet. Ezt vagy azt tenném, ha...De nem biztos. Lehet éppen ellenkezőleg cselekednénk, mint amit most hiszünk magunkról. Nem tudom.
Egy biztos, elvenni az utolsó esélyt senkinek sincs joga.
Igen ám, de mit szóltok ahhoz a nőhöz, aki csázsárral szülte a gyerekét, a műtét során kómába esett, de tizen-akárhány év múlva magához tért és épp járni tanul? ( Ezt is a TV-ben láttam a közelmúltban ). Bár ez gondolom igen ritka eset, de ha valaki olyan látta, akinek a hozzátartozója mondjuk épp kómában fekszik, az biztosan azt gondolta, hogy IGEN, TALÁN VAN MÉG REMÉNY.
Köszönöm, hogy leírtad! Köszönöm továbbá, hogy csinálod még, én nem hiszem, hogy tudtam volna 14 évig csinálni! És köszönöm, hogy úgy csinálod, hogy 14 év után is fáj még Neked!
én nem Aritona jogát vitattam a kezeléshez!
Mindenkinek joga van ahhoz, hogy olyan kezelést kapjon, amivel elérhető az, hogy önállóan, gépek nélkül életben tartható legyen, és joga van ahhoz is, hogy utána javitani próbálják az életminőségét.
"De milyen jogon mondhatnánk le azokról, akik mondjuk hetente művese kezelésre járnak?! Vagy mondjuk szervátültetésre várnak? "
Bocsáss meg, de ki akarna róluk lemondani? Ők heti 2-3x 4-5 órás művese-kezeléssel egyensúlyban tarthatók, és két kezelés között szabadon járkálhatnak, dolgozhatnak, élhetnek a szó valódi értelmében.
Én másról beszéltem a MINDEN kapcsán.
"az egészségügyi személyzetben vannak olyanok is, akik szerencsére komolyan gondolják hivatásukat, és bizony képesek küzdeni a sokszor reménytelennek tűnő esetekben is"
Igen, vagyunk, sokan. Én is ápolónő vagyok, intenziv osztályon, és én is komolyan veszem a hivatásomat. És bizony én is küzdök erőm szerint a reménytelennek tűnő esetekért is, és Istennek hála, voltak szép számmal gyógyulások is, és ez az, ami miatt még mindig csinálom, már 14. éve.
Tudod, mi is a sikerért dolgozunk, a betegért, a gyógyulásért. De van olyan helyzet, ami nem reménytelennek tűnik, hanem valóban az. És ilyenkor rettenetesen tudom utálni magam azért a nembiztoshogyszükséges fájdalomért, amit az ápoltamnak okozok, mert én látom a fájdalmas fintorait heteken át napi 12 órán keresztül, mig a látogatója max. 10 percig vagy egy óráig. Aztán ő elmegy, én maradok, és csinálom tovább. És én látom azt is, hogy egyre többet és többet kell tennünk azért, hogy ne romoljon tovább - ismétlem: nem azért, hogy egyáltalán javuljon, hanem hogy ne romoljon tovább! És közben egyre több és több fájdalmat okozunk óhatatlanul is.
És eljön egy pillanat, amikor feltesszük magunkban a kérdést, hogy mennyi fájdalommal van jogunk megterhelni egy haldoklást, akár egy gyerekét is?!
És vess meg nyugodtan, nekem jobban fáj az ápoltam fájdalma, mint a hozzátartozójáé, és fontosabbnak tartom az ágyban fekvő és elmenni készülő maradék emberi méltóságát, mint az ittmaradóét!
Nem muszáj elhinned, de szörnyű érzés az, amikor le akarom szivni a váladékot a légcsövéből, hogy rendesen kapjon levegőt, ő pedig rángatja a fejét, megpróbálja lefogni a kezem. Mert elege van már a fájdalomból. Én pedig ERŐSZAKKAL, az akarata ellenére mégis megteszem, hogy ne fulladjon meg. Nem egyszer, sokszor.
Nagyon kiváncsi vagyok, Te hogyan reagálnál, mit éreznél egy ilyen helyzetben? Sok ilyen helyzetben?
Nem véletlenül irtam azt, hogy NÉHÁNY HÉT UTÁN merül föl az a bizonyos kérdés, hogy meddig még. Nem egy-két nap alatt!
És Istennek hála, nem az én kompetenciám és felelősségem meghozni azt a bizonyos döntést, hogy EDDIG.
