Keresés

Részletes keresés

Ivett Stadler Creative Commons License 2020.08.29 0 1 6706

Szia Abrahati!

Köszönöm szépen. Sok erőt kívánok az előttetek álló időszakhoz😔A legfontosabb minden percét amit csak lehet töltsétek együtt hidd el ezek a percek órák sokat fognak jelenteni... Még akkor is ha tudom most néha az is nehéz 😔

Teljes együttérzéssel Ivett 

Előzmény: abrahati (6705)
abrahati Creative Commons License 2020.08.29 0 0 6705

Kedves Ivett!

Nagyon sajnálom a történteket. Másodszori nekifutásra tudtam csak végigolvasni az írásod, mivel sajnos mi még aktív részesei vagyunk ennek a betegségnek. Igazán átérzem, amit leírtál és sajnos látom a nem távoli jövőnket. Őszinte részvétem.

Ivett Stadler Creative Commons License 2020.08.27 0 1 6704

Sziasztok!

 

Most jutottam el odáig hogy, szeretnék 1-2 tapasztalatot megosztani, illetve köszönöm aki itt is biztatott.

Szóval édesanyámnál junius 6.-án egy ct alapján diagnosztizálták hogy agydaganata van (anyu 69 éves) majd jött az idegörlő tortúra amiről lentebb írtam...Idegsebészet, OKITI,majd neurológia és hospice osztály.

A hospice osztályon 4 hetet töltött töltöttünk.Valóban számára számunkra kifejlesztett részleg bármikor mehettünk rengeteg időt tölthettem vele munka után odamentem és estig ott voltam egészen julius 14.-ig én fürdettem sétáltunk járókerettel hagytak minket ha kértem persze segítettek. Semmilyen fájdalma nem volt ezt úgy megoldották sőt a legtöbbször inkább jókedvű volt. Aztán újra elesett belázasodott és az utolsó egy hetet már pelenkába töltötte akkor már nem evett nem igazán ivott, de megismert sőt általában beszélgetett .A betegségéről nem igazán akart hallani így sajnos sokszor folyamodtam némi füllentéshez hiszen a teljes valóságot nem tudtam neki elmondani.Majd junius 20.-án odaértem fél 3 után 2 percel és ahogy beléptem láttam nagyon nagy a baj....Puszilgattam fogtam a kezét,beszéltem hozzá ő nézett rám.Majd 3 órakor vett egy mély levegőt és elment:-( A hospice részlegen nagyon jól kezelték a helyzetet még hagytak vele pár percet utána is.

Akkor a világ összedőlt bennem hogy, miért kellett ott lennem és végignéznem hogy elment, de ma már tudom ez mekkora dolog és egy percét sem csinálnám másképpen.

Engedjétek meg hogy, megosszam veletek ahogy búcsúztam Tőle azt hiszem ebben minden benne van.És köszönöm az itt kapott biztatást.

 

 

Búcsú az EMBERTŐL, akinek a világon a legtöbbet – az életemet – köszönhetem! Ha Ő nem lett volna,  én sem lennék. Mindent köszönök, Anyukám! Nyugodj békében! Az ember élete néhány perc alatt tud gyökeresen megváltozni – hangsúlyok áthelyeződni!

Az elmúlt 9 hetet mintha filmvásznon, külső szemlélőként néztem volna végig. Miközben nagyon is benne voltam …

Folyamatosan azt vártam, hogy valaki felkapcsolja a villanyt, a filmet meg le – és közli, hogy itt a vége … és a történet nem valós cselekmény alapján játszódott, pusztán a képzelet műve.

Mert ha mástól hallod, rögtön arra gondolsz: ez velem /velünk nem fordulhat elő (még egy olyan gyarló érzés is felbukkanhat benned: de jó, hogy ez nem velünk …! És ez így teljesen természetes.). Egészen addig, amíg a VALÓSÁG rá nem cáfol. És ott állsz, ahol addig más … és egyszeriben átérzed, megérted azt a fájdalmat, amin a másik ember esetleg átesett már! Most már Te is osztozol benne …

Pillanat alatt ráébredsz, hogy az életfonál nagyon vékony, könnyen szakad – s nem mi döntünk róla, mikor.

