FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én is, azért kerestem aktív fórumot, mert szükségem van, hogy beszélgessek erről, olyanokkal, akik megértik, átélik. Sajnos a családom felől nem kapok támogatást, vagy megértést. A legtöbb negatív vizsgálatok után, mindig azt mondták, hogy az a bajom, hogy stresszelek, és ellustultam! Ez, azért elég tud fájni az ember lelkének. Azelőtt soha orvos nem látott, egy évben egyszer voltam beteg, és állandóan a kertben voltam, kirándultunk, és mivel tisztaságmániás vagyok, minden nap nagy takarítást csináltam. Szerettem, de ez elmúlt. Az is fáj, ha reggel fel kell kelnem. De ellátom a dolgaim, és magamban szenvedek.
Elolvastam a fórum nagy részét, és azt láttam, hogy mindenki elég sok gyógyszert kapott, szedett, van akinek jobb lett, van akinek nem. De az orvosok próbálkoztak. Most a Ti hozzászólásotok ledöbbentett.
Nálam a Sjögren syndromát 2010-ben diagnosztizálták, de előtt már 15 éven keresztül voltak megmagyarázatlan tüneteim, amik csak engem zavartak. Azóta négy kórházban annyit tudtam meg a betegségről, hogy "lefolyása minden embernél más." Jelenleg az ORFI-ba járok kontrollra, ahol rögzítik az általam elmondottakat, de tanácsot, téjékoztatást még sehol nem kaptam.
Terápia: napi egy Delagil, tüneti kezelés.
Minden tanácsot, tapasztalatot szívesen fogadok és én is válaszolok igény szerint. Eddig nem sikerült tartós kapcsolatot kiépíteni "élő" betegtárssal pedig nagy szükségem lenne rá. email címem: hegedusne.m.e.@gmail.com Minden jót !
Sjörgenre mivel nem volt reagens más vizsgálat nem volt. Amikor nem bírom tovább a fájdalmakat akkor megyek orvoshoz, aztán belefáradok. Az arcomnál, vagy fogamnál van fájdalom nagyon gyakran ami a halántékomhoz sugárzik. Száraz a torkom, főleg este, nagyokat nyelek iszom az ásványvizet, aztán jobb lesz. Száraz picit az orrom is. A szemszárazságom is bal oldalon van. mint a fájdalom. A szemész szerint sok műkönnyet csöpögtessek. A fejfájás ambulancián convulex nevű gyógyszert írtak, " a puding próbája az evés" jelszóval, amitől pár nap után már csak aludtam, négy nap táppénzembe került a dolog. Háziorvos leállította a gyógyszert. Így a fejfájás ambulanciára többször nem mentem. Autoimmun pajzsmirigygyulladást állapítottak meg az endokrinológián, de semmit nem kaptam rá. Valószínüleg oda sem megyek vissza. Az alkarom sokat fáj, arra jöttem rá, hogy bár a bokám nem vizesedik, az alkarom igen, ettől feszes. stb. Tudnám még írni. Egyszer voltam már immunológián, de csak az izületi fájdalmak miatt, ott fizikoterápiát javasoltak. Maszek endokrinológust találta, aki immunológus is. Most aránylag jobban vagyok, ha nem leszek jól, hozzá szándékozok menni.
Látom jól el vagy keseredve!!!!:( Mondjuk nem csodálom!:S Hasonlóan érzek.
Ezek szerint a gyógyszerek nem segíttetek Neked. Lelkileg, hogy vagy??? Környezeted milyen? Megértik a betegséged, támogatnak???
Engem a gégész célzottan küldött a szent lászlóba, mert szerinte ott vannak a legjobb immunológusok! Mielőtt időpontot kértem, utána jártam, kik vannak ott stb, és én kértem, hogy a Kádár doktor úrhoz adjanak időpontot!!!! Nem is kételkedem benne:) Most csak várok!
Miért nem mehetsz másik orvoshoz???? Mi, vagy ki tiltja ezt meg? És, ha magánredenésre mész Kádárhoz? Csupán segítséget kérni.
Nekem is hasonló problémám van. Felsorolhatatlan tüneteket gyűjtöttem be az évek alatt. Tüdőproblémám nekem is van, asztma. Nőgyógyászati probléma szintén. Fejfájás szintén (migrénes) és a stb. Neked, hogyan tovább? Mit mondtak? Én jelenleg a vérvétel eredményre várok. Eddig könnytermelést néztek, és nyálmirigybiopsziát csináltak ez ügyben. Illetve helicobaktert nézetett a gégész, az negatív!