De a fájdalom mindenképp az enyém is. Én sem szeretem a kudarcot.
És utálok fölösleges, elkerülhető fájdalmat okozni védtelen, kiszolgáltatott embereknek. És nem az én számomra fölösleges, hanem az ápoltam számára!
Ha életben maradna, nem érezném fölöslegesnek. De a végén nem marad életben.
Nem tudom érthetőbben megfogalmazni.
kedves legkisebb ugrifüles!
Igazad van, én egy lépéssel tovább gondoltam már a dolgot.
De ugye abban egyetértünk, hogy ahhoz, hogy valaki ( jelen esetben Aritona) későbbi ellátásra, gondozásra szorulhasson _állapota_ miatt, ahhoz most kell a szüleinek minden megtenni. Később, ha már nem szorul a gépekre, csövekre, akkor a mostani intenzív kezelés után már őt is "csak" ápolni kell.Illetve állapota további javításához esetleg újabb műtéteknek, beavatkozásoknak alávetni.Ilyen szempontból viszont bátran hasonlíthatjuk őt egy akár súlyosan fogyatékos gyerekhez is, hiszen önállóan nem tudja majd ellátni magát.Tehát ha most nem követnek el mindent, akkor esélye sem lehet arra, hogy valaha akár ( nem az egészségesek mércéjével mérve ) boldog életet is élhessen.És ebben nem hiszem, hogy a szűlő dönthet, azzal a felkiáltással, hogy ő szülte.
Látod, te is tovább léptél már, és azokról beszélsz, akik akár súlyos betegen is, gépeken élnek.De milyen jogon mondhatnánk le azokról, akik mondjuk hetente művese kezelésre járnak?! Vagy mondjuk szervátültetésre várnak?
Azt hiszen, ennek a kislánynak az esete más, mint egy pl.rákos betegnek, akiknek csak a szenvedését hosszabbítják meg mindenáron. Egy fiatal kis életnek még - szerintem- meg kell adni minden esélyt arra hogy élhessen, akár összeégve, csúnya hegekkel is.Neki boldogság lehet minden nap, ami számára valami újat hozhat, pl. meg tudja majd mozdítani valamelyik végtagját, megteszi az első lépést,meg ilyesmire gondolok.
A "mindent tegyünk meg" képhez viszont az is hozzá tartozik, hogy az egészségügyi személyzetben vannak olyanok is, akik szerencsére komolyan gondolják hivatásukat, és bizony képesek küzdeni a sokszor reménytelennek tűnő esetekben is.A hozzátartozók meg: nos mindenki számoljon el saját lekiismeretével és cselekedjen aszerint.Én nem vagyok híve a "hulljon a férgese" elvnek. A nagy szavak valóban nagy szavak, viszont én tényleg így is gondolom.
Kedves Mamahal,
ugrifules megadta helyettem a valaszt, csak kiegeszitenem, mivel volt egy ram vonatkozo kerdesed. Mas topicon mar irtam rola. Tehat, ha nekem fogyatekos gyermekem lenne, akkor is megszulnem is felnevelnem.nem adnam intezetbe, kezelesekre vinnem *ha pl. mozgasserult vagy ert. fogyatekos lenne, igenybe vennek esetleg specialis felugyeletet- vannak fogyatekos gyermekek szamara igenybeveheto negyoras bolcsik pl., de csaladban nevelnem fel mindenkeppen.
De a gyermek addig gyermek es az ember addig ember, amig nem egy gep elteti,es nem vegetal.Es igenis elengednem a gyermekemet,sot EL AKAROK MENNI EN IS, ha valaha ilyen ELET??!! varna ram.
Masoknak:
Belli konyve nem szenzacio, a lany nem azzal a cellal irta, hogy kiadjak, hanem a szulok probaltak ilyen modon kozvetiteni a tobbi rakbeteg gyerek szuleinek az o uzenetet, egyben utat mutatva, hogyan lehet tulelni egy ilyen tragediat.
Azt hiszem, hogy a bevetel is rakellenes kutatasi alapba folyik be.
Hoembernek:
De igenis, kell beszelni rola, mint ahogy lehet vitat nyitni a holocaustot tagadokrol, az abortuszrol, a szexrol meg a begoniak gondozasarol, meg a homoszexualisokrol meg egy csomo topicot ideirhatnek, amibe mar beleszoltam.. Epp ez az Index kulonlegessege.Azzal pedig, hogy beleszolsz egy vitaba, vagy sem, kifejezheted a sajat hozzaallasodat, velemenyedet.
