A kérdőívek kérdéseit és a rájuk adott válaszokat beszéljük meg telefonon, ennek a beszélgetésnek az összefoglalása le lesz fordítva angolra, és visszakerül a szakmai csoport elé, akik a tíz beszélgetés alapján eldöntik, van-e szükség a kérdések módosítására. Jó esetben csak minimális módosításra lesz szükség, mert már sok munka van a kérdőívben, hiába olyan rövid. Tehát a mostani tesztelésnek még nem az a célja, hogy segítsen felmérni a betegek állapotát, hanem csak azt hivatott eldönteni, hogy a későbbiekben fel lehet-e egyáltalán használni erre a célra.
A kérdőívet a 35 országban jelenlevő Facit Group fejlesztette ki. Ez a vállalat klinikai eredménymutatók kidolgozásával foglalkozik, és krónikus betegséggel rendelkező személyek életminőségét vizsgáló mérőeszközöket fejleszt ki. A tesztelést is ők finanszírozzák.
A telefonbeszélgetések összefoglalása név nélkül kerül továbbításra, és a későbbiekben nem lesz visszakövethető, hogy egy adott személy milyen válaszokat adott, a Facit Group a résztvevők névsorát sem kapja meg.
Eddig nem sikerült elegendő tesztelőt toborozni, ezért a résztvevők köre kibővült mindenkire, aki jelenleg bármilyen kezelés alatt áll prosztatadaganat miatt. Nem muszáj, hogy ez sugárterápia legyen, kemoterápia is lehet.
Aki így beleesik ebbe a csoportba, és szeretne részt venni, kérem, jelezze a factrntkerdoiv@gmail.com címen. Köszönöm.
Én már túl vagyok rajta. Nem olyan vészes, kisebb macera mint a műtét, viszont kiújulhat, mivel a prosztata bent marad. Nekem az előrehaladt állapot miatt a műtét szóba sem jött.
Én is sugárkezelés előtt állok, legalábbis ezt javasolták alternatívaként a műtét mellett, de még nem szántam rá magam, pontosan a fizikai mellékhatások kockázatai miatt.
Kíváncsi lennék egy ilyen kutatás eredményére.
Én részt is vennék benne, akár ingyen is, ha az a jövőbeli sorstársaink jobbulását szolgálja, de mint mondtam, előtte állok, így erre vonatkozó tapasztalataim nincsenek.
Jó lenne tudni, mi lesz a sorsa ennek a kérdőívnek, kinek a megbízásából készül, kinek az asztalára kerül, az eredményeket, következtetéseket hol fogják hasznosítani?
A bankszámla megadása nem probléma, arra csak utalni lehet, nem a bankkártya számát kérik, amivel fizetni is lehet.
Kérdőívfejlesztés utolsó fázisához keresünk 10 prosztatarákos személyt, aki jelenleg sugárterápiában/radionuklid terápiában részesül. A fizikai tünetekre vonatkozó rövid kérdőívet kellene önállóan kitölteni, ezt követően pedig telefonon beszélgetni arról, mennyire érhetők a kérdések. Ez összesen kb. 45 percet venne igénybe, és 13 000 Ft-ot tudunk felajánlani a részvételért cserébe bankszámlára utalással. Aki szívesen részt venne a kérdőív tesztelésében, kérem, írjon a factrntkerdoiv@gmail.com címre. Előre is köszönöm.
Én elmentem a Kékgolyó utcába az urológiára, ahol kivártam míg mindenki akinek volt beutalója elfogyott előlem, majd bementem és elmondtam mit szeretnék. Az ügyeletes doktor nagyon megértő volt, kért hogy legyek türelemmel pár napig, majd mikor újra érdeklődtem mondta, hogy a délpesti Jahn Ferenc kórházban van rá lehetőség.
Ha még érdekel más is add meg az email címedet és írok privátban.
Tudna-e valaki nekem segíteni hogy vidékiként hogy tudnám igénybe venni a robot támogatott prosztata műtétet,esetleg ha vala járt már hasonló cipőbe megoszthatná hogy milyen módon sikerült neki.
Tegnap voltam műtét utáni második PSA ellenőrzésre. Javult az eredményem, ami egyelőre valamelyest megnyugtatott.
23,08,07 : műtét
23,09,14 PSA: 0,03
23,12,13 PSA: 0,01
Azóta az incontinentia is jelentősen javult, de a tökéletestől még messzebb van. A tornát folyamatosan csinálom. A dokim azt mondta, h 1 évig még javulni fog, azt követően már végleges állapotnak tekinthető. Bízok a legjobbakban.
Nálam semmi inkontinencia, cerka öregesen így hetven felett :-(, de spricc az olyan mint a száraz tüsszentés, mert állítólag az ondóhólyagot is kiveszik ilyenkor, mert minek az má.
De szerencsés voltál, mert én kifogtam a Covidot és hét !! hónapot kellett várnom a műtétre, de addig is egy katétert használtam biliként, amit viszont havonta kellett cserélni, ami nem egy kellemes dolog, mint ahogy a zacskó hordása sem volt az.
A makaróni nagyságú cső látványa a szerszámból kilógva azt már nem is mondom.
Miután az állomány 5 %-a rákosnak bizonyult - a korábban jóindulatúnak tituláltság ellenére - most folyamatban van a " staging " vagyis követés, psa vizsgálatok és most megint hormon kezelés.
Ha nincs tokáttörés, akkor műtik. Ha már helyi áttétek vannak, akkor ha nem rizikós a műtét műtik, ha nagy a kockázat sugaraznak. Hogy hol a határvonal, nem tudom.