Én mondjuk a Szent Lászlóban voltam, Kádár doktor úrnál. De mindenkitől az ORFI-t hallom.
Nekem sjögren szindrómám van . Gyakorlatilag mindent megtámadott.Gyakran van tüdőgyulladásom ,rossz a májfunkciós érték ,nincs rá magyarázat. Nincs nyál ,könny termelés , nőgyógyászati problémák . Állandó fejfájás . Ja és reuma artritisem és még sok minden más társul hozzá. ORFI ban vérvétel alapján bizonyított .
Én myastheniás vagyok, sok idő eltelt mire kiderült. nyáron volt 6 plazmaferezisem. Az nagyon jó volt, sokat javított az állapotomon. most megint szükségem lenne rá, de azt mondják, hogy kimerült a keret Debrecenben, ebben a hónapban nem végzik ezt a kezelést. én is azt tanácsolom, hogy ne add fel, amíg ki nem derítik, hogy mi a bajod. Ez viszont hosszú időbe is telhet.
Milyen vizsgálatokat végeztek Neked eddig Sjögrenre???? Fejfájás ambulancia???:O Csak nem azzal indult? Nekem 9 éve (!!!) 3 hónapon keresztül fájt a fejem. Volt MRI, a vége az lett, hogy migrén. Aztán 2 hét múlva jött a nyirokcsomó a nyakamon stb. stb. stb ......
A belgyógyászattal nekem sincs jó tapasztalatom. A gégészem mondta, hogy szétmarta a nyelőcsövemet a sav, kért tükrözést. Nem csinálták meg, mondták, hogy szüljek, és elmúlik minden bajom. Elég megalázó volt!
Immunológusnál voltál?????
Engem mindenhova a gégész küldözget 1 éve, soha nem találkoztam ennyire lekiismeretes orvossal. Nem hagyja, hogy feladjam, mint eddig. Szemészetre küldött, kiderült, hogy alig van könnyem. Nyálbiopsziára küldött, kiderült, hogy nyálmirigygyulladásom van (nem is gondltam volna, azt hittem az orrom miatt száraz ennyire a szám), amióta szövetet vettek, sokkal rosszabb amúgy.
A térdeim tavasz óta folyamatosan, és újabban a csuklóm, újjaim is fájnak rendesen:( Ezért nem tudom, hogy biztosan sjögren-e.
Sjörgen szindróma merült fel nálam kb két évvel ezelőtt, a fejfájás ambulancián több fajta laborvizsgálatot kértek.
A feléhez mikor kész lett, az volt odaírva, hogy nincs reagens. Azt mondta az orvos, majd ha lesz telefonálnak.Azóta sem szólt senki.
Az idén belgyógyászaton feküdtem kivizsgáláson, mint kiderült nem is kérték az sjörgenre a labort, mert a gépen azt találták, hogy erre a betegségre vizsgáltak, és negatív. Ennyire figyelnek.
Valószínűleg kénytelen leszek maszekban megnézetni.
Köszönöm, hogy válaszoltál!:) Engem nem igazán érdekel a természetgyógyászat, és efféle blabla, voltam én már mindenhol.
2004 óta vizsgálgatnak jobbra-balra. Azóta szépen lassan torlódtak fel a tünetek...
Most sjögren szindróma gyanús vagyok, múlthéten voltam immunológusnál. Meghallgatta az elmúlt 9 év felét, majd írt a gépbe...írt...írt... néha egy-egy kérdés. A végén kaptam egy cetlit, menjek vetessem le a vért, 2 hét múlva telefonáljak. Semmi konkrétum.
Elkezdtem pár napja végig olvasni a fórumot (1 hónapja keresgélek aktív fórumot), a háromnegyedén túl vagyok:) Kíváncsi lettem volna, hogy a 9 év tünetei alapján, a Ti tapasztalatotok szerint valóban sjögren-e. De, mivel nagyon hosszú lesz a lista, ezért nem kezdtem még el leírni, érdeklődés hiányában:):)
Szia! Olvasgatok. . . hozzászólni nem volt mihez, ha valakit érdekel az alternatív vonal, ott a természetgyógyász topik . . . egyszóval, írhatsz, ha gondolod:-)
A Laboratórium Kft. www.laboratoriumkft.hu honlapján vannak immunállapot mérésére alkalmas vizsgálatok. Ez újdonság, mert eddig ilyen vizsgálatokat csak a klinikákon lehetett elvégeztetni. Nem kell orvosi beutaló, de a vizsgálat kiválasztásához és a lelet értelmezéséhez immunológus szakorvos kell. Egyedül ne próbálkozz, mert nincs esélyed a megértésre. Viszont tényleg 21. századi technika, ha kell, tudd, hogy hol érhető el. Esetleg javasold a kezelőorvosodnak. Én is így tettem. Nem ismerte, de megörült, hogy van hely, ahol ez hozzáférhető.
