Nagyon köszi, Zoltán, szerintem sokat segítettél. Nálad van rendesen az az F hullám, tehát lehetséges, hogy igaza van ott abban a csoportban a csajnak, hogy specifikus arra a CIDPre.
Little, biztosan így van, hogy minden mással együtt értékelik, de. Zoltánnak is motoneuron betegséget írtak, és van F hullám. Nekem is motoneuron, de alig van F hullám. Oké, csak okoskodok én is, de marhára nem mindegy, hogy ALS valami vagy motoros neuropátia, mivel ez utóbbi többségben kezelhető. Azt írják, minél hamarabb kezdődik a kezelés annál jobb, mert vissza nem fordítja, nem adja az elveszett funkciókat, de a további romlás megállítható. Ezért kutakodnék.
De az áramozós (F hullám) vizsgálat során, _ha_ jól tudom az inger, amit az áram ad; nem csak közvetlenül a vizsgált izmot ingerli, hanem elszalad a gerincvelőbe és onnan válaszként van egy "másodlagos" reakció is. Önmagában viszont semmiféle jelentősége nincs ha jól tudom; csak mindenmással együtt értékelhető.
Nekem is volt az ENG során, hogy pontosan mit jelent azt nem tudom és igen k@rva szar érzés de volt már rosszabb is. Bemásolom a Prof. (Simó Magdolna) véleményét hátha ez segít.
Little, bővebbet tudsz mondani? Azt tudom, hogy milyen vizsgálat, mert volt nekem. De mi a franc a F hullám, vagyis mit mutat meg pontosan. Megmondom, miért érdekel. Állítólag (facebook csoportból van az infó) specifikus a CIDP nevű betegségre.
és hiába mondod, nekem nagyon rossz volt, utálok akkora áramütéseket kapni. :)
Itt Kispál, sajnos közben elhappolta valaki a jó nickemet:-) Én szeretek itt lenni és szeretlek benneteket, nem szeretnék más topikot nyitni, nyavajáink különbözőek, de vannak hasonlóságok. Maxer itt a rangidős, szeretnék itt maradni, lehet? Nem vagyok labilis, csak szorongok:-)
Csak itt vagyok :) Zsóka, abban teljesen igazatok van, hogy ez egy ALS fórum és nem itt kellene ritka betegségeket megvitatni vagy épp árnyékokat kergetni.
Nem sértődtem meg csak elfogadtam, amit írtál, írtatok - többen kértétek.
A betegéletútról szóló nyilvántartást is hosszabban ecseteltem - de végül nem küldtem el, offtopic. Magamról is írtam még, az is draft maradt, offtopic.
Szvsz. ne legyen "szarérzésed" emiatt. (Van nekem olyan betegségem, ami diagnosztizált, nem gyógyítható, elkísér amíg élek - arra van "fórum", ott sem illik beírkálni mindenfélét, engem is zavar.)
Az izmokat nem szabad túlterhelni, nekem ezt tanácsolta egy Dévényes gyógytornász. Aki egyébként nem is mert vállalni, pedig betegségem legelején már elmentem hozzá, jó híre van a városban, és nem vállalt, mert őszintén elmondta, nincs ebben a betegségben kellő tapasztalata, mert attól tartana, hogy ha túl tornáztatja az izmokat, akkor azok elhalnak, és többé nem élednek fel. Szóval én is úgy tudom, hogy mozgatni nagyon fontos, túlterhelni nem szabad.
Ajj de nehéz úgy írni, beszélgetni, érzéseket leírni hogy ne bántsunk meg senkit :( Littleidiot, tudom, nem ezt érzed, de se nekem, és biztos vagyok benne hogy a többieknek se céljuk mások emberi méltóságába beletaposni, és bármit is megkérdőjelezni :( Csak az van, ha írunk valamit, válaszokra várva, ki így látja, ki úgy és becsúszik 1-1 oylan válasz, ami nem esik jól.. Én is sajnálom, de nem kell átmenni semmiféle üzenetnek, mert nem azért írunk itt, mindegy, bárhogyan is toljuk ezt, úgy látom, csak mélyebb mederbe kerül. Természetesen senki nem tilthatja meg hogy akár Te akár más ide írjon.
