Nálam a bizsergés a talpaimon fordult elő. Állandó volt, hónapokon keresztül folyamatosan éreztem, ha figyeltem rá. Terhelésre (sok mozgás) váltott zsibbadásra. Aztán elmúlt, majd néhány hónap múlva megint előjött hosszabb időre.
A zsibbadás szinte csak alvás közben jön elő. Gyakrabban a karom, ritkábban a lábam. Ébredéskor kellemetlen, de egy-két perc alatt elmúlik akkor is, ha csak fekszek, és nem csinálok semmit. Mostanában egyik sem jellemző, a csúcs a heti két-három eset volt.
Köszi a választ. Igen sejtettem, hogy nem mindenkinél egyforma. Én csak arra voltam kíváncsi mivel itt sokan vannak tapasztaltak (sajnos), hogy általában egy-egy ilyen zsibbadás mennyi ideig tart, hogy jelentkezik, milyen erősségű lehet, ha pozíciót vált az ember akkor szűnik-e stb.
Az az igazság, hogy pár napja tapasztaltam ilyen tüneteket. Nekem általában magától nem jön elő a zsibbadás, csak bizsereg itt-ott ülés közben (lábfej, egy-egy ujj vége, talp). Ha keresztbe teszem a lábam ülve, akkor előjön erősebb zsibbadás amíg úgy tartom (hamarabb elzsibbad mint régen), illetve fekvés közben ha a párna alá teszem a jobb karom (nem fekszem rajta), akkor egy 10-15 perc után elzsibbad, ha leengedem elmúlik (nappal nem zsibbad egyik karom sem). Ugyan ez igaz a bal lábamra is térdtől lefelé bizsereg, miközben a combom első fele olyan értet kelt mint amikor fázik, és végigfut rajta ilyen hideg borzongás, ez ülés közben is előjön pár alkalommal napközben. Ha állok, járkálok nincs különösebb gond. Más tünetet nem érzékeltem.
Hozzátartozik a történethez, hogy elég stresszes életet élek és sokat ülök a munkám miatt és nem nagyon mozgok. De úgy másfél hete kemény fizikai munkát végeztem 3 napon át, amit egyáltalán nem szoktam és utána azért eléggé fájt mindenhol és nem éreztem jól magam. Most is fáj még a derekam, a bal combom oldala pl.
Nem tudom ebből lehet-e valamit leszűrni a tapasztalataitok alapján, de ha igen azt előre is köszönöm.
Azt szeretném megkérdezni, hogy pontosan milyen jellegű zsibbadás/bizsergés esetén lehet SM-re gyanakodni? Milyen erős, meddig tart hogy jelentkezik, stb ilyesmi érdekel.
Nem vagyok még diagnosztizált SM beteg ,de lenne egy kérdésem a tünetek alapján.Szédülés,végtagzsibadás,rövidtávú memória romlás,bizonytalan járás.Kb 2hete kezdte el ,mintha javult volna ,de nem az igazi.Szerintetek az lehet?
A közelmúltban vásároltam egy doboz Fampyrát, kipróbálás céljából. Mivel nálam nem hatékony, a maradékot tovább adnám olyannak, aki használja (természetesen a gyószertári ár alatt). 45 db van, novemberig tart a szavatossága.
Ha valakit érdekel, írjon privátban: pilisboros@gmail.com
Tudnátok tippet adni, ha nem tudok az SZTK-s neurológustól beutalót szerezni a neuroimmunológira, hogyan lehetne hozzájutni? Esetleg tudtok egy ÁLLAMI neurológust, aki fizetségért cserébe adna?
Nem feltétlenül kell külön vizsgálat a gyógyszerváltáshoz. Ha egy gyógyszer mellett valakinek vannak relapszusai, akkor általában váltást ajánlanak. A többi kérdést sajnos passzolom.
A segítségeteket szeretném kérni! Párom 7 szenved a betegség enyhe formájában. November elején egy gyulladás következtében részlegesen megvakult az egyik szemére, ami szteroid kezelés következtében regenerálódott. Más tünete szerencsére azóta nem jelentkezett. Most ott tart a dolog, hogy minden vizsgálat nélkül a jelenlegi kezelőorvosa gyógyszerváltást javasolt neki. A gyógyszer neve GILENYA. Van bárkinek bármilyen tapasztalata vele kapcsolatban? Illetve ha már itt tartok tudnátok ajánlani igazán hozzáértő és emberséges orvost Budapesten?
