Szia Rilutek!Ne haragudj,hogy csak most írok de most találtam meg a NUROW kutatási helyét magyarországon.Ezen az e-mailen írtak rám és utasítottak el.. huorders@thermofisher.com. Tei:061 471 9400 ,061 577 2024.Budapest Hermina út 17 1146.Csak kutatási célokra adják tovább és magán embernek nem,de köszönik hogy meg kerestem őket. Ennyi.Örülnék ha sikerülne valamit elérni. Sok szerencsét.
Sajnos a betegség halad előre, sok mindent próbáltunk mi is , nem igazán használt ( férjem beteg ) . Még a legelején javasolták a tornát, gyógytornát. A kis kézizmok "karbantartásához" elegendő pl a gyurmázás, színezés, de lehet kapni pl terápiás gyurmát is. Nekünk az újjak begörbülését sikerült elkerülni. Az eleje óta tornázik, amióta aktívan nem megy, azóta passzív mozgatás, minden nap át van mozgatva az összes izület ( egyenként az újjak, minden irányba, csukló, könyök , váll- rotáló mozgás is. Majd ugyanígy a lábak, csípő, térd, boka. Gyógytornász tanította meg. TB-re jár ki házhoz gyógytornász, heti 2x, a többi napokon én tornáztatom.
Jimmy, Azért lehet, hogy mégis valamit segített neked a Radicut. Az én édesapámnak teljesen ugyanilyen sorrendben jelentek meg a tünetei, mint amit leírtál (beszéd, kéz elgyengülés, ujjak behajottak, az evéssel nagyon sokáig nem volt problémája, stb). Vagy neki alapból gyorsabb lefolyású volt a betegség, mint neked, vagy valami nálad lelassította, mert neki sokkal gyorsabban jöttek a tünetek egymás után. Apu csak Riluteket szedett (ami szerintem semmit nem lassított neki).
Amúgy szerintem azt nem ígérik a Radicuttal sem hogy megállítják, csak hogy lelassítják. Ha ez lassítás még akkor történik meg, amikor aránylag önálló tud lenni az ember és csak kevés segítség kell másoktól, az jó dolog.
Éjszaka sokszor begörcsöl a vádlim, a comb tricepsz, meg a talpam. és kezdenek begörbülni az újjaim, gondoltam hátha segít rajtuk. a nutridrinket azért javasolta , hogy ne fogyjak olyan gyorsan. még rendesen tudok enni.
Szia! Gondolkodtam, mit is irhatnék, hiszen itt ha visszaolvasol nagyon sok infóhoz jutsz, sajnos csak negativak.
Nekem 2017.o9.hoban mondták ki a halálos ítéletet, jelenleg csak a bal.kezemet tudom használni, még...
Egy évig szedtem a Scleficet (volt Rilutek) , különböző étrendkiegészitőket, vitaminokat, cannabis cseppet, meg már nem is tudom. A Radicutot nem próbáltam, mivel itt a fórumon olvastam, a mellékhatások miatt hamar lélegeztetőre kerül az ember. Vagyis senki nem tudja megmondani a tutit, persze próbálkozni lehet, nekünk már csak ez maradt.
Sziasztok! Én most írok először, bár 2017 Júliusa óta tudom, hogy beteg vagyok. Nálam a beszéd romlása volt az első tünet, meg kéz zsibbadás. olvastam, hogy átlagban 3-5 év. nálam stimmelni fog. Falusi gyerek vagyok, tavaly még kaszáltam, füvetnyírtam, fát vágtam. Most ott tartok, hogy csak rollátorral tudok menni, lassan nem tudok egyedül fürödni, zoknithúzni, öltözni. Azért még barkácsolok a műhelyben, bár az akkusfúrót már két kézzel kell fognom. Az újjaim kezdenek begörbülni, már nem tudom kinyújtani őket, meg minden felnyitásához fogó kell. Szedek izomlazítót Baclofen-pol 25mg, és javasoltak Nutricia nutridrink fogyasztását. ezekkel kapcsolatban ha valakinek tapasztalata van szívesen fogadom. ezek mellett még szedem a Sclefic, C, E Q10 vitamint. és én kértem a radicut nevü Japán szert meg is kaptam. ment is 7 hónapon keresztül, de sajnos nem állította meg a folyamatot. a doki szerint használnia kell, de én most szüneteltetem mert abban a 10 napban mig kapom(havonta) akkor vagyok a leggyengébb. estetleg ha ezzel kapcsolatban van kérdésetek, válaszolok szívesen. köszönöm
Sajnos ez van,lényegében ez nem izomláz hanem húzódás ,az izom összeaszalódik és körülötte még minden szalag tenné a dolgát. Nekem a fej biccentő izom fájdalom még a fülemre is kihat. A combom is nehezen bírja azt a pár lépést,nyújtani kell. A lépcső az kritikus már ,ahhoz nagy erő kell.Feküdj háton és a teli talppad szorítsd az ágy végéhez,közben a gerinc és a lábad egyenes legyen. Még kicsit a bokád,lábfejednek is jó lesz. Csak fokozatosan.Pár nap múlva írj vissza. Mindenkinek ajánlom,mert így el lehet még jó ideig húzni azt a pár lépést.
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni tőletek, hogy amikor még tudtatok járni, de már nehezen, mert már bénultak izomcsoportok, akkor volt-e izomlázszerű fájdalom?
Konkrétan az történt, hogy a jobb lábfejem most már teljesen megadta magát, így a lépcsőre dobnom kell, viszont a combizomban piszok erős izomláz szerű fájdalmam van azóta. A bal lábammal még nagy nehezen fellépek a lépcsőfokra ha húzom magam a korláton.
