Azt nem vállaltam volna, hogy minden etetésnél ledugjam a szondát, Sára meg simán kiszereli magából, már az OITI-ban is folyton kikötötték a kezét, hogy ne rángassa ki a csöveket...
szeretném megkérdezni töled,hogya gyomorszonda levezetését és használatát hol és mikor tanitották meg neked? és és a beszerzése,hogyan történik???etetésenként levezeted vagy csak akkor huzod ki a ha feltehetöen eldugult, vagy kimentek az utcára?
Ha valaki hozzá jár üzemszerűen, és oda megy az állami normatíva, akkor nem annyira horror (mondjuk egy privát dévényeshez képest), mi két éve 7.000 forintot fizettünk havonta, és ezért akár heti ötször is mehettünk volna.
hig étellel ne etesd,mert az még könnyebben kifolyik a szájából sürübb legyen.. lehet kapni olyan kiskanalat ami szilikon végü idomul a gyerek szájához és szépne felkened a szájpadlására mikor kinyitja a száját vagy beférközöl a szájába vele.. és onnan lecummogja..
és az infantrinihez is lehet adagolni babaételt... amugy elég büdös- nem tudom mennyire szagolgatja a gyerköcöd a hamit- mi mostanában etetgettünk ezzel a táppal keverve babaételt kicsifiunak és nem mondanám,hogy étvágygerjesztő...
de az üvege nagyon kis designos..
neked is elmesélem- lehet,hogy az evés nem élvezet neki,mert a szájában is lehetnek feszülések, ami miatt nehézkes minden... és azt sem szabad kifelejteni a sorból,hogy valószinüleg respirátoron volt sokáig...tubus ki be szivások ki be-- sokszor érte a száján orrán keresztül olyan inger ami kellemetlen fádalmas.. és az emlékkép ott van benne ha a szájához érsz az csak rossz lehet...
nekem szerencsém volt akkoriban jött be a montekrémes állagu finomság.. és normál babakonyhát tartottam neki, de a pótlásokat ebböl adagoltam,mert ez annyira kellemesen élvezet..igy a kalóriák csak csak belekerültek...
Sárám (most 3 éves) koragyerek (24 hétre, 640 gr), III-IV fokú agyvérzés, agykárosodás, shuntös, gyomorszondán eszik (most 10 kg), a legutolsó felmérés szerint 13 hónapos szinten van.
A kisfiad végig bírja egyébként a másfél órát Tunyoginál? Mi is jártunk, még két éve, de Sára akkor még nagyon nem bírta, gyenge volt hozzá.
Van esetleg infótok jó fejlesztő bölcsiről, oviról? Alternatív dolgokat is próbálgattunk, egyrészt jómagam pránanadizok, így lököm energiával a kicsikét, ill. cranioszakrális terápiába homeopátiába és NES cseppes kezelésbe is belekóstoltunk. Az energiakezelés hatására a rohamszám látványosan csökkent, ám mivel folyamatosan zajlott a gyógyszerbeállítás, az egyik új gyógyszer teljesen hazavágta, többszázra felvitte a rohamokat és onnantól a finom módszerek önmagukban, nem tudtak hatékonyak lenni. Most, hogy bár a rohamok visszajöttek, még egyelőre ritkák és rövidek, újra reménykedhetek a gyengéd módszerek eredményességén.
Szorka, mi az a cérnabeültetéses akupunktúra? És hatott? Tudom, nehéz megmondani, mi hat és mi nem, ahogy te is mondtad. Inkább arra lennék kiváncsi, hogy érzésed szerint jót tett?
Nimcsi egyébként nagyon hipotón, erre az esetre is javasolják a viziterápiát?
Szia Hajnalka, én is új vagyok, pár nappal ezelőtt csatlakoztam. Mi az a PVL? Írtad, hogy mi mindenre jártok, ám én pont azt hallottam (persze lehet, hogy kamu), hogy akár a Katona, akár a Dévény módszert választja az ember, jó lehet, de a kettő együtt egymásnak ellene hat, mivel teljesen más a két módszer szellemi és fiziológiai megközelítése.
Szia Südve, neked is üdv! Ne haragudj, de nem tudom, hogy nálatok mi a gond a gyerkőccel. Írnál róla néhány szót?
Hópihe, hát nálatok mi a gond, mert arról is lemaradtam.
Nos, Hópihe, lebuktam. Valóban igyekszem a spirituális utamat járni, de ez a mai ezocirkusz egy kicsit kezd visszás lenni, és néha nehéz kiválogatni az ocsut a búzából.
Hát az intézményekkel még valóban nincs sok saját tapasztalatom, bár sokat hallottam szülőktől a Tunyogi házban. Tényleg, nem jár valamelyikőtök oda? Eddig nagyon jó élményeim vannak onnan, és Nimrócska is szépen reagált a programra. Bár itt sem mentesek a más módszerekkel szembeni keresztes háborútól. Bármelyik fejlesztési típusra, vagy épp alternatív kezelésre is jártunk eddig, mindig azt tapasztaltam, hogy szakmai ismeret ide, spirituális elmélyülés oda, ezek a fejlesztő guruk képtelenek elfogadni, hogy nemcsak a saját módszerük lehet eredményes. Állandó csörte van köztük, és minden lehet a másik szaki csak épp rendes ember nem. Ez elég kiábrándító, mert ezt a széthúzást látom az egészségügyben mindenhol, a sérültek fejlesztéséről nem is beszélve. Ahány helyen járunk, annyi félét mondanak, na így legyen okos egy szülő.