A kezelésről magáról egy szót nem írtam,hogy hatásos-e vagy sem.
Mivel nekem mondták a szemembe mindazt,amit Tibiről írok,épp ezért ennek nem nehéz utánajárni. Van az a pénz,amiért ide felkerül a fórumra ez a cég.. Nekem is felajánlottak x ezer forintot.. Arról nem is beszélve,hogy a még több pénz csak ezek után jön,ha valaki elmegy,és még rábeszélik erre-arra.
Na ezért /is /írtam az elején,hogy valami nem kerek.
A többiektől elnézést,lassan befejezem ezt a témát,
az jó lesz...
lehetnél kicsit kevésbé gyanakvó, mindenkivel ilyen vagy?
OK, neked nem kell hinned neki, de unalmas (Tibire meg sértő) már, hogy valakit nyilvánosan folyamatosan hazugnak próbálsz beállítani. a teljes igazságnak elég neház lenne utánajárni, ezért jobb híján alapból talán mégiscsak nem árt hinni az embernek, legalább amíg a hazugság bebizonyosodik, és ilyen eddig még nem derült ki, bármennyire szeretnéd is. :-S
úgyhogy sztem most már bízd a fórumlátogatókra, mit gondolnak a módszerről.
Nem tudom, hogy ki és mit mond rólam, nem is különösebben érdekel. Itt fórumon számtalan alternatív gyógymódról írnak (paleo, agykontrol stb)., akkor ez is elfér. Rajtam segítettek az biztos, és még jó néhány myositises, lupusos stb. betegen orvosok nélkül. Többet nem tudok róluk, családi vállalkozásban végzik a kezeléseket.
Már több mint 1 éve az összes orvosi eredményem negatív, családom, barátaim, munkatársaim is igazolhatják, pedig lábra állni sem bírtam. Minden gyógyszert elhagyhattam (Medrolt, Immurant, Trexant stb.) pedig most is szednem kellene, de remekül vagyok, ezért ajánlom. Pedig a szövettan és a magas CK, EMG, izom MR stb. mind polymyositist mutatott. Várnak az immunklinikára kontrollra, de nem megyek, mert jól vagyok. Rendszeres háziorvosi vérvételem van félévente. (CK: 110-120). LDH: 300, CRP: 1)
Rajtad is tudnának segíteni, ha még nem visszafordíthatatlan az izomkárosodás.
A video közérdekű, a benne szereplő srácot nem ismerem, csak a kezelőt. Úgy gondolom a fórum erről szól. A problémákról, a betegtársak segítéséről. Ha legalább 1 emberen segít, már megérte.
Az internetre nem teszem ki az orvosi eredményeimet, mert sajnos már megpróbálták már aljas módon felhasználni ellenem és megfenyegettek vadidegenek. Ha megkeresel személyesen, akkor mindent megmutatok neked vagy bárkinek.
Az eredményeim és az állapotom annyira jó lett, hogy most már körbekerékpároztam a Balatont és 10 km-eket kenuzok mindenféle fáradság vagy fájdalom nélkül. (Hangsúlyozom a mai napig fenntartott diagnózisom: polymyositis)
Azóta hogy feltettem az "esetemet" a netre, már többen megkerestek az otthonomban is és pozitív élményekkel távoztak. Akik meg a kezeléseket is végigcsinálták azok végképp. Nem erőszak, lehetőség.
Amikor elkezdtem én sem gondoltam volna, hogy eredményes lesz, pláne ilyen gyorsan. (1-2 hónap).
