Köszönöm, hogy válaszoltál. Nagyon sajnálom, hogy keresztül kellett menned mindezeken. Remélem, hogy hamarosan te már magad mögött tudod ezt az egészet. Majd írd meg, hogy csökkentették-e az adagodat! Nagyon szenvedsz a mellékhatásoktól? Én nagyon bízok a spontán gyógyulásban. Nálam is úgy kezdődött, mint nálad, hogy nem bírtam lábra állni, és ellátni a kicsit. Szerencsére a párom otthon tudott lenni, és rengeteget segített. Mire a megfelelő orvoshoz kerültem, góckutatás címén, (volt olyan orvos, aki azt mondta ez csak egy kis vírus...) addigra már jobban lettem. Összességében érzek javulást, igaz ez még messze nem az igazi, mert azért még jönnek ki duzzanatok, de egyre kisebbek, és kevésbé fájdalmasak. A köhögés és a mellkasfájdalom még megvan, de holnap kapok rá valami inhaláló szert, és legalább már tudok közlekedni. A hátralévő vizsgálatok majd januárban lesznek, de nem is bánom, hátha addig produkálok valami javulást, és nem kell sztero. Ha rosszul vagyok megszoptatom a kicsit, nézem a kis arcát, és ez ad erőt, nagyon felértékelődtek ezek a percek. Szeretnék még gyereket, de mivel tudom, hogy ez szülés után belobbanhat, ezért elgondolkodtat, hogy merjek -e még vállalni. Érdeklődnék, hogy aki spontán gyógyult, annak mennyi idő után mutatkozott javulás, és hogyan múltak a tünetek? Mire gondoltatok, hogyan "agykontrolloztátok" magatokat?
Nekem 2006.ban született az első fiam akit 1 éves kóráig szoptattam és utána mentem el szürésre és akkor derült ki a boeck...tehát akkor nem volt csak a tüdőmben góc és a gyógyszer sem kellett. Viszont idén mikor februárban megszületett a második fiam már 1 hónap mulva jelentkeztek a hátamon szemnél a börkiűtések duzzanatok és mire 4 hónapos lett a pici már nemtudtam lábraállni és iszonyú fájdalmaim voltak.Elmentem ismét a dr.omhoz és kaptam 1 hetet h elkezdjem a gyógyszert...gyakorlatilag mivel nem tudtam megmozdulni sem egyik pill .a másikra abba hagytam a pici szoptatását(azonnal lejebb ment a duzzanat a lábamon,kaptam tejapasztó gyógyszert(rengeteg tejem volt) és 32 mg Medrolt elkezdtem.ISZONYÚ VOLT a baba nem evett 2 napig örjöngött, én meg sirtam a tehetetlenségtől ,tápszert nem fogadta el üvegből, én meg felemelni is alig tudtam a babát a fájdalomtól.Lábraállni nem tudtam, férjem dolgozott a másik gyerek meg anyósomnál volt mert nemtudtam ellátni + nyári meleg volt képzelheted....Kiborultam de a védőnő naponta feljött és erőt adott....és közben a pici is kénytelen volt üvegből enni...a tejem meg lassan apadt csak el.Most már ügyes és mindent eszik majdnem!!!de nemkívánom senkinek. Hát ha gyógyszer kell akkor minnél hamarabb ketzdjed el és gondolj arra h 4 hónapig anyatejen élt a baba.Kitartás és kiváncsi vagyok a fejleményekre .
Majd én hétfőn megyek laborba és szerdán kontroll rg és utána remélem most csökkentik az adagomat.
Sajnos úgy néz ki, hogy nekem is ez a problémám, bár vannak még hátra vizsgálatok a pontos diagnózishoz. Nagyon szomorú vagyok, mert van egy négy hónapos gyerekem, akit szeretnék tovább szoptatni, de ugye ez a sztero mellett nem ajánlott egyáltalán. Olvastam a neten, hogy ez a betegség gyakran jön elő szülés után. Érdekelne, hogy más fiatal anyukák hogyan birkóztak meg ezzel a helyzettel? Sajnos tüneteim is vannak, köhögök, és fájdogál a mellkasom is...
köszönöm, hogy megosztottad a tap.-od, reménykedem, hogy túlélem... Én most 4mg medrolt szedek, és jódos folyadékot kell innom. Iszonyú rossz izű.. Csak a steroid mellékhatásai is nagyon rosszak, jó volna abbahagyni pedig még csak most kezdtük el egy hónapja. A lábaimról szépen visszahúzódtak a csomók, de addig iszonyatosan fájt, még ha valami hozzáért is. Most az a felállás, hogy ha a 4 mg mellett újból előjön, akkor ism. emelünk. Márpedig éppen ma reggelre jött egy újabb piros folt. Mi a fenétől lehet ez a betegség? Engem nagyon sokkolt.. Még csak nem is köhögök, teljesen véletlenül derült ki. Nagyon bedagadtak a bokáim, persze még 10 órában álltam is rajta és vizesedett, na így kerültem a sürgősségire és ott már a rtg. mutatott valamit, vittek azonnal ct-re és az eredmény már ismeretes. Azóta volt egy 210-es pulzus is, amivel az intenzívre kerültem, hál.Istennek "elkaptuk", így most még visszavan a kardiológia is és a pajzsmirigy-alulműködés is gyógyszerelve van,hát ennyi. Köszi, hogy tartjuk egymásban a lelket, jelentkezem hamarosan. Jobbulást nektek!
