Gema, ha nem túl személyesek az aggodalmaid, akkor én szeretném, ha itt tárgyalnátok ki az iskolakérdést, előbb-utóbb mindannyiunkat elér ez a probléma, biztosan sokat tanulhatnánk belőle.
Sziasztok, bocs, hogy eddig nem válaszoltam, de a minden napi örület, korházba be, haza a másik kettőhöz, majd vissza a korház...nem sorolom.Sajnos nem mondanak semmit, azt sem mitől, miért, és mi várható. Az érzéseimt mostnem irom le, mert annyira magam alatt vagyok, de ezt szerintem ismeritek. Vannak napok amikor eszik kicsit, vannak amikor napokig nem tudunk beleeröltetni eg falatot sem. rémes. ajánlottak roboráló szereket, amihez egy külön fizetés kellene. Nem is értem.
Ja, hát velük nem nagyon érdemes egyeztetésbe bonyolódni, csak az idődet pazarlod. :-S Én meg majd kitöltöm a koraoldalról, még nem volt időm, de majd ma este!!!
Én kitöltöttem, szívesen tettem, ha segíthet bármiben is. SEMMIFÉLE személyes dolog, adat nem volt benne!!!!!!! A tapasztalatot, amit szereztünk pedig had legyen jogunk átadni - szerintem. Ezek leíródtak már kérdőív nélkül is!
"Nem igazán szeretjük errefelé az adatok (főleg a személyes adatok) begyűjtését, különösen súlyosbító tényezőként figyelembe véve a célzott csoportok sérülékenységét és kiszolgáltatottságát.
Vígasztalásul csak annyit, hogy te kb. a 10-ik vagy csak az idén, akit így kisikáltunk innen."
Folyamatban van a moderátorral történő egyeztetés, mert nem értek maradéktalanul egyet a döntésével. (azzal igen, hogy mások ne gyűjtsenek mindenféle személyes adatokat egyesekről, pláne, ha a célcsoport sérülékeny és kiszolgáltatott...)
Remélem, hogy senki nem gondolta azt, hogy én a személyes adatainak begyűjtésén szorgoskodom. Tiszta szívvel, lelkesen, segíteni akarva jöttem ide.
Ha ennek ellenére mégis megbántottam valakit, akkor attól elnézést kérek.
tehat ez egy tovabbkepzes? en iden vegzek szulsznokent es keresem a tovabbi tanulasi lehetosegeket. es en is ugy gondolom, mint te, hogy eleg nagy a luk, amit be kell tolteni. hol lehet errol bovebbet megtudni? hol oktatnak ilyesmit?
Szia! Örülök, hogy ilyen jól fejlődtök!!! A beszéd nálunk is ugrik, bár most épp a mozgásban fejlődünk. Nálunk a bordásfal nagyon bevált itthonra is! Ott fel tud állni, nyújtózik, húzza magát fel, stb..., és nem volt nagy dolog összehozni.
Megdöbbentő ezeknél a későn beszélni kezdő gyerekeknél, hogy az ember ösztönösen azt várja a kezdetektől, amit normál esetben. Erre kapásból mondatokban beszélnek, hihetetlen szókinccsel. Logikus a dolog, de olyan furcsa, és aranyos:)
Minket kettőnket Timivel nagyon elkapott a torokgyulladás:( Én nem is tudom mikor voltam ilyen beteg. Fiam pikk-pakk kigyógyult, mi meg kínlódunk már több, mint egy hete. Már kimerültem teljesen...
Nekünk is probléma most az iskola, Eri jövőre iskolás lesz. Itt helyben van ugyan egy iskola, ahol oktatnak sérült gyerekeket, de állítólag csak olyanokat, akik önellátásra képesek.
Most olvasom vissza a korábbi beírásokat. Hópihe, elsősorban a te tapasztalataid érdekelnének.