Tibi,nekem valami nem kerek veled kapcsolatban. Egyelőre még nem írom le,hogy miért. Legutóbbi felbukkanásodkor azt ígérted,hogy privátban mindenkinek válaszolsz,és bemásolod a levélbe a vérvétel eredményeidet a betegséged kezdetéről,és a kezelésed végéről. Én még márciusban írtam neked,de azóta sem válaszoltál a levelemre. Kérlek,ha időd engedi,akkor most válaszolj.
gyógyulás autoimmunból a paleolit táplálkozással: "2011-ben kezdtem el követni a paleolit táplálkozást két autoimmun betegség ösztönzött erre (pajzsmirigy alulműködés majd MCTD=kevert kötőszöveti betegség). Komoly tüneteim voltak, pld. a szívburokban felgyülemlett a folyadék és kórházban is feküdtem a szívtamponád lehetősége miatt. Kétségbeesésem, gyógyulásom, ami teljes mértékben a táplálkozásnak köszönhető. Ahogy sok mindenben, itt is a megérzéseimre támaszkodva nem hallgattam egy magát paleoorvosnak nevező orvosra, ha tettem volna, már nem lennék az élők sorában. Felkerestem rendelésén, mert mint mondtam nem preventív jelleggel paleoztam, hanem a szívtamponádot szerettem volna elkerülni szteroidok nélkül, így megerősítésre volt szükségem, ebben a nem hétköznapi helyzetben. Az este 9 órakor tartott konzultáción nem tudtam meg semmi újat, sőt én kérdeztem autoimmun specifikus dolgokat, amit az Ön könyvében olvastam, de ő láthatóan ezekről nem tudott vagy nem akart tudni, majd tanácsolta, hogy 70-80 %-ban fogyasszak főként marha húst v. balatoni halat de az sem gond, ha 100 %-ban húst eszek. Nagyon nem akarom untatni az ott kapott blődségekkel. Nekem fontos volt a megerősítés, - annak ellenére, hogy később teljesen komolytalannak minősítettem, mint orvost. A későbbiekben is többször kerültem vele kapcsolatban, de az előbbiekben erősített meg. Akkor, ott továbblendített. Este még szemeztem a medrolos üveggel, de végleg a gyógyszeres szekrény mélyére került. Az Ön könyveiben leírtak szerint étkeztem. Meggyógyultam. A betegség visszafordult, minimális tüneteim vannak pár havonta, inkább csak a ciklikus hormonális változáskor. Soha nem éreztem ennyire jól magam!"
Most vettem észre, hogy anno kb. ezer éve válaszoltál, bocsi, hogy csak most reagálok, de a másik fórum hsz-eit nézegettem mostanság, no meg a nyár, üdülés stb. :-)
Tapasztalhattad már, hogy rólam aztán lepereg, de ha meggyőző érveket, tanácsokat szeretnél - bárkinek - adni, kérlek, ne használj olyan kifejezéseket, hogy "irományod" meg "lamentáltál", meg "beteg akarsz lenni" és hasonló.... ezek milyen kifejezések már?? Olyan lefricskázó, lenéző, a mondandód lényegét is elveszi ez a cinikus él, hidd el tök felesleges.. ebből csak az jön le, amire (ahogy írod tévesen, de hidd el, külső olvasó számára ez jön át) én is gyanakodtam! Ha direkt csinálod, akkor még rosszabb a helyzet, mert a szándékos rosszindulat, felsőbbrendűségi komplexus is bejátszik!Ha csak véletlen és amikor leírod, észre sem veszed ... akkor.... na, én csak szólok:-)
Tudsz róla, hogy olyasmit ajánlgatsz, amiről gőzöd sincs, ami kivitelezhetetlen?? Értem én, hogy mi lenne a lényeg... egyet is értek elvben, csak ugye a gyakorlat:-) Csökkentsem a gyógyszit, majd folyamatosan álljak le.... de megmondanád (költői kérdés), hogy mégis mi a fenére csökkentsem a kb. két hetente bevett 2 szem Trexant... úgy értem reggel 1 majd 12 óra múlva még egy??:-))Tudod, csak egy szemet bevenni... na ennek totál semmi értelme sincs. Voltál beteg (tudom... már régen elfelejtetted, hurrá), ha szedtél bázisterápiás szert (ha beteg vagy, általában összeakadsz ezekkel a gyógyszikkal), biztosan rémlik, hogy ha csak reggel veszel be x szemet, akkor adtál a falnak egy pofont, mert a sejosztódás ütemére játszik rá, az meg ugye..! Jaaaa, vagy a biol.terápiát csökkentsem? Aztán mégis hogyan? :-))10 hetente kapom, ha egyet kihagyok.... az 20 hét kihagyás, az pedig közel fél év!!! Közben - ha visszatér a fájdalom, menjek hozzád lenmagkenyérért, vagy mifene?? Ez nem úgy van, hogy ugra-bugrálok kedvem szerint. Eljut már végre hozzád, hogy ez a 22-es csapdája??? Ha benne vagy már x éve egy baromira hatásos (na ja gyógyszer, meg mi lesz velem 10 év múlva, meg mellékhatás és egészség stb.) gyógymódban, gyógykezelésben, de kiszállsz, akkor ezt a szert a törvény értelmében, már nem kaphatod! A többiek tapasztalata alapján bizonyossággal állíthatom, hogy nem mindegyik biol.terápiás szer használ, vagyis nem mindegy, hogy OK, akkor ha nem válik be az x.y. módszer, akkor legfeljebb majd utána kapom pl. az Enbrelt, mert az lehet, nem lesz már hatásos.