Édesanyám gyilkos betegsége junius 6.-án derült ki. Julius 20.-án kezemet fogva elment.

Azt az űrt, amit maga után hagyott, soha senki és semmi be nem töltheti!

Igyekszem kordában tartani a gondolataimat – ami nem könnyű – de azt hiszem, hogy ezt csak úgy lehet túlélni, ha azokra koncentrál az ember, akik itt maradtak, akiknek szükségük van rám!

Hálás vagyok, hogy eddig velünk volt, hogy osztozott a hétköznapjainkban (együtt éltünk)! Hálás, hogy láthatta felnőni az unokáit és azért a rengeteg támogatásért, segítségért és szeretetért, amit Tőle kaptunk! Ezt adom majd tovább.

Mindig velem lesz – annyira remélem, hogy ezt Ő is tudja! – a szeretetem örök.

Csak annyit szeretnék üzenni Neked: ünnepeld az élet minden egyes pillanatát! Fejezd ki a Szeretteidnek gyakran, mennyire szereted őket! Tölts velük elég IDŐT, mert az emberi/rokoni/baráti kapcsolatoknál nincs fontosabb!

 

Ezúton szeretném megköszönni mindazt a szeretetet és támogatást, amit a barátaimtól, rokonaimtól, jó ismerősöktől kaptam /kaptunk!

 

Édesanyám, nyugodj békében ❤️💔🖤

 

Szerető lányod: Ivett

8.Csepi Creative Commons License 2020.08.26 0 0 6703

Nagyon drága vagy, AnyaPeli!  Ölellek én is !

Előzmény: AnyaPeli (6696)
Élo?se Creative Commons License 2020.08.26 0 0 6702

Sziasztok!

 

Már régebb óta tervezem, hogy írok ide, hátha ad valakinek egy kis reményt, segítséget a történtünk.  Édesanyámnál 5 évvel ezelőtt diagnosztizáltak glioblastoma multiforme-ot, a mozgásközpontban van a daganat, így fél oldalára lebénult. Nem volt műthető, mert nagy kockázata volt hogy a másik oldalára is lebénulna. Nálunk is a szokásos sugár és kemoterápia ment, aztán csak a monoterápia, ez még mindig tart. A történetünk elég hosszú, vannak benne kisebb-nagyobb hullámvölgyek, lehet majd később írok róluk.

Most csak röviden szeretnék valamit mutatni, ami esetleg mások segítségére lehet. Tavaly tavasszal volt egy elég nagy hullámvölgyünk. Itt érdemes tudni, hogy előtte december óta már nem kapott kemót, mert a daganat hosszú ideje nyugalomban volt és az orvosok azt tanácsolták kíméljük anyám szervezetét. Aztán március végén édesanyám egy hajnalon rosszul lett, hosszan tartó epilepsziás rohama volt, elvesztette a nyelés és beszédkészségét. Készült CT majd MR, ami alapján azt állapították meg hogy új daganat (vagy daganatok) jött elő. Először az új daganat méretére hivatkozva visszautasították a kezelés folytatását. Régebbről volt egy MR időpontunk májusra, azon a felvételen az első daganat is növekedést mutatott. Elég reménytelennek tűnt a helyzetünk és gondoltam újra szétnézek a neten hátha van valami biztató kutatás vagy történet, és akkor találtam ezt:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5809810/

Aztán Isteni sugallatra - és mivel nem volt veszteni valónk, illetve más választásunk se (vagyis csak az a választás volt még hogy semmivel sem próbálkozunk meg) - elkezdtünk használni ezeket a teákat.

Ez egyébként a honlapjuk: http://www.dren-trogrlic.com/index.php/brain-tumors

Közben az onkológiát is többször felkerestük, és mivel anyukám is erősödött, újraindították a Temodalt, azóta kisebb-nagyobb szünetekkel szedi. Decemberben készült egy MR ami azt mutatta, hogy az első daganat regresszióba került, a másikból pedig alig van meg valami. A legutóbbi júliusi MR szerint nincs változás a decemberihez viszonyítva, az idegsebész azt mondta, hogy ez az eddigi legjobb felvétel. Ennek ellenére most megint egy gyengébb időszak van, nem is nagyon beszél (ezzel volt gond tavaly is, de helyrejött), ennek több oka is lehet. Igyekszem optimista lenni, abban a tekintetben, hogy ez hátha a sugárterápia utóhatása, vagy egy kisebb probléma okozza, és ezen is tudunk segíteni. Illetve, hiszek a csodákban, minden nap imádkozok.