Amit leírtál az nem bizonyítja azt ,hogy valóban az immunrendszer a ludas a gyulladásért.Hallottál-e az IDSA (Amerikai infektológiai szövetség) és a ILADS (nemzetközi infektológiai szövetség ) ellentétes nézeteiről ? Az első szerint nem létezik a krónikus lyme, a másik szerint igen.Márpedig ,ha nem létezik, akkor valami más okot kell keresni a betegségre ,mert a gyulladás az fennáll. Ezért ráfogták az immunrendszerre.A neurológián kimutatják ,hogy emelkedett a beteg vérében a fehérje,de nem vizsgálják ,hogy ez milyen fehérje.Ha megvizsgálnák tüzetesen ,akkor kiderülne ,hogy ezek valójában borrelia fehérjék,pedig Western -blot vizsgálattal kimutatható lenne a borrelia ellenanyag. Több SM-nek hitt betegnél erős ellenanyag termelés figyelhető meg,csak sajnos a p41 -et nem ismerik el specifikus fehérjének, így akiknek csak ez van meg, azok negatív minősítést kapnak.Ezzel hibásan ki is zárják a lyme-ot ,pedig a borreia az ott van.http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/hasznos-infok-es-teves-diagnozisok/az-sm-valojaban-lyme-kor--egy-hazugsag-anatomiaja.html
A SM.schubokban zajlik, a jó és rossz időszakok váltják egymást, melynek hossza változó, az immunrendszer általános állapotától függ a változás gyakorisága és a schubok hossza, meg még mint tudjuk, környezeti hatások, étkezés , cigi, pia az a bizonyos "bűnös négyes".
Ma már úgy gondolom ennél azért sokkal bonyolultabb a helyzet.
Az SM.-est a központi idegrendszer autoimmun, gyulladásos formában zajló betegségének tartják és eszerint kezelik.
A kérdés lényege szerintem nem gyulladásos jelenség, hanem annak az oka.
Mi tartja fenn, mitől válik autoimmunná egy folyamat, mitől fordul át és épül vissza a Schwanhüvely?
Az idegsejtek axonjait burkoló velőshüvelyt (Swanhüvelyt) támadja meg a saját szervezet.
Ennek következtében az idegsejt lassabban vezeti, vagy teljesen blokkolja az ingerületet.
Innen jönnek a tünetek, az amit éppen érint a lebontási folyamat.Lebontás és a lebomlás nem azonos fogalmak. Olyan ilyenkor a ingerületvezetés, mint a szigetelés nélküli drót, ami nem vezet jól, áthúz.
Minden sejtünk újra épül, kb 7 év alatt az egész szervezetünk sejtjei kicserélődnek. A sejtek nem kontrollálatlanul kerülnek be a rendszerbe, a (thymus) a szegycsont alatt helyezkedik el. Termel, átszűr, felismertet, rendszerbe enged. Csodálatosan megszervezett folyamat. Brillács tervezés.
A kérdés itt lesz érdekes, miért nem ismeri fel a saját sejtjeit, illetve nézi betolakodó ágensnek, ellene ellenanyagot termel, máskor meg visszaépül. Ha ez egy degeneratív elváltozás lenne szó, akkor érthető elváltozás, rossz funkció, rossz prognózis , nincs visszaépülés.
De itt van visszaépül, újra és újra. Keresd a gyulladás okát.
Arra mondtam, mindig volt, van és lesz kórozó ágens a gyulladásos talaj csak a tünet. Egy kórokozó nem feltétlen rövid ideig tartózkodik a szervezetben, és nem biztos, hogy vírus, baktérium, protonoz, vagy gomba a szervezetbe megbújik hosszan, álcázva védi magát.
Ellenanyag nem termelődik csak úgy a szervezetben, a történet gyenge pontja.