Boyanna! Ez nekem is eszembe jutott. Magamban fel is ismertem én is, hogy azért is mérgesek vagyunk talán másokra, hogy ők jól vannak, jönnek mennek, és micsoda igazságtalanság az, hogy motoneuron betegek "akarnak" ( nyilván nem akarnak, csak attól félnek hogy azok ) lenni, és hogy lehet az hogy egyik motoneuron fizikailag teljesen jól van, mármint a motoneuron betegséghez képest persze, másikunk meg a konyháig is kínszenvedéssel jut ki. Ez nem lehet, hiszen nekünk azt mondták mikor arcunkba vágták, hogy ilyen nincs, és küzdjünk meg a gondolattal is, hogy csak rosszabb lesz. És mérgesek, talán irigyek is vagyunk , maikor azt olvassuk hogy ugrálni tudnak, lépcsőzni tudnak, sétálni tudnak, mi meg lábujjhegyre se tudunk állni hónapok óta. Szóval bennünk is van emberi hiba jócskán.
Étrend: Maxer tanácsát követem a kezdetek óta. Már a legelején is azt tanácsolta, hogy figyeljünk az étrendre, és ne akarjunk fogyni, mert előbb-utóbb az úgyis bekövetkezik és akkor legalább lesz miből. Az én speciális étrendem a Nutridrinkből áll leginkább. Elkezdtem fogyni tavaly, de mióta a doktornő felírta a tápszert, és iszom minden nap, tartom a súlyom, bár utóbbi két hétben megint ment le pár kg, sok gyümölcsöt is eszek pépesítve a nutri mellé. Így a nutridrink pótolja a napi tápanyag szükségletet, a gyümölcs az immunrendszerre is pozitívan hat, szóval nekem ez így többé-kevésbé működik.
Sok sikert Zsóka, Boyanna tilos igen a diéta, és nyújtani nem terhelni! Zoltán, Cujopapa visszavárunk!
Mindenki elfér itt ne bosszankodjatok, (szelektáljatok) mint a hírekben.
"Amikor egy sportoló tiszta izom és nem figyel az étkezésre,nem eszik vagy csak lihgtosan.
Nincs rajta zsír akkor a szervezet az izmot kezdi el lebontani.
Most gondolj bele a mi esetünkben ez azért nem jó,mert nekünk a megmaradt izomból kell gazdálkodni. Nekünk a rossz mechanikánk már nem ad után pótlást izomból.
Tehát ha nincs zsír (feles kiló) akkor a szervezet ellőbb bontja le az izmot a testünk működéséhez, mint a betegségünk tenné azt.
Magas szénhidrátra és zsírra van szükségünk,ez nem egészséges tudom. A diéta nagyon nehéz még egészséges társainknak is,akkor és annyit enni a minőségről ne is beszéljünk.
Amíg él sportolok és gazdagok halnak meg egy rosszul meg választott diétában......
Kedves Zsóka, annyira örülök, hogy így döntöttél. Persze, hogy feküdj be ha a doktornő azt mondja, és adjanak meg minden lehetőséget a betegség lassítására. Vannak spéci étrendek is, ezt Maxer jobban tudja nálam, én annyit jegyeztem meg, hogy nem szabad erőszakkal fogyózni. :) Nem is fogok, pedig rám férne úgy egyébként. :) Aztán gondolkodok valami étrendkiegészítőben is, mert meg ugyan nem gyógyít, de ha picit is javít már megéri. Drukkolok neked, majd írd meg, mi történik a Klinikán.