Ami szerintem fontos dolog még, hogy anyát nem engedtük utána olvasni ennek a betegségnek, amikor mi olvastunk fel róla, akkor pedig olyan mondatokkal tettük, amik hosszú túlélési időt tartalmaztak. Mindig azt mondtuk neki hogy hosszú lesz és nehéz, de meg fog gyógyulni. Tavaly közel volt ahhoz hogy meghaljon, akkor azt mondtam neki beszéljen Istennel, ő mindig tud segíteni. Szerencsések vagyunk, hogy mindenhova tudtunk vele menni és meg tudtuk oldani, hogy ha kórházba került is szinte folyamatosan volt mellette valaki.

Ennyit akartam, hátha segítenek valakinek a teák vagy az hogy egy 5 éve tartó történetről olvas.

 

Erőt és kitartást kívánok mindenkinek!

kicsibea2 Creative Commons License 2020.08.23 0 1 6701

Elnézést, lehet hogy valamikor időközben megváltoztattam, nem is emlékszem rá. Pár napig nem voltam mail közelben, csak most láttam hogy írtál. A címem beatajuhasz@hotmail.com, ha úgy gondolod bármiben tudok segíteni, írj nyugodtan. Szép estét! 

Előzmény: Izabella67 (6695)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.21 0 0 6700

Köszönöm, még ma délután írok.

Előzmény: AnyaPeli (6699)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.08.21 0 1 6699

Kedves Izabella! Nem csak Te vagy így az érzéseiddel, mi ugyanígy voltunk. Akinek csak tudok, igyekszem segíteni. Visszagondolok, hogy milyen jó lett volna sok mindent tudni. A yahoo-s e-mail címem él. Nyugodtan írjál, nagyon szívesen segítek. Öszinte együttérzéssel! Várom e-mailed.

Előzmény: Izabella67 (6698)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.20 0 0 6698

Kedves AnyaPeli!

Köszönöm az együttérzést és nagyon sajnálom, őszinte együttérzésem a fiad miatt. Olvastam, követtem a történeteteket és azt, hogy te is milyen segítőkész vagy itt a fórumon mindenki felé. Kb 2 éve szeretnék írni neked emailt, de halogattam, valószínűleg nem akartam igazán szembenézni azzal, ami még ránk vár, bár tudtam, de mégsem...Lehet nem csak én vagyok ezzel így.

Egyik hozzászólásodban láttam egy yahoo- s email címet. Ha az még él, írhatok neked oda? Esetleg?

Ha nem, azt is megértem. Köszönöm, ha válaszolsz.

Előzmény: AnyaPeli (6697)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.08.20 0 1 6697

Nagyon sajnálom, hogy ilyen helyzetben vagytok. Mi is így voltunk. Reménytelen és kétségbeejtő így látni a gyermekünket. Sajnos ha több gócban kiújul, már csak a mellékhatásokat lehet és kell csökkenteni és az életminőséget javítani. Szeressétek és segítsétek. Sok erőt, kitartást kívánok.

Előzmény: Izabella67 (6690)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.08.20 0 1 6696

Kedves András! A közös sors összeköt minket, ezt mi tudjuk igazán, akik ezt megéltük. A szeretetünk nem múlik, de élnünk kell tovább az életünket. Az emlékek nem halványodnak, a hiányuk maró, de a családunknak, szeretteinknek szükségük van ránk. Kitartást mindenkinek! Ölellek András.

Előzmény: 8.Csepi (6689)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.19 0 0 6695

Sajnos nem publikus a mailed, azt írja a profilod.

De ha arra gondolsz, amit az orvos mondott, hogy megelőlegezhető bizonyos készletgazdálkodással, saját hatáskörben, ha úgy alakul...

A jövedelemigazolás pedig gondolom egy újabb adminisztrációs blöff, mert nem hiszem hogy kizáró tényező lenne, hiszen "megfizethetetlen" ez a szer. De a vérkép miatt úgysem lehet előrébb hozni szeptember végénél az első adagot, mert a hétfőn kezdődő, (ha) TMZ kezelés megint lerontja min. 5 hétre ugye.

