Az autizmussal kapcsolatos oldalakat ismerem:( Nekem már igazán újat nem tud nyújtani. Annak idején az ALF-ba én is beléptem, de számomra érdekességet nem tudott nyújtani. A tapasztalatom az, hogy már inkább én adok ötletet, tanácsot, osztom meg tapasztalatomat...túl sokan vannak...nekem pedig a mostani dolgokkal kell megbírkoznom. Nem azt mondom, hogy nem segítek, de csak mértékkel és azoknak akiknél az autizmus "foka" nem súlyos...mivel a többiek számára ott vannak a speciális intézmények. Azt tudom, hogy nem jutott volna el a kislányom ilyen szintre, ha nem 2,5 évesen kezdjük el nála a fejlesztéseket, s az is fontos volt, hogy legyen protekciónk, hogy minnél hamarabb sorra kerüljünk úgy a jelnetkezéstől számított 1-2 napon belül...Sajnos ez így működik. Azon szülők akiknél a gyermek speciális intézménybe jár, akkor annak ajánlanám az autista napot, ahol az intézmények bemutatkoznak és ezek tudatában lehet a következő lépést megtervezni a gyermek életében. Én már közel 4 éve járok, s csak azon autistákra vannak szakosodva aki nehezen vagy egyátalán nem tudnának integrálni. Viszont a gyógypedagógusokkal tartom a kapcsolatot, sőt az új dolgokat tovább adom az óvodánknak...A múlt héten voltunk bent a volt ÉFOÉSZ-nál adategyeztetésen tagsági igénylése miatt. Ott elbeszélgettünk a kicsiről. Emlékezett ránk a hölgy és teljesen meglepödőtt, hogy mennyit fejlödőtt a gyermek, amikor kiderült, hogy melyik óviba jár, akkor említete, hoyg nagyon jó hírű óvoda....mégis sok utánna járásba telt mire megtaláltuk...
KÉRDÉS: hol lehet olvasni, itt az indexen kívül a "Physiotherapia 20e.", vagy be let gépelve? Hát sajnos nem tudok én erre neked választ adni, mert a hozzászólás az iwiw-en csak ennyi volt. Én meg aztán egyáltalán nem vagyok ebben kompetens! Talán a szöveg írójával kellene felvenned a kapcsolatot.Annak is utána járok ki is írta ezt, amit átmásoltam neked és majd megírom. :) Annyit tudok róla hogy a hozzászólásai alapján komoly szaktekintély lehet az autizmus területén.
Írnak hozzám azóta is leveleket ebben témában.Egy továbbjuttatót találok számodra izgalmasnak, hát átmásolom ezt is. Lehet, hogy nem lesz ez sem új neked, de nem tudhatom.Ha gondolod vegyétek fel a kapcsolatot "esőemberrel". ------------------------------------------------
Gondolom ismered a http://www.autizmus.hu oldalt, illetve a http://www.esoember.hu oldalt.
És tudsz-é vajon az ALF (Autizmus Levelező Fórum) zártkörű levelezőlistáról, ami jóval több tagot számlálva pörgősebb, mint akár az én kérésemre nyitott indexes fórum, vagy akár az itteni? -------------------------------------------------
A következő levél ebben témában arról szól, hogy a megjelölt fórum zárt közösség és a gazdája nagyon figyel annak tisztaságára.Bíztosít arról, hogfy az oda nem illő dolgokat-hozzászólásokat azonnal szelektálja. Miután elmondtam neki, hogy én már csak gyakorlatilag a te kezdeményezésedet ápolgatom,nem lévén érintett,így kérte juttassam el részedre ezeket az elérhetőségeket! Ha újabb infóval tudtam hozzájárulni az életetekhez, annak csak örülnék, ha meg eddig is tudtad, akkor meg bocs a szócséplésért!
Csak azt sajnálom, hogy az elindított topoikot nem tudom vezetni...De azóta sokan hívtak különböző fórumokba...Szívesen veszek részt abban amiből mások is tanulhatnak.
KÉRDÉS: hol lehet olvasni, itt az indexen kívül a "Physiotherapia 20e.", vagy be let gépelve?
Ma még -előző hozzászóló is írta- csak a súlyos autistákkal foglalkoznak, pedig sok él közöttünk hétköznapi életet (miskolci egyetem egyik profja). Azok a gyermekek akik integrálhatóak lennének, azoknak a hely nincs biztosítva (legfőbb ok a szakember hiánya)...a mi óvinkba éveket lehetne várni a bekerülésre...
Donna W. naplójában írta, hogy jelenleg az autisták mellé gyógypedagógus van rendelve, aki kíséri őket a tankörbe és segít nekik a tanulásban...