Little, és a többiek. Megpróbálok nagyon őszinte lenni, és tudom, hogy ez nem fog jó fényt vetni rám, de vállalom. Gondolkodtam, mi bosszant fel amikor olvaslak titeket. Talán az, hogy ti még teljesen jól mozogtok, jöttök-mentek, éltek, én meg nem...? Biztos ez is benne(m) van, de az igazi okot máshol találtam meg. Azt hiszem. Az fáj, hogy bár az ország egyik legelismertebb intézetében vizsgáltak, és a vizsgálat szónál van a kutya elásva. Mondjuk úgy csináltak egy-két vizsgálatot, és amikor nem igazolódott a feltevésük, miszerint valami kezelhető gerincelváltozás okozza a motoneuron károsodást, akkor engem abban a pillanatban le is írtak. Nem kerestek génmutációt, autoimmun betegséget, hanem elintéztek azzal, hogy lassú lefolyású motoneuron pusztulás. Egyetlen EMG vizsgálatból jutottak erre. És akkor itt meg olvasom, hogy Arányi Zsuzsanna, meg ez a doktor, meg ilyen vizsgálat meg olyan vizsgálat, és sehol nem találnak semmit, de valami biztos van...És én meg nem értem. Hogy döntik el, kinél kell drága vizsgálatokat csinálni, és kinél nem? Persze, a kérdés költői, nem várok rá választ, és próbálok megbékélni a sorsommal, bár mint született lázadónak ez nem lesz könnyű. :)
Nyilván felsorolni nem fogja miket zárt, ki; de azt viszont nem fogja leírni, hogy "nem tudom mi a baj". Érezd az árnyalatokat eddig elvégzett vizsgálatok alapján idegrendszeri vagy izombetegség nem igazolható és a (neurológiai szempontból egészséges), sine morbo között. Meg, hát, olvashatnád tovább azt a bejegyzést - nem pont az a konzekvencia, amit kiollóztál. A többi bekezdésed tételes cáfolatától tartózkodom.
Szóval, az üzenet átjött, szétoffolni a topikot nem szeretném és remélem ontopic nem kell hogy legyek a betegségben érintettség okán. Igazatok van benne, hogy átment ez egy ilyen ömlesztett valamibe, ne hargudjatok. Az itt lévőktől -akár beteg, akár nem - sokat tanultam, ezt köszönöm.
Nem akarok hosszan beszállni az itt kialakult történésekbe, Boyanna és ronget véleményét osztom én is. Kevesen vagyunk valós motoneuron betegek, többen lennénk szerintem is, régen nagyon szépen pörgött, ahogy olvastam, mostanra elvésznek a tanácsok. Mondtunk néhányan nyersebb , őszintébb véleményeket, tanácsokat is, de mivel mi tudjuk pontosan, mit is jelent ez a betegség, tényleg hihetetlennek tartjuk hogy évek óta küzdenek, a gondolattal csak, mivel látható, és bizonyítható jele nincsen. De mi azok alapján írjuk ezt, amilyen infókat írtok, akik nem tudjátok/akarjátok elengedni ezt a dolgot, vagy éppen csak ettől szorongtok, nehogy ez legyen a bajotok.
Littleidiot , Te is egyszer 2,5 évet írsz, egyszer 4 évet írsz, egyszer azt írod, hogy nincs kizárva esetedben a MND, de még az ALS se, de nem oly rég meg ezt írtad:
"megvagyok, köszönöm.
Kaptam elbocsátó szép üzenetet a neurológusomtól, azzal hogy az eddig elvégzett vizsgálatok alapján idegrendszeri vagy izombetegség nem igazolható.
Abban maradtunk, hogy egy ideig nem találkozunk egymással, ha lehet keresek hobbit, változtatok az életemen, egyelőre mást nem tudok csinálni." Ha idegrendszeri és izombetegség nem igazolható, akkor a MND, ALS-t is kizárt. Nem fogja felsorolni neked a neuorlógiai diagnózisokat, egyesével hogy miket zárt ki. Nincs ilyen baj, hála istennek, mi örülünk nagyon, örülj ennek Te is. Hidd el, hogy ennél szebb elbocsátó üzenetet kapni nem lehet. Bárcsak mi kapnánk ilyet :( Fogadd meg a tanácsát az orvosnak! :)
Másik hölgy áprilisban leírja a panaszait egy másik fórumon, már akkor kizárta a neurológus az izombetegséget, 4 hónap mulva itt leirja ugyanazokat friss tünetként, konkrétan 4 napos tünetként... Hát persze hogy furcsa érzés ez is.
A Harmadik tegnap nehezen ment, ma fut, holnap megint nehezen megy, aztán hetekig megint jól van, ENG-EMG nem lát legtöbb esetben semmit, de nem tudják elengedni ezt azegészet.... stb stb... Nem vagyunk orvosok, nincs is jogunk senkit véleményezni, de ezt még a laikus is tudja hogy szerencsére közük nincs ehhez a betegséghez.