Más: Hópihe, az óvónő kitalálta, hogy Eri alakíthatná Szűz Máriát a karácsonyi betlehemi ünnepen. Ugyan ő csak ott ülne középen, ölében egy kisbabával, de én mégis szeretnék egy kicsit nagyobb feneket keríteni a dolognak. Szeretnék egy szép ruhácskát varrni neki, de nem igazán tudom, hogyan. Ha jól tudom, te már varrtál hópihe jelmezt. Leírnád nekem kicsit részletesen, hogy hogyan szabtad ki és varrtad össze.
Egyébként nálunk különösen nagy, szinte ugrásszerű a fajlődés a beszédben. És olyan értelmes dolgokat mond. Minden nap jön valami új, valai szép, vagy vicces dolog.
A minap is ebédnél megkérdezte: apa mi volt a cégnél? Férjemmel elnevettük magunkat és ő el is monta, hogy aznap mit csinált. Erre Eri megjegyezte: oviban semmi nem volt. Hát nagyon jól jött ki az egész.
Most épp beteg, valami náthás nyavaját kapott el, de eddig nem volt beteg, két hónapot kibírt. Ebből is látom, hogy erősődik a kis szervezete.
Viszont nagyon sokat nő és újra feszülnek be az izmok, megint fordul befelé a bokája. Sajnos a bal lábára nem igazán terhel és a felállás sem megy még, de nagyon akar. Kint a kertben van egy méretére "készült" almafa, azon szokott produkciózni. Hajlong rajta előre hátra és közben mondja: produkció. Nagyon szeret tornázni, mozogni. Azon gondolkodom, milyen szobai tornaszert kéne neki alkotni, hogy bent is tudjon hajlongani, nyújtózni, meg egyebek.
Egyébként korábban már említettem, hogy pereskedtünk a kórházzal a betegség kapcsán. Jó hír, hogy másodfokon is helyt adtak a kérelmünknek.
Hát, akkor "sajna" tényleg kinövi az ovit. Ha félévkor tutira van hely a Csillagházban, szeptemberben meg nem tutira, és oda szeretnéd vinni, akkor én a helyedben váltanék félévkor is akár.
Eltűntem, mint az a bizonyos szürke a ködben. Holnap lesz egy éves a legkisebb, nem egyszerű éven vagyunk túl. Sok a probléma, meg a gond, de ezt tán éppen Nektek nem kell ecsetelnem. Egyelőre a legkisebbel van a legkevesebb és legálatlánosabb gond :) Ő szimplán csak gyerek :) Kincső lányommal küzdünk a bepisiléssel :( Úgy néz ki, hogy hólyagkapacitás gondok vannak, már egy éve járunk nephrológushoz, de még csak most lesz tán egy komolyabb vizsgálat Pécsett. (mivel Pesten csk február közepére lenne időpontunk!!! Pécsett meg egy héten belül!!!) Így úgy gondoltam, inkább lemegyünk Pécsre, csak ne kelljen már még félévet várni.
Keve babám Pető ovit nyomja, idén bentlakó..amit tán Ő jobban bír, mint én. Én küzdök a lelkiismeretemmel, meg a Kiskópé hiányával is... Megint "csak" azért írok, hogy kérdezzek.
Iskolát keresünk Neki, mert jövőre kiraknak az oviból :( Sok lehetőséget nem találtam súlyosan mozgássérült és középsúlyos szellemi sérült gyermeknek. Ötleteket szívesen várok.
Illetve vélemény arról, hogy mi lenne, ha már évközben váltanánk, ugyanis a Csillagházban most van hely, szeptemberben nem biztos. Maradt fent üres hely és arra gondoltam, hogy a Petőbe már úgyis csak fél évet járna, talán január februárra meglenne a Szakértői vélemény, amivel mehetnénk át évközben a Csillagházba.
