azt szeretnem megkerdezni, hogy ti megkérvényeztétek és megkaptátok e azt kölcsönt az államtól, amit a lakás átépítéséhez adnak, ha mozgásképtelenseg vagy toloszek hasznalata eseten, adnak?
Ujonnan diagnosztizalt anyosom miatt keresgettem informaciot es talaltam ra erre a csoportra. Eleg sokat visszaolvastam es sok informaciot talaltam, amit koszonok szepen. Ha nem baj, szeretnek kerdezni es segitseget kerni. Lattam hogy valaki emlitett otthonokat, pl a Harsfalevel otthon, akik fogadnak ALS betegeket is. Van ezen kivul az otthonon kivul olyan ami jonak tunik es foglalkoznak ezzel? Nagyon nehez helyzetben vagyunk mivel kulfoldon elunk a 3 gyerekunkkel es bar most probalunk hosszabb tavon valahogy otthon lenni segiteni neki, nem tudjuk mennyire tudjuk megoldani hosszan. Lehet hogy az otthon nem is lesz opcio, de szeretnenk felmerni mik a lehetosegek. Nagyon szepen koszonom elore is.
Részvétem Neked és a családnak! Köszönjük szépen, hogy megosztottad velünk.
Kitartást! Én azt hittem fel lehet erre készülni, így hogy valahol benne van a pakliban hogy előbb utóbb megtörténik, de rá kellett jönnöm, hogy nem lehet. Remélem a családod, barátok tudnak majd lelkileg támogatni Téged a következő hónapokban, mert nehéz ez az időszak is, csak máshogy nehéz.
Sajnálattal kell tudatnom veletek, hogy férjem, Strong77 szombat hajnalban itthagyott minket. Két nappal előtte műtötték, gastrostomiás csövet kapott, mert már nem tudott nyelni és nagyon le volt fogyva. Másnap hazaengedték, de a következő hajnalban rosszul lett, fél óra lefolyása alatt teljesen elfogyott az ereje. Kezdett köhécselni, mint máskor is, és fokozatosan abbamaradt a légzése. Nem fulladozott és nekünk úgy tűnt, nem szenved. Otthon a saját ágyában, családja körében halt meg. Megélte unokája születését, aki most lesz 5 hónapos. Mellette voltunk éjjel-nappal és amit lehetett megadtunk neki még ha néha nagyon nehéz volt is. Örülünk, hogy ezen a fórumon sorstársakra talált, akik sokszor tartották benne a lelket, s talán ő is tudott segíteni. Ma búcsúztattuk, már nem szenved, nyugodjon békében!
Köszönöm szépen a biztatasokat és tudom, hogy igazatok van, de az érzéseinket se tudjuk befolyásolni, mint ahogy mást sem. Én sajnos alapból egy lelkizos ember vagyok, ami nem jó, de nem tudok kibujni a bőrömből.
A tündéri unokám tartja még bennem a lelket, aki már 2 hónapos.
Igen, szerintem Maxernek igaza van. Nem hiszem hogy a család teherként fogja fel. Sokkal inkább feladatként amit csak közösen tudtok megoldani. Itt senkinek nincs választása - beteg és család - mind belekerültünk és meg kell valahogy oldanunk a mindennapi életben. Igazságtalan? Igen, nagyon-nagyon igazságtalan, de sajnos nem tudjuk megváltoztatni, csak a lehet legtöbbet kihozni belőle. Tudom, hogy nagy közhely, de szerintem erre a helyzetre abszolút igaz, hogy "jóban.... rosszban..." kitartani.
Rilutek, Mi a helyzet az unokával? Megszületett már?
Ma elmentem a helyi gyógyfürdőre, hogy az ott rendelő orvostol 15 alkalmas masszázst kérjek a lábaimra. A doktornő mondta, hogy elmehetnék 2-3 hetes rehabilitációra mert az rendbe tenne, és lehetne nyújtani az izom gyengülést. ha valakinek van tapasztalata ezen a téren, kérem ossza meg velem.
Kedves Maxer, megvagyok. Én erőltetem az izommunkát (lépcső), de azért nálam nem ugyanaz a helyzet mint nálatok, a klasszikus ALS-nél. Nekem lassabban pusztul a mozgatóideg, de sajnos biztosan. Eddig egy kézzel kapaszkodtam a lépcsőn, most már két kéz szükséges.
