nekem egy hónap volt. az első ENG után, befeküdtem kivizsgálásra, hogy kizárják a motoneuront. nem sikerült. 43 éves voltam, ezért nem gondolták, hogy ez.
Tudom, hogy nem tőlem kérdzeted, de nekünk ilyen volt: Tobii Eye Tracker 4C.
Vélemény azért nem mondanék, mert apu csak nagyon rövid ideig tudta használta. Sajnos nagyon hamar elment aztután, hogy beüzemeltem neki.
Nyűglődtünk vele kicsit, hogyan telepítsük fel a gépére, de amikor ez sikerült, akkor kb 15 percen belül ráérzett hogyan kell használni. Ő mondjuk egész életében számítógépekkel dolgozott ezért nem tudom mennyire releváns ez az infó.
Akkor már pár hónapja nem nagyon tudott beszélni. Hihetetlen volt, hogy még ha a gép hangján is, de újra beszélni tudott hozzám és normálisan tudtunk kommunikálni. Pl Hallottam a lakás másik végéből hogy hív a gép hangján.
Maxer használja, ő biztos több jó és rossz tapasztalatot tud mondani.
Ezek szerint ahogy fogy az izom, a fájdalom állandó lesz? Erre nem vagyok felkészülve... 😢 Nappal cataflamot, éjszaka stilnoxot sz) edek. Így elviselheto a nap. Folyamatban van a tobii beszerelese, nehezen megy az írás. 😔
1,5 éve, hogy a nyakamról lement az izom, eddig a frontin jó volt éjszakára a fülemre, most küzdés van megint. Nem akarok erősebbet bevenni, félek, hogy napközben tompa lennék még a maradék erőm is leszívná. Nincs az a párna ami jó lenne, már vagy húszat próbáltam, a memorytól a Billerbeckig.
És a fájdalommal hogy álltok? Mennyire fájt az elején mennyire fáj most? Nyugalmi helyzetben is megmarad a fájdalom vagy csak ha használjátok az izmot?
Apunál is hasonlóan mint ahogy akárkisenki írta. Annyi különbséggel talán hogy a kezét tudta még akkor is használni amikor a lábát már egyre nehezebben, csak nem finom mozgásokra hanem inkább olyanra hogy a számítógépen pötyögjön. Ha a 4-ből az egyik végtag elkezdett romlani, akkor rögtön számítottunk rá, hogy viszonylag hamar (kb 1-2 hónap múlva) jön utána a másik oldal ugyanaz a végtag is és az azonos oldani kéz vagy láb is. Vagyis nem lehet egy egyértelmű sorrendet megállapítani.
Szia! Férjem beteg, nála először a jobb kéz, de már a lába is gyengült ez idő alatt, aztán bal kéz, lábak. A kezeken kis kézizmok, majd a felkar, váll...stb. Kb így volt. A kezét már nem tudta használni, de pár lépés még ment támaszkodva. Nem különült el nagyon a végtagok romlása. Mindezen közben folyamatos fascikulációk testszerte.
Mind átverés, ha csak 1 ALS beteg is meggyógyult volna a világban valamitől, azt már sok száz követné mostanra. Ezt csak mi tudjuk betegek, és közvetlen családtagok, hogy ebbe mennyi fájdalom, küzdelem, és munka van.
Az a baj vele szerintem, hogy veszélyes azt elhitetni az emberekkel, hogy csak a pszichológia és a gondolatok rendbetétele segíthet. Én hiszek abban, hogy a pszichológia segíthet kicsit, de nem feltétlen gyógyít teljesen, illetve ez csak 1 eleme lehet egy komplex, más gyógyítási módszereken is alapuló kezelésnek, nem lehet kizárólag erre hagyatkozni.
Az első két percben azt sem tudtam miről beszél. Ez mondjuk rögtön gyanús lett, mert ha valaki érthetetlen bla-blaval akarja megmutatni, hogy neki mekkora a szakértelme az rögtön gyanúsabb mintha arra törekedne hogy a hallgatósága is felfogja a mondanivalóját
Amúgy nekem nem sikerült a 9. percig eljutni, csak 7.40-ig bírtam mert 6 percnél ott kiverte a biztosítékot amikor azt mondta, hogy "a természetes leépülés miatti sorvadás a jobbik eset". Na, ilyet is csak olyan mondhat akinek nincs izomsorvadása vagy nem élt együtt ilyen beteggel huzamosabb ideig. Szerintem elképzelni sem tudja milyen nehézségekkel jár a mindennapokban.
Sziasztok, azt szeretném tőletek kérdezni, hogy valakinél indult-e úgy a betegség, hogy csak a teste egyik oldala kezdett el gyengülni? Tehát arra gondolok, hogy mondjuk a bal kezet nem a jobb kéz követte, hanem a bal láb?
Kedves Julcsi. Férjem 6,5 éve él Peg-gel. Igaz hogy Ő sokkal fiatalabban kapta, de egy megváltás volt. Előtte órákon át tartott egy-egy etetés, több jött ki, mint amit le tudott nyelni. A Peg mellett még sokáig etettem utána szájon át, csak az evés és az ízek kedvéért, de Peg-en keresztül sokkal egyszerűbb a folyadékot, gyógyszereket bejuttatni, van speciális tápszer, ami minden tápanyagot biztosít. Persze lehet hogy ilyen idős korban van kockázata a beültetésnek, ezt nem tudom.
PEG tapasztalata van valakinek? 80 éves édesanyám ALS beteg, lassan 3.éve diagnosztizálták és már a nyelés nehézségei miatt ezt javasolja az orvos. Félünk..
Mi az F - 18-as váladékleszívót használtuk, ez orrból és szájból való váladékszívásra jó. De van még 2 fajta ezen kívül amit az OEP támogat. Én a gégészeten irattam fel.