Sajnos megint előjött ez a betegség.Medrolt kezdek 32mg.2003-ban is így kezdödött,és egy év alatt tünetmentessé váltam.De most az éves controll-on ismét nagyobbak lettek a csomók.Zala megyei vagyok,keresek valakit itt a közelben ,akinek ugyan ilyen problémái vannak.
sziasztok! Nálam kb. egy hónapja véletlenül fedezték fel ezt a betegséget, amire steroidot kell szednem. Mindkét tüdőlebenyben több nyirokcsomó elváltozást találtak, a kontroll ct-n is sajnos. Most kedden kell mennem tükrözésre és mintavételre is egyúttal. Nagyon félek, aki már volt, írjon nekem, várom. A lábamról már visszahúzódott a gyulladásos-terület a medrol-t szedem. Ha egyszer lehet, miért nem lehet altatásban ezt a beavatkozást elvégezni????.. 43 éves vagyok..
HALI!!!MEGVAGYOK,NEM TÜNTEM EL CSAK A FIAM /LASSAN 1ÉVESEK LESZÜNK/LEFÁRASZT.MOST BETEG AZ EGÉSZ CSALÁD.HÁLA JAVULÁS ÁLLT BE NÁLAM IS ELSŐSORBAN A FELSŐ LEBENYNÉL ÉS A HILUSOK IS SZERÉNYEBBEK LETTEK.NEM KELL GYÓGYSZERT SZEDNEM,3HÓNAP MÚLVA KONTROLL.MOST GYÓGYGOMBA KIVONATOKAT SZEDEK.....REMÉLEM EZ IS SEGÍTETT A JAVULÁSBAN.PRÓBÁLOK KEVESEBBET FOGLALKOZNI A BETEGSÉGGEL,MERT EZ AZ ÉV IGEN KEMÉNY VOLT./FIAM BETEGSÉGE,MŰTÉTJE,3ÉS FÉL HÓNAPOSAN +NEKEM EZ./REMÉLEM MÁSOK IS JÓ HÍREKET ÍRNAK MAJD MAGUKRÓL.JOBBULÁST ÉS KITARTÁST !!!!!!!!
Hali! Én ma voltam kontrollon. Minden változatlan. Ez végül is jó hír. A gócaim ugyan úgy ott vannak..., de legalább most annyit tudok róluk, hogy nem sarcoidosisra utaló foltok a rtg felvételen, hanem egy korábbi lezajlott folyamat jelei. Hogy mi, azt nem lehet megmondani. Több dolog is lehet, de ezért nem érdemes biopsiát venni. Figyelni kell őket továbbra is. (nem változnak-e stb..)
Az összes többi leletem negatív: szív UH,légzésfunkció, labor stb.
Tehát a sarcom regresszióban van, csak a gócok miatt kell kontrollra menni :)
Sziasztok! Ezúton - kicsit megkésve - szeretnék reagálni egy augusztusi levelezésre
Kedves márti45! Szeretném elnézésed és bocsánatodat kérni a támadó levelem miatt...ez egy elkeseredett levél volt. Tudom, hogy ez nem mentség, de így ismeretlenül is kérlek: ne haragudj.
Egyébként teljesen igazad van az anyagiakat illetően. Azt viszont nagyon elkeserítőnek tartom,hogy két tüdőgyógyász szakorvos véleménye ennyire eltér. Pedig kiben bízzon a beteg, ha nem az orvosában, nem? Visszatérve a gyógygombákra, én most fogom kipróbálni a TIENS által forgalmazott Cordyceps gyógygomba kivonatot, remélem segíteni fog...mindenképpen írok majd róla; remélem csak pozitívat.
még egyszer elnézést kérek.
jó egészséget mindenkinek
Hali minden sorstársnak! Folyamatosan követem a fórumot,kivel mi történik és hogy vagytok.Hétfőn megyek kontrollra és döl el a szetró,mint már írtam a doki nekem 64mg akar adni,ha nem indult be a javulás.Most már 4 hónapja húzom az ídőt,hátha javulok,mert nem szerettem volna szedni,de ha nincs más megoldás hát muszáj....Nektek is kitartást és jobbulást kivánok!!!