Sajnos a könyvek, szakirodalmak, kutatások csak alapot tudnak adni a velős részét a szülőnek a szakemberekkel kell megtalálni, hogy mit hogyan kell csinálni. Volt amikor nekem volt, amikor a gyereknek nem volt szimpatikus a szakember, tovább léptünk...kerestünk másikat...Most jó kezekben vagyunk (az óviban minden lehetőség megvan -óvonő asszintens, gyógypedagógus, logopédus, pszichológus ) soha nem volt szükségünk pszichiátriai kezelésre, addig küzdöttem a gondokkal és probáltam megoldani, mert akartam megoldani, hogy még gyógyszerezni se kelljen. Persze kínok kínját eltem át, a poklot is megjártam, DE MEGÉRTE. Van olyan autista kisfiú aki ugyanúgy kezdte, ugyanazon a szinten volt, mint a lányom - mégis "fogyatékos" iskolába kell járnia- mert nem jó helyen jártak vele a szülők és későn került megfelelő szakemberhez a gyermek (6 évesen autista kutató csoport, mi 2,5 évesen)...Nekem kinyílt a fiú és a szemembe nézett...Nem ő volt az egyetlen autista aki rám nézett és rám mosolygott a szülők teljes megdöbbenésére...Hát ezt nem lehet tanulni!!!, könyvekből olvasni....ezt érezni kell!!!, hogy mikor van a megfelelő pillanat és azt elkapni. Megtanultam dekódolni a gyermek üzetneteit, de most új dekodert kell találnom:), idősödik, fejlődik, változik és ez ezzel jár. Sok munka áll mögöttünk, de szívesen segítek másoknak, hogy a plusz körök futása helyett a rövidebb úton tudjon haladni....
Ahogyan több hozzászólást visszaolvastam már látom, hogy akitől áttettem a komoly szakértelemmel bíró szöveget, itt is megfordul. Így történt az, hogy olyat hoztam a tudomásodra, amit már egyébként is tudsz.Sebaj, csak szerettem volna jót cselekedni, láttatni, hogy amit elkezdtél az folytatódik és nem volt hiába!:)
Én is megtaláltalak és ez öröm, mert meg tudom mutatni, mennyire sikerült életben tartanom a topikodat az iwiw-en.Már laikus, kíváncsi és szakember beszélgetnek ebben a témában.Én már nem is kellek!Sajnos te már nem vagy itt, pedig jó lenne, mert egyetlen szülő, aki gyakorolja is ezt, nincs égen-földön. Kilépésed után a tollamból szólt érted egy nekrológ, melyben kifejtettem az álláspontomat, hogy miért törlöhetted magad és hogy ajövőben nem kéne ilyennek történnie.:( Physiotherapia 20e. (20. fejezet: 209.-215. oldalig) Fordította: Felix Neuenstein "Physiotherapia 20e" (Csak saját használatra!)
(a fordito: talán érdemes lenne G. Doman és sokan mások által is a „véletlen“ cselekedetek egy tekintélyes részét „genetikus“-ként definiàlni. Gondolok itt pl. primát rokonainkra, az orangutánokra, csimpánzokra akiknél a csecsemök „markolási-reflexei“ nélkül az életveszély konstans módon fenn áll. Idetartozik még, hogy az általam leforditott szakkifejezések -pl. fogási- vagy markolási-reflex stb.stb.- valòszinüleg nem egyeznek meg a magyar szakterület kifejezéseivel. Tovàbbá meg kell magyarázni, hogy mi a különbség pl. a „vezérelt“ és a „szabályozott“ folyamatok között. Már csak ezekért is sok egyeztetési munka vár ránk.)
A gyerek anyja vállalta az a feladatot, hogy Suzie- „elengedés“-i képességét gyakoroltassa. Talán ez az egyetlen olyan terület, ahol olyan nagyon világos, hogy mit is jelent a „lehetöség az elengedési-reakció el-sajátitásàra“...A normális fejlödés esetében ez a véletlenszerü reakcio naponta talàn 8-10-szer megtörténhet, amenynyiben valaki a gyerek kezébe ad egy tárgyat. Suzie reakció-fejleszési gyakorlata akkora legyen, mint azt egy egészséges csecsmö 50-60 nap alatt tapasztal. Az anya beszerez 2 farudacskát kb. 1.2 cen-ti átmérõvel és 5 centi hosszúsággal. Ezek pontosan passzolnak Suzie kezébe. Ezekután a gyerek mind a két kezébe elhelyez a mama egy-egy rudacskát s a kislàny az egyiket elejti, úgy azonnal visszatesszük a kezeibe! Világos dolog, hogy vannak sokkal érdekesebb foglalkozások is, mint egy gyerek kezeiben egy farudacskát állandóan visszatenni, de egyik sem vezet egy olyan izgalmas látványra, mint amikor a kis-baba kezein megindulnak a reflexek. No és most iit bemásoltam nekd egy hozzászólást. Bárcsak még itt lehetnél, biztosan lenne írni valód az itt napi szinten elhangzottakra is. Üdv, ha esetleg olykor valami érdekes van, szeretnéd hogy eljuttassam hozzád valamilyen formában? .………………………………………….