Mi alapján döntöttek a sugárkezelés vagy a radikális műtét mellett? Szombathelyen csak hagyományos prosztata műtétet végeznek. (nem robotosat v. laparoszkópiásat). 7-es PSA-val csatlakozom hozzátok. Gleason 4+4. Pesten mennyit kell várni a robotos műtétre?
Megnyugtattál. Nekem 1 hónap hormon után jött a top CT, és 2 hónap után a sugár, de külön be volt jelölve a tervben a kóros nyirokcsomó. Az nem tünt el.
Bocs, de egy kérdés. A sugárkezelés után mikor "néztek be" a medencédbe? Nekem 9 hónapja fejeződött be a sugarazás, de azóta se uh, se CT, se mr. Senkit nem érdekelt mi van bennem.
Lehet, hogy nem akarják ezekkel az elektromos kütyükkel felkavarni a prosztatámat? Nem tudom.
Nekem a jelöléshez beállítják a gépet és megy a sugár, ez csak"" terápiás gép úgy tudom. A legutóbbi kezelés előtt a filctollas jel kopottsága miatt a kezelő SZABADKÉZZEL újrarajzolta, másnap meg kérte, hogy kicsit mozduljak, hogy ott legyen a jel. Bementem ma a sugárterápiás orvoshoz, elmondtam, hogy mi történt. Mutatta a számítógépe képernyőjén, hogy hogyan van beállítva stb. majd megnézte a sugárgépnél is azt mondta minden rendben.
Nem nyugtatott meg, mert nálam csak egy 6mm-es gócot kellene sugarazni. De nem tudok mit tenni.
Ma volt a 15. kezelés, - 25 lesz összesen -most már egyre jobban érzem a volt prosztata helyén a sugár hatását - nem mondom, hogy fáj de a határán van. Ezen kívül a gyengeség-fáradtság egyre erősebben jön elő, ezt nagyon nehezen viselem, ördögien táncolnak az idegeim.
Már most is, de ha vége a kezelésnek pláne lehet agyalni, hogy majd mennyire sikeres.
A hormon blokkolás nagymértékben csökkenti daganat kiterjedését mivel a prosztata ráksejt "kajája" a tesztoszteron. Már annál, aki reagál a kezelésre. Önmagában nem gyógyitó kezelés!
Miután csökkent a méret,igy kisebb területet kell sugárral kezelni.Nálam ez a szisztéma működött . Sugár előtt fél évvel kezdték a kezelést,a nyirokcsomó áttét eltünt, a prosztata jóval kisebb lett.
Szia! Nem tudom, hogy mi alapján írja elő a hormon kezelést, de talán az lehet az ok, hogy a hét hónap katéter után eleve vastagabb a húgy vezeték és félő egy újabb szűkület kialakulása, mivel már amiatt is volt egy kisebb műtét.
Gondolom nem lehetsz nyugodt, hogy ilyen drasztikusan emelkedett a PSA. Neked a hormonkezelést az urológus írta fel. Ezt mi alapján döntik el, hogy sugárkezelés, vagy hormonkezelés? Nekem a műtő orvos mondta a prosztata eltávolítás után, hogy nem kell mennem sehová, mikor onkoteam-t kellett volna felkeresnem, gondolom a további kezelés miatt. Még várok 2 hónapot, és elmegyek egy újabb PSA-ra, ha tovább emelkedik, felkeresem az urológust.
Milyen gonosz a sors, sokan nem is tudják, hogy a rendelőjükben urológia is létezik, sajna mi tudjuk.
Nekem két éve volt az eltávolító műtétem, mert egy dugulást követően hét ! hónapig hordtam a katétert. A mindig jóindulatúnak titulált proszti megnagyobbodás utólag rákosnak bizonyult, de ct és mri-ket követően nem találtak áttétet.
Manapság úgy átlag kéthavonta van psa mérés, ami a műtét utáni 0,09-ről szép lassan megyeget felfelé ( 0,2 0 4, 0,44, 0,66 és legutóbb 1,02 )
Most megint elkezdtem szedni a hormon tablettát, ami hívatott gátolni a dagi növekedését. De egyelőre semmi újabb ct és társai.
Jelenleg 74 múltam és érdeklődéssel várom a jövőmet.
Kösz a választ, és a tanácsokat. Nekem az eltávolító műtétet végző orvos mondta, hogy nem kell mennem sehova. Mármint az onkoteam elé, hogy a további teendőket {pl sugárkezelés} megbeszéljük. Őszintém örültem neki, mert a feleségem gégerákban halt meg. 35 sugárkezelést kapott, és láttam a fokozatos leépülését, a kezelés végeztével a tudatvesztését. Senkinek nem kívánom, és mikor nekem is a sugárkezelést ajánlották fel{indok, hogy öreg vagyok, és előtte volt a vastagbél műtétem}és ezért nem vállalják a műtétet, kerestem olyan orvost, aki nem látott problémát, és elvállalta. Hát úgy látszik, ez a rohadt ráksejt képes felébredni téli álmából, és újra szaporodni. Még nem tudok semmit, várok 2 hónapot a következő PSA mérésre, és ha tovább emelkedik, tovább lépek. Lehet, hogy mégis sugárkezelés lesz a vége. Neked további felépülést!
Szia, most kezdek kicsit javulni. Hát borzasztó volt ez a négy nap. Remélem "csak" vírus tényleg. DE az egész medencém, különösen a volt prosztatám helye nagyon fájt. A sugártól gyulladás keletkezhet ahogy olvastam. Remélem nem az volt...hétfőn megyek a sugaras orvoshoz megbeszélni a "jövőt". Két napja még nem gondoltam, hogy folytatom.