És elnézést kérek tőled, mert félreértettem ezeket a mondataidat: "Pl a férjem rettenetesen hányt tőle a bevételt követő napon; de sajnos egyébként is sokat hányt, szinte minden nap többet - kevesebbet. " Most már tiszta a kép, ezek szerint tulajdonképpen csak a Lomustine időszakra értetted a majdnem mindennapos hányást. Nagyon sajnálom, ez igazán legyengíti az amúgy is beteg embert, rendkívül nehéz időszak lehetett nektek, főleg hogy ahogy írod nem volt segítséged.

De úgy veszem ki a szavaidból, hogy nem bántad meg ezt a kezelést így sem, mert a reményt tartotta benned. Ha jól értettem.

Lenne pár kérdésem, ha nem haragszol és nem zavarnálak vele, de nem a fórum keretein belül. Ha megadható a mail címed, vagy publikusra állítható, annak nagyon örülnék. Ha nem, létesítek egy új fiókot, mert a mostani a valós nevemen van és akkor én adom meg. Kérlek írd meg, neked melyik a megfelelőbb. Köszönöm az eddigi kedves, támogató szavaidat is. 

Előzmény: kicsibea2 (6694)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.08.19 0 1 6694

Szia, vártam hogy írj, hogy mondd, mi volt az orvosnál. Ezt a jövedelem igazolás dolgot egyáltalán nem értem. Nekünk az OGYÉI felé kellett engedély kérelmet benyújtanunk, és igaziból amikor már beérkezett a jó kérvény (mert sajnos elsőre nem sikerült jól kitöltenie az asszisztens-nek, ami miatt kaptam egy kisebb sírógörcsöt, mert sajnos így meg kellett várnunk az egész karácsony -újév ünnepi két hetet, ami alatt nem volt ügyintézés) néhány nap alatt jóváhagyták. Nekem azt mondták, hogy ez egy adminisztratív lépés csupán (hogy utálom ezt a szót, a felesleges időhúzó dolgokat jelölik ezzel) és hogy mindenki megkapja a jóváhagyást. 

És még annyi, hogy valóban van lehetőség arra, hogy előbb kapjon gyógyszert a fiad, a mail címem látszik, ha küldesz egy mail-t elmondom hogyan; persze erre sincs ráhatásod de ha úgy döntötök, hogy szeretnétek, akkor érdemes rákérdezni. Veszíteni nem lehet vele. 

 

A TMZ-től a férjem sem hányt sosem, ettől viszont nagyon rosszul volt, össze sem lehet hasonlítani a kettőt.  Pedig a TMZ-hez sosem szedett hányáscsillapítót, ehhez pedig 2 szemet is adtam már rögtön az elején.  

Kitartást kívánok neked és sok erőt mindkettőtöknek.  El sem tudom képzelni, mi járhat a betegek fejében. A férjemnek sajnos a második műtétnél sérült a beszédközpontja, így alig tudok arról, ami a fejében járt. Nagyon nehéz ez, mindenhogyan, mindenképpen. További szép napot neked! 

Előzmény: Izabella67 (6693)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.19 0 0 6693

Ma reggel sikerült négyszemközt is beszélnem az orvossal az Uzsokiban. Előtte lelkiismeretesen megnézte a leleteket, aztán kikérdezett. Afelé terelt, hogy érdemes elindítani a kérvényt, akárhogyan is alakul. Mire megjön a jóváhagyás, (akár 60 nap!), de jó esetben ő előbb, kb. 6 hét múlva tudná esetleg biztosítani az első adagot, ha mi is akarjuk. És nem is biztos, hogy a fiamon, ill. a mi akaratunkon múlna az elfogadás, vagy elutasítás. Hiszen a vérkép most is elég gyatra. De 4 héttel vagyunk túl a 6. TMZ- n. Hétfőn még kap 1 TMZ kúrát, ha a vérképe addigra helyreáll. (Ezt még az OKITI- ben.) Felhoztam a rosszullétet, hányást, ami pl. sajnos a te férjednél is jelentkezett. Azzal próbált nyugtatni, hogyha a TMZ- től nem volt semmilyen rosszullét, főleg hányás, akkor itt is kevesebb az esély erre, de elismeri, hogy sokkal drasztikusabb gyógyszer a Lomustine, lehet akármi.