Vajon jó döntés lenne? Vagy mindenképpen várjuk meg az évvégét?? Mérges vagyok kicsit, mert úgy volt, hogy tán maradhat egy évet még, és akkor 3 éve Petőzés mégiscsak ér valamit, de éppen csak megszokta, és már mehetünk is tovább. Csillagházban meg közölték, hogy az április-májusi jelentkezéseket június végén bírálják el. Kérdem én, hogy ha június végén megkapjuk, hogy nem vesznek fel X indokkal, akkor mit csinálok én kezemben a Szakértői Bizottság oda szóló javaslatával???? Hova viszem akkor már a gyereket???
Áh... nagyon elkettyentem :(
Epi doktornő, a legjobb hírű az országban Dr. Neuwirth Magdolna. Bethesda Gyermekkórház, Ilka utcai részlegében van. Én nagyon szeretem.
Köszönöm előre is a jótanácsokat! Mindenkinek kitartást, sok erőt és minden jót!
Igaza van Szorkának, ezért (is) vagyunk itt! Csak úgy, ha gondja van az embernek, vagy nyomja a lelkét valami, ki más érthetné meg, mint az, aki hasonló cipőben jár. Bárki más csak átérezni tudja, megérteni nem. Ha bánatod van, kétséged, fájdalmad, örömöd, csak gyere, és írd ki!!!!!!!!!!!!
Szerencsére nekünk nincs ekkora gondunk, így tapasztalot én sem tudok írni, de erőt küldök!!!
Érdekes, hogy én általában jól vagyok, olyankor szoktam összeroppanni, amikor beszélek valakivel, aki közli, hogy nekünk mennyire nehéz lehet ilyen bizonytalan jövővel kelni reggel, feküdni este, és végigcsinálni a mindennapokat... És én őszintén elmondom, hogy ez az életünk, belerázódtunk, boldogok vagyunk, jó nekünk, köszi. Aztán hazamegyek, gondolkodok, és elkezdem sajnálni magunkat, hogy jaj, tényleg, de sz..r nekünk:) Ezek szerint nem bírom elviselni, ha sajnálnak...:)
Sokszor már az is segít, ha az ember kiírja magából a bajait, ne érdekeljen, hogy különösebb mondanivalód nincs! Azért vagyunk itt, hogy ha csak a meghallgatással is, de segítsünk egymásnak. Sok okosat nem tudok írni, csak küldök egy csomó erőt! Sajnos, ilyenkor nekünk kell erősnek lennünk, mert mi lenne a gyerekeinkkel, ha összeroppannánk? Pedig tudom, olyan jó lenne néha elengedni magunkat. Ledobni a felelősséget, nem foglalkozni semmivel... Én állandóan kimerültnek érzem magam, mert úgy érzem, folyamatosan meg vagyok feszítve, mint egy rugó, hiszen állandóan arra koncentrálok, mikor mit kell csinálni Eszter érdekében, hogy az a legjobb legyen. Hiába vagyunk ketten, valahogy mégis én érzem jobban a felelősséget, a férjem máshogy éli meg, pedig elég rendesen kiveszi a részét mindenből.
Na, most én is csak úgy irkáltam mindenfélét a bennem kavargó dolgokról...
Kedves Mindenki, nagyon köszönöm a biztatást, a jó példákat, tudom sokan átéltetek már rémes dolgokat.
de azt is tudom mindenkinek a maga baja a legnagyobb, és tehetetlenül nézni a saját gyermekünk szenvedését, az maga a pokol.
Küzdünk, akarunk, de nagyon lassan jutunk egyről a kettőre.Néha azt érzem beleörülök, és csak helyben topogunk, de sokat olvasom soraitokat és mindig rájövök, hogy nem vagyok egyedül a történetünkkel, mások is küzdenek. szóval, ha ennek amit irok most nincs értelme akkor bocsi, de nagyon rémesen vagyunk. és itt keresem a hasonló tapasztalatokat, talán találok megint valami biztató sort, ötletet. sziasztok.