Tunyoginál tornáztatás és szenzomotoros ingerlés is zajlik, a szülőknek megtanítják a fogásokat, így otthon is ajánlott tornáztatni. A sok mondóka és dalocska is egy dramaturgia szerint zajlik, igyekeznek az adott foglalkozást valamilyen történetben ágyazni, mert így jobban beépül a gyerkőcöknek. Állapottól függően több csoport van, és különböző időpontokban követik egymást a csoportok. Nagyon kedves fejlesztő szakemberkék segítenek menetközben, így előbb utóbb mindenki tudja, mi kell csinálni.
(Kicsit Pető, kicsit Katona, sok mondókával és énekléssel, olyanokat is szívesen fogad, akiket máshonnan elutasítanak.)
Zsanamama, Hajni, üdv itt!
Hajni, ha nagyon lelassul a picúr hízása, érdemes neki emelt kalóriatartalmú tápszert próbálni. Ehhez első körben kell egy gasztroenterológusi szakvélemény, utána már a háziorvos is felírhatja, most már 90%-os támogatással lehet kiváltani, úgy hívják: Infatrini.
Korababás infókat sokat találsz a www.koraszulott.com oldalon, és jó társaság is van. :-) Egy csomó hasznosság támogatásokról, fejlesztési módszerekről...
Közös programok: hát mi nem nagyon visszük oda a kicsit, ahová a nagyobb megy... ő (a nagyobb) rendes hiperaktívhoz méltóan lemegy a térképről, ha nem, akkor szaladgál, focizik órák hosszat, és eléggé társaságfüggő. Sára viszont nem bírja a gyerekek kiabálását, főleg a gyereksírást nem, fél. :-( Játszótérre is ritkán megyünk a kicsivel, ebben persze benne van az is, hogy bizony nekem fáj látni a nála sokkal fiatalabb manókat, akik vígan szaladgálnak, motoroznak... :-( Úgyhogy mi sokszor válunk külön, a fiam általában az apjával megy programozni, ritkábban velem, és valaki mindig itthon marad a kicsivel.
Szia Hajni, légy üdvözölve!!:) Jó, hogy egyre többen vagyunk, egyre többen osztjuk meg egymással a tapasztalatokat!
Nekünk szerencsénk volt, mert a kórházból már az elején úgy jöttünk ki, hogy a főorvos tájékoztatott arról, hogy mi jár anyagi szempontból (emelt családi pótlék, hosszabb gyes, közgyógy), a gyógytornásszal már ott egyeztettünk időpontot a későbbiekre, és ő felhívta a figyelmemet a dévényre is. Más kérdés, hogy akkor még (most nem tudom, mennyien végeztek azóta) júniusi bejelentkezéssel januárban kezdhettünk az egyetlen elérhető dévényesnél 30 km-es körzetben... (bocs, van még egy, de legtöbbet táppénzen...).
Jártunk mi is akkupunktúrára, de nem jött be, pár kezeléssel a vége előtt mondta a drnő, hogy nem akar zsebmetsző lenni, ha hatna, már látni kellene valamit. Így nem mentünk cérnabeültetésre sem (ez is terv volt), mert Pécsett mondták a genetikán, hogy az nagyon jó, de ha nem reagált egyáltalán a simára, akkor nincs értelme. Akkor erre a problémára nem jó. Nekünk nem jó az őssejt sem, sima ortopéd problémára nem jó.
Túl vagyunk mi is sok mindenen, de jelenleg pusztán gyógytornát kap, gyógymasszázst, beszédfejlesztést, és korainak már nem mondható:) értelmi fejlesztést. Ennyi. Haladunk, lassan, lassan, ez szinte tudomány, hogy ezt el tudja fogadni az ember. De ha megy, akkor - Hópihétől szabadon - a kis lépések műveszeivé lehetünk:)
Ezotéria: én is azt mondom, sokkal könnyebb, amióta egyes ágaiba belemerültem, és megtaláltam azt, amit én hinni tudok. Higyjétek el! Ha összegyúrtok magatoknak egy hitvilágot, könnyebb átvészelni a mindennapokat, ez tapasztalat!
Mit takar a Tunyogi fejlesztőház? Valami speciális dolog, vagy egy összefogó központ?
Mi most kezdtünk bajban lenni a jövés-menéssel. Eddig csak az életkorból adódó, természetes különbség volt meg, mostanra azonban nézni kell, hogy ne vigyem pl. Ugriparkba a kicsit. De addig hova teszem? A nagyot viszont nagyon el szeretném vinni, de addig a kicsi? Mindig Mama sem lehet, hisz gyenge... Elvannak, de a kicsinek unalmas egy helyen végigülni a délutánt. Szórakoztatja a Mama, tegnap karkötőt fűztek (moziban voltam a naggyal, holnap tölti a 8-at!), de egy idő után maga a hely nem változtatás kimerítő lehet... Ezt túl sokszor nem akarja az ember megtenni vele. Na meg olyan helyet keresni (imádnánk túrázni), ahol babakocsi eltolható... Mostanra egyre több van, csak az évek alatt leszoktunk erről a hobbiról, mert nehézkes...:(
Most írok egy picit,mert végre alszik a törpillám :-)
Ő már a 3. gyerek nálunk :-) van két nagyfiam,7 és 11 évesek :-) De valahogy mégse tűnt fel időben,hogy baj lenne :-( mert hát mivel Ő koraszülött,nem tudtam mire számítsak!