2009-ben diagnosztizáltak. 1 évig szedtem a szteroidot. Jelenleg 7 hónapja gyógyszermentes vagyok, de 3 havonta kell kontrollra járnom, mert a nyirokcsomók ugyan normál méretűekre visszahúzódtak, de mindkét felső tüdőlebenyben a gócok változatlanul ott vannak. De, hogy mik azok a "gócok" a mai napig nem tudom. Egy biztos: nem nyirokcsomók.
Érdeklődni szeretnék, volt e köztetek olyan beteg, akinek a szteroid szedése mellett sem kezdett zsugorodni a nyirokcsomó a tüdejében. Férjemről van szó, aki már fél éve szedi a gyógyszereket a nagyon nagy és kisebb mg mennyiségben, végigment a lábdagadáson, rosszulléten, izzadáson, a hátán lévő iszonyatos dudorokon, cukorproblémán, a nagy fokú fáradékonyságon/lemerülésen. Nemrég voltunk rtg-én, de még mindíg változatlan a helyzet.
Mi is kipróbáljuk az ilyen-olyan teákat, próbálkozni kell és hinni!!!
hát ez is azt mutatja, hogy ahányan vagyunk annyiféleképpen mutatkozik meg ez a betegség. én pl. csodálkozva olvastam, hogy másoknál milyen formákban jön elő (dagadt láb, háton dudorok stb.) én a magam tüneteiből azt hittem, hogy mindenkinek a tüdejében vannak a nyirokcsomók. aztán mekkorát tévedtem! az is érdekes volt, hogy te ilyen sokáig szedted folyamatosan a szterót, nekem mindig azt mondták, hogy max. 9 hónapig lehet szedni, aztán szünetet kell tartani. mondjuk nálam addigra mindig visszavonultak a csomók, de 3-4 hónap múlva mindig minden kezdődött elölről. a májadra próbálj szedni Silogent, nekem az állitotta helyre, persze még mindig szedem. vény nélkül lehet kapni. hát, mindenkinek fel a fejjel.......
Szia! Én a medrolt 2005 nyarától 2008 decemberéig szedtem , előszörr 44 mg-on kezdtem és úgy csökkent, de mire lecsökkent 2-re és azt hittük jó lesz a ct sajnos rosszat mutatott és megint felemelték 32-re és úgy csökkent visza megint,mire 2008 decemberében elhagyhattam.
Azóta tünetmentes vagyok, már csak évi kontroll van a Korányiban, már csak annyi a bajom, hogy nem tudok visszafogyni :( és a májam eléggé megromlott,rosszak még az eredmények, valahogy nem akar tisztulni vagy nem tudom, de mondjuk már az évelejihez képest jobb lett a vérvétel eredménye, szóval nem vagyok nagyon elkeseredve :)
Vizsgálat eredménye :( mert nem csökkentették a 16 mg Medrolt, még 1 hónapig kell szednem mert =dr.nő szerint nekem a lábamat és a bőrőmet(hát szem arc) is megtámadta a kórság ezért agresszívabb a betegség hihihi)!!!!! DE a csomók nemjöttek vissza a tüdőmbe!!!!!.Péntek reggel már éreztem, hogy kicsit kapar a torkom=erre kaptam antibiotikumot és arra,hogy sajna oly erősen szorítottam éjjel össze a fogaimat, hogy elmozdult a fogsorom eredeti helyéről. Ennek az lett a kővetkezménye, hogy a foggyőkér begyulladt és 2 hete még a pempőt sem tudtam összerágni a fogaimmal és sajna az első szemfog elhalt most gyökérkezelésre járok a gyulladás megszüntetése érdekében.Csináltattam sok pénzért éjszakai fogvédőt, nemtudom mi jöhet még ezek után? Az egyik Korányis dr azt mondta a Medrol=foglazulást=inygyengeséget is okozhat HURRÁ ÉN EZT IS MEGKAPTAM....
Pénteken a kicsi fiamat elvittem a csecsemős dr.hoz mert köhög stb...volt vagy 40 beteg a rendelőbe igy =ma reggel ugy ébredtem, hogy az összes kórság rajtam volt, nemkapok levegőt foly.folyik az orrom és mint egy kémény köhögök, lázam ugyebár nincs mert a Medrol mint lázcsillapító van jelen a szervezetbe:)de attól a láz tünetei megvannak sajna.VIGYÁZZATOK A BABA ÉS GYEREK BACIKKAL MERT NAGYON DURVA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kicsit elszomorodtam mert azt mondta a dr.nő, h több mint fél év kell szednem a medrolt mert fél h visszajönnek a csomók tehát majd nyáron hagyhatom el.