A megszakadt vezérlö körfolyamatot sikerült „rövidre zàrni“ s Suzie elindult a fejlödés útján.
Mind a 6 funkcióval kapcsolatban csak egy-egy példát emlitettünk a fejlödési profillal kapcsolatban. A mi legfontosabb feladatunk abból àllt, hogy az adott gyerek fejlödési állapotát a profil mind a 6 sávjában megállapitsuk s meghatározzuk azt a fokozatot, ahol a gyerek a vizsgálat pillanatában tartózkodik s ezzel definiáljuk a hiányzó képességeket. S ez az a pont, ahol a kezelés kezdödik. A sok-sok lehetöség-böl kell kiválasztanunk azt, ami a következö magasabb fokozat eléréséhez szükséges. Ha a már többször emlitett „szakadás“ a 3 érzékelö funkció valamelyikében van: akkor nagy mennyiségü többlet-stimulációval (ingerrel) segitünk az érintetten; s ha a „szakadás“ a motorikus területen van, úgy adjunk a gyereknek min-den lehetséges alkalmat arra, hogy elérhesse a magsabb fokozatot. Ez történt Billy-, Mary-, Lisa-, Chris és Susie-esetében. Mind Anya(apa, terapeut stb) gyermeke kezelésére 5-5 percet áldozott fél óránként. Tényleg olyan nagy „idö-pazarlás“ ez, ha belegondolunk az eredményekbe? .…………………………………………. (a forditò: a következö szövegek, melyeket nem forditok le, elsösorban azzal a problémával foglalkoznak, ami a szükséges idöráforditás és családi problémák között léphetnek fel. Mivel senki sem tudja elöre megmondani, hogy az adott terápia következménye mi lesz(javul, nem javul??), igy a „kezelö“ személy áldozata minden mértéket is felülmúlhat, hiszen könnyen lehet, hogy a ráforditás 20 év, de lehet „csak“ 2 év.
A mi esetünkben nem beszél cvsak bébisen tánad monja alig érthetően, de ha akar valami fontosat, akkor kristály tisztán kimondja, de csak annak akit ismer, nincsenek igazán barátai akikhez ragaszkodna, az idegenekhez pedig túlzottan közvetlen, amely nem jellemző a gyerekekre, az óvodába csak egy útvonalon mehetek, ha elmondom, hogy hova viszem és nem a megszokott útvonalon megyek, akkor hisztizik és akkor már késő a magyarázkodás. Ilyen súlyos eset van ha útlezárás van. Amúgy mi hangra vagyunk érzékenyek...
2004-ben diagnosztizálták a kislányomnál az autizmust. Én is mint a legtöbb szülő kicsit értettlenül néztem a dolgok elébe. Hiába van Mo-n autista kutatócsoport, hiába vannak alapítványok, szakiskolák(ahol autista gyerekekkel foglalkoznak)!, de ők csak a szélsőséges esetekre specializálódtak. Mára már az én kislányom magasan funkciónáló autista, "fogyatékos" iskolához túl jó, de a normál iskolák még nem merik felválallni a sajátos nevelési igényükkel.
nem a son-rise módszer szerint. tapasztalatom szerint, ha bár az autizmus 'nem gyógyítható', jelentős javulás érhető el akár bizonyos készségekben, akár az életminőségben. üdv
24 éves vagyok, részt vettem egy angliai képzésen, ahol autizmussal élő emberek gondozására képeztek ki. Ez után több hónapig egy autista otthonban dolgoztam gondozóként, ahol különösen agresszív és súlyos autizmussal élő fiatalokkal dolgoztam. Jelenleg tanárként dolgozom, de szabadidőmben szívesen vállalnék gondozást. Levente jetenke@freemail.hu
Na csak hogy a topiklátogatók számára tisztába kerüljön a dolog:
Elsőként megjegyzem: az én felékérésemre nyilt a topik.