A lényeg: be kell adni a jövedelemigazolást és várakozni, közben az utolsó, 24- én esedékes TMZ- ből felépülni... És még akkor is jogunkban áll mérlegelni és elutasítani akár a kezelést, de az egy következő fázis, egyelőre elindítja a folyamatot.

Nagyon emberséges volt, megértő, a fiamat is felnőttként, partnerként kezelte, nagyon jól esett. Pedig az ő állapotán a pszichiátriai kórkép, amit a betegsége okozott és az erre kapott gyógyszerek  komolyan rontanak.

Szóval várunk, labor, ha jó, TMZ, (valójában ebben sem vagyok biztos, hogy minek, ha az orvos elmondása szerint már nem használ) és a szteroid- glicerin kombó, amiben nagyon reménykedem. Az életminőség nagyon nem mindegy. KELL(ene) hogy legyen még jobb időszaka.

És még egyszer köszönöm, sokkal bátrabban mertem ma az orvos elé állni a kétségeimmel, kérdéseimmel, csak azért mert megerősítettél. 

Előzmény: kicsibea2 (6691)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.18 0 1 6692

Köszönöm, hogy vetted a fáradságot és ilyen gyorsan válaszoltál, tanácsot adtál. Nem is reméltem igazán, hogy még ma választ kapok.Tényleg köszönöm, nagyon hálás vagyok!

Ezek szerint, bár a férjednek engedélyeztek 5- 6 kezelést, csak 3- ig jutottatok sajnos. Sőt, a 3.- at az orvos már nem javasolta. Ezek szerint közben is volt még MRI? Ami további (nagy) progressziót mutatott? Vagy esetleg a rosszullétek miatt ítélte úgy meg, hogy nem érdemes, ne szenvedjen, mert akkora hozadéka nincs, hogy ez megérje.  Ha jól számolom kb. 4- 5 hónapot kaptatok ezzel még együtt? Annyi minden merül fel bennem. Most a fiam nincs rosszul, nem hány, soha nem is hányt a TMZ- től. Nincsenek fájdalmai, "csak" apátiában szenved, de szerencsére nem ellenzi a teljes gondoskodást, amiben 3 hónapja része van. Tudja, hogy rászorul és szeretjük. 2 hete eszik is, megállt a fogyás, pedig május közepe óta 12 kg- ot fogyott.

A tanácsod nagyon sokat jelent, el sem tudom mondani, mennyire örülök az őszinteségednek, nemhogy haragudnék, hálás vagyok. És megfogadom, annál is inkább, mert én is erre hajlok. Holnap megpróbálok négyszemközt beszélni az orvossal, remélem kivitelezhető lesz. Mielőtt aláírná a fiam a kérvényt. Nagyon nehéz, igazad van.

Holnap megírom, mire jutottunk.

Köszönöm, hogy a szteroid kapcsán felhívtad a figyelmemet a kiszáradásra, nem is gondoltam, pedig ma már jelezte a fiam, hogy gyakrabban szomjas, nem tudtam, hogy összefügg. Ezért is jó ez a fórum. És igen, köszönöm a felajánlást is, igényelni fogom még a segítséged, segítségeteket a jövőben, ha már megtörtem a jeget az első beírással így 6 év némaság után.

 

Előzmény: kicsibea2 (6691)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.08.18 0 3 6691

Szia! Nekem egyszer, nem az elején, azt mondta az orvos, hogy a Lomustine nem tudja visszafordítani a folyamatot, csak lassítani a progressziót. Emiatt volt egy pont, amikor már azt mondta, ő nem javasolja hogy beadjam a következő adagot a férjemnek. Én beadtam, de utólag sokat gondolkodtam rajta, hogy jól tettem-e.  Persze valószínűleg, ha nem adom, akkor meg azon rágódtam volna nap mint nap. Ilyen állapotban látni a szerettedet nagyon nehéz, és mindent de mindent megtennél érte, még annál többet is; de hát ezt itt mindannyian tudjuk.  