Az immunválaszért mindig a thymus sejtek okolhatók, ami a másodlagos védelmi rendszert képezik, kémiai megsemmisítés, az elsődleges védők a falósejtek, amik nyirokcsomótól, nyirokcsomóig őrjáratoznak.Minden falósejt egy natural killer, elnyelve pusztít. A két rendszer együttműködik, kiegészíti egymást,mozgósítják a védelmi vonalat.
Logikailag és nagyon leegyszerűsítve , a történet nem gömbölyű.
Szakmailag és logikusan próbálj érvelni ,nem mellébeszélni kell ! Én sok éve rohadok ebben a betegségben ,sokat szenvedtem ,de sokat is tanultam .Jelenleg elmondhatom jól vagyok. Több SM-el diagnosztizált ismerősöm viszont már nem él ,pedig nagyon dicsérték a szteroidot.
Létezik egy ősi szabály kórokozó mindig volt, van és lesz.
Az ismereteink határai szabják meg a lehetőségeink határait. Amit nem ismerünk az nem biztos, hogy nem létezik, még nem tartunk ott, hogy számoljunk a létezésük lehetőségével.
Akinek a feje beszorul a füle közé, annak az esze nem a logikán fog járni :D
A neurológusod küld el egy gyorstalpaló tanfolyamra ,hogy legyen fogalma a lyme-ról,ugyanis az egyetemeken egy 30 éve írt rossz protokoll alapján képezik félre az orvosokat, emiatt becsülik le és diagnosztizálják félre ezt a súlyos betegséget. Kísérd el te is, hátha valami rád is ragad Prewi !
Itt látszik tudatlanságod, amikor azt sem tudod ,hogy a borrelia az baktérium és nem vírus. Azt is megmondom, hogy miért nem javultál te nyomi. Mert nem az altörzsnek megfelelő kúrát kaptad ,ezért kellett volna megpróbálni az intravénás ceftriaxon kúrát . A neurológusod meg 100 % -ban hülyeséget beszél .
Ne foglalkozzatok boxerkutyával, retardált szegény. 7-8 éve ezt hajtogatja. Ráadásul, ha visszanézitek a hozzászólásait, akkor látni fogjátok, hogy még a rákra is azt mondja, hogy a Lyme okozza (ami elég merész kijelentés).
Esztó Klárához pedig annyit fűznék hozzá, hogy nem nagyon bízom benne. Kb. eddig mindenkinek pozitív lett valami, aki az Istenhegyi Klinikán vizsgáltatta meg magát. Elmentem én is megvizsgáltatni a vérem és pozitív lett pár vírustörzs, ami nem friss. Mondtam, hogy jelenleg semmi tünetem és hogy régen, amikor megcsípett a kullancs (10+ éve), akkor nem kaptam antibiotikumot, mert hát nem volt piros foltom. Ő pedig azt mondta, hogy márpedig kellett volna, mert minden kullancs Lyme-ot okoz. Írt fel egy 60 napos kúrát és mondta, hogy majd kellene infúziós kezelésre is mennem. A 60 napos kúrát bevállaltam, de semmi változást nem vettem észre. Elméletileg akkor hatásos, ha előjönnek a tünetek, de nekem hasmenésen kívül más nem volt. De ez csak az én véleményem, lehet másnál bevált már, de nekem semmi változást nem hozott. Nem elrettenteni akarok senkit, szerintem egy próbát megér (legalább 1 antibiotikum kúra), de szerintem többet nem nagyon. Neurológusom mondta, hogy ez 100%, hogy nem Lyme, csak az időmet pazarlom vele, hogy szükségtelenül hosszú antibiotikum kúrákat csinálok.
ez a lyme egy igazi nagy hülyeség...de vannak a Fb-on agyroggyant csoportok..nekem is írt egy hölgy aki állítólag nem SM hanem Lyme. igaz semmivel nem tudja alátámasztani és menni 20 métert tud. De ő szentül hisz - valamiben,a gyógyszermaffiában,a tudatlan orvosokban,a netes álszakértőkben. Valószínű boxerkutya is közéjük tartozik, nem kell meggyőzni senkinek- ő tuti Lyme kóros és kész! :D