Más:nektek nincs folyamatos hasmenésetek a gyógyszerektől?Lehet h a Locren vérnyomáscsökkentőtől?
Természetesen a Bp.i szmog sem kedvez most de előbb ennek is vége lesz.
Na, mi a helyzet?????????? remélem csupa jó hírt mondasz :) és már csak 8 mg az a medrol!!!
de azért a házasságod nehogy emiatt menjen tönkre!!! én is nagyon szőrösödök, a hátam az arcom kétoldalt, de szerencsére csak pihék, úgyhogy szépen lenyirom időnként. és amikor abba lehet hagyni a szterot, gyorsan elkezdek tornázni, csak napi 10 perc a teraszon, de látványos fogyást lehet elérni vele.
2006.ban én is azt mondtam no steroid és spontán regreszió volt ..aztán a 2.baba születése után amikor az egész hátam és szemem és szemöldőköm kirügyezett és a lábaim feldagadtak és nem tudtam a fájdalomtól lábra állni és óriási csomok lettek a tüdőmben muszály volt 32 mg szterót elkezdeni ...Ez volt nyáron...azóta majdnem 20 kg felröppent, koleszterinem lett, a májam totál kész és a hold arc és a szőr az ezerrel növőget rajtam..kezd tönkre menni a házasságom és elegem van. Jelenleg 16 mg medrol a napi adag HOLNAP megyek röntgenre ha nem nöttek vissza a csomók akkor ujabb szteró csökkentés ha igen akkor.... de biztos nem nőttek!!!!!!!!!!!!!!!!!!Jelenleg gondolom a szmog miatt reggelente alig van hangom és zöld válladékot köhögök fel....majd meglátjuk.Természetesen azt gondolom a spontán regresszió létezik csak pl egy stresz vagy terhesség előhozhatja a betegséget !De a szteró nem jó!!!!!!!!!!!!!!!szerintem megöli az embert de ha muszály......kitartás mindenkinek .Érdemes minden teát stb kipróbálni ha hisz benne az ember..én nem hiszek marad a remény és a szteró..de ez csak az én véleményem ezzel nemakarok senkit megbántani és elvenni a kedvét az egyébb alternatív gyógymodoktól.Ami nemöl meg az erősit (vagy h is van a mondás?)
Holnap ugy is kiderül mi a helyzett a tüdőmmel és megírom, remélem jó hírekkel szolgálhatok majd:)B.
A sorstársaimmal megosztom én is a happy end-et. Tavaly szeptemberben kiemeltek tüdőszűrésen, ahogy az lenni szokott, tükrözés meg miegyebek. Kb 1-2 hónapig biztos voltam benne, hogy ez valami rák vagy ilyesmi. Aztán eljött az ideje a szteroidnak. Illetve csak eljött volna, ugyanis addigra meggyőztem magam, hogy ez nem is betegség, semmi bajom nincs, hagyjanak engem békén, majd én megoldom. Kétszer voltam kontrollon negyedévente, mindkétszer szterózni akartak, azt mondtam NEM! A harmadik kontrollon a doki nem hitt a szemének, totál visszament a betegség, semmi nyoma sem volt. Ő is büszke volt rám, hogy ellenálltam a kezelésnek, de ami még fontosabb, én is büszke voltam magamra, hogy megcsináltam magamtól. A tanulság az, hogy akinek nincsenek tünetei, érdemes kivárni, és pozitívan gondolkozni a gyógyszer helyett. Akinek már vannak tünetei, ott természetesen sajnos muszáj elkezdni a szterót, de ne hagyjátok magatokat. Optimistán, erősen, keményen, MI URALJUK A TESTÜNKET!!!
jufure: ez egy érdekes eset. eddig egy embert ismertem, aki meggyógyult ebből a betegségből.(azért biztosan vannak többen is) de ő is a szteroidtól. másfél évig nem szokták szedetni a gyógyszert (én már csak tudom, 19 éve vagyok visszaeső) és eddig még mindenkinek hatott a medrol.
kiváncsi lennék mi lehetett az a csodagyógyszer és hogy miért nem tudnak róla az orvosok a Korányiban.
persze az is lehet, hogy egyik emberre ilyen módszer hat, a másikra meg semmilyen. én is kipróbáltam az évek során nagyon sok alternativ kezelést, de rám egyik sem hatott, persze ez még nem zárja ki, hogy másnak meg eredményes. te egy szerencsés embernek mondhatod magad.....
Sziasztok én 6éve betegedtem meg másfél évig szedtem a medrolt de nem segitett majd egy Kaposvári doki két hét alatt egy doboz kapszulával meg a bremer300 matraccal meggyógyitott. Azóta nemkell kontrolra járnom minden rendbe a tüdőmmel. Mindenkinek gyógyulást kivánok . Üdv