Nagyon jó, hogy leírtad a tapasztalataidat, mert azt mondod, úgyis a betegség győz, de azért nem mindegy, mikor.
Én meg bizony beleültem a mopedbe, abszolút nem volt bennem szégyenérzet. Jobban szégyelltem (szégyellem) amiért annyira csúnyán járok. És nem csak hogy csúnyán, de szenvedve is. Viszont a lépcsőt ki sem tudom kerülni, ha nem fogok tudni felmenni, végem lesz. Gondolni sem akarok rá. :)
Rilutek pont ezt írtam, még ha mindent megteszel ez akkor is így alakult volna. Nem te adtad fel, ezt az életet elvették tőled/tőlünk, a családtól. Szerintem csak (feladat) vagy a családnak és nem teher, próbáld így nézni.
Első perctől tisztelem a hozzáállásodat!! Igen, nagyon rossz érzés, hogy cserélődünk és talán a legrosszabb, hogy mindig jönnek új betegek....Én is a gép előtt töltöm időm nagy részét, próbáltam nyelvet tanulni, munkát vállalni, de mivel komoly akadályokba ütköztem, elment a kedvem. Talán az egyetlen vagyok, aki feladta, nem küzdök és nem veszek igénybe semmilyen orvosi segítséget. Nem vagyok büszke rá, de így döntöttem, meg ha az Úr nem is hallgat meg...A család mellettem van, de azt, hogy teher vagyok nem tudom megemészteni.
Egy számomra elég fontos, és a betegség első napjától foglalkoztató kísérletnek tettem ki magam /akarva-akaratlanul/. Köszönhető mindez egy orvosi kijelentésnek. Aki ALS kapcsán azt mondta „hogyha egész nap dolgoztatunk egy izmot akkor az nem sorvad el.” Ez mondat annyira belém éget. Elmúlt három évben sikerült ezt az állítást megcáfolni (sajnos vagy szerencsére).--erre majd még kitérek--
Már 2012-ben mikor a diagnózist fel állították megfogadtam, hogy Én nem fogok bele ülni kerekesszékbe.(Mindig ezek a hülye elveim.) 2015-ben még gyalog jártam fel a 10. emeletre, volt hogy egymás után hatszor. Ezzel is magamnak bizonygatva, hogy igenis meg tudom csinálni. 2016-ban volt a forduló pont amikor se menni se fogni nem tudtam rendesen. Akkor kicsit meg inogtam mármint az elveim miatt. Valahogy nem tudtam elképzelni azt, hogy én a városban kerekesszékkel krúzolok. Volt bennem egy szégyen érzett ez ügyben, meg ugye az emberi tartás. Azóta ugye megtanultam, hogy ALS-ben már nincs ilyen, hogy tartás.(Gondolom ezt ti is tapasztaljátok.?)
Ez ahhoz vezetett, hogy már 3 éve nem hagytam el a lakást csak 2 napra Kórházba.
Ami azt jelenti, hogy minden nap 8-21 óráig 3 éve folyamatosan a számítógép előtt ülök/fekszem.
Ezen időszakban folyamatosan az egéren van a kezem, ez már a hatodik egerem mert már a többit szétnyomkodtam. A középső ujjamat használom hozzá, ami kb. fél éve már rosszabbodik.
Ezt az egészet csak azért írtam le, hogy soha senkinek ne legyen lelkiismeret-furdalása amiatt hogy nem tett meg mindent a mobilitásért. Engem ez az érzés folyamatosan kísért, hogy még többet kellett volna mozogni, edzeni, tornázni, nyújtani. Amikor ki maxolok mindent, akkor is eljön az a fordulópont, hogy már nem Én iránnyitok. Ez fordulópont nem szabályozható és nincs időhöz kötve. Sajnos akinek bulbaris tünetekkel indul az ALS az a leggyorsabb. Most már kb. fele annyi ételt eszem mint az elején, és még ha igaza is van az orvosnak ezzel nem számolt. Még mindig azt mondom, hogy rengeteget kell enni és mozogni ahhoz hogy a megmaradt izmok lassabban épüljenek le. Ez nagyon nem könnyű a folyamatos fáradtság érzett és a rengeteg időjárási frontok miatt. Sejtszinten és a mechanizmus részébe nem tudunk beavatkozni, de talán majd egyszer.