Köszi neked is, lehet, hogy kipróbáljuk. Mondjuk most épp nálunk is beköszönt a hurut, mert miért is maradna ki belőle épp Sára, de későbbre jó lesz. :-)
Nem, napközben észre sem veszem, hogy este kapja a mákolajat. Sőt, mivel jobban alszik és nem ébred fáradtan, még talán aktívabb is így. Hiszen ha a fél éjszakát nem alussza át, akkor már reggel nyűgösen kel és csak szenved egész nap.
Amúgy mivel Eszter este cumisüvegből kap enni, abba szoktam beletenni, és nem tűnt fel, hogy emiatt nem ízlene neki. De tényleg intenzív az íze, kóstoltam én is (mák ízű étolaj, egyéb semmi, de az olaj miatt nem annyira kellemes).
Bocs Südve, tudom, hogy nem engem kérdeztél, de erre jártam, hát elmondom:) Bár nálunk felnőtt szedi a mákolajat, de Anyukámnál a reggeli nyugtatót kilőttük vele, és elmondhatom: azóta abszolút friss, nem olyan, mint akit "belőttek"...:)
És amúgy napközbenre nem szedálja le Esztert a mák? Mertugye elvileg mégiscsak kábítószer, vagy mi... :-) De utánaolvasok, mert nekünk még mindig katasztrofális éjszakáink vannak...
drtm, sajnálom, ami történt, mondanak valamit arról, hogy mégis mitől, hogyan, miért?? Miért épp most?
3 hete kaptunk épp mákolajat, a nővérem találta a neten. Timi sehogy nem veszi be, már kekszre csepegtettük neki, de megérzi... Pedig jó lenne az izületeire. Így most Anyukám szedi:)
Sziasztok lányok! Nálunk mostanában sok újdonság nincs, Eszter eléggé benyelt valami felsőlégúti vírust, úgyhogy az elfelejtettnek hitt kruppja újra kijött, több éjjel is befulladt. Szerencsére nem extra súlyosan, egyszer kapott kúpot, a többi alkalommal az udvari hideg levegőn tett séta elég volt, hogy enyhüljön a fulladás. Most meg már egészen jól van.
Valaki írta a múltkor, hogy gond van az alvással, most közkincsé teszek egy infót, mert mi úgy tűnik, találtunk valamit, ami használ. Még csak korlátozottak a tapasztalatok, mert alig kezdtük el szedni, mikor a lányzó lebetegedett, akkor meg nyilván rosszul aludt. De most, hogy javul, megint egész jól átalussza az éjszakát. Esténként kap 1 ml mákolajat. Véletlenül találtam rá a neten (amúgy csontritkulásra is jó), de tulajdonképpen teljesen evidens, hogy a máknak nyugtató, altató hatása van. Amúgy én is próbáltam neki néha esténként mákos vacsit adni, de úgy azért nem lehet akkora mennyiséget belediktálni, hogy valóban hasson. Ez meg koncentráltan az olaj. Felnőttnek is max. napi 2 ml-t ajánlanak, ezért kap Eszter 1 ml-t. Kíváncsi vagyok, hosszútávon hogy válik be.
DRTM! Nagyon sajnálom, ami veletek történt!!! Türelem, kitartás, és erő, erő, erő!!!
Ezután lelkiismeretfurdalással írom le, hogy velünk mi van...
Nálunk sínen van minden: Timi csípőiből végre a tavaszi elmaradt műtét után kiszedték a csavarokat, és a fémlapokat. Mindenki azt mondta, nem zavarja semmiben, mintha benn sem lenne. Az elmúlt egy évben folyamatosan leépült fizikailag, nyár végére iszonyatos fájdalmai voltak (nem tudtuk, mitől). Műtétről már úgy jöttünk ki 2 nappal később, hogy azon a szinten volt, amivel bementünk. Pár nappal később a lányom már szárnyalt! Most, 2 héttel később elmondhatom: CSAK akkor fáj bármije, ha megerőlteti, mert érdekes módon, most imád tornázni! Egyfolytában a bordásfalhoz kéretzkedik. Előrébb vagyunk, mint tavaly, a leépülés kezdetekor. Méghogy nem zavarták a csavarok?!