Másodjára megjegyzem: Én vagyok az ALF nevezetű: azaz Autizmus Levelező Fórum nevű zártkörű levelező lista listagazdája, moderátora. Sok-sok levelezőpartnert tudok felmutatni a listán. (csatlakozási szándékot kéretik jelezni a primlista.hu-n keresztül, az ALF listát kikeresve az egyéb fórumokon keresgélve...) Avagy ha kéri bárki itt, hát adok direkt linket a jelentkezéshez!
Harmadszor: autentikusabb fórumok is vannak immáron, mint ez itt. Amikor kérésemre ez a fórum nyílt, még határozottan nem léteztek hivatásosok fórumai! Azóta vannak pl a következők, mindenki tájékoztatása végett beírom hát ide: Előként: http://www.autizmus.hu Ez az autizmus kutatócsoport honlapja. Elsődleges szaktekintélyek honunkban, akik viszik a témát. Másodjára: http://www.esember.hu Ez az országos érdekvédelmi egyesület honlapja. itt is van fórum, hozzászólnak autentikusok....
És van egy zártkörű levelező lista. Na ennél autentikusabbat nem tudok megemlíteni... Immáron kétszáz fölöti taggal. Amely listának volt egy tagja, aki megválni kényszerült bizonyos okokból... Mert fura dolgokat ír a listára... kommunikációképtelen kisgyermekek testkontaktusos pátyolgatása ügyében, pátyolgatást felügyelet nélkül eszközölve....
Elnéztem a topiknyitót, elnézését kérem. Én a későbbi hozzászólót véltem, a rainman-t topiknyitónak.
Kedves felix!
Bár a családban van, aki autistákkal foglalkozik/tanítja őket/az én gyakorlati tapasztalatom és elméleti tudásom nem engedi meg, hogy ilyen komoly témában beléphessek vitázni, beszélgetni ebbe a topikba.
Azonban egy dologban vitába szállnék. Gyógyítani minden betegséget lehetséges! Nincs olyan, hogy gyógyíthatatlan. Csak olyan van, hogy a tudomány mai álláspontja alapján egyelőre gyógyíthatatlan.
Személyeskedő hozzászólásnak vettem a fohász topikban tett megjegyzésedet. Kérlek, hogy ha oda átjössz fohász mondj és ne engem akarj megítélni.
Hidd el, a saját frontomon én sokat teszek le az ügy érdekében.
Beleolvastam az esőember által nyitott topikba. Érdekes, mert tájékoztat sok mindenről, amit erről a betegségről az emberek zöme nem tud.
Sajnos vannak ma még gyógyíthatatlan betegségek, melyekkel a beteggel együttélő családnak kell nap mint nap megkűzdenie. Minden tiszteletet megérdemelnek azok, akik beteg emberekkel foglalkoznak, akár családon belül, akár intézményi keretekben orvos vagy ápolóként.
Remélem egyszer- talán nemsokára - eljut oda az orvostudomány, hogy az autizmust is gyógyíthatja. Ha az ember felébredne, kevesebbet költene fegyverekre és többet az orvostudományra, hamarabb eljuthatnánk a célba.
-irhatnek a börerzekenysegemröl, hogy a sajat hajamat, szemöldökömet és arcszörzetemet nehezen vagyok kepes elviselni.
- Hogy az emberek csodabogarnak, de legalabbis furanak tartanak.
- Gyermekkori 'álsüketségemről', stb.
Célom az, hogy kiderítsem: alma e vagy körte?
Ha autista vagyok és nem csak a gombhoz keresem a kabátot akkor egy önéletrajz jellegű írásban feltárom a velem történteket (nem pénzt akarok keresni vele (interneten fogom publikálni)), ezzel _közvetetten_ segítve azokat akik erre rászorulnak.
Persze az az 1974 már elég régen volt... az érzékszervi hibák (túlérzékenység, alulérzékenység, "fehér zaj") nem szükségszerűen jelentkeznek minden autistánál, amennyire én tudom alapvetően ezek a funkciók sérülnek: -beszéd és kommunikáció -társas kapcsolatok -rugalmas gondolkodás
Kedves szülők, tudom, hogy nem illene ide beírnom, mert magam nem vagyok érintett. De ma éppen nyitva volt a tévé, mikor a Spectrumon láttam egy műsort.... szóval többek között arról volt szó benne (Apró tanácsok kicsiknek vagy valami hasonló volt a címe), hogy bizonyos táplálékok autizmust is okozhatnak (meg kórós figyelemzavart, túlmozgást stb...)
Mindenesetre feljegyeztem annak a nőnek a nevét aki ezzel foglalkozik: Sue Dengate. És ráugrottam a guglira, és van tőle egy csomó cikk, csak sajna angolul... ha van ideje valakinek, böngésszen belőle,...