Ez ugye egy harmadik vonalban alkalmazott gyógyszer. Azt jelenti, hogy akkor javasolják, ha már nem jöhet szóba újabb műtét, és a beteg már túlvan a TMZ-n, illetve az Avastin-on is. Ilyenkor általában már eleve nem túl jó az állapota, ahogy sajnos Te is írod a fiadról, így elég nehéz megállapítani, hogy mi az ami a gyógyszer mellékhatása, és mi a betegség tünete. Pl a férjem rettenetesen hányt tőle a bevételt követő napon; de sajnos egyébként is sokat hányt, szinte minden nap többet - kevesebbet. 

Nálunk a második műtét után volt egy nagyon rövid ideig tartó javulás, amikor reménykedtem, hogy kaptunk még egy kis időt. Sajnos rögtön a műtét után adminisztratív okokból nem tudta elkezdeni szedni a Lomustine-t (ezen igyekszem nem sokat gondolkodni, hogy ne őrüljek bele, mi lett volna ha...) csak kb egy hónap múlva. Azt ugye nem tudom megmondani, hogy milyen gyorsan hanyatlott volna a Lomustine nélkül, de azt biztosan tudom mondani, hogy azzal együtt is szemmel láthatóan napról napra.  Ezt a gyógyszert 6  hetente kell bevenni, és 2 hetente menni kell vérvételre hogy ellenőrizzék nem rombolja-e le teljesen a vérképzést.  Az engedélyt 5 vagy 6 adagra kaptuk meg, és 3x adtam neki belőle. 

Ki tud tanácsot adni ilyen esetben? Nagyon nehéz. A szteroid és a glicerin tud segíteni, hogyha a fáradtság/zavartság oka az, hogy nyomás van az agyban, pl egy ödémától. De arra is figyelni kell, hogy pl nálunk a férjem a végére teljesen kiszáradt, amihez nagyban hozzájárult a szteroid; és ezt sem mondta egy orvos sem, csak utólag egy nagyon kedves, másik fórumozó. 

Egy utolsó gondolat: én azon a konzultáción azt kérdezném meg az orvostól, hogy a jelenlegi állapoton lehet-e még érdemben pozitívan változtatni. Ha nem, akkor a tüneteit próbálnám enyhíteni, és elviselhetővé tenni az utolsó időszakot. Rettenetes ezt leírni és valószínűleg olvasni is, tudom. Ne haragudj. 

Ha tudok bármiben segíteni, itt vagyok.  Rá-rászoktam nézni most is a fórumra. Hátha tud neked más is írni még holnapig. 

 

Előzmény: Izabella67 (6690)
Izabella67 Creative Commons License 2020.08.18 0 0 6690

Kedves kicsibea2!

Először is, kérlek fogadd őszinte részvétemet a férjed miatt. Gondolatban, lélekben régóta veled, veletek vagyok, itt az összes fórumozóval, csak nem tudtam rávenni magam az írásra, de most nem halogathatom tovább.

 

6 éve olvasgatom a fórumot. A fiamnak, aki akkor 25 éves volt, akkor volt a műtéte. (Anaplasticus astrocytoma, WHO grade III) jobb agyfélteke, fali lebenyből. A sokásos 60 GY sugárkezelés után utókövetés történt, majd 2 éve kiújulás jelei mutatkoztak, de vártak 19 januárig, mire TMZ kezelést javasoltak, Akkor ezt elutasította a fiam, sajnos. Most februártól bevállalta, de természetesen addigra több góc keletkezett. A 4. kezelés után műtét következett, most májusban, nem is feltétlenül a progresszió miatt, hanem egyéb, (epilepszia) tünetek miatt, azt kívánták csökkenteni, ha lehet lenullázni. A mostani műtét óta csak fekszik, önállóan szinte semmire sem képes, rövid távű memória szinte nincs, 24 órás segítséget nyújtunk. Annyira gyenge, hogyha ki kell mozdulnunk, mostanra csak kerekesszékben mozgatjuk. (Ez az orvosi konzultációkra, vizsgálatokra csökkent mindössze.) A tegnapi MRI további halmozódásokat mutatott ki, és GBM- szerű viselkedést, egyszóval mutálódott, szóval le kell állni a TMZ- vel. (6 kezelésen van eddig túl). Átirányítottak az Uzsokiba, Lomustine kezelést megkérvényezni.