Amikor nagyratörő céljaink vannak, a nyomás és a feszültség elkerülhetetlen velejárója az igyekezetünknek. Történnek majd dolgok, amelyek készületlenül érnek, fenyegetnek vagy megijesztenek bennünket. Jószerével garantáltak a (többnyire kellemetlen) meglepetések. Mindig jelen van a kockázat, hogy legyőznek bennünket. Ezekben a helyzetekben nem a tehetség a legszükségesebb tulajdonság, hanem atartás és a higgadtság, mert ez a két vonás kell ahhoz, hogy bármely egyéb képesség megnyilvánulhasson.
Hát igen, ez szerintem is muszáj kategória egy idő után... vagy - bár az nagyobb összeg - az egész matracot lecserélni felfekvés elleni matracra.
Mi ezt mondjuk akkor léptük meg, amikor az egész ágyat cseréltük gombbal mozgathatós betegágyra. Hozzátartozóként....A mozgatós ágy és a felvekvés elleni matrac amúgy nagyon sokat segített a mindennapokban. Ha valami megérte a pénzt, akkor az az volt.
Köszi a kezelés beszámolót, nagyon fontos az evés Nutridrinket próbáld szívószállal, de egy vastagabbal ne azzal amit adnak hozzá. A súlyvesztésre figyelj oda,hogy legyen erőd/energiád a kezelésekre. Tudom nagy stresszel jár
Otthonápolás: Mi heti 3x kértük napi 6 órára. Óránként 2.200 Ft volt, tehát naponta 13.200. Ha megy fel az órák száma naponta, akkor csökken az óradíj elvileg.
Intézmény: Én ezt találtam ahol kultúráltak voltak a körülmények és vállaltak is volna ALS-est: http://www.harsfalevel.hu/
Alcsútdobozon van Fejér megyében. Árai fent vannak a honlapon.
Intézmény esetén mindenképp nézzétek meg személyesen, mert én jártam olyanban is, ahol emberileg kedvesek voltak, de a környezet olyan volt, hogy tudtam apu megőrülne ott 2 héten belül és ezért húztuk le a listáról. Illetve nagyon sok hely egyáltalán nem vállal ALS-est, szóval időben nézzetek körül, még akkor is ha a döntés az hogy még nem kell, csak majd egyszer, talán.
Túl vagyok az első Radicut kezelésen. Drasztikus mellékhatás nem talált meg szerencsére, voltak kisebb bakik, nagyon levitte a vérnyomásomat a kezelés, sokszor mérhetetlen volt, a vénáim már a második napon felmondták a szolgálatot, borzalmasan nézett ki a karom, tele voltam véraláfutással, volt olyan nap amikor 8- szor szúrtak meg mire sikerült vénát találni, az is másnapra begyulladt. De ezeken kivül más mellékhatás nem volt, jobban se érzem magam, de ezt ugyebár nem is ígérte senki. Én is küzdök azzal amit Maxer és Jimöcsém írt, hogy nem tudok úgy helyezkedni hogy ne fájjon az izom kezemen lábamon. Ugyanaz a megoldás segít nekem is mint Neked Maxer, este 0,5 mg Frontin. Reggel mondjuk ugyanúgy fáj és zsibbad hol a kezem, hol a combom, mikir mit fekszek el, de legalább aludni tudok. A nyelés nehezebben megy viszont. Kaptam sűrítő port, de ezzel se tudok többet enni, inni. Egyelőre itt tartok. Mindenkinek kitartást kívánok! Zs.
En most eppen ott tartok, hogy mertekelem, hogy meddig otthon apolni es mikor kell egy otthonba adni. En 800 km-re lakom, öcsem dolgozik.....Nagyon nehez döntés, de egyszer meg kell hozzuk.
Megkerdezhetem hogy mennyibe került volna a 8 oras ápolás?
Talaltam edesanyam közelébe is egy hospicapolast, oda fogok menni megkerdezni.
Talán már 20 éve nem aludtam ilyen jól mint az elmúlt 2 hónapban. Körülbelül 1 éve küzdök különböző, az izom vesztés miatti fájdalmaktól ettől nem tudtam rendesen aludni. Lefekvés előtt beveszek 2x0,25 mg. Frontint, ez kb. 20 perc alatt kiüt és reggelig kitart. Nekem ez vált be.
Jimiöcsém nehéz úgy feküdni, hogy ne nyomódjon valami, nem az izom fáj hanem az ízület húzódik/nyomódik.