Na megvolt ma is a nagy méreckedés,de semmit se hízott :-( Most 6,25kg 3 hónapja volt 6 kg :-( !!! Szóval mostanában nem nagyon hízik! Mikor kicsi volt,főleg az elején,havonat majdnem kilókat hízott :) mostmeg ???? :-( azt mondta hétfőn a neurológus,hogy ez betudható a PVL-nek is!! Én már arra is gondoltam,hogy nem jó a tápszer?? 2 hónapja tértünk át a sima DM-es 2-es tápszerre,mert levették a támogatást arról amit eddig evett :-( Bukós tápszere volt,mert nagyon hányós baba volt,de hála isten ennek már vége :-) Így gondoltam jó lesz az olcsó is neki! Eszik még mellette főzeléket meg tejpépet is,igaz nem olyan sokat,mert elég nehézkesen megy neki a kanállal evés :-( beteszem és nem akarja lenyelni,kilöki meg kifolyik a szájából :-(((( Én próbálom,erőltetem,legalább valamennyit egyen!!
Ja,hosszra nő,mint a gomba :D már 69cm,a havi 2-3 cm-ek megvannak :D Mondjuk nem mondható,hogy csont bőr lenne,de nem valami husi baba :-) De viszont olyan vidám,és én annyira SZERETEM :-)) Ő az én puncis hercegnőm :D
Az alvással hála isten nincs gondunk,már nagyon régóta végigalussza az éjszakát,meg még nappal is 3x alszik :-) igaz mikor fent van,legtöbbször ölben van,mert sokat sír(na) ha nem lenne :-(( néha kicsit már fáradok,főleg,most,hogy nyár van és itthon a két fiú is!! Így elég nehézkes elhordani is minden fele,a Dévényeshez is viszem magammal a kicsit,a nagy már elvan itthon egyedül is. Szóval már alig várom,hogy szeptember legyen :-)
Szorka (meg többiek)
Hát tényleg nagyon szomorú,és szerintem felháborító is,hogy ennyire nem tájékoztatják a szülőket a fejlesztési lehetőségekről,meghogy egyáltalán a saját gyerekemnek kéne!! Mi Fehérváron születtünk,és semmit nem mondtak mikor hazahoztuk,hogy majd kéne ez meg az,pedig jó lett volna! :-( Bezzeg Veszprémbe már a korházba Dévényezik a gyereket,meg ott tb-s alapon is lehet menni! Miért vannak ilyen különbségek korház és korház közt??
Gyere nyugodtan, muszáj az embernek néha kibeszélnie magát, meg itt mindig adunk egymásnak ötleteket is. Mert sajnos, ahogy Te is tapasztaltad, nincs megszervezve, hogy az ember minél hamarabb útmutatást kapjon a fejlesztési lehetőségekről. Nekem is 5 hónapos múlt Eszter, mire eljutottunk Dévényezni. És én is csak véletlenül tudtam meg, hogy van ilyen. Az is nekem tűnt fel, hogy feszes a lába, de az is csak azért, mert Ő már a második csemetém, és fura volt, hogy a pelenkázásnál nem tudom annyira széttárni a combjait, mint az első gyerkőcömnél. Egyébként nem vettem volna észre, ha első gyerek lett volna...
Most hány kiló a kislányod? Mindig ilyen keveset hízott, vagy csak mostanában? Hosszra nő? Egy éves kor körül azért lassul a hízás üteme.
Már tegnap is írtam egy kisebb regényt,de elszállt :-(( Szóval megpróbálom újra :-)
Szeretnék én is csatlakozni közétek,mivel sajna az én drága kislányom is ,,sérült" :-((
A jó kis gúgli hozott ide,mikor a PVL-re kerestem,mert hivatalosan ez a mi problémánk!
A történetünk röviden:
Kislányom, Vivien 2010.08.30.-án a 27-28. hét között született 1210gmal !!
Két hónap után hoztuk haza,mikor is a doki próbált mondani valamit az állapotáról,de akkor valahogy még nem fogtam fel,hogy komolyan baj lehet a babámmal!!
Pár hete kezd kiteljesedni a kép,hogy tényleg probléma van :-((
Persze eddig is tudtuk,hogy ugye Ő nem olyan,mint a többi gyerek,mivel koraszülött,és neki idő kell,hogy behozza a lemaradást!!
De már 11 hónapos,és még nem forog,igaz kúszna mint a fene :D csak szegény nem bírja megtartani magát :-(
Sajna a szeme is rossz,ami a 6 hét oxigénnek,meg persze a koraszülöttségnek köszönhető :-( Már 4 hetesen műtötték is,3 hónapja szemüvege is van,ami szerintem nem jó neki,így készülünk egy másik dokihoz is!!
Fejlesztések vannak,jelenleg heti 2x dévény,heti 2x gyógyúszás,meg itthon még TSMT torna is van heti 4x !! Na meg persze a ktona féle (néha) !!!