Arra lennék kíváncsi, hogy bár írtad, hogy a férjednek mennyi mellékhatása volt ettől, de az nem derült ki számomra, hogy hány kezelésen volt túl, vagy le kellett- e állni vele menet közben, ill. végig kapta- e.

Én nagyon tartok ettől, nem tudom megéri- e... Megy a protokoll, azt értem. De hogy ez mennyivel hosszabbítja meg az életet, ill, ha meg is hosszabbítja hetekkel, hónapokkal, de sokkal rosszabb életminőséggel, rosszullétekkel, stb, azt mérlegelném, mert a fiam már nem tudja pszichikailag, így mi vagyunk ezért is a felelősök.

Ezért kérdeznélek a személyes tapasztalatodról, vagy a fórumtársak közül ha valaki tud személyes érintettségből elmondani a tapasztalatát. Mondjuk holnap megyünk a megbeszélésre. És bár bízom az orvosokban, de az érintettek ŐSZINTE tapasztalatai nekem néha többet érnek.Mint ahogy az itt olvasottak alapján írattam tegnap szteroidot- glicerint az orvossal, hátha elmúlik a folyamatos nagy arányú fáradság, alvás, gyengeség, elesettség, ami 3 hónapja tart és ők nem tudtak erre mondani semmit, míg itt kaptam ötletet. Sok vesztenivalónk nincs vele. Most reménykedem, tegnap elkezte a fiam a Medrolt.

Előre is köszönöm a választ, reagálásokat.

 

Előzmény: kicsibea2 (6658)
8.Csepi Creative Commons License 2020.08.17 0 2 6689

Szia Kicsibea! Gratulálok a kislányodnak ! Párod mindig veled van és lesz, így vagyok ezzel én is, akárhogy is alakul az életünk. Több mint 1 év elteltével sem homályosul emléke! Azpta rátok is sokat gondoltam, ugyanígy Anyapélire, Nem_foglalt-név-re,  és még sokakra....

Előzmény: kicsibea2 (6655)
Ildi_Ida Creative Commons License 2020.08.08 0 2 6688

A férjem sajnos már nem küzd tovább a glioblastomával, ezért ingyen átadnék bárkinek, akinek szüksége van rá, 3 karton Nutricia diabetikus eper ízű tápszert, ami csomagonként 4 üveget tartalmaz. Szintén megmaradt egy felbontott Radiocare krémünk, ami sugárterápia alatt jól jöhet, illetve egy doboz Emetron hányáscsillapító, bár ezutóbbit szerintem korlátlanul felírja az onkológus kérésre, de sajnálnám kidobni. Illetve egy bontatlan doboz 32 mg-os Medrolunk is megmaradt. Budapesti vagyok. Kérlek inkább e-mailt írjatok, mert ide már nagyon ritkán nézek fel: szokeildiii@gmail.com. Kitartást mindenkinek!

MDoma Creative Commons License 2020.08.07 0 0 6687

Nagyon szívesen! Örülök hogy segíthettem. 

Előzmény: abrahati (6686)
abrahati Creative Commons License 2020.08.07 0 0 6686

Köszönöm az ötletet.

MDoma Creative Commons License 2020.08.06 0 0 6685

Szia!

A fiam napi egy tasak Magnosolv-ot iszik rendszeresen.

Nem volt izomgörcse, de tornazik minden nap, és ezért is issza rendszeresen. 

Előzmény: abrahati (6684)
abrahati Creative Commons License 2020.08.06 0 0 6684

Sziasztok! Párom túl van 30 sugár- és 30 kemoterápiás kezelésen, illetve az első 5 napos/ha itt jól olvastam monoterápián/ csak kemoterápiás /TMZ/ kezelésen. Ma éjjel begörcsölt a lába. Erre magnéziumot adhatok neki? Volt ilyen már valakinek? Köszönöm a segítséget!

MDoma Creative Commons License 2020.08.05 0 0 6683

Szia!

Ezt ödéma okozza a fiamnál is ez volt. Kapja a szteroidot és napi 3x1,5 dl glycerint.Ez használ. Én teszek bele citromlevet és hűtőben tárolom, mert úgy jobb meginni ha hidegebb. Próbáljátok ki. 