Egyebkent valoban erdekes, hogy ez az elso topic, amit nem szakmamba vago dologrol nyitottam.
Magam sem tudom, miert.
Varom a tovabbi hozzaszolasokat,
udv,
Elizabeth
súlyosan vagy kevésbé súlyosan fogyatékosnak lenni nem betegség, hanem állapot, hiszen ritkán javul vagy romlik. Ezek az emberek (gyerekek és felnőttek egyaránt) elsősorban tartós gondozást igényelnek, nem pedig intenziv kezelést, és a kettő között óriási különbség van morálisan is, anyagilag is.
Fogyatékossággal együtt élni lehet, meg is kell kapniuk ehhez minden segitséget.
Egészen más dolog valakit életben TARTANI mindenáron!
Ha valakinél a megfeszitett full életben TARTÁS (hogy konkrétabb legyek: az egyidejű mesterséges lélegeztetés, gyógyszeres vagy eszközös szivtámogatás, művesekezelés, antibiotikus kezelés, mesterséges táplálás stb) CSAK arra elég, hogy NE ROMOLJON tovább az állapota - tehát nem javul, csak stagnál! -, akkor néhány hét után óhatatlanul felmerül a kérdés, hogy MEDDIG folytatható ez a MINDENT magába foglaló és eszméletlenül drága kezelés.
Vajon ezekben az esetekben a hozzátartozók képesek-e elfogadni, hogy nincs reménysugár? Hiszen ők azt látják, hogy az ágyban fekvő a szó biológiai értelmében ÉL, hiszen emelkedik a mellkasa, amikor a gép levegőt fúj bele, és a monitoron láthatók a szivütései. De valóban élet ez? Meg tudják-e érteni, hogy a további harccal csak az ágyban fekvő szenvedései hosszabbodnak? És van-e joguk EZÉRT küzdeni, és elvárni az egészségügyi személyzettől is a további küzdést?
Mert sok esetben ezt teszik, ellenségként kezelve mindenkit, aki ebben őket nem támogatja hasonló tűzzel. Pedig ebben az esetben a kezelés abbahagyása nem egyenlő azzal, hogy ledobom a Taigetoszról. Csak éppen nem gátolom tovább a zuhanásban...
A "MINDENT tegyünk meg"-hez ez a kép is hozzátartozik, ezért óvatosan kellene bánni az ilyenfajta nagy és végletes, de kétségkivül szépen hangzó kijelentésekkel. Néha a szavak többet jelentenek, mint elsőre gondolnánk.
Annyival tovább próbálnám finomítani a Szobiszorp által festett képet, hogy számomra a publicity-nek két oldala van.
Számomra teljesen elfogadható, hogy ha X vagy Y (Aritona szülei vagy Szandié vagy bárki), mindent elkövet, a nyilvánosságot is segítségül hívja, megríkat vagy bármit csinál, mert pénzt akar szerezni a gyereke, házastársa, szülője, barátja gyógyíttatásához. Akkor is, ha esetleg én úgy gondolom, hogy jobbat tenne pl. a szülőjével vagy akár a gyerekével, ha nem hosszabbítaná a szenvedését. Itt - mint előző hozzászólásomban is írtam - elsősorban azokat a tetteket tartom értelmetlennek, amikor eszméletlen, kómás vagy szörnyű kínokat szenvedő betegek életét pár nappal-héttel meghosszabbítják minden hosszú távú esély nélkül. Ugyanakkor teljesen jogosnak tartom MAMAhal felvetését, én is hiszem, hogy a fogyatékos ember is élhet boldog életet, én legalábbis nem erre a vonatkozásra gondoltam, hanem kimondottan a súlyos szenvedések, megalázó kezelések meghosszabbítására. De ha esetleg nem is értenék egyet velük, akkor sincs jogom elítélni pl. Aritona vagy bárki szüleit, hisz mit tudom én, hogy milyen okok és remények mozgatják őket.
Ami számomra nem elfogadható viszont az a publicity másik oldala, amikor egy, találomra kiválasztott kislányt idehoznak, gyógyitgatjuk őt, és úgy adják el nekünk a sztorit, hogy lám-lám, milyen segítőkészek, nemesek vagyunk. Mi az az egy gyerek a szenvedések tengerében? Bármennyit költünk is rá, meggyőződésem, hogy fejenként nem több 20 forintnál (csak, ha a felnőtt lakosságot vesszük, akkor is 100 millió forint jön ki).