Ezzel kapcsolatban nagyon mérges vagyok,mert mi sajna elég későn kezdtük a fejlesztést,konkrétan a dévényt,mivel senki nem mondta,hogy kéne!! Pedig iszonyúan feszes szegénykém,emlékszem mikor kicsi volt,minden egyes öltözködésnék ordított
:-(( én meg nem tudtam miért!! Aztán ahogy bújtam netet (még jó,hogy van) jöttem rá,hogy nagyon kéne neki a dévény,és mikor 7 hónaposan se csinált semmi,akkor mondtam,hogy elég,és kezdtem keresni egyet!! És azóta hordom,látszik a fejlődés,de nagyon lassú :-(( Az úszás is sokat segít,mindig mondja az oktató,hogy szépen fejlődik :-)
ami aggaszt még,hogy nem nagyon akar hízni :-( 5-10-20dkg-at hízik havonat,ami elég kevés szerintem!! Ma megyünk tanácsadásra,kiványcsi leszek mi lesz!!
Húú,most mennem kell,mert felkelt a hercegnőm :-)
Délután,ha alszik jövök még!!
Remélem befogadtok,mert nagyon jó lenne beszélget hasonló sorsú anyukákkal :-) Főleg,hogy néha nagyon padlón vagyok lelkileg :-(((
olvasok a soraid mögött látom megfelelö ezoterikus szemlélet bir benned leledzeni )))igy nem lesz annyira nehéz a mindennnapos eröfeszités.. egyikünk sem tökéletes, és teljesen természetes,hogy bezuhanunk olykor a sárba- a szemléletünk átsegit és gyorsan megrázzuk magunkat-nem is lenne idö sokáig nyafogni ,mert minden nap egy uj lehetöség uj energiával felstuccolva kell,hogy induljon...
probáld meg megtalálni azt ami téged is feltölt,kikapcsol átlendit.csak magadra számithatsz! önmagadra alapozz,ne baráti társaságra emberekre- ha mégis emberben leled meg a kikönnyitést akkor az legyen inkább slusszpoén,mint,hogy erre számits....
ahogyan irtad a társadalmat nem tanitják meg -azzal,hogy van mozgássérült parkoló és kerekes székes bejárat- még nincs megoldva az együttélés konfliktusa társadalmi szinten..
az integráció nem ugy müködik,ahogy mi kivülállókszeretnénk,hogy müködjön.. az intézményekre kidobták egyszerüen,hogy kötelezö...
és tegyük fel van egy ovóda mit is kezdjen mint integrációs intézmény.. ha véletlenül van egy ovónö aki plusz képzésként részt vett-mondjukegy logopédiai képzésen akkor ez az ovi hozzábbértöbb lesz a beszédjavitásban illetve aki az adott ovónö csoportjába kerül gyerek..ha van benne gyógytornász akkor ebböl tudnak bevállalni... deaz adott körzetbetartozó gyerekeket kötelességükfelvenni akkor is ha nem éppen a fenti problémával küzdenek hanem mással,mert más intézmény inkább létszám hiány miatt nem veszi fel..
a magánintézményekben is csak lelkesedés kérdése-hogy mennyire képesek fejleszteni.
és ezek a fejlesztések nem a kifejezetten sérült gyerekek fejlesztésére valóak, hanem adott esetben egy egy kis problémára tudnak koncentrálni...
szorkának baromi nagy szerencséje volt,hogy olyan ovit talált ahol ennyi mindent megkapott a gyereke -de nem ez az általános...
csak nyüg ez nekik nincsenek megfizetve a plusz munkáért-és a lelkesedés hiánya is benne van... az emocionális odafordulástól kezdve a szakmai felkészületlenségig....
de felveszik a 3szoros fejkvótát az ilyen gyerekek után...és inkább a látványpékségre hajtanak-jopofi a szülö felé, de kevés mögötte a valódi odaadó tartalom..
keserü amiröl irok de sajnos igy van.. .
ha nincs erre belső kényszere egy adott embernek,hogy jól csináljon meg valamit -hanem csak ráruházzák vagy mehet a fenébe-akkor nem fog jól müködni az intézményekre ráruházott integráció.
a szemük sincs szokva a látványhoz, az idejük is véges határidök kötik öket is tanmenetek. és rohanniuk kell. inkább megcsinálják a gyerek helyett-mert ha ö csinálná akkor tul soká tartana és a többiek csak várakoznak...
sok esetben ugy érzem az integráció jó ha van de a nagyon lightos esetek számára lehet hasznos bekapcsolodni a világba- szempontból de fejlesztésileg nem sok haszna van.gondolok itt pl arra is,hogy felkapom a gyereket inkább és cipelem vagy kivárom a tizpercet amig járógyakorlattal odamegyünk a célhoz. jóindulatu segitökészség,hogy felkapják adott esetben de a gyerek szempontjából semmi fejlesztés nincs benne.
látom a különbözö intézmények magatartását- milyen ahol napi szinten foglalkoznak nem egy nem kettö sérült gyerekkel- és azt ahol elvétve megfordul egy egy....és az ellátás minösége nagymértékben függ az adott sérült gyermekkel való kiváltható kommunikációtól-hogy mit fog fel a külvilágból szép e vagy csunya és a velük való foglalkozás pénzreválthatóságától is.és a szülök személyiségétöl is.