És itt vagyunk mi, akiknek már az öröm, ha egy kis ideig stagnál az állapotunk, nem rosszabbodik,egyre ijesztőbb a korlátozottságunk, tanácsokat szeretnénk adni-kapni, és nagy szeretettel várnánk diagnosztizált sorstársaink jelentkezését is, mert tudjuk, hogy többen vagyunk, de mára tényleg aktívak 3-4-en. Más lehetőség nekünk nincsen, csak egy ilyen netes fórum.
Kifejezetten károsnak és veszélyesnek tartom én is, hogy szaktudás nélkül ilyen-olyan orvosi szakoldalakat olvasgasson bárki, kiollózva azokból, vagy éppen tőlünk a tüneteket, ezzel akár akaratlanul is de becsapva saját magukat, de még a szakembereket is, akik ugyan hamar látják, hogy nincs nagy baj, de akkor irány a másikhoz. Itt jegyezném meg hogy nemrégen hallottam, egy uj egészségügyi törvényről, hogy össze tudják kapcsolni a magán orvosi adatbázist az állami adatbázissal, így a magánrendelésen megjelent páciensek kórelőzményét látják az orvosok is, tehát látják a hozzájuk forduló páciensek beteg életútját. Ezzel meg tudják akadályozni, hogy fölöslegesen rövid időn belül ugyanazt a vizsgálatot elvégezzék a páciensen többször, így legalább hátha icipicit le is csökkenne a várakozási idő is, aki valóban először szeretne menni vizsgálatokra, de nem tud mert hónapokat kell várni rá az ismétlődő vizsgálatok miatt.. Szóval minden tekintetben üdvözlöm ezt a törvénymódosítást az egészségügyben.
Nem bántásként írunk ilyeneket, csak nem értjük a ragaszkodást, ennyi.
Más! Maxer, Boyanna! Bátorságot vettem magamon, felhívtam tegnap a klinikát, bár az én kezelő orvosommal beszélni nem tudtam, mert a héten szabin van, de asszisztensével igen, aki már hétfőre be is írt, menjek, lehetőleg cuccal, mert ha úgy ítéli meg a doktornő hogy tud ezen a jelenlegi állapoton, akár tünetileg is kicsit segíteni, akkor bent fog tartani. Úgyhogy most büszke vagyok magamra hogy május vége óta eljutottam oda hogy jelentkezek. Hátha nyerek ezzel is pár napot, hetet, hónapot. A meleg egyre elviselhetetlenebb . :/ Kitartást Nektek, és mindenkinek. Zs.
Itt én most MND alatt a Motor Neuron Disease-t értem, -amibe igen- beletartozik az ALS is (és például a primer laterális szklerózis is). MMN az multifokális motoros neuropátia.
És nem vagyok neurológus szakorvos - de azt gondolom ronget is ezt érti MND alatt.
Bocs, hogy belekotyogok, de én úgy értelmeztem az olvasottakat, hogy az MND egy gyűtő név, és az ALS típusait különbözteti meg. Ahogy lentebb Zsóka írta, van tisztán felső motoros érintettség , tisztán alsó, és van olyan ahol kevert, azaz alsó+felső motoros tünetekkel járó betegség. Fogadd fenntartással amit mondok, mert laikus vagyok.
Talán az MMN csoport még az ami hasonló, valamilyen motoros (néha szenzoros) neuropátia. Na, ezek viszont kezelhetó betegségek, főleg ha időben kezdik a terápiát.
Kedves Ronget, nem vizsgáltak semmilyen génmutációra. Azaz igen, trombofilia miatt, de annak semmi köze a paraparézisekhez, motoneuronhoz.
Ha sikerül feljutnom végre kontrollra a Ritka betegségek Intézetébe talán okosabb leszek, Vagy nem.
Az általad leírtakkal egyet kell értsek, bár nálam sokkal egyértelműbben fogalmaztál. Engem akkor pillanatnyilag felbosszantott, hogy évek alatt sem tudják páran elengedni ezt az ALS, nem ALS dolgot. Egyébként ha szigorúan vesszük nekem sincs itt semmi keresnivalóm. Gyanítom amúgy, hogy sokkal többen olvassák a fórumot, mint ahányan írnak. Ne ijesszük el őket, én legalábbis nem szeretném. Visszaolvasva egyébként évekre, tényleg találni itt sok hasznos infót, tanácsot. Jó lenne megint afelé terelni a témákat, bár az is igaz, tényleg nagyon kevesen írunk.