Szia! Férjemnek az első neurológus adott beutalót teljes gerinc MR, koponya CT, izombiopszia, EMG, ENG vizsgálatra. Mindeközben eltelt pár hónap, és azalatt is romlott az állapota. Minden más betegség kizárása után lett meg a diagnózis, aztán elment a szegedi klinikára kivizsgálásra, ott megerősítették.
Szia! Gondolom neurológus állapította meg a betegséget? Én is neurológusnál voltam, olyan hogy specialista kifejezetten erre a betegségre szerintem nincs, vagyis én nem tudok róla. Aki engem vizsgált foglalkozott az ALS al de már nyugdíjas.
En szedem ezt a port.Elsosorban a belmukodesre hat pozitivan.Sok hasznos anyag van benne a Dayana protokol alapjan.Otven euroba kerul,egy honapos adag. Csokkenti a rangasokat ,kis erot is ad.
Sajnos az édesanyámnál is ezt a betegséget diagnosztizálták, de szeretném még elvinni egy specialistához is. EMG/ENG vizsgálat alapján mondták ki , hogy ez a betegsége, CT,MR vagy egy komplex vérvizsgálat nem történt. Talán egy specialista komplex kivizsgálása segíthetne, és esetleg kiderülne, hogy más a baj. Megkérdezhetem, hogy hol találtatok ilyen speciális orvost? Hová, kihez vigyem a mamit? Köszönöm a tanácsokat és a segítséget!
Sajnos ez nagy csalódás volt , 2017-ben be akartam hozatni Japánból.
Felvettem a kapcsolatot a Jalsa nevű Fb csoporttal,nagyon negatív volt a tapasztalat.
Rengeteg botrányt okozott az USA-ban (politika fogás,pénz) állt a háttérben.A nép nyomása miatt adta csak meg az FDA fű alatt .Nem volt semmi vizsgálat,vagy teszt.
Van olyan állam ahol nem adhatják a betegeknek,valahol pedig minden fekvő és pszichés betegnek is beadják. Csak a pénz miatt,rengeteg visszaélés volt.
Japánban és dél Koreában sem jobb az ALS túlélési arány,ott már 2015-ben elérhető volt .
Szia! Igen, olvastam a mellékhatásokról, de tulajdonképpen minden gyógyszernek lehetnek mellékhatásai. Őszintén szólva, tartok is tőle, hogy inkább ártani fog a Radicava, mint szinten tartani a betegséget, de a párom apukája nagyon bízik benne. Részemről a Riluteket se adtam volna neki...
Szia! A mellkhatásokat nem szabad elkerűlni.!A RADICAVA léghszomjat okozhat.Aki nekem segített az Európában az első volt aki megkapta és a harmadik kezelés után sajnos légzés könnyítő gépre kerűlt.A TIGLUTIK is van szuszpenziós oldat ami szintén késleleteti a betegséget ,de mellékatások között szerepel a hirtelen halál.Ez helyettesíthető elméletileg a RILUTEKKEL.De ha ugyanaz akkor mégis miért más?El gondolkodttató!Ja a RADICAVÁT a kihelyezett Dél pesti korházban adják be saját felelősségre.Én nem mertem megrendelni apunak.
Szia!Be lehet hozatni kintről akkor is a RADICAVÁT csak neurólógus írja fel a vényt mert köteles jóváhagyott gyógyszer más országban.Budapesten a Dorottya utcai patikába ha beviszed akkor a pharmafutárral be lehet hozatni.kb.820-900FT EGY DOBOZZAL AMIBEN 10DB VAN.Ezt az OEP támogatja csak nem reklámozzák mert túl nagy rajta a támogatás.Ezt elbírálja a NEAK kb.1-hét majd az OEP ami természetesen akár 30-nap is lehet.De behozzák.Ami engedélyezett különleges gyógyszerek azt itt hozzák be.Az aki nekem segített az Európában az első volt aki megkapta de a harmadik kezelés után léghszomjat kapott,így légzés könyítő gépre kerűlt.A léghszom benne van a mellékhatások között.A Dél Pesti korházban meg is csinálják a kezelést saját felelősségre.
A párom édesapjánál 2017. decemberében diagnosztizáltak ALS-t. Ma már semmit sem képes egyedül csinálni, 1-1.5 hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Tavaly novemberben teljesen véletlenül szereztünk tudomást erről a bizonyos Radicava nevű infúziós kezelésről... Így aztán a szükséges papírokat mellékelve az orvos megírta a kérvényt az OEP-hez, hátha sikerül támogatással megkapni. És sikerült. Hétfőn jött a levél, melyik patikában lehet majd kiváltani a szert. Nem értem, ha van ez a lehetőség, miért nem említették?! Nyilván kicsi az esélye annak, hogy mindenki, aki megpályázza, meg is kapja, de mégis egy kis reménysugár...
Én egyébként azt nem értem még, hogy a Radicava miért nincs törzskönyvezve az Európai Unióban. Értem én, hogy az sem gyógyít, csak lassítja a betegséget a betegek egy részénél, főleg ha viszonylag korán diagnosztizálták. A mi esetünkben pl nagyon hamar megvolt a diagnózis az első tünetektől, akkor még lett volna értelme megpróbálni lelassítani, mert akkor még csak minimálisan befolyásolta a betegség apu életminőségét.
Vajon miért ül az EU évek óta rajta? Nem is tudom, hogy terítéken van-e hogy engedélyezzék ezekben az országokban is.