és vannak akik lelkesen felvállalják a rájuk kimért integrációt és igyekeznek megfelelni a feladatnak, kihivásnak tekintik- de pl egy autista gyermeknek normál oviban való jelenléte ahol egy csoport 30fös is lehet-nem biztos,hogy therápiásan jót tesz- integráció ide vagy oda...
A DSGM nálunk is megy, pici kora óta, mikor meg elmúlt két éves, fejlesztő oviba került, ahol minden nap átgyúrják reggelről, ill. minden nap van gyógytorna, és egy héten egyszer úszásterápia is van. Mellette meg továbbra is megy a heti egy DSGM. Tavaly járt gyógylovaglásra is, most nyáron megint nekirugaszkodunk, az is sokat lazít Eszteren. Kipróbáltuk még a cérnabeültetéses akupunktúrát, azt is tervezem folytatni. A gondom csupán annyi, hogy általában nem tudom lemérni egy-egy terápia hatékonyságát. Mert egyszerre többfélét is kap, mert néha spontán is lehet fejlődés, mert lehet, hogy a terápia nélkül nem tartana ott sem, ahol tart. Nyilván nem megy minden egyszerre, nem is lenne értelme, de időről-időre bevetünk egyet-egyet. Most, hogy nyár van, csak a DSGM van, ill. mivel a nagynak van már ovi, fogjuk tudni vinni Esztert lovagolni (ez az egyik fejlesztés, amire nem akarom vinni a nagyot, mert arra nincs keret, hogy ő is lovagoljon, úgy meg elég pocsék lenne neki csak nézni, hogy a tesója lovagolhat; annyira még nem nagy, hogy ezt megfelelőképp tolerálja), és most lett heti egy alkalomra egy konduktorunk is, hogy ne legyen az ovi hiánya miatt hanyagolva a fejlesztés.
Amúgy meg sajnos ez egy olyan dolog, amit mindenkinek magának kell kitapasztalnia, hogy mi jó a gyereknek. Ötleteket érdemes gyűjteni, fejlesztéseket kipróbálni, aztán dönteni. De pl. a vízben végzett fejlesztést nagyon tudnám ajánlani, az az eddigi tapasztalatok alapján szinte minden gyerkőcnek jó. Eszter meg azért élvezi igazán, mert a meleg víz lazít, és a vízben jóval szabadabban tud mozogni.
Alvásügyileg esetleg próbáljatok meg egy homeopata orvost (sokkal többet ér, mint simán venni valami bogyót, mert ő tud adni alkati szert!), és még eszembe jutott a kineziológus is, arról is sok jót hallottam (mi még nem jutottunk el oda...)
Szorka, sokat említed a fejlesztés fontosságát, ti milyen fejlesztést követtek? Mi a kezdetektől (mielőtt még a betegség egyáltalán felütötte volna a fejét) mintegy megelőzésként a koraszülöttségre való tekintettel elkezdtük a DSGM-et és korai fejlesztőt. De a rohamok elhatalmasodásával mindkettőről kiderült, hogy nem igazán tud segíteni. Majd júniusban a Tunyogi fejlesztőházba keveredtünk, így jelenleg oda járunk, azaz épp nyári szünet van, de szeptembertől folytatjuk.
Én is úgy tervezem, hogy majd járunk mindenfele, ahová csak lehetséges, már most is igyekszünk olyan programokat kitalálni, ahová Nimcsi is vihető. Persze 1 évesen ez még nem valódi probléma, de sejtem, hogy ez komoly kihívás lesz a jövőben.
Az alvásproblémánál sajna már én is próbáltam sokféle természetes gyógymódot, de eddig még nem nagyon jött be egyik sem. A gyógyszerek sem az igaziak, mert az eddig kapottak vagy úgy fejbeverték, hogy tulajdonképpen kitörölték az agyát és mellesleg teljesen plöttyé tették a teljes testét, vagy semmit sem használtak. Sajna a neurológusunk is csak azt mondogatja, hogy hát ez ezzel jár, meg hű, meg há próbáljuk ki ezt a drogot, ja most akkor a másikat. Tehát egyelőre sakk….de még nem matt, még a király talpon!
Persze Bezs, veled is nagyon egyetértek, hogy lenne elvárható az emberek normális reakciója a sérültekkel kapcsolatban, ha senki a világon nem tanítja meg nekik, hogy miként viselkedjenek. Sokszor még a pedagógusoknak, szakembereknek sincs túl sok fogalma erről, így talán az integrációs programokkal, és lassú lépésekkel egyszer majd valahol a távoli jövőben jobb lesz a helyzet.
Ahogy írtad Hópihe, a kérdésözönből már kaptam némi ízelítőt. Bár azt figyeltem meg, (persze nemcsak a betegséghez kapcsolódóan), hogy a kérdés még hagyján, de a válaszra már senki sem kíváncsi igazán. Valahogy az elmúlt évtizedben egyre inkább feltűnt, hogy az embereket semmi sem érdekli. Még a legközelebbi barátoknál is előfordul, hogy a családi, napi dolgokon felül, nincs további kíváncsiság, vagy fedezzük, (esetleg mentsük meg a világot) ideológia. Jaj a család! ó a munkahely! és rohadjon meg minden éppen aktuális mocskos politikus! és a kör bezárul. Ez egy kicsit kiábrándító, bár valószínűleg könnyebben kezelhető, mint azok a bizonyos „tekintetek vagy épp azok hiánya”. Nem tudom, hogy leszek képes normálisan reagálni…………de majd csak megtanulom, hisz innentől kezdve az egész életemben gyakorolhatom!