Nektek motoneuron betegségetek sincs, ezt magatok is tisztáztátok már itt is, egymás között.
Több éve fennálló tünetek mellett, tucatnyi orvosi vizsgálattal a hátatok mögött, melyek egyike sem véleményezett motoneuron betegséget.
Ettől függetlenül osztjátok az észt egymásnak, a neten fellelhető részinformációk alapján, ami aztán ismételt aggodalomra, vagy túlzott optimizmusra adhat okot. Nem értem, ha 6-8 szakorvos egyöntetűen állítja, hogy nem MND, akkor mit nem lehet ezen elfogadni? Vagy jólesik olvasni a valódi betegektől huszadszor is, a nem egyező tüneteik leírását? Ezért írtam, hogy az első, tapogatózó kérdések utáni hozzászólásaitok már offolások ebben a topikban, mivel tudható, hogy nem a betegségben szenvedő, vagy arra gyanús emberek teszik fel kérdéseiket, sőt, egy-egy újabb friss kérdezőnek már ők adnak "útmutatásokat", tanácsokat... Ez fentiek tudatában meglehetősen vicces -de inkább veszélyes- , mikor a témában abszolút inkompetetens emberek adnak orvosi tanácsokat. Legalább annyira fárasztó mint mikor boxerkutya nick minősít minden esetet lyme "betegségnek" és mindenféle veszélyes és káros "kezelést" ajánlgat, különböző sarlatánok kezei alatt. Ezért javasoltam egy olyan topik nyitását, ahol olyan emberek adhatják jó tanácsaikat egymásnak,
akiknek bizonytalan tüneteikre egyelőre nincs magyarázat, de konkrét betegség, vagy annak gyanúja még nem áll fenn, vagy ki van zárva.
valami-fajta-féle és vélhetően neurológiai problémával. Hálát adok a jóégnek, hogy nem ALS-em van (nagyon valószínű, mert most már 2.5 éve produkálok tüneteke
Nekem nem jó, ők nem tudják... mi a fenét csináljunk? A mindennapokban valahogy helyt kell állni, dolgozni kell, gyereket nevelni - mérsékelten panaszkodni. Itt talán lehet kicsit 'egymást közt lenni', megvitatni tapasztalatokat; sok sorsot összehordott ide a szél; sok szomorú sorsot, sok pánokolósat, sok reménykedőt. "
Mi a fenét csináljatok? Nyissatok egy topikot, "ismeretlen eredetű neurológiai problémák" címmel, ott megtudjátok tárgyalni a problémákat.
Ahogy írtad, nem vagy als beteg, tehát szétoffoljátok ezt a topikot.
Izomfogyást nem tapasztalok most - de épp észrevettem a combomban egy "lukat"; illetve a nyelvem asszimetrikus. (De legalább nem romlik.)
CK-LDH normális, nem volt eltérés.
Neurológus utoljára januárban látott, utolsó EMG-ENG is akkor volt.
Alagút -kimutatható- dolgom nincs (ENG teljesen jó), de halvány sejtésem szerint érzészavarokat ez okozhatja és emiatt mennék tovább endokrin irányba, mert én magam valamilyen gyenge mixödémát sejtek a háttérben.
A felállás nem nehéz, gyerekkel a nyakamban is megy. 113 kiló lennék, ha fogynék 10+ kilót...
Boyanna! Én bírom a "nyersséget". Egyszerűbb, egyenesebb.
Kicsit kispál "védelmében" (bár nem kért rá), vagyunk jó páran akik nyomorognak itt valami-fajta-féle és vélhetően neurológiai problémával. Hálát adok a jóégnek, hogy nem ALS-em van (nagyon valószínű, mert most már 2.5 éve produkálok tüneteket). Viszont valami bajom van, mert nagyon sokszor nem jó a saját bőrömben lenni, mert fáj, remeg, zsibbad vagy épp görcsöl. Negyvenpár évesen ez nem "szokásos". Úgy tűnik ez a negyvenpáréves generáció a kórház a város szélén, Feketeerdő klinikán, vészhelyzeten, house-on nőtt fel és azt gondoljuk, hogy az orvostudomány mindenre tud megoldást, csak vizsgálódni kell.