Magyarán, ha kedvem szottyan kísérletezni, akkor kockára teszem a még évtizedekig is fennálló remissziót! Márpedig nekem - tudod - semmilyen deformitásom, köszönhetően a biol.-nak, nincs, és persze fájdalom sincs. Neked egyszerűbb volt, kezdted elhagyni a gyógyszit (amiből biztosan nem két szemet szedtél) és kész... én mégis mit hagyjak el?:-)))))
Azt mondod, felejtsem el Szendit, OK, de akkor Te pedig felejtsd már el, amit valahol olvastál, hogy "igenis szeretsz beteg lenni, beteg akarsz maradni". Ez hazugság, ne ámítsd magad azzal, hogy aki nem hallgat Rád, vagy nem követ egy bizonyos trendi étrendet, az beteg akar lenni. Különben honnan tudod, hogy én miket eszek, hol, milyen körülmények között, milyen életet élek??? Biztosan vannak olyanok is akik szeretnek betegek lenni, DE az egy KÜLÖN NEUROLÓGIAI BETEGSÉG ... amit gyógyítanak. Ne keverjük már a szezont a fazonnal, csak mert olvastad valahol, hogy ha valaki gyógyszert szed, az beteg "akar" maradni. Ez igen erős csúsztatás és még általánosságban, nem is igaz! Gondolod, hogy nem adnám fel szívesen azt, hogy 10 hetente haza kell repülnöm (ha éppen kint vagyok) egy két órás infúzióra?? Ez pénzben és időben sem éppen leányálom. Na kb. ennyit erről. Nem társalognék tovább erről, bár megkockáztatom, hogy vannak olyan egészséges élelmiszerek, amiket én akár naponta is fogyaszthatok... ellentétben másokkal, akiknek ez nem adatik meg. Jó hosszú iromány lett, bocsánat, de két szóban ezt nem tudom "ellamentálni":-) Egyszóval, végszóként, köszi minden eddigi tanácsot, de ezt a lekezelő, kioktató stílust, felnőtt és felelősségteljesen gondolkodó emberként, már nincs kedvem tovább hallgatni/olvasni. Na pá..
nem kockáztatom,s nem azért mert szertnék beteg lenni ("beteg"- ezt a kifejezést magamra nézve szinte sosem használom), hanem, mert ha gyógyszi nélkül mégsem segít a paleo, befuccsol a remisszióm
ahogy az összes eddigi irományodban, megint csak a kifogást keresed. kicsit csökkented a gyógyszert, aztán ha rosszabbul vagy, visszaveszed. ennyi. komolyan ettől kell ennyire félni?? :-)))
igenis beteg AKARSZ maradni, különben legalább egy próbát tennél, nem oldalakon át lamentálnál mindenféle másról. ellentétben azzal a sok százazer emberrel világszerte, akik fogták magukat és elhagyták, amit el kell. ennyi. nem dumálni kell, csinálni.
és ezek az emberek nem ismerik Szendit, verd már ki ezt a fejdből, már ezerszer megírtam, hogy NEM Szendi találta ki a paleót, az tőle függetlenül létezik és működik már évtizedek óta világszerte, ő csak a magyarokkal ismertette meg :-)
...ja és kihagytam, hogy a kemon kívül még sugarazták is anno ... mondjuk ez egyedül a fogának nem tett jót ... de azt lehet "gyártatni", pótolni, másban, a kapott kezelés az elmúlt 25 évben nem zavarta ... ettől még nem ajánlom a kemot vagy a sugarat senkinek, mert a veszélyeivel tisztában vagyok. Ahogy nyilván Te is tudod, hogy a paleo sem hoz mindenkinek megváltást... sajnos :-(