Egyébként én is abban hiszek, Bézshez és hozzád hasonlóan, hogy a dolgok nemcsak úgy ukk-mukk-fukk huppannak az életünkbe, hanem okkal. Sokkal inkább hiszek és akarok hinni az ok és következmény elméletben, mint a „VÉLETLENÜL nem a napos oldalra születtem” és „mindenki és minden csak velem akar kibabrálni”nézetben. Biztos vagyok benne, hogy mindenki hite elvezeti őt a maga valóságához. Abban is biztos vagyok, hogy sokat kell fejlődnöm, és a lélekszemélyiségem okkal vállalta ezt a feladatot, mint ahogy a fiaim is vállalták, hogy hozzánk születnek le.
Mindezek ellenére mégis a hullámvölgyekben nagyon nehéznek érzem, hogy hálás legyek a folyamatos nem alvásért, véget nem érő rohamokért, az arcocskáját eltorzító fájdalmakért, vagy épp az apró mosolyokért, a kis mozdulatokért, ami néha úgy tűnik, mintha csak kitalálnám.
Ne haragudj, nem tudtam minden korábbi bejegyzést visszamenőleg végigolvasni, ezért nem vagyok képben, hogy nálatok mi a helyzet, mennyi idős a gyerkőc és milyen gonddal küzdötök?
nekem az alvási problémákhoz kapcsolodóan jutott eszembe kérdés... aki saceres azoknak a gyerekeknek az antiepileptikum mellé mindig szoktak nyugtatót is adagolni... nem tudom hogyan gyógyszerezel.. da ha 8órás ritmusban ha háromszori a dozirózása a gyerköcnek akkor az utolsó mondjuk este tiz... és 11től elvileg akár szunyokálhatna is, hajnal 4ig kb...
de mindenképpen beszélj erröl a neurológussal ha mentek kontrollra.tegyél emlitést erröla nagymértékü aktivitásról és ez nektek is akadályozza a napi feltöltöltödést a következö naphoz.... ird fel elöre egy papirra a kérdeznivalódat,mert a roham rendeléseken nincs idö sokat gondolkodni.. a papirodra rápillantasz és már mondod is a kérdést igy nem marad le semmi...
Az etetési problémákra nem is válaszoltam, most pótlom. Szóval, Eszter is problémás ebből a szempontból, nagyon nehezen kezdett el enni. Konkrétan semmit nem fogadott el kanálból, amikor elkezdtünk próbálkozni vele 7 hónapos kora körül. A szoptatást is azért hagytuk abba 1,5 évesen, mert mindig jóllakott anyatejjel, és semmi mást nem akart enni. Inkább kivárta, míg megszoptatom. A tápanyaghiánytól annyira nem féltettem, mert cumisüvegből utána mindent megevett, és igazából nincs olyan kaja, amit ne lehetne folyékonnyá tenni...Botmixerrel leaprítottam én a csirkehúst is, tejjel, vízzel, tápszerrel hígítva cumisüvegből ehetővé tettem. Úgyhogy Eszter kapott mindent, ami az életkorának megfelelő volt, csak hígabb állapotban. Vacsorára a mai napig cumisüvegből kap enni, mert a nyelve miatt továbbra is nagy tortúra az evés, és nincs mindig energiánk annyi időt rászánni. Kap tejpépet, gyümölcsturmixot valami gabonával feltunningolva (zabpehely, valamilyen reggelizőpehely, de van, hogy kenyeret turmixolok bele...), ha nagyon sietek akkor vésztartaléknak a nem tudom melyik tápszergyártó folyékony ennivaló-innivaló cuccát adom (2 dl kis dobozkában). Úgy tűnik a vérképei alapján, nincs gond semmivel. Mondjuk, most már egy jó ideje ugyanazt kapja, amit mi, és itthonra nem is pépesítem, darabosan adogatjuk a szájába. Nem könnyű vele megetetni, de muszáj gyűrni.
Jaj, majd elfelejtettem: ami viszont megőrjít, és nem tudom tolerálni az a következő: nem beszél (rendesen), nem mozog, ezért sokat kisbabaként gügyögnek hozzá 5 évesen!!! Ááááááááá!
Feltöltődve ébredtem ma, fergetegesre sikerült a péntek esténk a Balcsin a barátainkkal.:)
Hát, azóta 3 éjjel ment be 1-1 pisi..., korai volt elkiabálnom. Viszont tényleg nagyon-nagyon büszke magára, mert ugye a nappali szobatisztaság mostanra egyértelmű (gondolom a hosszú utakat figyelmen kívül lehet hagyni az ő esetükben).