Előzmény: Matheus2404 (6681)
Hope2019 Creative Commons License 2020.08.05 0 0 6682

A férjem a második mono TMZ végén került ilyen állapotba. Azt hittük, mellékhatás, de az onkológus szerint a gyógyszer ezt nem okozhatta, és ezen az állapoton segíteni lehet. Sikerült segítséget kapnunk, szteroid és glicerin recept formájában. Napról napra látványos állapotjavulás következett be. Az egy héttel későbbi MR hatalmas ödémát mutatott ki. 

Előzmény: Matheus2404 (6681)
Matheus2404 Creative Commons License 2020.08.05 0 0 6681

Sziasztok!

Azért írok hogy esetlegesen többet megtudjak. Szóval édesapám túl van egy sugár és kemo kombo kezelésen! Azóta volt mr vizsgálaton és megkeztek a dupla dózisú tmz.t viszont az utolsó napján rosszul lett legyengült a bal oldala nehezen jár és nem tud egyedül csinálni semmit sem! Szóval a kérdésem az hogy ez a dupla tmz. mellekhatasa vagy csak egy egyszerű immunrendszer összeomlás, vagy mire számíthatunk? Tényleg nagyon rosszul néz ki és a kórházból kitettek azzal az ürüggyel hogy nem tudnak mit kezdeni vele! :'( őszinte válaszokat szeretnék kapni!! 

MDoma Creative Commons License 2020.08.03 0 0 6680

Kedves Nem foglalt név újra!

 

A fiam a műtét után reggel 6-kor vette a 140mg-os TMZ-t és 8.10-re mentünk sugárra.. Remekül bírta a 30 sugarat a 42 kemot. Majd jött a 4 hét szünet és az első monoterápia rá már 180mh-os TMZ-t kapott. Ezt is reggel vette be éhgyomorra és rá egy órával evett. De ettől ugyan nem volt hányinger, hányás, fejfájás, csak gyengeség. Szinte egész nap pihent. Most a hétvégén kezdjük a 2.fazist 200 mg,és semmi nem tiltja, hogy ne este vegye be.. De mivel éhgyomorra kell, arra gondoltunk fel6-kor egy könnyű vacsi meg a szokásos gyógyszerek és este 22. 30 körül venne be a TMZ-t. Mert az még nem túl késő, hogy megtudjuk okoz-e gondot vagy sem...

Szivem szerint ezt tenném, csak kíváncsi lennék mások tapasztalatára is. 

Köszönöm szépen a segítséget és a jókívánságot!

Soha nem adjuk fel!! ❤️

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6679)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2020.08.03 0 0 6679

Kedves MDoma!

A kombinált kezelést alatt én este szedtem a TMZ-t, két órával a sugárterápia előtt. Utána jól aludtam és nem igazán éreztem fáradtnak magam. 

A monoterápiánál reggelente szedtem a TMZ-t, de szerencsém volt, csak nagyon enyhe mellékhatások jöttek ki nálam.  

Nem tudom, hogy van-e orvosi indoka, hogy melyik napszakban vegye be a beteg a gyógyszert, amint látod, én mindkét verziót kipróbáltam. 

Hosszú tünetmentes időszakot kívánok a fiadnak. 

Előzmény: MDoma (6678)
MDoma Creative Commons License 2020.08.01 0 0 6678

Kedves fórumozók!

Szeretnék érdeklődni. A fiam an glioblastoma multiforme daganatot operaltak ki február végén. Túl vagyunk a sugár kemo kombon. Most a monoterápia második fázisba kerültünk. Eddig mindig reggel szedte éhgyomorra a TMZ tablettát. Nem hányt nem volt semmi baja, csak gyenge volt minden nap, sokat feküdt.

Ezért szeretném. Megkerdezni, hogy valaki szedte estére, éjszakára a TMZ-t?

Köszönöm szépen! 

abrahati Creative Commons License 2020.07.07 0 0 6673

Sziasztok!

 

Örülök, hogy a kétes eredetű hozzászólások erről a fórumról eltűnnek. Nem is értem az ilyen embereket. Nem volt még biztosan ilyen helyzetben.... Köszönöm a moderátornak, hogy az ilyesmiket nem hagyja itt. 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!