Nehéz az felfogni/elfogadni, hogy az orvosnak az orvosság a szakmája vagy a hivatása - de nem az élete feladata a TE problémád felderítése. Illetve néhány tíz ötlet után el lehet odáig jutni, hogy 'passz'. Nem tudjuk.
Nekem nem jó, ők nem tudják... mi a fenét csináljunk? A mindennapokban valahogy helyt kell állni, dolgozni kell, gyereket nevelni - mérsékelten panaszkodni. Itt talán lehet kicsit 'egymást közt lenni', megvitatni tapasztalatokat; sok sorsot összehordott ide a szél; sok szomorú sorsot, sok pánokolósat, sok reménykedőt.
Még arról szeretnék írni, hogy Zoltán említett egy facebook csoportot, ahol eléggé sok információ van a gyógyszerkutatásokról és hasonló dolgokról.
Minap pedig egy érdekes posztot olvastam. Egy beteg kérdezte, illetve elmondta, hogy ő elég aktív még, és amennyire csak lehetséges terheli az izomzatát. Kialakult egy diskurzus, és többen leírták amit én meg is tudok tapasztalatból erősíteni. Nem jó ha túlterheljük az izmokat. Ugyanis a nagy terhelésnél elpusztul(hat)nak izomsejtek is, amit nem lehet visszatornázni. Nálam most az utóbbi hónapokban az történt, hogy sokat kellett gyalogolnom. A mopedet ki kellett hurcolnom egy garázsba, ami kb 70-80 méterre van a lakásomtól, plusz ugye a lépcsők. Ezt hetente kétszer-háromszor csináltam. Borzalmasan fájtak a terheléstől az izmaim, aztán jött egy térdfájdalom, azt hittem, a térdizület, bár inkább a térd felett fájt...Megnézte az orvos és közölte, nem a térdem, hanem a quadricepsz (négyfejű combizom) gyenge, de akkor már ki is bicsaklott többször is, és pár hét után már szemmel láthatóan beindult a sorvadás, azaz lett egy horpadás a térdem felett. Most ortézissel ki tudom védeni a bebicsaklást, de irtó sokat rontott a helyzetemen a dolog. A járást alig teszi lehetővé ez az állapot. Ugyanezeket írták le abban a csoportban, úgyhogy ezentúl sokkal jobban odafigyelek és vigyázok magamra, és azért meséltem el, hogy talán mások is okulhatnak belőle.
Kedves Maxer, oké, igazad van. Nem így kellett volna felfognom.
Az idő valóban relatív, így hülyén is fogalmaztam, mikor azt mondtam: mindegy. A hosszmetszeti követés pont azért van, hogy viszonyítsák a jelen állapotot az előzőhöz. Ettől függetlenül azt gondolom, ALS betegségnél 2 év is hosszú idő, nem létezik, hogy ezalatt nem ad konkrét jelet magáról. Persze, lehet, tévedek, nem vagyok orvos, én is csak azt tudom amit a Neten találok és szerintem nagyon sokan éppen itt szúrják el. Hozzáértés nélkül nem szabadna részletes szakmai könyveket, oldalakat böngészni, mert iszonyat össze lehet zavarodni, de már inkább nem papolok, mert ha Zsóka azt mondta, nem túl jó a kommunikációba, akkor én mit mondjak??? :)
Szóval, elnézést Kispáltól is, és a többi fórumtagtól is amiért túl nyers voltam.
Alig páran vagyunk, nem szabad így felfogni Boyanna. A segítséget kereset itt és sokat segíttet is.
Kispál egy értelmes srác, aki érzelmileg labilis és retteg ettől a betegségtől. Ki szeretné zárni minden jelét ennek, próbál a megelőzésén lenni. Nem tudjuk, talán már el is felejtettük, milyen jelei/ tüneti előzményeink voltak a betegség előtt. Ezért nem szabad senkit elítélni mert kutakodik, az idő meg teljesen relatív.