Hópihe! Tényleg nehéz lehet mindkettőtöknek. Azt hittétek, hogy túl vagytok a műtéteken, nem lesz rá szükség... Nem irigyellek!:(
Zsanamama! Én sajnos (vagyishát részünkről nem sajnos) nem nagyon tudok tanácsot adni, mert Timinek "csak" ortopéd dolgai vannak, szerencsére semmiféle agyi, idegrendszeri, vagy belszervi gondunk nincs, így a mozgáson, beszéden kívüli egyéb tünetek nincsenek, mint nálatok. Evés nálunk is gond lesz - gondoltuk, és hangoztatták -, hiszen amíg csak folyadékot ivott, addig 1 korty tápszer, aztán várakozás, hogy lefolyjon végre, aztán meg rázás, mert mellényelt - ha azt nyelésnek lehetett hívni -, és még az orrán is folyt a cuccos... De az orvosok legnagyobb csodálatára teljesen időben kezdett el mindent enni, és semmi, de semmi gond nem volt attól a perctől. Nekünk óriási szerencsénk volt.
A társasággal is, hisz falunk élünk, itt mindenki tud rólunk mindent. Ha idegenek közé megyünk nagyon ritkán, én a lehető legtermészetesebben próbálok viselkedni. A kíváncsi, olykor lenéző pillantásokat, a bugyuta, okosító, okoskodó, semmitmondó kérdéseket, vagy éppen a messziről kerülést pedig igyekszem betudni a társadalmi hiányosságoknak, amik a sérültekkel szembeni viselkedést tabunak tekintik... (vagy a fogyatékot??)
Hiába visszhangzik a média ettől, hogy ugyanolyan emberek ők is, ha a gyakorlatban senkinek gőze sincs arról, hogy hogyan is kellene lépni feléjük... Én ugyan fenntartom, hogy ez is a sérült emberen magán, vagy kiskorában a szülein is múlik. Két ujjunk sem egyforma, ebben is mindenki mást várna el a környezetétől... Nehéz ez, mindkét oldalról.
Feldolgozni? Lehet, időszakosan mégis jönnek a mélypontok. Ahogy nézem a vele egykorúakat, nekem csak akkor fáj, amikor nagyon nagy lépést tesznek előre, ami fényévekre viszi őket (járás, beszéd, szobatisztaság, most épp az, hogy mindegyik megy már biciklivel kitámasztó nélkül, mi pedig még ülni sem tudunk rajta...). A mindennapi életben nem zavarnak, örülök az örömüknek. Az én hitem - ami úgy tűnik, Hópihéé is:) -, hogy ő választott minket, és alkalmasnak talált a feladatra, hogy felneveljük. Ez nekem mindig erőt ad:)
Az biztos, hogy meg kell tanulni másként értékelni a gyerkőc teljesítményeit. Nem mondom, hogy könnyen ment, mivel a nagy tesója csak 2,5 évvel idősebb, és még nagyon bennem volt, ő mikor mit és hogyan csinált. De ez Neked talán még nehezebb lesz, egy egészséges ikertesó mellett. Ez hosszú folyamat, és én még most sem tanultam meg rendesen. Néha még mindig eszembe jut, hogy mi lenne, ha... Sokszor már úgy érzem, nagyjából feldolgoztam a dolgot, aztán történik valami, és újra előtör belőlem a kétségbeesés, de szerencsére, ez egyre ritkább. Az embernek tudatosan dolgoznia kell azon, hogy megtanuljon az apró fejlődésekre koncentrálni, és azoknak is örülni. Meg persze fel kell készülni arra is, hogy iszonyat mennyiségű munkát kell a fejlesztésbe fektetni, mert csodaszer nincs, csak a folyamatos, intenzív fejlesztés hoz eredményt.
Megértelek, hogy félsz társaságba menni, de ez ne tartson vissza!!! Muszáj, mert később csak egyre nehezebb lesz, jobb, ha minél előbb hozzászoksz, meg a környezeted is hozzászokik. Főleg, mert van egy másik gyerkőcöd is, így miatta sem zárkózhatsz be. És bármennyire keveset is fog fel eleinte a környezetből Nimród, azért neki is szüksége van arra, hogy élet legyen körülötte. Bevallom, nekem is nehéz bármilyen programon való részvétel, de már nem a lelki oldal miatt, hanem mert Eszterrel minden nehezebb, többet kell szervezni, több mindent kell magunkkal cipelni, de mégis megyünk, a nagylány miatt, Eszter miatt, de magunk miatt is! Legtöbbször persze olyanokkal megyünk, akikkel rendszeresen találkozunk, mert ők már tudják kezelni a helyzetet. Viszont most már eljutottam oda, hogy az idegenek fura pillantásai sem zavarnak. A múltkor pl. olyan kedvem volt, hogy totál zavarba hoztam egy nőcit, ugyanis már zavaró módon bámulta Esztert a metrón, erre én ugyanolyan áthatóan kezdtem el nézni őt. Mikor észrevette, hogy bámulom, egyből zavarba jött, és abbahagyta. Ez amúgy kivételes helyzet volt, nem szoktam igazán törődni az ilyesmivel, akkor éppen ilyenem volt.
Alvásügyben okosat nem tudok, nekünk is a neurológus írt fel szorongásoldót Eszternek, mert a helyzet nálunk is katasztrofális volt. Azt a szert amúgy nem gyártják már, de mindegy is, mert az ha enyhe is, de gyógyszer, ha ilyen megoldásban gondolkodsz, ahhoz úgyis orvos kell. Egyéb, természetes gyógymód meg nálunk nem vált be sajnos, bármit is próbáltam. Egyetlen dolog: a halálra fárasztás. Na, Eszter attól tud aludni, csak igen nehéz annyira kifárasztani. Tavaly a nyaralás alatt, az egész napos fürdés után ájult csak be annyira, hogy átaludta az éjszakát. Amúgy normál üzemmódban nem sikerült még ennyire lefárasztani.
a bulihoz tudnék hozzászólni... elmesélem minket hogyan érintett.. karácsonyi ovis bulira mentünk.. amig babakocsiban üldögélt mert még belefért-mindenki mosolygott rá...amikor kivettem,mert menni akart -és akkor látták ,hogyan fogom tartom lépünk járunk. feltünt a szemeknek,hogy az ekkora méretü gyerekek nem igy közlekednek.. aki bátor volt szánalmas arckifejezését produkálta ,- a többiek meg elkapták a tekintetüket... és a lánykának meg feltünt,hogy hirtelen senki nem mosolyog rá.. senkivel nem volt szemkontaktusa .... és amikor láttam neki nem jó -akkor összecsomagoltam és eljöttem..
szóval a tekintetekre és azok hiányára kell felkészülnöd és a z információ éhségre,hogyan mi történt... sabada kérdésekre...
a feldolgozst kérdéskörét ugyan nem nekem cimezted... de legalábbis nálam. egy ideid folyamatos,mert napmint nap szembesülsz a környezetedben levö látható hasonló koru gyerekek fejlettségeivelés a sajátodnál ugye ezeket nem látod,, nehezitett életritmusod van,egész másképpen alakul a napi rutinod- és minden sokkal de sokkal tovább tart...ami bizony nagyon fárasztó.. és néha eltünik a mosoly azorcádról -aztán megrázod magad és csinálod tovább...mert ez a kis apró lélek téged választott,hogy földi utján kisérd-és segitsd- és ez nagy megtiszteltetés.ésellensulyozza a vele járó összes nehézséget és fáradtságot, jobban értékelsz majd minden apró mosolyát-amit majd végre neked cimez- kincs értékü lesz ha átalussza az éjszakát ha megfogja a kezed....stb...
Nagyon köszönöm a kedves üdvözlést:) és köszi Bezs, igyekeztünk magyar neveket adni:)
Felbuzdulva a biztatásotokon máris előrukkolnék 3 kérdéssel. Bár ahogy olvasgattam, többnyire nagyobbacskák a gyerkőcök, de biztos emlékeztek még a kisebb korszakukra.
Nimcsi esetében a betegségével együtt jár a nehezített nyelés és nagyon rossz alvás. Azaz 1 évesen még mindig csak cumisüvegből tápszerrel kevert babatápokkal tudom etetni, így aggódom, hogy egyoldalúvá fog válni a vitamin és ásványi anyagok bevitele, másrészt örökös zaklatott állapotban van, folyamatos túlmozgás és izgatottság van rajta, amitől még akkor sem tud aludni, ha már összecsuklik a fáradságtól. Ez az állapot a rohamok visszajöttével együtt jár, és fokozatosan romlik. Korábban 24 órából max. 2 órákat tudott aludni, így én is, tehát kicsit bezombisodtunk mindketten. Volt egy 2 hónapos "jobb alvásos' állapot, de ez most megint rossz irányba módosul. A kérdésem arra vonatkozna, hogy nektek milyen tapasztalataitok vannak ebben a két témában, ill. van-e valamilyan ötlet a citromfű és levendula cseppeken kívül a jobb alvás eléréséhez.
A harmadik nyavalyám egy kicsit más jellegű. Jövő héten hivatalosak vagyunk egy gyerekpartira, ahol csak teljesen egészséges gyerekek lesznek. Ez lesz az első ilyen csoportos direkt szembesülés a túlparthoz tartozó társadalom anyuka- és gyerekseregletével. Egy pöttyet zizegek tőle, még magamban sem tudom hogy kezeljem ezt az egészet, nemhogy másokkal szemben.
Szorka, érdekes, hogy milyen kettős érzésem támadt mikor írtad Eszterről, hogy hol tart. Egyrészt nagyon megörültem, hogy ennyire hasonló cipőben járunk, és hogy ezek szerint itt a konkrét példa arra, hogy van remény, másrészt kicsit megijedtem, hogy mennyi munka és erő lehet benne, hogy 4 évesen "már itt és még csak itt" tart. Remélem nem értesz félre, pusztán nekem még szoknom kell a gondolatot, hogy tényleg az apró lépésekre koncentráljak és ne akarjam a fiamat egy átlagosan fejlődő gyerek mércéjéhez mérni. Annyi minden van még előttünk, sok megpróbáltatás még csak ezek után jön. Hogy tudtad (tudtátok) elfogadni és feldolgozni mindezt?
mi is sallus cipökben járunk csak..és én is erösen támogatom a szelid gyógymódokat. vagyis a nyujtásokat. de megbizom a hozzáértö konduktorokban. és amikor azt mondták tovább nem nyujtható-akkor volt az elsö achillektomiánk.
valahol meg kell éreznem azt az optimális idöt, amikor a szelid nyujtásba belerakott idö még nem hoz máshol torzulásokat..
ma annyira ügyesek voltak.. dolgoztam és teloztak,hogy hányni akar rosszul van , és benntröl távvezényeltem nekik,ügyesen megoldották nagyon büszke voltam rájuk...
